En till i universum
Jag blev glad ända in i hjärteroten av detta livstecken. Glad över att läsningen av min blogg är intressant på ett konkret sätt och framför allt glad över att känna att jag inte är så ensam.
Är det något som jag känner av så är det ensamheten. Hittills har jag känt mig som den enda i hela universum. Fast jag vet ju att det finns fler. Jag vet att vi är många då blåscancer är en vanlig åkomma. Det talas verkligen så tyst om blåscancer. Jag har letat på nätet efter likar, men inte hittat. Däremot har jag hittat anhöriga som ger utlopp för sin frustration över att ha en förälder med blåscancer (som går utför) och såna som har mistat sina kära anhöriga. Inget fel i det - de behöver självklart lufta sin krävande situation. Men hur uppbyggligt är det för mig att läsa? Jag mår bra av att veta att det också finns överlevare och levare, dvs dom som är på samma resa som jag. Nu vet du det som läser min blogg. Kännedom om och kanske kontakt med överlevare och levare - det är stärkande, läkande och helande för mig.
Tack FG för att du gav dig till känna. Jag känner med dig och vet att du nu går och väntar på avgörande besked. Du kommer att ha en hel del väntan framför dig. Ta hand om dig på bästa sätt.
Ynnest
I morse lämnade jag prover inför operationen. Bad sköterskan Micke att göra ett sånt där snabbtest på urinen för att se om jag ev har urinvägsinfektion. Det fick han egentligen inte göra, sa han, men han gjorde det i alla fall. Jo, svaret visar att jag KAN ha en begynnande urinvägsinfektion. Synd att jag inte förstår de där värdena bättre än vad jag gör. Och de KAN vara glada nyheter. Kanske.
Nåväl. Det visar sig snart hur det är med den saken.
Idag ska jag falla ihop som en hösäck. Det innebär att jag ska vara hemma och ta det väldigt lugnt. Gårdagens heldagsjobb och dessförinnan två halvdagsjobb har satt sig i mej som en stor tung jag-vet-inte-vad. Jag förundras och förfäras av min känsla av splittring i hjärnan. Den känns "kosmisk". Det kräver stor ansträngning att få grepp om och hålla ihop det jag håller på med. Jag känner inte igen folk från ena stunden till den andra. Och komma ihåg namn - skojar du? Tur att jag är rutinerad seminarieledare och tur att jag inte varit ensam. Voj voj.
Har insett att jag inte ska fresta på mig mer. Så jag valde motvilligt tacka nej till det där illustrationsuppdraget. Tänkte att det skulle vara trevligt att sitta hemma på kammaren och rita lite. Men nu inser jag att det är ett stressmoment att kreera innehållet i dessa teckningar. Ytterligare stress ska jag inte ha just nu. Här ska hushållas med resurserna.
Det är tydligt för mig att det är stressande att ha cancer. Grundstressen är medelhög och nu ska jag inte i onödan fylla på ytterligare. Det var bl a sånt jag skulle ha illustrerat om jag valt att göra de där illustrationerna. Nu får jag i stället leva efter deras budskap.
Ikväll kommer dotter T med pojkvän J. Det ska bli himla mysigt. Dom ska träffa folk inför en föreställning de har i februari. Å så får jag rå om dem en hel halv helg. Vilken ynnest.
Ordbok
Jag märker att jag behöver göra mig en ny ordbok. Annars blir jag bortkollrad bland begreppen. Det finns brickermänniskor och kudmänniskor och ja, det finns nog några till "raser" att hålla rätt på. Å så kan dom vara färska eller gamla. Jag kan få träffa en 17 år gammal kudkvinna och några färska brickare. I själva verket är kvinnan 70.
Hör en påannonsering av några medverkande på TV. Nu ska dom prata urologi och det är en läkare från regionhuvudstaden som medverkar, så nu får det bli TV i stället. Återkommer.
