Lättnad
I morse mailade jag min läkare för det kändes gruvsamt att gå till helg med så pass mycket besvär som jag hade. Hon är hur servande som helst. Hon ringde mig under eftermiddagen för att resonera. Och hon hade själv letat reda på odlingen från provet jag lämnade igår och kunde meddela att jag nog hade flera konkurrerande bakterier, men ingen tydlig vinnare på min blåsas dansbana. Det hon ville resonera om var vilka mediciner jag tål. Nu äter jag antibiotika och känner redan lättnad.
Jag må tillstå att jag är lite trött på att ha en ömmande blåsa. Det skulle vara skönt att få en tids frist och känna absolut symtomfrihet. Tills dess får en stunds lättnad duga.
Nu har jag fått en broschyr om eftervård efter att blåsan opererats bort. Har bläddrat lite i den, men lade den från mig för där fanns en del rätt osmakliga bilder som jag inte hade lust att förgylla fredagskvällen med. Just nu behöver jag inte veta allt hemskt som kan inträffa när det går troll i nipplar och öppningar. Jag är i behov av att veta vilka blås-alternativen är, vad ingreppen innebär och möjligen översiktligt vilka problemen kan vara på kort och lång sikt.
Det kliar i fingrarna att göra bättre info-material, vilket är ett av mina kompetensområden. Rätt nivå på informationen vid rätt tillfälle i den här insiktsresan. Vidare saknar jag bra illustrationer (även det mitt kompetensområde) som förklarar principerna för de olika operativa ingreppen. Här sitter jag med material i min hand och jag är inte särskilt svag i fattningsförmågan, men jag begriper inte vad där står.
Å andra sidan har jag ju bett om att få bli informerad. Så här sitter jag med ...ja, du skulle inte heller tycka att de där bilderna ser så smakliga ut, det försäkrar jag. Jag får ta mig an dem, lite i sänder.
En till i universum
Jag blev glad ända in i hjärteroten av detta livstecken. Glad över att läsningen av min blogg är intressant på ett konkret sätt och framför allt glad över att känna att jag inte är så ensam.
Är det något som jag känner av så är det ensamheten. Hittills har jag känt mig som den enda i hela universum. Fast jag vet ju att det finns fler. Jag vet att vi är många då blåscancer är en vanlig åkomma. Det talas verkligen så tyst om blåscancer. Jag har letat på nätet efter likar, men inte hittat. Däremot har jag hittat anhöriga som ger utlopp för sin frustration över att ha en förälder med blåscancer (som går utför) och såna som har mistat sina kära anhöriga. Inget fel i det - de behöver självklart lufta sin krävande situation. Men hur uppbyggligt är det för mig att läsa? Jag mår bra av att veta att det också finns överlevare och levare, dvs dom som är på samma resa som jag. Nu vet du det som läser min blogg. Kännedom om och kanske kontakt med överlevare och levare - det är stärkande, läkande och helande för mig.
Tack FG för att du gav dig till känna. Jag känner med dig och vet att du nu går och väntar på avgörande besked. Du kommer att ha en hel del väntan framför dig. Ta hand om dig på bästa sätt.
Ynnest
I morse lämnade jag prover inför operationen. Bad sköterskan Micke att göra ett sånt där snabbtest på urinen för att se om jag ev har urinvägsinfektion. Det fick han egentligen inte göra, sa han, men han gjorde det i alla fall. Jo, svaret visar att jag KAN ha en begynnande urinvägsinfektion. Synd att jag inte förstår de där värdena bättre än vad jag gör. Och de KAN vara glada nyheter. Kanske.
Nåväl. Det visar sig snart hur det är med den saken.
Idag ska jag falla ihop som en hösäck. Det innebär att jag ska vara hemma och ta det väldigt lugnt. Gårdagens heldagsjobb och dessförinnan två halvdagsjobb har satt sig i mej som en stor tung jag-vet-inte-vad. Jag förundras och förfäras av min känsla av splittring i hjärnan. Den känns "kosmisk". Det kräver stor ansträngning att få grepp om och hålla ihop det jag håller på med. Jag känner inte igen folk från ena stunden till den andra. Och komma ihåg namn - skojar du? Tur att jag är rutinerad seminarieledare och tur att jag inte varit ensam. Voj voj.
Har insett att jag inte ska fresta på mig mer. Så jag valde motvilligt tacka nej till det där illustrationsuppdraget. Tänkte att det skulle vara trevligt att sitta hemma på kammaren och rita lite. Men nu inser jag att det är ett stressmoment att kreera innehållet i dessa teckningar. Ytterligare stress ska jag inte ha just nu. Här ska hushållas med resurserna.
Det är tydligt för mig att det är stressande att ha cancer. Grundstressen är medelhög och nu ska jag inte i onödan fylla på ytterligare. Det var bl a sånt jag skulle ha illustrerat om jag valt att göra de där illustrationerna. Nu får jag i stället leva efter deras budskap.
Ikväll kommer dotter T med pojkvän J. Det ska bli himla mysigt. Dom ska träffa folk inför en föreställning de har i februari. Å så får jag rå om dem en hel halv helg. Vilken ynnest.
Ordbok
Jag märker att jag behöver göra mig en ny ordbok. Annars blir jag bortkollrad bland begreppen. Det finns brickermänniskor och kudmänniskor och ja, det finns nog några till "raser" att hålla rätt på. Å så kan dom vara färska eller gamla. Jag kan få träffa en 17 år gammal kudkvinna och några färska brickare. I själva verket är kvinnan 70.
Hör en påannonsering av några medverkande på TV. Nu ska dom prata urologi och det är en läkare från regionhuvudstaden som medverkar, så nu får det bli TV i stället. Återkommer.
Till min läkare
Min urologläkare och jag har mail-relation med varandra. Jag har redan skickat det här brevet till henne. Jag noterar min spontana handlingskraft, läser själv vad jag skrivit och häpnar över min diagnos och framförhållning. Jag vill också säga att budskapet i brevet inte är integrerat i hela mig. Huvudet har rusat i förväg och hela jag äger inte budskapet, i alla fall inte än. Här är brevet.
Till KÅ - läkare
Det dags för december månads sjukintyg till mig Kontext med personnr xx xx xx xxx. Jag har grunnat fram och tillbaka på om jag ska sänka sjukskrivningsgraden nu, men kommit fram till att 50 % blir bra även fortsättningsvis.
Jag är inne på min andra vecka efter behandlingen. Emellanåt har jag ont med blödningar (rabarbersaft eller svag hallon) och det nyper ordentligt i blåsan då jag kissar, dvs avslutar strålen. Blåsan vill krampa då. Ibland. På torsdag ska jag lämna urinprov. Mina symtom gör att jag
1) inte har koncentration på jobbet, vilket motiverar 50% sjukskrivning, trots att kroppen är piggare nu efter behandlingen.
2) gör mig beredd att få se illröda fläckar med hjälp av Hexvixpreparatet på Lucia, då jag opereras igen.
