Kontext

Jag måste få tugga lite över den stillsamma glädje jag upplever.

 

För knappt två år sedan bloggar jag över språkets betydelse för mentala processer. Det är den 23 juli 2007, bara fem dagar efter den allra första cystockopi-undersökningen gjordes då det med förskräckande tydlighet syntes att min blåsa var alldeles full i cancer. Jag ska TUR-B opereras för första gången endera dagen när jag skriver följande…

 

”TUR-B . . . .

Jag fick mail av en god vän U, som funderade över de ord vi använder. Jag hakar därför på och använder härmed orden Bli-frisk-systemet och Bli-friskhuset för... ja ni vet vad.

Min son M lät sig inspireras: "Det är som att Bli-frisk-systemet har skannat in befolkningen och fick upp ögonen för dig. Henne tar vi. Henne ska vi göra frisk."

På tal om operationen TUR-B sa han "det betyder nog inte Trans Uretal Resektion (eller vad nu bokstäverna står för) utan istället TUR-B...." Ni som vet vad jag heter, uttala bara mitt namn. Min kollega menar att det betyder TurBo-frisk.”

 

Jag inser att jag i chocktillstånd har förmågan att välja vilka impulser jag tar in utifrån och kan använda budskapet till att själv transformera mitt tänkande. Jag fascineras också över hur rätt vi alla fick. Och jag tänker fortsätta tänka friskt.

 

Framför allt är jag himla GLAD över att läget är som det är nu. GLAD och LÄTTAD. Jag är så lättad över att se framtiden an med färre besvär. Jag vet att jag inte går säker, men det känns just nu som att det här ska hålla i sig LÄNGE.

Jag håller verkligen på att ta in det här beskedet. Det känns som en ny era i mitt liv.

Det i sig är lite märkligt för min cancerutveckling tar ju inga utvecklingssteg. Det är ett jämnt flöde av händelser som lett fram till nuläget. Men jag har behov av att skedesindela. Och nu är ett nytt skede.

 

Det nya utmärks av att jag kan se fram emot att leva ett i stort sett normalt liv framöver. Inga månadslånga hysteriska blåsreaktioner en gång i kvartalet. Inga inskrivningar, rullande i sjuksäng genom friskhusets korridorer, inga spinalbedövningar och opererande grönklädda änglar runt mig. Bara ett kortare besök på urologmottagningen en gång i kvartalet. Bara en gynstol i stället för en hel operationssal. Bara bedövande gel i stället för spinalbedövning eller sövning. Bara lite ömhet i urinröret nån dag i stället för omfattande besvär dygnet runt av en hysterisk blåsa.

 

Det är så att jag inte tror att det är sant. Kan det gå så här bra? Ja, statistiken säger ju att det finns dom som klarar sig. 1/3 kan behålla sin blåsa, 1/3 blir av med den och 1/3 dör inom två år. Nu har det snart gått två år och jag både lever och har blåsan i behåll. Även om det var på ett hår där för ca ett år sedan.

 

Jag vet också att jag ska kontrolleras länge, dvs att faran inte är över. Men nog fasen är det glädjande besked jag fått. Tänk att jag skulle vinna högsta vinsten i detta livets lotteri. Tänk!

 

Den spänning som jag upplevt i jobbet på sistone - om det faktum att vi inte är uträknade ännu i ett prestigefyllt uppdrag - bleknar i jämförelse. Den glädje jag känner över att få leva mer besvärsfri ett tag är långt djupare än den glädje jag känner över framgångar i företaget. Jag är helt enkelt himla glad på ett djupt sätt. Now we are talking  framgång. Och den här framgången är jag inte rädd för. Den är jag bara tacksam för.

 

Tack kära läkare, vårdpersonal och vårdsystem. Stort tack för gott samarbete och stort tack för hjälpen.

 

Tänk, nu är jag en sån där person som jag febrilt letade efter för två år sedan då min cancer upptäcktes. Jag letade överlevande förebilder, men hittade bara tragiska skildringar av anhöriga som gick bort. Jag vet ju att det också går bra för båda mina blåskompisar. Vi är alla tre exempel på överlevare.

Kolla här. Trevligare mailbesked än så här kan såna som jag inte få.

 

"Hej Kontext (han skriver förstås mitt riktiga namn)

 

Har glädjande besked att ge.

Nu har svar på både blåssköljvätska och vävnadsprov inkommit.

De visar blåssköljsprov med normala celler utan cellförändringar, vävndshyvlingsprovet visar ärrvävnad med inflammationsreaktion, inga tumörcellsförändringar finns.

 

Slutresultatet på de s.k. BCG odlingar på urin du lämnat har jag inte fått svar på ännu.

 

Med dessa resultat bedömmer jag att nästa kontroll med cystoskopi kan göras på urologmottagningen med gelbedövning. Jag tittar då med kamera och tar enbart blåssköljsprov.

Planerar denna kontroll om ca 3 månader. Syster A-M på urologmottagningen kommer då att skicka ut kallelse. Ev. samordning med tider då du inte är ute och reser kan göras med henne.

 

Mvh PL"

 

Det är så jag vill fälla en tår. Det är allt många små små änglar som bara vill mig väldigt väl i tillvaron och som ordnar tillvaron på ett sätt så jag får variation och utmaningar av vitt skilda slag, så att mitt liv blir en upplevelserik och givande resa på många plan. Det är precis så jag vill ha det. När det är dags att stänga ögonen för gott vill jag se tillbaka på ett upplevelsemässigt rikt liv. Jag tror min själ jag är på rätt väg.