Till min läkare
Min urologläkare och jag har mail-relation med varandra. Jag har redan skickat det här brevet till henne. Jag noterar min spontana handlingskraft, läser själv vad jag skrivit och häpnar över min diagnos och framförhållning. Jag vill också säga att budskapet i brevet inte är integrerat i hela mig. Huvudet har rusat i förväg och hela jag äger inte budskapet, i alla fall inte än. Här är brevet.
Till KÅ - läkare
Det dags för december månads sjukintyg till mig Kontext med personnr xx xx xx xxx. Jag har grunnat fram och tillbaka på om jag ska sänka sjukskrivningsgraden nu, men kommit fram till att 50 % blir bra även fortsättningsvis.
Jag är inne på min andra vecka efter behandlingen. Emellanåt har jag ont med blödningar (rabarbersaft eller svag hallon) och det nyper ordentligt i blåsan då jag kissar, dvs avslutar strålen. Blåsan vill krampa då. Ibland. På torsdag ska jag lämna urinprov. Mina symtom gör att jag
1) inte har koncentration på jobbet, vilket motiverar 50% sjukskrivning, trots att kroppen är piggare nu efter behandlingen.
2) gör mig beredd att få se illröda fläckar med hjälp av Hexvixpreparatet på Lucia, då jag opereras igen.
3) börjar bli intresserad för de där stencilerna / artiklarna om olika blås-lösningar, som du nämnt att du har och kan maila till mig. Det skadar inte att börja läsa på då jag börjar ana vartåt det lutar.
4) så småningom ser jag fram emot att ta kontakt med personer som har olika former av konstgjorda blåsor. Men först ska väl Lucia passera.
En fråga Om jag har aktiverad cancer nu - hur bråttom är det då med att operera bort blåsan?
Till KÅ - ledare
Jag hade ett annat ärende till henne också, men det är för mycket jobbrelaterat för att jag ska vilja återge det här.
Hälsningar och på återseende och -hörande
Kontext
Jag har så gärna fel
Riktigt skön degig helg har jag bakom mig. Inledde morgonen med att telefongratta min son O som fyller 30 idag. Känner mig utvilad och redo för några konsultinsatser i grupp. Ska faktiskt jobba tre halvdagar och en heldag ute den här veckan. Jag har planerat att det ska gå bra så här andra veckan efter grundbehandlingen. Nu känner jag mig osäker.
För nu vet jag inte riktigt hur det står till med mig. På ett sätt mår jag bättre. Ändå är det något som inte är som det ska. Jag har åter fått ont, har lättare men alldeles tydliga blödningar och känner det där så karaktäristiska krampaktiga nypet då jag kissar. Jag associerar till platsen där fulingen satt.
Det är klart jag undrar vad som orsakar detta. Jag tänker skorplossning eller aktiverad cancer. Kan det vara simpel urinvägsinfektion? Tror inte det. Gör mig beredd på att beskedet blir att blåsan ska bort. Ser för mitt inre hur mera cancer blir synlig nu på Luciadagen då de går in och tittar. Med hjälp av det där Hexvix-preparatet kommer de att lysa illröda. Kanske sitter de på fulingens plats. Jag tänker vara med och titta själv.
Äsch. Det här känns inge kul. Eller är jag bara hypokondrisk eller hysterisk? Men jag må säga att hysterisk känner jag mig då rakt inte. Jag är både saklig och lugn. Däremot är jag öppen för att jag drar felaktiga eller förhastade slutsatser av mina symtom, som alls inte är inbillade. Jag har så gärna fel.
Det tycks mig som att den där semestern jag skulle ha fram till Lucia mest bara är att glömma. Jag menar semester från symtom och funderingar.
En svart dag
När jag satt där med mina smärtsamma minnen fick jag ett mail från vännen norröver som "sjunkit". Hon fick just besked om att de hittat ny tumör i hjärnan, för tredje gången. Igen en chock. Jag känner med henne så innerligt. Samtidigt erfar jag den universumvida skillnaden mellan att vara den som får beskedet och den som hör att någon närstående får beskedet.