3) börjar bli intresserad för de där stencilerna / artiklarna om olika blås-lösningar, som du nämnt att du har och kan maila till mig. Det skadar inte att börja läsa på då jag börjar ana vartåt det lutar.
4) så småningom ser jag fram emot att ta kontakt med personer som har olika former av konstgjorda blåsor. Men först ska väl Lucia passera.
En fråga Om jag har aktiverad cancer nu - hur bråttom är det då med att operera bort blåsan?
Till KÅ - ledare
Jag hade ett annat ärende till henne också, men det är för mycket jobbrelaterat för att jag ska vilja återge det här.
Hälsningar och på återseende och -hörande
Kontext
Jag har så gärna fel
Riktigt skön degig helg har jag bakom mig. Inledde morgonen med att telefongratta min son O som fyller 30 idag. Känner mig utvilad och redo för några konsultinsatser i grupp. Ska faktiskt jobba tre halvdagar och en heldag ute den här veckan. Jag har planerat att det ska gå bra så här andra veckan efter grundbehandlingen. Nu känner jag mig osäker.
För nu vet jag inte riktigt hur det står till med mig. På ett sätt mår jag bättre. Ändå är det något som inte är som det ska. Jag har åter fått ont, har lättare men alldeles tydliga blödningar och känner det där så karaktäristiska krampaktiga nypet då jag kissar. Jag associerar till platsen där fulingen satt.
Det är klart jag undrar vad som orsakar detta. Jag tänker skorplossning eller aktiverad cancer. Kan det vara simpel urinvägsinfektion? Tror inte det. Gör mig beredd på att beskedet blir att blåsan ska bort. Ser för mitt inre hur mera cancer blir synlig nu på Luciadagen då de går in och tittar. Med hjälp av det där Hexvix-preparatet kommer de att lysa illröda. Kanske sitter de på fulingens plats. Jag tänker vara med och titta själv.
Äsch. Det här känns inge kul. Eller är jag bara hypokondrisk eller hysterisk? Men jag må säga att hysterisk känner jag mig då rakt inte. Jag är både saklig och lugn. Däremot är jag öppen för att jag drar felaktiga eller förhastade slutsatser av mina symtom, som alls inte är inbillade. Jag har så gärna fel.
Det tycks mig som att den där semestern jag skulle ha fram till Lucia mest bara är att glömma. Jag menar semester från symtom och funderingar.
Skuld och skam
Jodå. Kroppen börjar hämta sig. Det är härligt och jag känner mig lite gladare nu. Jag sov mängder i går kväll och natt. Från halv fem till nio och från elva till sju på morgonen. Med ett antal nattliga promenader förstås. Det känns som om alla dessa sovtimmar är guld värda. Jag skäms inte alls för dem. Kroppen mår så gott av sömn.
Däremot finns en del skuld och skam i min kropp som jag grubblar över. Jag skäms för att jag nu behöver ta det så lugnt och är så lat och för att jag är så vegeterande och beroende av andra. Jag har fantasifulla farhågor om att jag ska bli sjukligt lat och vegeterande. Med huvudet fattar jag att det är helt befängt. Det här ska jag ta itu med ordentligt för det är inte rimligt att skämmas för något som jag är oskyldig till. Jag är inte skyldig till min cancer som gör att jag behöver vila och jag behöver inte skämmas för att jag är beroende av andra för att överleva över huvud taget.
Ja, oskyldig, ja. Det är en sanning med modifikation. Helt oskyldig är jag inte. Jag har varit rökare en tid av mitt liv. Men mesta tiden har jag varit icke-rökare. Rökning och blåscancer hör ihop. Alltså har jag exponerat mig för cancer. En period i mitt liv var kämpig. Det är några år sedan. Då dog flera av mina nära och kära och jag var på väg in i väggen. Det är omständigheter som jag inte råder över och jag gjorde mitt bästa för att hantera både dem och mig själv. Förmodligen var jag så försvagad då att cancern kunde få fäste. Men det är inte något jag är skyldig till. Trots det kan jag känna viss skuld och skam. Och rädsla för att bli ett vegeterande latmonster. Det saknar all rim och reson och gagnar inte mitt läkande. Eventuellt tar jag mig en terapisejour om det här.
Nu när jag tar det så lugnt har jag tid att tänka, känna, reflektera... Massor. Ibland undrar jag varför jag vill vara så välinformerad om min situation. För det vill jag verkligen, det är en snarast djurisk instinkt hos mig. Jag är så väl insatt i situationens allvar och konsekvenser att hälften kunde vara nog. Tänker ibland att det kunde vara skönt att inte veta så mycket och att sväva i lycklig okunskap. Det vore skönt att förneka läget och att bara sjunga tralala som om inget hänt. Då skulle jag slippa läsa urologisk litteratur på fikonspråk och grubbla så mycket.
Andra skulle kanske tycka att jag sitter fast i grubblerier. Själv tycker jag inte att jag sitter fast. Men grubblar, det gör jag. Och tankarna rör sig. Jag hoppas och tror att jag investerar i ett lugn och i framförhållning genom att jag förlikar med det som är. Det är den förlikande processen som tarvar all den här tiden, alla dessa tankar. Det är inte gjort i en handvändning. Men det går. Jag gör framsteg. Sitter inte fast. Väl?
Semester
Fredag jobbade jag ute lite grann. Kände mig inte så ringrostig som jag trodde jag skulle göra. Vi hade ett av våra prova-på-seminarier för en liten naggande god grupp och det gick så bra. Där fanns den där eftertänksamma kvalitén mot slutet, ungefär som gruppen kollektivt sa: hm, det här var intressant, det här ska jag tugga på ett tag. Efteråt planerade min kollega G och jag ett antal seminarier som går av stapeln kommande vecka och det gick också fort och lätt.
Jag åkte hem nöjd. Blåsan var lugnare och det var jag med.
Hemma ställde jag till med en smärre fest för mig själv. En god middag, två glas vitt vin och god efterrätt. Jag lät mig underhållas av idolerna på TV. Noterade att jag tog semester från alla svåra grubblerier och lät en lugn glädje invadera sinnet . Det var verkligen välgörande. Jag satt där som en helt vanlig Svensson en fredag kväll och tittade på TV.
Tröttheten kom dock och jag trampade runt för att hålla mig vaken till resultatet av Idol-omröstningen. Jag såg ut att lyckas. 5 minuter före beskedet skulle komma satt jag nedbäddad i min säng redo och förväntansfull. Sen minns jag inge mer. Vaknade före midnatt för första nattpromenaden.
Nu på morgonen har jag kollat på nätet så jag vet att Daniel, en av årets favoriter, blev utröstad. Han var även en av mina idoler, dock inte den främsta. Jag är Amanda trogen. Tiddelipom.
En svart dag
När jag satt där med mina smärtsamma minnen fick jag ett mail från vännen norröver som "sjunkit". Hon fick just besked om att de hittat ny tumör i hjärnan, för tredje gången. Igen en chock. Jag känner med henne så innerligt. Samtidigt erfar jag den universumvida skillnaden mellan att vara den som får beskedet och den som hör att någon närstående får beskedet.