 

En liten stund senare, nytt mail:

 

"Hej igen

 

Hittat igen slutsvaren på BCG odlingar .  Samtliga 3 proverna var normala, ingen växt av mykobakterier.

 

Mvh PL"

 

Det blir bara bättre och bättre. Det här senaste visar att jag inte har en låg grad av tuberkulos i blåsan.

 

En god dag och en ond. Torsdag den 23 april heter den. Är i drottningstaden på västra kusten. Har häng på två bauta-framgångar i jobbet.

 

Ett kundkontaktmöte i morse med en man inom den hårda sektorn verkar kunna leda rätt in till strategiskt intressant nivå med häng på flera olika uppdrag. Medan vi satt där och möjliggjorde samarbete, så vibrerade min telefon i bältet. Jag har ju en så pass ny iPhone så jag har inte lärt mig att stänga av den än. !!! Alltså durrade den. Envist. Jag blev kissnödig av stressen att inte titta vem det var som ville nå mig så envist, så till slut gick jag på toa och uträttade mina två behov.

 

Det var tur det. För hon som ringde var från ett stort bolag som vi lämnat anbud till efter att ha passerat ett första utgallringsfilter. Av alla som lämnat intresseanmälan, lyckades vi hamna bland dem som fått äran att lägga anbud.  Nu satt en bedömningsgrupp och gick igenom handlingarna. Dom kunde inte hitta några bilagor… Och jag kunde guida henne från toalettstolen. !!!

 

Med offentlig upphandling är det så att om man inte har lämnat alla efterfrågade handlingar, så hamnar man ögona böj i papperskorgen. Jag kunde alltså rädda oss från detta öde. Pu. Det finns alltså fördelar med att vara en teknisk idiot.

 

Senare ringde de igen och ville ha kompletteringar. Som tur var kunde vi fixa det på ort och ställe. Efter diverse konfererande blev de nöjda. Strax därefter sa det pling i mailboxen. Vi fick en inbjudan att komma och presentera vårt förslag i Stockholm på måndag. Jippi.

 

Det här hör till den goda delen av dagen. Häng på ett stort och ett prestigefyllt uppdrag. Det onda, ja, det sitter inuti mej och gnager som molande tandvärk, fast i underlivet.  Och hej och hå vad det nyps då jag kissar. Jag kallsvettas. Mera nu än bara för nån dag sedan. Undrar om jag kör för hårt med mig eller om det bara är nån skorpa som ska lossna och som hade gjort ont var jag än befunnit mig. Molvärken tröttar mig. Jag var alldeles slut när jag kom hem.

 

Ja då, jo, jag äter smärtstillande. Men det förslår inte riktigt. Möjligen dricker jag för lite. Möjligen är det inte så mycket jag kan göra annat än att vänta på bättre tider. Väntan har aldrig varit min bästa gren.

Lördag. Gnetig i humöret. Eller snarare blåsan är gnetig. Nu har den ägnat sig åt skorplossning i nära en vecka och då rister den och surar och nyper mig och jag äter  lika mycket smärtstillande nu som i början, dvs ganska lite, men i alla fall. Ett par gånger per dygn. Provade en kortare promenad och kände igen pingvinstegen. Tjena, kompis. Det är skönt att mest bara vira en filt om mig. Dock lustigt att konstatera att den här reaktionen kom med ca en veckas förskjutning.

 

Å så har jag mitt i tristessen – eller kanske på grund av den - fått en idé. Runt om mig umgås jag med organisationer som genomför den ena mer omfattande organisationsförändringen efter den andra. Det är full turbulens och förändringsmortlarna maler, så att verksamheterna förnyas och föryngras och organisationerna slimmas. Massor med folk friställs. Tänk om jag skulle göra ett projekt av att studera vad som händer närmare? Tänk om jag skulle välja ut en eller två av dessa organisationer och följa dem under en tid genom att kontinuerligt intervjua ett antal personer för att inifrån spegla vad som sker? För vem är det intressant läsning? Och vem skulle vilja ge ut?  Skulle jag tom kunna vara arvoderad för att göra det och i så fall av vem? Och orkar jag det nu? Blir bra att sova på den här saken.

 

Förr övrigt borde jag få provsvaren snart. Den kommande vekcan borde det bli.

Det finns en baksida på det faktum att det går bra och att det verkligen blev ett lättsamt ingrepp den här gången. På 4.e dagen efter operationen äter jag inte nån smärtstillande alls. Det spänner lite i blåsan, ungefär så som det gjorde efter 3-4 veckor efter förra ingreppet. Jag fortsätter att nattvandra tre gånger per natt och är i övrigt precis som vanligt, dvs rätt pigg.

 

Eller? Det var då det. Jag är inte precis som vanligt alls. Jag är faktiskt mer nedstämd. Det är absurt, det inser jag, men jag har faktiskt rätt tunga känslor som jag släpar på. När jag umgås med folk, vilket jag gjorde både i förrgår och igår – väldigt trevligt umgänge med god mat och god dryck – så känner jag mig ensam, övergiven och framför allt tom.