Dessa djävulska besked. I mitt fall går det alltid att ta bort blåsan. Men det går ju inte att ta bort hjärnan. Nu håller jag tummarna för att änne en lyckad operation förestår för henne.
Det här var en svart dag.
Halleluja moment
Dagarna kommer och dagarna går. Ännu en dag är till ända, en ny i gryende.
Jag klarade gårdagen utan nesligt misslyckande och därmed är självkänslan någorlunda reparerad. Men jag känner att jag inte ska fresta på. Att vara hemma eller bara en bit hemifrån en stund, det är lagom för en sån som mej med både liten hjärna och blåsa.
Igen längtar jag bort från nuet. Till jul, närmare bestämt. Till att den undersökande operationen är gjord på Lucia och till svaret som bör ha kommit strax före julafton, till att träffa några av mina kära grisar som kommer för att fira jul här och till allt familjegriseri med god mat och klappar som vi öppnar låååångsamt. Denna eviga längtan till en annan tid.
Det finns dock - om inte glädjeämnen så i alla fall - något att förundras över i nuet. Och för att berätta om detta förunderliga, behöver jag bli ovanligt informativ om vad jag sysslar med i mitt jobb - trots att det här är en privat blogg.
I förra veckan jobbade jag med ett anbud till ett flerårigt konsultuppdrag. Förfrågningsunderlaget var inspirerande för såna som oss med systemisk inriktning. De frågade bl a efter hur vi mäter ledaregenskaper och effekter av insatserna. Det är något jag brytt min hjärna med i olika uppdrag en längre tid och det var de huvudsakliga nötterna jag skulle knäcka. För mig duger det inte att komma med ett fiffigt ledartest eller att följa vissa nyckeltal. För oss systemteoretiker finns varken absoluta sanningar eller linjära skeenden. Det finns inte ett test som ger "den rätta bilden" och inte ett eller några nyckeltal som berättar allt eller ens det som är relevant. Nej, det handlade om att kunna beskriva och "mäta" på andra sätt, men hur och hur ska uppföljningen göras och av vem och när? Sedan tidigare är vi på god väg, men vi är inte i mål. GRUBBEL! Jag vandrade som en osalig ande mellan dator och sofflock. Blåsan var ganska dum.
Så plötsligt gjorde jag något helt annat. Jag ringde en kvinna, som jag inte haft kontakt med på länge. Hon har hjälpt mig med lite administration i företaget och jag har inte tagit kontakt med henne efter sommaren. Jag ringde för att berätta att jag har cancer, att jag inte är missnöjd med hennes insats, att jag nu är hemma så mycket att jag klarar den lilla mängden administration själv etc. Alltså ett samtal som skulle ge mig en stunds flykt från mitt nötknäckande.
Jag kollade hennes hemsida för att försäkra mig om rätt telefonnummer. Oj, här har det hänt saker sen sist. Hon svarade, jag berättade. Jodå, hon hade nog börjat misstänka att jag inte var nöjd, men inte vågat ta kontakt och så var det ju så mycket som hände på jobbet. Det visade sig att hon sökt och fått pris för bästa nyföretagsidé och att med några tiotusenlappar hade hon utvecklat denna idé så att det nu finns både ett nätverk konsulter och ... och nu kommer det ... en internetportal, ett rum för lärande, en plats på nätet för information, dokumentation, uppföljning och mätning av effekter.
Vi träffades i fredags. Jag berättade om mina väldigt konkreta behov av att hantera en stor mängd kursutvärderingar och seminariedokumentationer, att det finns en rad olika parter med olika intresseperspektiv, att vi har den och den och den och den metoden att "mäta" ledaregenskaper som tillsammans ger en komplex bild och så berättade jag lite om hur man kan följa eventuella effekter i det material som vi då har, dvs seminariedokumentationer (som vi blivit riktigt bra på att göra) och utvärderingar. Emellanåt sprang jag på toaletten och psykoprofylaxandades för det gjorde så ont att kissa.