Dessa djävulska besked. I mitt fall går det alltid att ta bort blåsan. Men det går ju inte att ta bort hjärnan. Nu håller jag tummarna för att änne en lyckad operation förestår för henne.
Det här var en svart dag.
Jag kan flyga
Efter det sov jag så där riktigt gott igen ända till 7. Bara 4 nattpromenader.
Nu kan jag berätta om en hemlighet. Jag kan flyga. Utan hjälpmedel.
I natt flög jag igen. Jag höll till på en klippavsats med några vänner och bestämde mig för att ta mig en flygtur och se om jag fortfarande kan. Jag gled utför stupet över vida havet och, ja, det funkade. Jag behövde inte ens anstränga mig att hålla höjden. Jag gledflög en stund i en vid båge runt vår rastplats. Det var fantastiskt att kunna glidflyga helt själv. Inga hjälpmedel. Vackert. Frihet. Lugn.
Efter en stund märkte jag att jag alls inte sjönk. Vinden tog tag i mig och förde mig uppåt, bortåt. På kort tid var jag långt borta från rastplatsen. Jag ansträngde mig till det yttersta för att flyga tillbaka så att jag var någorlunda nära klippavsatsen och vek ihop mig för att kunna minska höjden. Tumlade som en gråsten nedåt. Pu, det var nära ögat.
Det var inte helt enkelt att veckla ut mig och fortsätta flygturen tillbaka. Vinden ville hela tiden föra mig bort. Till slut kunde jag landa, ovigt, klumpigt, i närheten av vår rastplats. Mörbultad och med skråmor och blåmärken kunde jag återvända till vännerna.
Det var ett långt större äventyr än vad jag tänkte mig, när jag flög iväg.
Halleluja moment
Dagarna kommer och dagarna går. Ännu en dag är till ända, en ny i gryende.
Jag klarade gårdagen utan nesligt misslyckande och därmed är självkänslan någorlunda reparerad. Men jag känner att jag inte ska fresta på. Att vara hemma eller bara en bit hemifrån en stund, det är lagom för en sån som mej med både liten hjärna och blåsa.
Igen längtar jag bort från nuet. Till jul, närmare bestämt. Till att den undersökande operationen är gjord på Lucia och till svaret som bör ha kommit strax före julafton, till att träffa några av mina kära grisar som kommer för att fira jul här och till allt familjegriseri med god mat och klappar som vi öppnar låååångsamt. Denna eviga längtan till en annan tid.
Det finns dock - om inte glädjeämnen så i alla fall - något att förundras över i nuet. Och för att berätta om detta förunderliga, behöver jag bli ovanligt informativ om vad jag sysslar med i mitt jobb - trots att det här är en privat blogg.
I förra veckan jobbade jag med ett anbud till ett flerårigt konsultuppdrag. Förfrågningsunderlaget var inspirerande för såna som oss med systemisk inriktning. De frågade bl a efter hur vi mäter ledaregenskaper och effekter av insatserna. Det är något jag brytt min hjärna med i olika uppdrag en längre tid och det var de huvudsakliga nötterna jag skulle knäcka. För mig duger det inte att komma med ett fiffigt ledartest eller att följa vissa nyckeltal. För oss systemteoretiker finns varken absoluta sanningar eller linjära skeenden. Det finns inte ett test som ger "den rätta bilden" och inte ett eller några nyckeltal som berättar allt eller ens det som är relevant. Nej, det handlade om att kunna beskriva och "mäta" på andra sätt, men hur och hur ska uppföljningen göras och av vem och när? Sedan tidigare är vi på god väg, men vi är inte i mål. GRUBBEL! Jag vandrade som en osalig ande mellan dator och sofflock. Blåsan var ganska dum.
Så plötsligt gjorde jag något helt annat. Jag ringde en kvinna, som jag inte haft kontakt med på länge. Hon har hjälpt mig med lite administration i företaget och jag har inte tagit kontakt med henne efter sommaren. Jag ringde för att berätta att jag har cancer, att jag inte är missnöjd med hennes insats, att jag nu är hemma så mycket att jag klarar den lilla mängden administration själv etc. Alltså ett samtal som skulle ge mig en stunds flykt från mitt nötknäckande.
Jag kollade hennes hemsida för att försäkra mig om rätt telefonnummer. Oj, här har det hänt saker sen sist. Hon svarade, jag berättade. Jodå, hon hade nog börjat misstänka att jag inte var nöjd, men inte vågat ta kontakt och så var det ju så mycket som hände på jobbet. Det visade sig att hon sökt och fått pris för bästa nyföretagsidé och att med några tiotusenlappar hade hon utvecklat denna idé så att det nu finns både ett nätverk konsulter och ... och nu kommer det ... en internetportal, ett rum för lärande, en plats på nätet för information, dokumentation, uppföljning och mätning av effekter.
Vi träffades i fredags. Jag berättade om mina väldigt konkreta behov av att hantera en stor mängd kursutvärderingar och seminariedokumentationer, att det finns en rad olika parter med olika intresseperspektiv, att vi har den och den och den och den metoden att "mäta" ledaregenskaper som tillsammans ger en komplex bild och så berättade jag lite om hur man kan följa eventuella effekter i det material som vi då har, dvs seminariedokumentationer (som vi blivit riktigt bra på att göra) och utvärderingar. Emellanåt sprang jag på toaletten och psykoprofylaxandades för det gjorde så ont att kissa.
Hon hade den klockrena lösningen. Hon hade strukturen för internetportalen med olika tillgänglighetsnivåer och tekniska lösningar för ett flexibelt innehåll och att lagra och sammanställa resultat, som dessutom kan "köras kors och tvärs". Vi har innehållet att fylla strukturen med. Hon vill ha ett referensföretag. Jag ville ha en prisbild. Den prisbilden innebär att vi kunde sänka vårt pris med ca 10 %. Och det bästa av allt - utvecklingen av insatserna går att följa av alla inblandade i en transparent process hela tiden, när som helst. Och ändå med integritet för personliga uppgifter. Där satt den.
Det här är inget annat än ett halleluja moment. Om vi får anbudet återstår att se. Men, visst är det ett förunderligt samband? Ändå, med blåsans knotande existens tenderar jag att längta till juletider. Samtidigt är det också så att tack vare knotiga blåsan har jag måstat vara hemma och bara ta det väldigt lugnt och därmed kunnat grubbelvanka och - med lite hjälp från kosmos - få hjälp att knäcka de nötter som skulle knäckas.
De ligger där blottade utan skal, färdiga att ätas. Nu eller senare. En knäckt nöt är alltid knäckt, så att säga. Halleluja.
Hål i hjärnan
Det visade sig vara kompis MH som bett mig vara illustratör till en bok som hon skriver. Vi skulle träffas hos henne nu kl. 9. Jag var fullkomligt omedveten om att det var nu vi skulle träffas. Trots att det står tydligt skrivet i min almanacka.
Jag avskyr att ha hål i hjärnan och att inte vara pålitlig.