 

Jag förstår på ett intellektuellt plan att det här känsloläget ingår i bilden. Jag förstår på ett abstrakt sätt att det är just nu när jag har en tids ledighet, som den där tomheten kommer. Men jag förstår det ändå inte. Framför allt är det inte särskilt kul. Men det är fint väder och en promenad skadar inte. Jag kan ju alltid överträffa mina motionsmål för tiden efter operationen. (För jag har satt mål som jag ska avrapportera till friskgymnasten om några veckor.)

Påskaftons förmiddag. Snart ett dygn hemma efter senaste operationen. Tänk att det är så svårt att förutse hur saker och ting kommer att bli?

 

Jag trodde ju, på rimligt goda grunder, att det skulle vara rejält besvärligt nu. Min urolog trodde också att jag skulle få det besvärligt och förberedde mig på flera dygns friskhusvistelse. Nu är jag hemma, sedan igår och med bara en natts övernattning på fiskhus. Ja, jo, nog hade jag ont igår då jag kissade. Där fanns den välbekanta taggtråden i både urinrör och i blåsan. Jag noterade att visst ja, det är så här det känns när dom härjat med främre blåsväggen. MEN, för det finns ett stort men.

 

Det är skillnader på att känna och känna. I januari fick jag ju en smärtchock efter ett litet litet nyp i blåsan. Det gjorde för djävligt ont när jag kom hem och jag kände både kallsvett och svimningskänslor. Det onda höll i sig länge. Den här gången blev jag alltså rejält skrapad på en betydligt större fläck än förra gången. Det har inte alls gjort för djävligt ont och det lättar redan. Bara tre natturer. Äter fortfarande smärtstillande var 4-6 timme och noterar att jag knappt känner besvär alls när medicinen verkar som bäst. Lätt sveda, bara. Det är helt overkligt. Jag tror inte det är möjligt. Det är ju bara fantastiskt skönt. Nästan snopet. Så det kan bli.

Det går förvånansvärt bra det här. Jag är fortsatt kroppspigg nu efter en natt och en förmiddag. Nån berusning är det inte längre tal om. Jag har varit noga med att dricka och äta smärtstillande regelbundet. Ingen har ifrågasatt mina önskemål. Katetern är dragen, kisset i blåsan är fortfarande som vitt vin och jag har kissat en gång alldeles själv. Det gick bara bra, men nu gjorde det i alla fall ont. När blåsan får vara still är den snäll. Men ska den gymnastisera minsta lilla så knotar den. Nu börjar jag känna igen min stingsliga kompis.

 

Ändå känns det som att det här inte alls kommer att bli så besvärligt som jag trodde igår före operationen. Då förberedde urologen PL mig inför att han inte bara ska nypa utan ordentligt hyvla blåsväggens framkant och att det nog kommer att bli besvärligt. Räkna med möjligheten av att stanna flera dar – det var hans budskap.

 

Nu lutar det åt att jag kan resa hem om en stund. Blåsan verkar tolerera att man hyvlar i ärrvävnad men blir galen då man nyper i muskelvävnad. Jag är redo att komma hem nu. Sköterskan tittade just in. Vi kom överens om att jag äter lunch här och sen bär det iväg hemöver. Hon beställer en friskresa från friskhusentren. Toppen.

Avdelning 14B rum 28 fönsterbädd. Det är mitt nuvarande hem för någon eller några nätter.

 

Jag blev både ryggmärgsbedövad och sövd – för att ryggmärgsbedövningen tog allt utom just blåsan! Jag kände för mycket av första resan in i min blåsa så jag bad dem släcka min lampa. Jag skulle ju ändå inte kunna se på en skärm den här gången. En liten hutt i armen, så var det gjort. Vaknade (väcktes förmodligen) redan i op-salen med besked att det såg bra ut.

 

Väl på uppvakningen hade jag rejält ont från blåsan trots att jag var totalbedövad från nedre delen av lungorna och nedåt. Konstigt, det har jag inte upplevt förr. Fick tre morfinhuttar tätt på given. Senare kunde jag återgå till den gamla vanliga ordningen, dvs att vara känselbefriad först och sen sakta men säkert börja känna sveda och spänningar från blåsans håll. Urologen PL kom och berättade…

 

Det finns inga som helst tecken på ny cancer. Han hyvlade blåsans framvägg tunn på en 5-kronas stor plätt. Det ser ut som ärrvävnad. Inga omfattande blödningar under hyvlingen. Det styrker teorin om att det är ärrvävnad. Nu väntar vi på provsvaren som med stor säkerhet kommer att innehålla goda besked. Den troliga behandlingen framöver är alltså att lämna mig obehandlad och att fortsätta med kontrolloperationer var tredje månad. Jag räknade på mina fingrar… det blir juli nästa gång. Han sa att vi kan anpassa tiden så att jag blir nöjd. Jo, han noterade att arbetsnarkomanen gärna vill ha ett ord med i laget och det får den alltså. Kan det bli bättre?

 

En hutt ketogan i armen och sen bar det iväg till avdelningen trots att jag bara kunde vicka på tårna. Nu har jag verkligen njutit av en tråkig blek middag med bedagade morötter, vatten och KAFFE. Gud vad gott kaffe kan vara ibland.

 

Vi är överens om att vara frikostiga med smärtstillande ett tag. Lullar alltså på i ett bedrägligt smärtlugn.