Hon hade den klockrena lösningen. Hon hade strukturen för internetportalen med olika tillgänglighetsnivåer och tekniska lösningar för ett flexibelt innehåll och att lagra och sammanställa resultat, som dessutom kan "köras kors och tvärs". Vi har innehållet att fylla strukturen med. Hon vill ha ett referensföretag. Jag ville ha en prisbild. Den prisbilden innebär att vi kunde sänka vårt pris med ca 10 %. Och det bästa av allt - utvecklingen av insatserna går att följa av alla inblandade i en transparent process hela tiden, när som helst. Och ändå med integritet för personliga uppgifter. Där satt den.
Det här är inget annat än ett halleluja moment. Om vi får anbudet återstår att se. Men, visst är det ett förunderligt samband? Ändå, med blåsans knotande existens tenderar jag att längta till juletider. Samtidigt är det också så att tack vare knotiga blåsan har jag måstat vara hemma och bara ta det väldigt lugnt och därmed kunnat grubbelvanka och - med lite hjälp från kosmos - få hjälp att knäcka de nötter som skulle knäckas.
De ligger där blottade utan skal, färdiga att ätas. Nu eller senare. En knäckt nöt är alltid knäckt, så att säga. Halleluja.
Hål i hjärnan
Det visade sig vara kompis MH som bett mig vara illustratör till en bok som hon skriver. Vi skulle träffas hos henne nu kl. 9. Jag var fullkomligt omedveten om att det var nu vi skulle träffas. Trots att det står tydligt skrivet i min almanacka.
Jag avskyr att ha hål i hjärnan och att inte vara pålitlig.
Å andra sidan är hon också lite förvirrad. Vi skulle ju träffas hos henne och inte här hos mig. Nu ska vi träffas kl 10 i stället. Hon ska handla först och jag ska klä mig. Och skaka av mig obehaget av att vara hjärnhålad.
Här behövs gummistövlar
Har en vakensväng nu på natten. Sudoku och blogg fördriver tiden innan sömntåget kommer.
Igår var första dagen på en behandlingsfri vecka. Ett möte i regionhuvudstaden på eftermiddagen. Bil dit tar 45 minuter. Jag kissade på mig två gånger på den bilresan. Två små-olyckor. Träffade kollegan G på ett närliggande fik för att bubbla lite. Det var long time no see för oss. Så gick vi till Viktiga Kunden för ett uppföljande möte. Kissade innan vi gick den korta vägen dit. Promenaden i backen innebar en gulpig obehagskänsla i blåsan som framkallade lätt illamående. Kissade det första jag gjorde efter att ha skakat tass. Kissade två gånger under det drygt en timmes långa mötet. Kollegan hanterade situationen med kunden, som tidigare är informerad om läget. Säkert inga problem för dem, men för mig är det här olustigt. Kissade omedelbart efteråt innan jag lämnade huset. Summerande fika med kollegan efteråt. Kissade innan jag satte mig i bilen hem. Klarade mig inte utan det blev stor olycka i bilen. Klädbyte hemma.
Det här är inte kul. Jag kan ju inte vistas bland folk. Än.
Jag är ändå tacksam för att ha varit öppen med min situation. Det innebär att jag slipper använda energi åt att hålla ett sken uppe eller att hålla mig, vilket jag uppenbarligen inte kan just nu. Men olyckorna är ändå inte bra för självkänslan. Undrar hur de närmste dagarna och veckorna blir.
Tänker också på hur ni har det som är läsare av den här bloggen. Det kan inte vara kul att läsa om mitt skvättande. Men du har i alla fall ett val att göra. Du kan välja bort eländet. Det kan inte jag.
Hur som helst. Det här är den oglamorösa skildringen av hur en 50+ kvinna med blåscancer har det under sin bli-frisk-resa. Det är lite blött på vägen, om man så säger. Bildlikt - här behövs gummistövlar. Av grövre sort.