Å andra sidan är hon också lite förvirrad. Vi skulle ju träffas hos henne och inte här hos mig. Nu ska vi träffas kl 10 i stället. Hon ska handla först och jag ska klä mig. Och skaka av mig obehaget av att vara hjärnhålad.
Här behövs gummistövlar
Har en vakensväng nu på natten. Sudoku och blogg fördriver tiden innan sömntåget kommer.
Igår var första dagen på en behandlingsfri vecka. Ett möte i regionhuvudstaden på eftermiddagen. Bil dit tar 45 minuter. Jag kissade på mig två gånger på den bilresan. Två små-olyckor. Träffade kollegan G på ett närliggande fik för att bubbla lite. Det var long time no see för oss. Så gick vi till Viktiga Kunden för ett uppföljande möte. Kissade innan vi gick den korta vägen dit. Promenaden i backen innebar en gulpig obehagskänsla i blåsan som framkallade lätt illamående. Kissade det första jag gjorde efter att ha skakat tass. Kissade två gånger under det drygt en timmes långa mötet. Kollegan hanterade situationen med kunden, som tidigare är informerad om läget. Säkert inga problem för dem, men för mig är det här olustigt. Kissade omedelbart efteråt innan jag lämnade huset. Summerande fika med kollegan efteråt. Kissade innan jag satte mig i bilen hem. Klarade mig inte utan det blev stor olycka i bilen. Klädbyte hemma.
Det här är inte kul. Jag kan ju inte vistas bland folk. Än.
Jag är ändå tacksam för att ha varit öppen med min situation. Det innebär att jag slipper använda energi åt att hålla ett sken uppe eller att hålla mig, vilket jag uppenbarligen inte kan just nu. Men olyckorna är ändå inte bra för självkänslan. Undrar hur de närmste dagarna och veckorna blir.
Tänker också på hur ni har det som är läsare av den här bloggen. Det kan inte vara kul att läsa om mitt skvättande. Men du har i alla fall ett val att göra. Du kan välja bort eländet. Det kan inte jag.
Hur som helst. Det här är den oglamorösa skildringen av hur en 50+ kvinna med blåscancer har det under sin bli-frisk-resa. Det är lite blött på vägen, om man så säger. Bildlikt - här behövs gummistövlar. Av grövre sort.
Plats i korgen
Faktum är att jag har relativt påtagliga besvär. Ont. Trött. Mm. En ganska liten grej tar för mig lång tid och om jag känner mig stressad så skriker blåsan.
Jag behöver lugna mig och vänta in blåsan. Det är inte så lätt för en otålig. Den säger - plats i korgen.
Om vikten av ärliga läkare
Jag erkänner. Det händer att jag svävar ut i tankar som t ex Tumörerna kanske har tagit ny fart? Kanske min blåsa visar på nya tisar då vid Lucia? Säger min läkare hela sanningen? Håller hon på att förbereda mig för något som hon vet något om men inte jag?
Det är just detta kring om det finns en känd men dold agenda som jag landar i trygghet. Nej, det gör det inte. Jag LITAR på min sanningssägande läkare. Hon säger absolut det hon vet och också det hon inte vet, men tror. Jag skulle nog beskriva henne som oresonlig sanningssägare men också ingivare av hopp. Det finns inget dolt värrescenario. Vi har väl en mer eller mindre tydlig överenskommelse om att jag ska få hela sanningen, så gott som den låter sig beskrivas.
Därför kan jag tillrättavisa mina egna tankeutflykter. Jag kan påpeka för mig själv att det inte finns något som döljs för mig. Det värdesätter jag enormt för det bidrar till ett inre lugn. Ett förtroendesvek skulle få negativa konsekvenser. Jag behöver verkligen känna att jag kan lita på min läkare att hon är ärlig. Och det gör jag.
Nej, det finns ingen dold agenda. Mer än att blåscancern i sig är en enda dold agenda. Och tyst.
Krig
Egentligen så känner jag av ett bakslag, eller utveckling kanske jag ska kalla det. Jag har haft två nätter som inte erbjudit denna eminenta nattsömn jag tidigare beskrivit. Den är dock inte dålig, men känslan av verklig utsövdhet ha uteblivit. Jag har svettigt ont då jag kissar, det rister som en skalpell i blåsan, jag har lättare blödnignar och på eftermiddagen är blåsan heltrött och knappt värd namnet blåsa. Då är den obehagligt öm och ond. Den är mer som ett uppochnedvänt vattenglas utan lock. Otaliga är de gånger jag inte hann i tid till toaletten. Skönt att vara hemma och lätt kunna byta underkläder. På kvällen har jag så svidont, så det stör insomnandet. Antalet nattvandringar har dock minskat. Är nere i 3-4 nu. Men det är inte så lätt att räkna, då gränsen mellan dag och natt är lite flytande. Jag har också haft några dagars lungrossel, vilket väl också hör till bilden. Hittills har det hunnit gå över innan nästa behandlingsomgång, så jag har gott hopp om att det försvinner endera dagen.
Igår hade jag ett möte kl 13 och ett annat kl 15 - och då var hela jag mör. Otroligt insprierande kreativa möten som innebar lösning på det där jag gått och klurat på i ett anbud. Jag är så nöjd. Men min blåsa var det inte. Den skrek åt mig att ta det lugnt och, typ, lägga mig på sofflocket. Och jag skrek aj, aj och ville inte riktigt göra som blåsan sa. Ska bara...
Det är inte helt lätt at ta ledigt från situationen. Om det för jag ett smärre krig med min blåsa. Jag vill ha ledigt och min blåsa skiter i det. Vi är inte riktigt kontanta. Än.
Uppdrag granskning
Nog om det. Jag tar inte ställning, kan inte. Jag vet bara att min grundinställning till den etablerade medicinen är att den är stelbent i sin objektivism. Läkande är beroende av så mycket mer än objektivt verkande mediciner.
Det som gjorde intryck på mig var en kvinna som intervjuades genom hela programmet. Hon var döende. Hon berättade om hur cancern i magen upptäcktes 2004. Hon kunde opereras och fick cellbehanndling och det gick bra. Men så kom den tillbaka 2006 och då hade den spritt sig. Nya behandlingar. Nu provade hon alla upptänkliga behandlingar, både etablerade och alternativa i en salig röra. Hon grep varje halmstrå för att få överleva. Till slut visste hon varken ut eller in och vad som orsakade vad. Den här gången gick det inte lika bra. Cancern spred sig.
Nu förmedlade hon ett imponerade lugn. Hon beskrev sin livsresa som nedkortad och att hon var på slutet av den. Och hon var så LUGN och förmedlade sån frid. Hon gladde sig åt det lilla.
Hon berättade om sina olika stadier och jag uppfattade det så här. Chock, insikt, bearbetning, kamp för överlevnad, förlikning, frid och avsked.
Efter programmet berättade en skylt att hon avled för en vecka sedan och att de, med både hennes och de anhörigas vilja och tillstånd, ändå visade programmet.
Det här tittar jag på, märker jag, och det här gör intryck på mig, märker jag också. Hennes frid och avsaknad av strid lugnar mig.