 

Har jobbat i några timmar. Skrivit på ett anbud i berusat tillstånd och, som berusade personer tenderar att tycka, mitt bidrag var smått genialt. Min kollega lägger sin nyktrare hand  på det hela, så det är ingen fara.

 

Jag är påtagligt kroppspigg. Skulle ledigt kunna ge mig ut på en promenad i Kungsleden (korridoern utanför) men jag tror inte att det är en bra idé faktiskt. Så jag ligger kvar och skriver med Prince och Gyllenee tider dunkande i öronen. Här är high life och rock´n roll i min lilla livsbubbla. Ut ur bubblan går en slang till en påse med kiss. Påsen är just bytt, dvs cognacen är utbytt mot vitt vin. Även det är toppen och ett ”bevis” för att det bara var ärrvävnad som hyvlades bort.

 

Ja, jag vet att det kommer andra tider, att jag är lite hög just nu. Det är väl bäst att bara njuta av tillståndet medan det varar. Tjo flöjt, vänner, hej hopp. Gla påsk.

Just nu ligger jag med blårandigt täcke på en av friskhusets sängar. Har Hex-Vix-soppa i blåsan och ska ha det i en timme. Sen rullas jag iväg till kontrolloperation. Vet att läkaren PL ska ta ett lite rejälare nyp för att kolla en ökad förtjockning på blåsans framvägg. Det är förmodligen inget annat än ärrbildning. Jag ser fram emot att om en stund bli gröninpackad och ivägrullad för att själv få se hur det ser ut den här gången. Jag är verkligen full av förtröstan. Röntgenundersökningarna såg ju så bra ut, och jag har liksom börjat vänja mig vid att det går bra. Just nu har jag väl ett uns av medvetenhet om att jag inte går säker och att jag inte kan ta nåt för givet. Men jag skulle bli mycket förvånad om PL hittar synlig cancer nu.

 

Det jag gruvar mig för är tiden efter operation. Det var inte så kul sist och då var det ändå en mycket liten operation med ett litet litet nyp på ett ställe. Nu blir det mer av den varan. Stackars blåsa, vad du kommer att knota!

 

Noterar också valet av tidpunkt för operationen. Skärtorsdag. Jag har själv valt tidpunkt så att konvalescenttiden ska inkräkta så lite som möjligt på vanlig arbetstid. Så tänker en passionerad egenföretagare.

 

Ikväll vet jag mer. Nu är det före. Ikväll är det efter. Förutom att provsvaren tar sin tid, en vecka eller två.

Jag fick nyss besked om resultatet av röntgenundersökningarna. Idel goda besked tolkar jag det som. Inga förstorade lymfkörtlar nånstans, särskilt inte runt urinblåsan och inga vävnadsförändringar i lungorna. Däremot är blåsväggen förtjockad framtill vilket förmodligen beror på långsamläkande sår. Det ska kontrolleras. Därför ska min urolog PL ta ett djupare vävnadsprov nu när han går in och kikar runt. Längre läktid, tänker jag, och mera ont.

 

I stort sett är det här bara glädjande besked. Jag är övertygad om att han har rätt då han tror att förtjockningen snarare beror på ingreppen än på ny cancer. Men det är väl bra att det kollas.

 

På det hela taget känner jag mig mycket väl kontrollerad. Å så undrar jag om han fortfarande tänker lämna mig obehandlad framöver. Det kan han svara på först efter att ha tittat runt i min blåsa.

 

Jag är helt enkelt redo för den 9.e operationen. Tro vad jag kan hitta på för kul den här gången? Det börjar bli lite rutinartat och RUTIN är inte precis det som är min paradgren. Jag blir så lätt uttråkad.

 

Kanske lika bra att jag förlikar mig med att jag är ett rutinfall, att jag rutinmässigt följs upp och att det rutinmässigt går bra för mig. I vissa fall är rutin att föredra om man betänker alternativet.

När jag sitter på tåget kan jag tänka. Just nu tänker jag på mitt liv. Det känns absurt och overkligt. Jag får inte bilderna av mitt liv att gå ihop. Det är som om jag vore två personer.

 

Den ena är en blåscancersjuk överviktig medelålders kvinna som kissar på sig stup i ett och som titt som tätt undersöks av den eminenta svenska friskvården. (Till dig som just poppat in på min blogg – jag är noga med språket. Jag vill tänka friskt och väljer att döpa om det där huset som vanligen stavas mindre friskt.)

 

Den andra är en kvinna i den heta karriären som lanserar en metod för effektivisering och humanisering av arbetslivet, som utbildar organisationskonsulter och som bygger och leder en partnerorganisation med ambition att växa i Sverige och med tiden internationellt.

 

En norrländsk överviktig kisslisa och en internationell karriärist. I en och samma person. Svårt att förena bilderna. Men, ja, det här är jag. Å så är det väl så att cancer inte bryr sig om karriär. Den drabbar urskiljningslöst vissa delar av mänskligheten och jag är endast delvis medskapare till att jag fått den cancer jag har.

 

Hörde jag inte att cancer var den valigaste dödorsaken för människor i min ålder? Alltså vi är många med cancer. Ändå var det så förvånande att få beskedet. Än idag tycker jag att det är så overkligt att jag betraktar mitt liv som absurt. Ska det vara så svårt att fatta att cancer är en väldigt vanlig del av mänskligt liv, att vem som helst kan få det och att det är många som lever med det här dödsspöket hängande över sig? Är det månne en välfärdssjuka att uppleva det som absurt och overkligt att leva mitt i karriären med cancer? Förmodligen. I fattigare länder är dödliga sjukdomar mera närvarande i det vardagliga livet och i människors medvetande, tänker jag.