Plats i korgen
Faktum är att jag har relativt påtagliga besvär. Ont. Trött. Mm. En ganska liten grej tar för mig lång tid och om jag känner mig stressad så skriker blåsan.
Jag behöver lugna mig och vänta in blåsan. Det är inte så lätt för en otålig. Den säger - plats i korgen.
Om vikten av ärliga läkare
Jag erkänner. Det händer att jag svävar ut i tankar som t ex Tumörerna kanske har tagit ny fart? Kanske min blåsa visar på nya tisar då vid Lucia? Säger min läkare hela sanningen? Håller hon på att förbereda mig för något som hon vet något om men inte jag?
Det är just detta kring om det finns en känd men dold agenda som jag landar i trygghet. Nej, det gör det inte. Jag LITAR på min sanningssägande läkare. Hon säger absolut det hon vet och också det hon inte vet, men tror. Jag skulle nog beskriva henne som oresonlig sanningssägare men också ingivare av hopp. Det finns inget dolt värrescenario. Vi har väl en mer eller mindre tydlig överenskommelse om att jag ska få hela sanningen, så gott som den låter sig beskrivas.
Därför kan jag tillrättavisa mina egna tankeutflykter. Jag kan påpeka för mig själv att det inte finns något som döljs för mig. Det värdesätter jag enormt för det bidrar till ett inre lugn. Ett förtroendesvek skulle få negativa konsekvenser. Jag behöver verkligen känna att jag kan lita på min läkare att hon är ärlig. Och det gör jag.
Nej, det finns ingen dold agenda. Mer än att blåscancern i sig är en enda dold agenda. Och tyst.
Krig
Egentligen så känner jag av ett bakslag, eller utveckling kanske jag ska kalla det. Jag har haft två nätter som inte erbjudit denna eminenta nattsömn jag tidigare beskrivit. Den är dock inte dålig, men känslan av verklig utsövdhet ha uteblivit. Jag har svettigt ont då jag kissar, det rister som en skalpell i blåsan, jag har lättare blödnignar och på eftermiddagen är blåsan heltrött och knappt värd namnet blåsa. Då är den obehagligt öm och ond. Den är mer som ett uppochnedvänt vattenglas utan lock. Otaliga är de gånger jag inte hann i tid till toaletten. Skönt att vara hemma och lätt kunna byta underkläder. På kvällen har jag så svidont, så det stör insomnandet. Antalet nattvandringar har dock minskat. Är nere i 3-4 nu. Men det är inte så lätt att räkna, då gränsen mellan dag och natt är lite flytande. Jag har också haft några dagars lungrossel, vilket väl också hör till bilden. Hittills har det hunnit gå över innan nästa behandlingsomgång, så jag har gott hopp om att det försvinner endera dagen.
Igår hade jag ett möte kl 13 och ett annat kl 15 - och då var hela jag mör. Otroligt insprierande kreativa möten som innebar lösning på det där jag gått och klurat på i ett anbud. Jag är så nöjd. Men min blåsa var det inte. Den skrek åt mig att ta det lugnt och, typ, lägga mig på sofflocket. Och jag skrek aj, aj och ville inte riktigt göra som blåsan sa. Ska bara...
Det är inte helt lätt at ta ledigt från situationen. Om det för jag ett smärre krig med min blåsa. Jag vill ha ledigt och min blåsa skiter i det. Vi är inte riktigt kontanta. Än.
Uppdrag granskning
Nog om det. Jag tar inte ställning, kan inte. Jag vet bara att min grundinställning till den etablerade medicinen är att den är stelbent i sin objektivism. Läkande är beroende av så mycket mer än objektivt verkande mediciner.