Japp - nu vänder det
Ännu en god natts sömn. Jag gick in i dimman redan kl 19.30 igår och de nattliga promenaderna var bara 5 till antalet. Jag känner mindre av alla besvären jag haft. Den här goa känslan av utsövdhet kan bara göra nytta, tänker jag.
Jag har champagnebubbel och glädje i kroppen. Det var ett tag sen. Livet känns härligt och jag LÄNGTAR... till att umgås i glada vänners lag, till att träna och simma på badis, till ... jag vet inte vad. Till att möta världen. Jag är ute ur grottan, mina vänner!
Jag längtar också till att klura ut några detaljer i ett anbud jag jobbar med. Det ska jag ägna mig åt om bara några minuter. Men morgonkaffet ska ha sin tid först. Detta ljuvliga morgonkaffe från min ganska nya espressobryggare.
Som sagt - nu vänder det. Jag njuuuuter.
Nu blir det bara bättre
Har en god sömn bakom mig med endast (!) 7 nattliga promenader. Det känns bra i kroppen när sömnen har fått ta plats. Det småsvider lite och det är som att jag har en kula av obehag i mig som känns särskilt då jag rör mig. Och att kunna hålla mig - det är det bara inte att tänka på just nu. Nu är fem meter för långt för att jag ska hinna.
Från och med nu ska allt bli bara bättre ett tag. Fantastiskt. Det som en gång kändes som en mörk tunnel visade sig vara varken mörk eller tunnel. Och hur det nu än var, så är det över nu. Grundbehandlingen är avklarad. Jag kan kosta på mig att vara less på besvären jag har.
Det ska bli väldigt intressant at se hur pass mycket blåsan återhämtar sig efter denna höst av "misshandel". Jag har viss beredskap för att den kanske inte någonsin kommer att fungera som förr. Men å andra sidan så har jag också beredskap för att den kommer att fungera som på normala människor, som går på toa några få gånger om dagen och aldrig på natten och som kan hålla sig en bra stund om det inte är läge. Det är jag helöppen för. ;-)
Och tänk om jag kan gå och bada på badis framöver utan att känna den där urinvägsinfektionskänslan. Badat har jag inte gjort sedan i februari.
Ser med förväntan och bävan fram emot att titta in i blåsan och se med egna ögon. Lucia är i flera bemärkelser upplysningens dag.
Näe, den här behandlingsomgången har alls inte varit särskilt jobbig om man jämför med dem som barrar av cellgiftsbehandlingar. Det jobbiga är i stället situationens allvar. Och det räcker så bra.
Den där det-här-kommer-att-gå-bra-inställningen som jag ägnat mig åt under hösten, den har inte samma bäring på mig längre. Ju närmare undersökning, desto mer beredd är jag på negativa besked. Antar att det är av ren självbevarelse, så att besvikelsen inte ska bli så stor om... Sen har ju min läkare gjort sitt till att jag ska förstå hur osäkert det är för mig.
Men en tid framöver gäller absolut att nu kan det bara bli bättre. Njut av det medan tider är.
Vill jag?
Tankegnaget handlar om det här. Om man beskriver min blåsa - med ett metaforsikt språk - som en jordplätt full med frön och mikroskopiska rester av ogräs, så är det lätt att se hur ogräsen tar fart och växer på sig så fort det blir lite lugn och ro och trädgårdsmästaren inte är där och rensar hela tiden. Min elaka cancer är som ogräs. Den vill inget heller än att komma tillbaka. I det perspektivet vore det kanske bäst att rensa bort den förorenade jorden, helt enkelt.
Frågan jag nu ställer mig är - VILL jag få blåsan bortopererad?
Krisers olika ansikten
Under natten har jag nog bearbetat det min läkare KÅ pratade om. Jag börjar införliga tanken på att hamna på operationsbordet i januari med min grundinställning att det här nog kommer att gå bra. Det är besvärande att tänka mig vara borta helt från arbete i flera månader, bortåt hela arbetsvåren. Det stökar till det rejält. Men allt går. Det ska gå det här med. Och vi är inte där än.
Jag funderar lite på olika sorters kris- och sorgereaktioner, trauman. När någon nära och kär dör, hamnar man i en kris- och sorgekurva som ibland beskrivs som chock - reaktion - bearbetning - nyorientering.
Krisreaktion vid svår sjukdom (cancer) är delvis annorlunda, tänker jag. Det krisartade händer inte vid ett enda tillfälle, utan kommer pö om pö. Det kommer en rad småchocker som ska bearbetas, å så kommer en ny och en ny och en ny. En rad omtag i krisbearbetningens faser, känns det som. Eller, man vandrar fram och tillbaka mellan faserna. Varje undersökningstillfälle eller läkarsamtal innebär nya besked, som ska bearbetas.
Kriser har i sanning olika ansikten. Naturligtvis. Varje kris är dessutom unik.
Tja. Så tänker jag när jag "tagit ledigt"! Suck.
Hmm
Min urolog KÅ ringde i dag på förmiddagen. Nu är cystoscopin inbokad till lucia den 13 december. Därmed finns det viss chans att jag hinner få svar före julafton. Jag blir ryggmärgsbedövad, Hexvix ska användas och besöket i min blåsa filmas. Troligen kan jag komma hem samma dag, eller möjligen dagen därpå.
Vi pratades vid om ditt och datt. Summa summarum blev det mycket prat kring operation, dvs att ta bort blåsan. Dels kan behandlingen ha varit mindre lyckosam, tumörer kan ha fått ny fart och dels kan blåsan skrumpna, så att livet blir ett smärre helvete av den anledningen. Man kan säga att det som blåsan genomgått nu i höst av skrapningar, bränningar och "lut" (dvs BCG medac, som irriterar och fräter på blåsans slemhinna) är en smärre misshandel. Den kan bokstavligen skrumpna. En skrumpen blåsa är inte heller kul att ha. Då måste den tas bort. Och det finns som sagt fiffiga konstruktioner på en alternativ blåsa, t ex Lundiana pouch... Då "kissar" jag var fjärde timme dygnet runt på bestämda tider. Fast lite mackel med renhållning och annat är det ju. Men då slipper man ju det latent farliga med att ha en blåsa kvar, som är odlingsplätt för ogräs i form av cancer. Etc, etc. Vi pratade också om framtida kontroller om jag kan behålla blåsan och om samhällsekonomin med att använda Hexvix, som kostar en del pengar. I mitt fall skall det vara täta kontroller ett bra tag framöver. Så gick snacket.
Så här efteråt undrar jag om hon ångrar sin bedömning att behålla blåsan. Eller om hon anammar en trend bland urologer som rekommenderar radikala ingrepp i ett fall som mitt.
Hmm. Jag vet inte hur jag ska tolka det här. Är det ett sätt att förbereda mig för det troliga? Eller är det bara ett sätt att göra mig lugn, dvs det finns lösningar om...? Jag har ju bett om den osminkade sanningen.