 

Jag har inte bara cancer. Jag har välfärdssjuka också.

Idag var stora undersökningsdagen. Jag skulle både magnetröntgas och CT-röntgas. Som jag fattat det så är det bara för säkerhets skull inför beslutet att lämna mig obehandlad. Av detta blev bara hälften gjort. Megnetröntgen.

Det är då en himla harmlös undersökning. Värst är det för öronen. Det knackar och väsnas väldeliga. Trots det blev jag mest bara sömning och tror att jag slumrade bort mest hela tiden. Fullkomligt avspänd och trygg. Eller? Ja, jag undrar, för jag kände mig nästan groggy efteråt. Lite smådimmig i boetten. Satte mig i cafeterian och gjorde, ja, just ingenting ett tag. Sen kom datorn fram och sen kom AE, en kär kompis som jag träffar alldeles för sällan. Nytt är att hon nyligen är doktorandstuderande, i ungefär min ålder. Sen for jag till kollegan och jobbade några timmar. Hon förde på tal att ha en gemensam lokal. Jag var öppen och prövande av tanken. Men efteråt får jag mest bara panik. Jag känner friheten flaxa sin kos och kvar blir känslan av ett instängt fängelse. I huvudstaden kan jag tänka mig lokaler, för det är på lagom distans. Men nära mig.... uj uj. Det är nåt att tugga på.

Varför den andra röntgenundersökningen ställdes in? Jo, dom ville inte ge kontrastvätska i mig två gånger samma dag av hänsyn till njurarna. Aj, aj, då var det ogjort. Suck.

En morgongrubbla om vad jag gjort och bidragit med till det goda läget nu.

 

Först en liten utvikning. Det finns ett begrepp som heter problembaserat lärande. Det utgår från att man fokuserar på problemet eller det som inte fungerar och så söker man förbättringar och så lär man av den processen. Det är ett mycket kraftfullt lärande. MEN. Det finns ett alltför försummat lärande som bara ligger där och väntar på att bli upptäckt och avtäckt. Det är det framgångsbaserade lärandet. Det fokuserar på det som fungerar bra och som lyckas väl och så skärskådar man hur framgången var möjlig och drar erfarenheter och lärande av det. Frågan är om det inte ligger en ännu större utvecklingspotential i det framgånsbaserade lärandet. Det handlar i mångt och mycket om att sätta ord på tyst kunskap och dolda processer. I verkliga livet behöver de två förhållningssäten kombineras. Tillvaron är sällan så enkel att den kan beskrivas som antingen ett preblem eller en framgång. Det är alltid både och. Just nu ska jag roa mig med en stunds framgångsbaserat lärande utifrån mina erfarenheter och min horisont. Här är utvikningen slut.

 

Tillbaka till mig själv och hur jag agerade och förhöll mig. Jag har kikat lite på beskrivningar av krisens olika stadier och de stämmer naturligtvis på mig. Jag blev chockad, jag har reagerat, bearbetat och nyorienterat. Men det blir inte tillräckligt rättvisande att skriva in mig i dessa stadier, så jag väljer att uttrycka mig på mitt sätt, med mina egna benämningar. För övrigt tycker jag de här stadierna rumlar runt fortfarande och är mer eller mindre levande allihop i en riktig soppa. Jag får fortfarande smärre chocker, som jag reagerar på, bearbetar och hittar nya vägar ut ur eller in i. Senast chocken var att jag kanske inte ska behandlas över huvud taget.

 

Nå. Hur har jag gått tillväga? Hur har jag förhållit mig?

 

Jag har roat mig med att kika lite på mina reaktioner den första tiden. Det tog precis en vecka från den första titten i blåsan 18 juli 2007 tills att jag skrevs in 25 juli för TUR-B operation. I backspegeln märker jag att jag redan under den där första veckan av fasansfull insikt stakade ut min framtid. Jag skjuter in mig på friskt förhållningssätt med öppna ögon och kamp för mitt liv. Det är rörande att läsa. Jag saxar ur min blogg:

 

23 juli 2007: ”Jag fick mail av en god vän U, som funderade över de ord vi använder. Jag hakar därför på och använder härmed orden Bli-frisk-systemet och Bli-friskhuset för... ja ni vet vad.

Min son M lät sig inspireras: "Det är som att Bli-frisk-systemet har skannat in befolkningen och fick upp ögonen för dig. Henne tar vi. Henne ska vi göra frisk."

På tal om operationen TUR-B sa han "det betyder nog inte Trans Uretal Resektion (eller vad nu bokstäverna står för) utan istället TUR-B...." Ni som vet vad jag heter, uttala bara mitt namn. Min kollega menar att det betyder TurBo-frisk.”

 

24 juli 2007: ” Märker att ärmarna är uppkavlade och jag är lättad över att jag ska läggas in, äntligen. Väljer att parkera oron över vad undersökningarna kan komma att visa och det fungerar delvis. Men likt enstaka efterdyningar sköljer ångesten över mig. Tänk om cancern har spritt sig i kroppen? Då blir det ett helt annat läge och jag får igen ta mig en titt för att se döden i vitögat. Lita på att jag kommer att blänga stint med fullt öppna ögon så han blir bara rädd och tänker "Ursäkta, jag tog nog fel".