Det som gjorde intryck på mig var en kvinna som intervjuades genom hela programmet. Hon var döende. Hon berättade om hur cancern i magen upptäcktes 2004. Hon kunde opereras och fick cellbehanndling och det gick bra. Men så kom den tillbaka 2006 och då hade den spritt sig. Nya behandlingar. Nu provade hon alla upptänkliga behandlingar, både etablerade och alternativa i en salig röra. Hon grep varje halmstrå för att få överleva. Till slut visste hon varken ut eller in och vad som orsakade vad. Den här gången gick det inte lika bra. Cancern spred sig.
Nu förmedlade hon ett imponerade lugn. Hon beskrev sin livsresa som nedkortad och att hon var på slutet av den. Och hon var så LUGN och förmedlade sån frid. Hon gladde sig åt det lilla.
Hon berättade om sina olika stadier och jag uppfattade det så här. Chock, insikt, bearbetning, kamp för överlevnad, förlikning, frid och avsked.
Efter programmet berättade en skylt att hon avled för en vecka sedan och att de, med både hennes och de anhörigas vilja och tillstånd, ändå visade programmet.
Det här tittar jag på, märker jag, och det här gör intryck på mig, märker jag också. Hennes frid och avsaknad av strid lugnar mig.
Japp - nu vänder det
Ännu en god natts sömn. Jag gick in i dimman redan kl 19.30 igår och de nattliga promenaderna var bara 5 till antalet. Jag känner mindre av alla besvären jag haft. Den här goa känslan av utsövdhet kan bara göra nytta, tänker jag.
Jag har champagnebubbel och glädje i kroppen. Det var ett tag sen. Livet känns härligt och jag LÄNGTAR... till att umgås i glada vänners lag, till att träna och simma på badis, till ... jag vet inte vad. Till att möta världen. Jag är ute ur grottan, mina vänner!
Jag längtar också till att klura ut några detaljer i ett anbud jag jobbar med. Det ska jag ägna mig åt om bara några minuter. Men morgonkaffet ska ha sin tid först. Detta ljuvliga morgonkaffe från min ganska nya espressobryggare.
Som sagt - nu vänder det. Jag njuuuuter.
Nu blir det bara bättre
Har en god sömn bakom mig med endast (!) 7 nattliga promenader. Det känns bra i kroppen när sömnen har fått ta plats. Det småsvider lite och det är som att jag har en kula av obehag i mig som känns särskilt då jag rör mig. Och att kunna hålla mig - det är det bara inte att tänka på just nu. Nu är fem meter för långt för att jag ska hinna.
Från och med nu ska allt bli bara bättre ett tag. Fantastiskt. Det som en gång kändes som en mörk tunnel visade sig vara varken mörk eller tunnel. Och hur det nu än var, så är det över nu. Grundbehandlingen är avklarad. Jag kan kosta på mig att vara less på besvären jag har.
Det ska bli väldigt intressant at se hur pass mycket blåsan återhämtar sig efter denna höst av "misshandel". Jag har viss beredskap för att den kanske inte någonsin kommer att fungera som förr. Men å andra sidan så har jag också beredskap för att den kommer att fungera som på normala människor, som går på toa några få gånger om dagen och aldrig på natten och som kan hålla sig en bra stund om det inte är läge. Det är jag helöppen för. ;-)
Och tänk om jag kan gå och bada på badis framöver utan att känna den där urinvägsinfektionskänslan. Badat har jag inte gjort sedan i februari.
Ser med förväntan och bävan fram emot att titta in i blåsan och se med egna ögon. Lucia är i flera bemärkelser upplysningens dag.
Näe, den här behandlingsomgången har alls inte varit särskilt jobbig om man jämför med dem som barrar av cellgiftsbehandlingar. Det jobbiga är i stället situationens allvar. Och det räcker så bra.
Den där det-här-kommer-att-gå-bra-inställningen som jag ägnat mig åt under hösten, den har inte samma bäring på mig längre. Ju närmare undersökning, desto mer beredd är jag på negativa besked. Antar att det är av ren självbevarelse, så att besvikelsen inte ska bli så stor om... Sen har ju min läkare gjort sitt till att jag ska förstå hur osäkert det är för mig.