I bilen söderöver - jag gjorde faktiskt ett mindre jobb trots den färska behandlingen - tände jag liksom till. Näe, sa jag till mig själv. Här ska inte opereras bort nån blåsa i första taget. Nån skrumpen blåsa har jag INTE, den är bara lite trött. Jag ska ha RÄTT nu... (normalt är jag väldigt ointresserad av rätt-fel-diskussioner). Jag ska minsann visa dom att min bedömning stämmer och att det här går bra. Och för övrigt har jag tagit någon veckas ledigt från bekymmer.
Den här informationen om operation, den passar mig inte just nu. Jag vill inte höra på det örat. Vi lägger anbud om insatser till våren med mig som en av flera konsulter och då ska jag vara arbetsför. Jag vill inte ha mina cirklar rubbade nu igen.
Något säger mig också att KÅs snack var mer informationsiver än att faktiskt förbereda mig för ett troligt scenario. Jag tror inte att jag kan dra slutsatsen att lång samtalstid om blåsa-bort betyder att det är det troliga. Eller har jag en strutsreaktion?
Det får jag veta efter "ledigheten". Nu ska jag njuta av att blåsan får vara ifred några veckor.
... Eller så har hon nyligen träffat en lundaurolog (jo, han har varit uppe och de har opererat en kille) och pratats vid om mitt fall och så har hon kommit på andra tankar efter det. Och så håller hon nu på och förebereder mig för en trolig förestående operation blåsa-bort. ???
Hmm
Nu tar jag ledigt
Känns lite snopet, för den här gången kunde jag bara behålla soppan 65 minuter. Utan att jag har omständigheter att skylla på. Soppan var lite kall, så sköterskan fick värma den först - innanför bh-n. Jag var påbylsad för värsta vintervädret och kan verkligen inte påstå att jag blev kall. Täcket var varmt och gott runt mig i soffan. Ändå nöp det bara till och jag hade inte en chans. Efter 65 minuter gav jag upp. Eller rättare - blåsan gav upp. Min vilja var liksom bortkopplad.
Jag pratade med sköterskan om förra gångens "misslyckande". Hon förklarade det med att blåsan består av glatt muskulatur, som inte är viljestyrd. Det känns verkligen så. Jag har inget att säga till om. Det bara kommer. Nåväl. Jag hade ju en hyfsat rejäl reaktion i kroppen förra veckan, så jag tror nog att det blir reaktion nu med. I alla fall har jag gjort vad jag kan.
Mindre cancer än vad jag har nu, det har jag inte haft på flera år. Nu är jag opererad och skrapad/bränd i blåsan två gånger och Hexvix är använt för att kunna spåra även de allra minsta, flataste och osynligaste tumörerna. Efter det har jag alltså fått 6 veckors BCG medac-behandling som bl a kickar igång mitt eget immunförsvar. Nu ska ogräset vara rensat.
Jag ser fram emot en lite besvärlig vecka och sen ska jag må prima ett tag. Den här matchen är alltså färdigspelad och jag väntar besked från måldomaren. Jag tänker pausa med oron inför vad cystoscopin ska säga till senare i december. Nu tar jag ledigt ett tag. Innan måldomarens utslag kommer.
Frikort
För frikorten är jag staten tacksam. Eller vem det nu är som betalar. Delvis har jag ju betalat själv i skatt, men i alla fall. Tack.
Åtnjuter en stunds kroppslig lättnad innan nästa dust på måndag. Är inte besvärsbefriad, men det gör mindre ont, svider mindre och jag är piggare. "Luten" har spätts ut.
Om en stund ska jag fira G på hennes 70-dag. G är min döde fars fd flickvän. De var särbos i många år. Blir nog trevligt med en stunds umgänge med trevliga människor.
DBT
Jag fick tips från Biet om att programmera mina drömmar. Se kommentarerna till gårdagens blogg Nattliga resor. Jag associerade till KBT, kognitiv beteende terapi, och döpte företeelsen till DBT, dröm beteende terapi.
När jag lade mig igår kväll tänkte jag på min hemresa som kommer att gå bra. Jag kommer hem, det är lugnt.
Nu en natt senare konstaterar jag att natten varit drömlugn. Jag var inte uppstressad då jag vaknade de gånger jag promenerade till toa och inte heller när jag vaknade för gott vid 6. Men blev det då jag tänkte på vad som ska ske idag och vad jag ska komma ihåg att göra. Inga märkvärdigheter alls, men det jagade mig. Jag är tydligen lättstressad, trots att jag tar det piano i jobbet.
Däremot är jag yr nu på morgonen. Trillade faktiskt omkull när jag reste mig och förlorade balansen. Lite illamående också. Det gillar jag inte. Känner mig inte riktigt frisk. Men heller inte riktigt sjuk.
Börjar se fram emot att den här behandlingsperioden går mot sitt slut. En vecka kvar...
Åter igen har jag dessa tankar... sen så, när bara sen har inträffat, då blir allt bättre. I just det här fallet tror jag på det. Jag tror verkligen på att sen, om någon vecka, när behandlingen är avslutad för den här gången och blåsan fått hämta sig lite, då kommer nog hela jag att må bättre.
Nattliga resor
Jag lever ett stressigt liv. På nätterna. Nu är jag ute och reser igen.
Jag är långt borta i sydliga trakter av mellanmjölkens land på väg hem. Har en enorm packning med massor av otympliga kollin som innehåller diverse olika prylar för vitt skilda eventualiteter. Den där hopfällbara Klepper-kanoten spökar igen, den finns i ett av kollina.
Jag har så mycket packning att jag måste ha hjälp att bära. Hjälparna är ömsom villiga, övervilliga men oengagerade, och springer före och lämpar av kollin utan att jag har koll på att de hamnat rätt och utan tillsyn. Hjälparna är också motvilliga, packningen står kvar medan jag rusar omkring som en yr höna och letar tågperrongen.
Jag hittar inte rätt perrong för det är dåligt eller fel skyltat. Tåget går inte när jag tror, det är inställt eller har redan gått. Jag missar anknytningståg. En del av packningen åker iväg på tåg jag själv missat eller till helt fel destination.
Jag kommer inte fram. Jag står där övergiven med min enorma packning, som förresten till stora delar är stulen eller bara har försvunnit vid det här laget. Det är snärjigt att komma ihåg vilka kollin som försvunnit - för det ska naturligtvis anmälas till polis och försäkringsbolag. Och jag kommer inte ihåg vad kollina innehöll.
Det hela är både kaotiskt och förtvivlat. Pu. Jag vet inte hur det går med min hemresa. Inte alls. Jag vet inte om och hur jag kommer hem. Och inte med vad.
Tänk på Paris Hilton
Väldigt bra fråga. Naturligtvis flera olika. Photocure som säljer Hexvix, samhället som vill optimera sina kostnader, kanske urologläkarkåren och jag själv som patient och företagare. Men det är väl Photocure som betalar för det eventuella kalaset, dvs medicinjournalisten MHs insats.
Biet - Se till att du får ut något för egen vinning.
Jag - Nja, det är nog inte frågan om några pengar för min del.