 

Jag har behållit det där första utstakandet sedan dess. Med tiden har jag utforskat vad det innebär närmare.

 

Föst och främst så har jag inte duckat för tuffa besked. Jag tror till och med att jag hoppade över den där förnekelsefasen i början. Förnekat – det hade jag redan gjort i åratal. Den förringade klimakteriekärringen med urinvägsbesvär begravdes och fram klev en rakryggad cancerpatient på bli-frisk-resa.

Med stort intresse har jag aktivt sökt kunskap och jag har varit noga med att ha koll på vad slags kunskap jag tuggat i mig. Man kan nog sammanfatta det som att jag sökt kunskap inom området beprövade erfarenheter på vetenskaplig grund. Inte för att jag tror att dagens etablerade svenska cancervård är bra på helhetsperspektiv, men jag har intuitivt ändå valt sida.

 

Det har varit viktigt för mig att tänka frisktankar och att vara bland de friska. Det var t ex viktigt för mig att jobba, för där fanns friskfokuset. Jag valde språkbruk då det roade mig med att tvätta bort ordet sjuk ur mitt medvetande och vokabulär. Döpte t ex om det hus jag besökt så ofta till Friskhus. Den gröna korridoren på avdelning 14A, mitt andra hem en tid, fick heta Kungsleden. Där vandrade jag med min kisspåse, fram och tillbaka. Jag har sett mig som frisk med en sjuk blåsa. Ryggar fortfarande för ordet patient.

 

Allt det här jag skrivit om har jag inte kommit på själv. Jag har haft kanonbra stöd från min närmsta kollega, familj och vänner. Jag har också haft koll på vad vännerna mäktar med (hoppas jag). En period hade jag behov av djupare och mörkare dialog än vad mina nära och kära var bekväma med. Då samtalade jag med en psykolog. Vi pratade om den kvinnliga identitet som blir naggad i kanten vid en cystektomi och om den möjliga döden. Det var himla bra att skrota runt där ett tag. Jag har också haft hälsostöd (kost och motion) av en sjukgymnast som varit bra, men som jag nog behöver mer av för att få resultat.

 

Jag har hela tiden haft koll på Fi, genom att omnämna honom och veta hur pass troligt det är att han blir verklig. Jag har helt enkelt målat upp hela spannet av möjliga alternativ. Otaliga är de gånger då jag gått igenom alternativen. Om det visar sig vara si så gör vi si och om det är så, så gör vi så.

 

Jag har varit öppen med min situation. Jag tror till och med att jag varit osedvanligt öppen. Familj och vänner, kollegor och kunder har fått veta. Men jag har vinklat informationen lite. Gentemot kunder har jag bara lagt fram fakta om hur bra det tycks gå och vad det innebär att samarbeta med mig, men inget om riskerna.

 

Jag har också tillåtit mig att reagera, att känna det jag känner och tänkta det jag tänker, hela tiden. Jag har varit mån om att klä mina reaktioner i så äkta ord jag bara kunnat. Jag har inte låtsats vara duktigare än vad jag varit. Tvärtom, jag har tillåtit mig att vara liten, rädd och svag. Flickan med en duktig fasad har jag omsorgsfullt begravt. (Det paradoxala är att folk då säger att jag är så stark!)  Däremot har jag varit duktig på att bearbeta, att läsa på och känna efter. Jag har konsulterat min kropp. Gjort mig medveten om vad den uppfattar i olika situationer. Inför varje ny operation har jag kännt efter. Min kropp har i alla fall utom ett haft rätt. Den gången den hade ”fel” var då jag hade det så besvärligt och kroppen sa ”hit men inte längre”. Kroppen var beredd på att skippa blåsan. Det blev inte så.

 

Jag har varit förhållandevis usel på att gå ner till lämplig vikt och att motionera. Det återstår att göra. Blåsan har inte varit stödjande och jag har passat på att vara en god smitare.

 

Det här var den enkla delen i beskrivningen. Det är lätt att beskriva vad JAG har gjort och tänkt och hur jag förhållit mig. Den svårare delen handlar om SAMSPELET med friskvården. Något säger mig att det är i samspelet som det verkligt viktiga frisk-arbetet sker. Jag tror att det får bli en separat blogg, för jag behöver tänka till om det. Det kommer alltså en del 2.

Jag verkar vara satt under finstilt lupp utan att märka så mycket av det. Antar att min nya urolog vill ha på fötter inför det beslut han håller på att fatta om mig. Följande små spår fångar jag.

 

Han har varit i kontakt med patologen och pressat dem att fingranska provsvaren från de där första TUR- och RETUR-B-operationerna 2007. Det var då det framkom viss osäkerhet kring artbestämningen. Fulingen är en T1G3 men viss osäkerhet råder kring hur djupt den växt. Kanske var den en TaG3. Samtidigt var den 2 cm stor och rejält ful, det såg både han och min tidigare urolog K och jag själv med för den delen.