Men en tid framöver gäller absolut att nu kan det bara bli bättre. Njut av det medan tider är.
Vill jag?
Tankegnaget handlar om det här. Om man beskriver min blåsa - med ett metaforsikt språk - som en jordplätt full med frön och mikroskopiska rester av ogräs, så är det lätt att se hur ogräsen tar fart och växer på sig så fort det blir lite lugn och ro och trädgårdsmästaren inte är där och rensar hela tiden. Min elaka cancer är som ogräs. Den vill inget heller än att komma tillbaka. I det perspektivet vore det kanske bäst att rensa bort den förorenade jorden, helt enkelt.
Frågan jag nu ställer mig är - VILL jag få blåsan bortopererad?
Krisers olika ansikten
Under natten har jag nog bearbetat det min läkare KÅ pratade om. Jag börjar införliga tanken på att hamna på operationsbordet i januari med min grundinställning att det här nog kommer att gå bra. Det är besvärande att tänka mig vara borta helt från arbete i flera månader, bortåt hela arbetsvåren. Det stökar till det rejält. Men allt går. Det ska gå det här med. Och vi är inte där än.
Jag funderar lite på olika sorters kris- och sorgereaktioner, trauman. När någon nära och kär dör, hamnar man i en kris- och sorgekurva som ibland beskrivs som chock - reaktion - bearbetning - nyorientering.
Krisreaktion vid svår sjukdom (cancer) är delvis annorlunda, tänker jag. Det krisartade händer inte vid ett enda tillfälle, utan kommer pö om pö. Det kommer en rad småchocker som ska bearbetas, å så kommer en ny och en ny och en ny. En rad omtag i krisbearbetningens faser, känns det som. Eller, man vandrar fram och tillbaka mellan faserna. Varje undersökningstillfälle eller läkarsamtal innebär nya besked, som ska bearbetas.
Kriser har i sanning olika ansikten. Naturligtvis. Varje kris är dessutom unik.
Tja. Så tänker jag när jag "tagit ledigt"! Suck.
Hmm
Min urolog KÅ ringde i dag på förmiddagen. Nu är cystoscopin inbokad till lucia den 13 december. Därmed finns det viss chans att jag hinner få svar före julafton. Jag blir ryggmärgsbedövad, Hexvix ska användas och besöket i min blåsa filmas. Troligen kan jag komma hem samma dag, eller möjligen dagen därpå.
Vi pratades vid om ditt och datt. Summa summarum blev det mycket prat kring operation, dvs att ta bort blåsan. Dels kan behandlingen ha varit mindre lyckosam, tumörer kan ha fått ny fart och dels kan blåsan skrumpna, så att livet blir ett smärre helvete av den anledningen. Man kan säga att det som blåsan genomgått nu i höst av skrapningar, bränningar och "lut" (dvs BCG medac, som irriterar och fräter på blåsans slemhinna) är en smärre misshandel. Den kan bokstavligen skrumpna. En skrumpen blåsa är inte heller kul att ha. Då måste den tas bort. Och det finns som sagt fiffiga konstruktioner på en alternativ blåsa, t ex Lundiana pouch... Då "kissar" jag var fjärde timme dygnet runt på bestämda tider. Fast lite mackel med renhållning och annat är det ju. Men då slipper man ju det latent farliga med att ha en blåsa kvar, som är odlingsplätt för ogräs i form av cancer. Etc, etc. Vi pratade också om framtida kontroller om jag kan behålla blåsan och om samhällsekonomin med att använda Hexvix, som kostar en del pengar. I mitt fall skall det vara täta kontroller ett bra tag framöver. Så gick snacket.
Så här efteråt undrar jag om hon ångrar sin bedömning att behålla blåsan. Eller om hon anammar en trend bland urologer som rekommenderar radikala ingrepp i ett fall som mitt.