Biet - Det är klart att du ska ha pengar, du likaväl som alla andra intressenter!
Jag - Ja, jag ska definitivt se en nytta för egen del. Det är den jag håller på att tänka ut.
Biet - Tänk nu på Paris Hilton. Inte framträder hon utan att få en halv miljon dollar för det!
Jag - OK, jag ska tänka på Paris Hilton.
Paris Hilton och jag har något attraktivt och säljande som vi tar bra betalt för.
Nja.
Men tanken är rolig.
Skoldesign
Jag sitter och är lite upprörd faktiskt. Vet inte riktigt varför. Men det är nåt med att halvtänk i fin powerpointförpackning förför. Lite av kejsarens nya kläder som får folkets jubel. Och vi som har ett enastående påklätt exempel här i Sverige, i midjan av mellanmjölkens land.
En annan sorts dag
Min nedstämdhet igår har nog inte bara med situationens allvar och besvär från behandlingen att göra. Jo, jag har lite ont, lite svid, lite ledvärk och rejält ont då jag kissar. Det känns faktiskt som om jag fått frätande lut i blåsan. Det är en bra beskrivning. Symtomen hör till, vad jag förstår. Jag är snarast glad att jag känner såpass, trots att jag kunde behålla soppan så kort tid i måndags.
Med i bilden finns också sömn. Eller brist på. I natt har jag sovit kanske 3-4 timmar i ett sträck och då känns det annorlunda. Igår natt sprang jag som en tätting på toaletten, uppemot 2 gånger i timmen, och då är det inte lätt att hinna få den där djupsömnen som är så viktig.
Tack och lov att jag har lätt att somna om, åtminstone på den första halvan av natten. Nu, så här kl 4 - 5 är det värre. Antingen vaknar jag för gott, eller så har jag en längre vakenperiod. Då roar jag mig med sudoku, blogg, böcker och sånt. För att inte tala om patienserna. Och tidningarna. Jag har fått en provprenumeration på Dagens Industri, så för tillfället bläddrar jag igenom tre tidningar på morgonen, DI, DN och TÅ (Tidningen Ångermanland). Det tar flera timmar.
Från kl 6 kommer morgonprogrammen på TV. Jag brukar välja TV1 först, och när jag ledsnat går jag över till TV4. Efter 10 tar Malou von Siewers över på 4-an, och hon har ett behagligt lugn och angelägna teman, så henne tittar jag också på ibland. Senare på dagen är TV24 en guldgruva. Där sänds föreläsningar, konferenser och debatter från olika tillställningar den senare tiden. Om dom käbblar, stänger jag av. Om dom förmedlar passionerad kunskap lyssnar jag gärna. Himla intressant. Igår lärde jag mig mer om hjärnan. Tänk att det är så himla kul att lära sig nya saker. Det har sina fördelar att vara halvtidsfrisk.
Nu, när jag sovit så gott, ser jag fram emot en annan sorts dag.
Fattbart
Det är klart att jag vet att tillvarons ändliga villkor gäller även mig och mina vänner. Det är väl en sund överlevnadsstrategi att leva livet medan det pågår, att vara i nuet och inte ständigt och jämt gå och befara det värsta? Vad är det för slags liv, om jag ständigt ska tänka på att jag eller mina vänner kan bli dödligt sjuka eller att stor olycka ska drabba oss? Det är väl en bra överlevnadsstrategi att hantera det som kommer när det kommer?
Priset jag betalar för mitt blåögda förhållningssätt är att det kan kännas hårt, sorgligt, för djävligt etc när det svåra väl dyker upp. Det är ett pris jag betalar för att slippa gå och befara det värsta hela tiden.
Nu är jag där. Det svåra har dykt upp. Jag känner mig ensammen, är ledsen, trött och rädd för vad framtiden har i sitt sköte. Det är rent ut sagt tungt. Så har jag det just nu. Jag behöver minsann inte hålla på att slå på mig själv för att jag är överrumplad av min blåscancer. Det räcker gott som det är utan att jag behöver slå på mig själv också.
Jag ändrar rubriken "ofattbart" till "fattbart". Jag fattar att livets ändliga villkor gäller även mig. Det är tungt. Just nu. Inte jämt.
Jag har läst mig till att det kan komma en nedstämdhet EFTER behandlingen. Man känner sig ensammen och tom med sina frågor och sin oro, medan omvärlden drar en lättnades suck över den lyckade behandlingen. Om jag är så här nedstämd redan nu UNDER behandlingen, hur ska det då bli senare?
Hallå! Det får jag ta itu med då. Jag har stor kompetens runt mig och tillgång till professionellt stöd, om jag ber om det. Och jag är kapabel till självstöd. Så det behöver jag alls inte oroa mig för, NU.
Fattaru?
Bara 50 minuter
For hem i kalla bilen med bara koftan på. Lade mig i soffan med tvn på och inledde operation behålla soppa i blåsa alltmedan jag bytte läge var 15e minut. Flera filtar på mig, ändå kände jag mig hurven. Tänkte flitigt på min fantastiska blåsa som är så bra på att behålla suveräna medicinen som gör sån otrolig nytta precis på rätt ställe. Hurv. Ljuvliga dugliga blåsa. Brrr. Lugna harmoniska blåsa. Skak. Lite kissnödighet, vad är det under det här sköna täcket. Nyp.
Kanske blev jag lite orolig? Kanske blev jag kall? Efter bara 50 minuter nöp det till med kraft och jag bara kunde inte hålla mig. Det bara rann.
Den medicinen som ska rädda mitt liv, kunde jag inte behålla i önskvärda 2 timmar. Bara 50 minuter.
Ska jag vara orolig för det här nu? Nä, det orkar jag inte. Det får ingå i stora osäkerhetspaketet som jag redan är inne i.
Ofattbart
En vän berättade att hon svimmat i helgen vilket resulterade i ambulansfärd till friskhus. Hon har erfarenhet av hjärntumör, är opererad två gånger tidigare och det har sett riktigt bra ut. Man behöver inte vara precis hypokondrisk för att oroa sig nu. Å andra sidan, har hon klarat det två gånger tidigare, så ska det väl gå den tredje också. Frisktänk. Och en orolig tid innan svar på nya undersöknignar kommer. Vojne vojne.
Hur kunde jag över huvud taget gå och tro att det där med cancer drabbar varken mig eller de jag känner? Trodde jag att jag var speciellt utvald som den enda i mänskligheten där livets villkor inte gäller? Det verkar faktiskt så. Ofattbart.
Mörka eller inte mörka
På affären här hemma igår träffade jag MS, en företagarkollega i annan bransch inom tjänstesektorn. Hon berättade att hon är en trogen läsare av min blogg, mest för att hon en tid trott att hon är i liknande situation som min, fast med bröstcancer. Det senaste beskedet är att hon troligen inte har bröstcancer.
Hon kände så väl igen den ångest jag beskriver inför kontakten med kunder. Hon ställer sig frågan om hon kan delta på kundmötet ditten eller ligger hon på operationsbordet då? Kan hon lova leverans av datten eller räcker inte orken? Hon och hennes kollega har valt att mörka gentemot kunder.