 

Idag mailade han ”Har läst igenom din journal och såg att när du hade mycket besvär i samband med BCG-sköljningarna fick du en period s.k. tuberkulosmedicin Tibinide för att dämpa BCG reaktionen. Jag har dock inte hittat i journalen att det senare tagits några s.k. TB-odlingar på urin. Det händer ibland att man kan få en låggradig infektion av vaccinationsbakterierna. För att för säkerhets skull kontrollera din urin vill jag att du ska få samla urin till s.k. TB-odling. Jag har bett vår sköterska på urologmottagningen att skicka instruktioner för detta.”

 

KÅ kommenterar nuläget så här idag: ”Det är, som du väl insett vid det här laget, inte så lätt att veta vad som är bäst för dig och för din blåsa, men det är nog så att jag delar PLs (min nuvarande urolog) och Per-Unos (Uppsala-värstingen) uppfattning om att låta din blåsa vara, men under noggrann uppsikt. Lite "gammaldags" strategi men vi tappar nog inte "cystectomiläget" om det dyker upp och det finns faktiskt de som blir botade av "bara" TUR-B också.

 

Det som syftet med BCG-behandling eller Mitomycin är att "gå ner" lite på djupet i tidigare tumörytan och att "ställa om" slemhinnans benägenthet att bilda tumör, som ju rör slemhinnan som helhet. Jag är ganska övertygad om att täta kontroller med HEXVIX, som gör att vi ser sånt vi tidigare inte kunde upptäcka, bör vara tillfyllest för att hålla kontroll på din blåsa.”

 

Av det här drar jag slutsatsen att mina läkare är verkligt engagerade, att de ser till att i samråd fatta välgrundade beslut om framtiden, att faran på intet sätt är över, även om det går mycket bra. Kommer cancern tillbaka så ryker troligen blåsan.

 

Jag väljer i alla fall att uppleva en stunds existentiell lättnad. Tids nog får jag mera definitiva besked om hur han och de tänker kring mig. Det är ju också så att i ett scenario där det går så här bra, så kommer ändå den där ångesten inför nya undersöknignar att infinna sig. Hex-Vixad vid cystoskopi var tredje månad gör att jag skälvande kommer att undra hur det står till. Varje gång. En gång i kvartalet.

 

Jag antar att jag kommer att få knepiga upplevelser i relation till vänner nu. Det finns en så stark önskan att friskförklara mig att det kan vara svårt att nå fram med att det ser bra ut NU, men att faran för den skull inte är över. Jag vill inte planera för att det ska gå åt hellvete, men jag vill se läget som det är i vitögat.

 

Från en kollega fick jag detta förhållningssätt så träffsäkert uttryckt. Jag förväntar det bästa men är beredd på det värsta.

Jag har haft kontakt med min tidigare urolog KÅ. Hon vistas ju i landets sydliga trakter på veckorna men har både föräldrar och barn här som gör att hon är här många helger. Vi har pratats vid och jag har fått ytterligare perspektiv på mitt nuläge.

 

Hon började parallellt med men oberoende av mig fundera i banor kring hur det kommer sig att det går så bra. Så här skriver hon i mail (jag hoppas att det här är ok att publicera K, om inte får du skrika till). ”Det finns faktiskt några färska "mjukvarustudier" på patienters hållning till sin sjukdom, ganska nyligen publicerat, ska kolla var, tror det var läkartidningen, om hur de som engagerar sig och "kämpar" har bättre resultat och överlevnadssiffror, något som vi i professionen alltid haft "på känn" i den kontinuerliga kontakten med våra patienter…”

 

Det här är ju bara hur intressant som helst. Vid tillfälle ska jag samla ihop mig och summera vad jag  tycker mig ha gjort under den här tiden. För nog har jag engagerat mig i min sjukdom alltid.

När jag tänker tillbaka till juli - september 2007 då jag med förfäran insåg att jag har omfattande avancerad blåscancer, minns jag mitt behov av att få syn på överlevare. Jag skrotade runt och hittade mest bara skildringar från döende människor eller anhöriga som med sorg vandrade vid sina cancersjuka anhörigas sida. Det var inte så upplyftande. Jag hittade några sporadiska röster ute i världen.

Fortfarande tycker jag det ska finnas artiklar om överlevare på Cancerfondens hemsida.

Det känns himla bra att vara en sån där överlevare som jag en gång letade efter. Det går verkligen bra för mig och det går också bra för mina två blåskompisar. Ingen av oss går säker, för det gör man inte med den cancertyp vi har. Men det finns just nu bara goda tecken för oss alla tre.

Emellanåt grubblar jag över hur jag själv medverkat till att det går så bra. Det kan jag tyvärr inte få svar på. Jag vet att jag gjort vad jag kunnat vad psykisk bearbetning anbelangar. Jag har läst på för att om möjligt förstå och gå in i framtiden med öppna ögon.

Jag ser mig inte som särskilt skyldig till att jag fick cancern och egentligen inte heller till att det går så bra. Jag har haft både otur och tur. Jo, lite skyldig är jag genom att jag varit rökare en tid. Jag har svårt att tänka mig att mitt bearbetande haft avgörande inverkan på utvecklingen. Men kanske lite i marginalen. Undrar vad man tycker sig veta om sånt här. Finns studier om förhållningssätt relaterat till resultat?

Jag känner existentiell lättnad. Alltså en djup grundad lättnadskänsla som inte tar sig så värst synliga uttryck. Ja, annat än att jag berättat för mina barn och kollega och några mailvänner. Jag berättar för att begripa det nya förvånande nuläget.