Hmm. Jag vet inte hur jag ska tolka det här. Är det ett sätt att förbereda mig för det troliga? Eller är det bara ett sätt att göra mig lugn, dvs det finns lösningar om...? Jag har ju bett om den osminkade sanningen.
I bilen söderöver - jag gjorde faktiskt ett mindre jobb trots den färska behandlingen - tände jag liksom till. Näe, sa jag till mig själv. Här ska inte opereras bort nån blåsa i första taget. Nån skrumpen blåsa har jag INTE, den är bara lite trött. Jag ska ha RÄTT nu... (normalt är jag väldigt ointresserad av rätt-fel-diskussioner). Jag ska minsann visa dom att min bedömning stämmer och att det här går bra. Och för övrigt har jag tagit någon veckas ledigt från bekymmer.
Den här informationen om operation, den passar mig inte just nu. Jag vill inte höra på det örat. Vi lägger anbud om insatser till våren med mig som en av flera konsulter och då ska jag vara arbetsför. Jag vill inte ha mina cirklar rubbade nu igen.
Något säger mig också att KÅs snack var mer informationsiver än att faktiskt förbereda mig för ett troligt scenario. Jag tror inte att jag kan dra slutsatsen att lång samtalstid om blåsa-bort betyder att det är det troliga. Eller har jag en strutsreaktion?
Det får jag veta efter "ledigheten". Nu ska jag njuta av att blåsan får vara ifred några veckor.
... Eller så har hon nyligen träffat en lundaurolog (jo, han har varit uppe och de har opererat en kille) och pratats vid om mitt fall och så har hon kommit på andra tankar efter det. Och så håller hon nu på och förebereder mig för en trolig förestående operation blåsa-bort. ???
Hmm
Nu tar jag ledigt
Känns lite snopet, för den här gången kunde jag bara behålla soppan 65 minuter. Utan att jag har omständigheter att skylla på. Soppan var lite kall, så sköterskan fick värma den först - innanför bh-n. Jag var påbylsad för värsta vintervädret och kan verkligen inte påstå att jag blev kall. Täcket var varmt och gott runt mig i soffan. Ändå nöp det bara till och jag hade inte en chans. Efter 65 minuter gav jag upp. Eller rättare - blåsan gav upp. Min vilja var liksom bortkopplad.
Jag pratade med sköterskan om förra gångens "misslyckande". Hon förklarade det med att blåsan består av glatt muskulatur, som inte är viljestyrd. Det känns verkligen så. Jag har inget att säga till om. Det bara kommer. Nåväl. Jag hade ju en hyfsat rejäl reaktion i kroppen förra veckan, så jag tror nog att det blir reaktion nu med. I alla fall har jag gjort vad jag kan.
Mindre cancer än vad jag har nu, det har jag inte haft på flera år. Nu är jag opererad och skrapad/bränd i blåsan två gånger och Hexvix är använt för att kunna spåra även de allra minsta, flataste och osynligaste tumörerna. Efter det har jag alltså fått 6 veckors BCG medac-behandling som bl a kickar igång mitt eget immunförsvar. Nu ska ogräset vara rensat.
Jag ser fram emot en lite besvärlig vecka och sen ska jag må prima ett tag. Den här matchen är alltså färdigspelad och jag väntar besked från måldomaren. Jag tänker pausa med oron inför vad cystoscopin ska säga till senare i december. Nu tar jag ledigt ett tag. Innan måldomarens utslag kommer.
Frikort
För frikorten är jag staten tacksam. Eller vem det nu är som betalar. Delvis har jag ju betalat själv i skatt, men i alla fall. Tack.
Åtnjuter en stunds kroppslig lättnad innan nästa dust på måndag. Är inte besvärsbefriad, men det gör mindre ont, svider mindre och jag är piggare. "Luten" har spätts ut.
Om en stund ska jag fira G på hennes 70-dag. G är min döde fars fd flickvän. De var särbos i många år. Blir nog trevligt med en stunds umgänge med trevliga människor.