Min egen kära samarbetspart/kollega GLH menar att vi förmodligen hanterar situationen okonventionellt genom att vara så öppna som vi är. Men så är också vår företagsidé att jobba med att synliggöra komplexa skeenden i grupper och organisationer, inklusive dolda processer som ändå påverkar det som sker. Då kan vi inte själva mörka, tycker vi båda.
Det blir intressant att se om vi kommer att få skit för det, eller ej. Ökar eller minskar förtroendet för oss, det undrar jag.
Det känns tungt nu - och det går bara bra
En del leder har knivar i sig, blåsan värker ibland och det gör mer eller mindre ont när jag kissar. Lungrosslet kommer och går. Jag kissar på mig vid olämpliga tillfällen. Å så tröttheten och bristen på intellektuell skärpa. Allt detta kan jag inte göra annat än glädja mig åt. Å ena sidan.
Å andra sidan är det jobbigt att inte orka och att ha ont och framför allt att veta vad det beror på. Den vetskapen kommer aldrig någonsin att lämna mig och den är emellanåt tung att bära. Osäkerheten inför framtiden har blivit en tydligare följeslagare än tidigare.
Jag vet att den här behandlingen kan vara så lyckosam att valet blir att träda in i underhållsbehandling åratal framöver. Antar att jag kommer att ha nytta av Hexvix, som underlättar att få syn på ev nykomlingar i tumörfamiljen. Jag vet också att minsta lilla tveksamhet gör att jag läggs på ett operationsbord och därmed blir jag borta i flera månader.
Ovissheten kring min situation är inte bara tung att bära för mig personligen. Den gör också att jag sitter i kläm mellan hur jag vill respektive kan uppträda i jobbet. Jag får bl a etiska problem kring hur jag kommunicerar och vad jag lovar till kunder och kollegor. I min almanacka finns mängder med åtaganden markerade, något som jag faktiskt inte vet om jag kan leverera. Trovärdighet och pålitlighet är mitt varumärke. Den här förbannade blåscancern gör att jag inte längre kan vara så pålitlig och trovärdig som jag vill vara. Det gör mig rasande, fast jag vet inte vart jag ska rikta mitt raseri.
Å tredje sidan är det här problemet mest mitt eget. Vi har valt att vara öppna kring min cancer gentemot kunder och det finns inte en kotte som kräver mer av mig än vad jag själv kräver. Förståelsen är omfattande, närmast monumental. Vi har valt ett förhållningssätt. Jag är frisk, blåsan sjuk och behandlas, därför är jag nu delvis arbetsför och det kommer att gå bra. Därför kan jag boka in mig för uppdrag i vår. Detta gäller tills motsatsen är bevisad och den då uppkomna situationen får hanteras - då. Inte nu. Nu gäller att jag blir frisk.
Kanske är det så att jag vågar släppa fram att det känns tungt nu, när jag är förvissad om att behandlingen faktiskt tar och det går bara bra?
Idag ligger ett snötäcke på marken. Igår plockade jag en korg med trattisar. Livet går vidare.
Vilja men inte kunna
Blåsan talade klarspråk. "Jag ställer inte upp längre", sa den på sitt ordlösa blöta sätt. Tre gånger inom loppet av någon ynka liten timme kissade jag på mig. Inför en grupp, på Posten och i bilen på gårdsplanen. Inget som märktes för andra, men det kändes nesligt för mig. När blåsan är så där trött, så ligger ord och handling nära. Kissnödig och kissa på i stort sett samma gång. Jag har inte en chans.
Nu är jag trött, har ledvärk och är grubblig över min insats igår. Nära till tårar. Har också valt att stanna hemma i helgen. Jag tror att jag ska uppfatta blåsans språk så att jag mår bäst av att stanna hemma och ta det bara lugnt. Fast det hade varit trevligt att träffa grisarna. Jag vill, men kan inte. Tror jag
Solen skiner ute. Jag ska nog unna mig en promenad.
I skogen? :-)
Filmstjärna
Jag har varit i kontakt med MH, en erfaren medicinjournalist som har uppdrag att ge blåscancer uppmärksamhet i allmänhet och Hexvix i synnerhet. I vilken form och var - det är ännu inte bestämt. Det beror på vårt samarbete. Hon intervjuade mig i nära en timme igår medan jag satt i bil på väg söderöver. Vi pratade om ditt och datt: vad jag vet om min blåscancer, hur den upptäcktes efter "doctors delay", hur undersökningen gått till, vad som gjorts med mig, om mitt friskfokus både inåt och utåt, hur det är att vara konsult och företagare med cancer, om blåscancer som en - för samhället - dyr sjukdom och ändå så osynliggjord (både samhällsperspektiv och genusperspektiv), om svårigheten att få patienter att framträda, om min blogg, om hennes medicinjournalistiska bakgrund, om vad som kan motivera mig att framträda etc. Mot samtalets slut påpekade hon att medial uppmärksamhet kan ge ringar på vattnet som inte låter sig styras. Hon trodde dock inte att skvallerpressen skulle nappa, därtill är situationens allvar för påtaglig för att vara intressant i ytlighetens Mecka.
Det här med medial uppmärksamhet håller jag på att ta in. Det både skrämmer och kittlar. Skrämmer - för att jag inte vill komma i en dager som påverkar mina företag negativt. Jag är inte min sjukdom, jag bara har den och jag satsar på att bli kvitt den. Kittlar - för det är så givande att lära nåt nytt hela tiden. Och en linslus är jag allt. En blivande "filmstjärna"! På meriter som jag gärna hade varit utan.
Det är värt besväret om jag kan bidra till att
- läkare inte försinkar upptäkten av blåscancer
- fördomar om kissande klimakteriekärringar minskar (en fördom som jag själv hade)
- villkoren för företagande får genomlysning, så att såna seriösa företagsbyggare med goda ambitioner för arbetslivet inte kommer så enskilt i kläm som jag var på väg att göra
- ett seriöst verkande företag med bra metod att upptäcka cancer får ett patientansikte
- att filma både inledande undersökning och efter att cancern tagits bort, så att patienten kan se med egna ögon att den försvunnit. Det borde bidra till att dämpa ångesten.
- andra i min situation känner att det finns fler, att det finns hopp
- jag kommer i kontakt med personer som kan berätta egna upplevelser om "cancer på jobbet", så att det kan resultera i en bok jag har lust att skriva. Om jag dessutom attraherar ett förlag, så är det inte fel.
- jag blir betraktad som syndomma hon med cancer som kanske kommer att dö, så att jag förlorar min plattform i arbetslivet och att företaget dras med i det - det får liksom inte hända
- det här kommer att stjäla tid och ork från det arbete jag har
- kan hjälpa till att fokusera på vad jag brinner för i jobbet och ge vårt företag ett ansikte för en bredd av stora organisationer, andra konsulter och kanske också intresse från en bredare allmänhet
- bidrar till något trevligt eller positivt, som jag inte ens har fantasi att tänka ut