 

Jag är otroligt lättad att KANSKE slippa behandlas nu. Jag har nog gruvat mig för de där behandlingarna mer än vad jag fattat. Jag har blivit nedstämd vid tanken på att ha ont och bli sjuk men inte veta hur mycket, om än alls. Med stor empati tänker jag på alla cancerpatienter som går igenom eklut för att kanske bli friskare och kanske bara ett tag. Jag förstår dem som bestämmer sig för att det inte är värt priset och avböjer behandling. Det skulle nog jag också göra i ett mera kritiskt läge. Om det bara var frågan om att förlänga ett hellvete skulle jag avstå. Men nu är jag alltså inte alls där.

 

Samtidigt är det dubbelt. Klart att det är glädjande att cancern är så obefintlig att min urolog vågar tänka en sån här okonventionell behandlingsplan (alltså att inte behandla alls). Det är jag verkligen tacksam för.

 

Den andra sidan av slanten är orsaken till varför de nu tänker ut en sån här ovanlig behandling. Och då blir det inte lika kul längre. Orsaken är ju att min blåsa egentligen inte ”klarar” av att ta emot den behandling som skulle vara allra bäst för mig, på sikt. I lite tillskruvad klartext blir det så att jag har en cancer vars behandling min blåsa inte klarar att ta.

 

Tillbaka till den första sidan av slanten. Vilken himla tur att blåsan är så stabilt cancerfri sedan september 2007 att det är möjligt att välja alternativet icke-behandling.

 

Det känns som att jag är buren i tillvaron av många små änglar. Även om det också känns dubbelt.

 

Det är länge sedan mitt fall avvek från standardbehandling. Det ser nu ut som att jag över huvud taget inte kommer tillbaka på den standardiserade behandlingsvägen. I mitt fall är det uppenbart att vägen blir synlig vartefter vi går. Fast så är det förstås för alla. Egentligen. Men vissa går efter snitslad bana på upptrampad stig. Jag går i obanad terräng.

Oj. Nu har jag fått ett sånt där omvälvande besked igen. Eller för attt vara exakt, jag har fått ett omvälvande och förvånande preleminärt besked. En skiss till behandlingsplan.

 

På sistone har jag jagat min nya urolog PL för att få veta hur han tänker kring behandlingen av mig. Jag blir stressad över att inte veta om jag kan ta uppdrag eller inte. Jag har gjort mig beredd på att få någon sorts behandling veckorna 9-10-11 och då tänkte jag mig förhandla så att jag skulle slippa behandlas v 8, som skulle vara 6 veckor efter senaste operationen. Behandling 6 veckor efter är en sorts regel…

 

Nu har PL gått igenom mig från allra första början och tittat på allt vad de gjort och vad alla svaren sagt mer i detalj. Jag har inte haft minsta tillstymmelse till nånting oroande sedan de där två första operationerna då de tog bort all cancer. Och min T1G3-a var eventuellt ett gränsfall. Kanske var den ”bara” en TaG3-a. Men efter de inledande operationerna - niente. Och jag är verkligen kollad. PL har pratat med en värstingurolog i Uppsala som är inne på tanken att ta det lugnt.

 

Det nya just nu är därför - preleminärt – att jag inte ska behandlas den här perioden heller (jippi) och att ny operation görs 3 månader efter den förra. Då hamnar vi i påskveckan, vilket är perfekt för mig. (Endast en jobbnörd säger så.)

 

Ännu mer häpnadsväckande är att jag kanske inte kommer att behandlas alls, inte över huvud taget. Och det är BIG NEWS. Det fanns inte bland det möjligas tankar för mig.

 

Kvar är naturligtvis att vi får se efter hand. Inga beslut, det här är tankeskisser. Innan nästa operation ska jag både magnetröntgas och CT-röntgas och det är några andra prover som ska tas. Var det både hjärta och njurar som skulle få nån koll…? Ja, jag minns inte. Jag lämnar hur många prover som helst, bara det blir på tider som inte stör mitt jobb för mycket. PL antecknade de dagar då jag kan låna ut min kropp för de där röntgenundersökningerna och de andra proverna kunde göras i anslutning till det. Jag uppskattar verkligen den hänsynen till mina behov.

 

Jag säger då det. Det här är närmast en positiv chock. Jag börjar förstå att min blåsa kanske kan få vara kvar och ges en rimlig chans att fungera normalt. Wow. Det här var jag inte beredd på.

Det stormar runt Försäkringskassan. Folk får inte sina försäkringspengar i tid och får inte kontakt med sina handläggare. Skandal. Ansvariga sitter i nyheterna och försvarar sig.

Min egen erfarenhet är att jag får pengar i tid och att jag har en tillgänglig handläggare som personligen engagerat sig i mitt fall. Hon är saklig, pedagogiskt förklarade och stödjande. Hon tycker att jag skall överklaga ett eventuellt avslag på den ansökan jag gjort om Fortsatt sjukpenning.

Åker jag även här i gräddfil? Jag gör det redan i Landstingsvärlden, där jag känner mig positivt särbehandlad. Jag har ju sedan länge en enastående kontakt med mina läkare. De gör vad de kan för att tillgodose mina behov av kunskap, att få ta del av undersökningar och ha inflytande på behandlingar.

Jag tycker att vi samarbetar bra kring mig, både Försäkringskassan och Landstinget. Så kan det också se ut.