Onej

Det är natt och jag ligger här och hostar. Och snorar. Och har mer ont i halsen än under gårdagen. Om tre timmar ska jag upp och duscha i desinfektionsmedel och därefter ta taxi + buss till friskhuset.

 

Eller?

 

Hur fan gör jag nu? Skulle behöva råd i frågan – men så här mitt i natten tror jag inte att jag kan få det.

 

Hostan har jagat mig till vakenhet. Och det gjorde även smällen. För alldeles nyss sa det PANG i mitt hem. Jag flög upp en decimeter och landade med vetskapen av att det var en kula som trillade av den torra granen.

 

Ligger och funderar på om jag kan få lite hostdämpande medicin just under operationen. Så ska jag nog kunna opereras i alla fall. För jag vill så gärna. Men, tänk om det bara är alldeles olämpligt?

 

Jag ska nog se till att ta mig till friskhuset i alla fall. Så får vi se vad dom säger. Men jag har liksom ingen lust att åka så här i ottan om det är uppenbart att operationen ska ställas in. Vojne. Vojne.

 

- Onej. Hur gör jag nu?

 

- Jo, du lägger dig för att somna om och så ser du hur läget är när väckaren ringer kl 5.20. Sov nu!

Pu. Det var nära ögat

Kulmen på min influensa var igår. Jag höll mig inomhus inlindad i en filt som om jag vore riktigt illa däran. Drack te, slumrade och la patiens. Hela dagen. Natten förflöt med färre vakenperioder och mindre rossel. Klart på bättringsvägen. Det vände.

 

Idag har jag pratat med syster G, hon som planerar operatonerna på friskhuset och … ja, hon gjorde samma bedömning som jag. Det ska nog gå bra. - Kom du till operationen.

 

Men pu. Det var på håret att operationen ställdes in. Nu våndas jag inte över att operationen ställs in utan över vad operationen ska ge besked om. Förtröstansfull är jag, men nu närmare operationen har jag fler tänk-om-tankar. Jag vet ju att cancern är lömsk då den inte känns och att jag har en aggressiv sort som bara vill komma tillbaka (som ogräs) och att det mycket väl kan vara så att det finns lite nytt elände där i min blåsa. Jag är på nåt vis beredd på trista besked fast jag i grunden är förtröstansfull. Det ska väl gå bra den här gången också.

 

Eller?

 

Så kränger tankarna, hit och dit. Det hör liksom till, har jag märkt. De här operationerna var tredje månad är som att surfa på vågor. Efter det goda beskedet surfar jag i euforisk livsbejakande hisnande utförsbacke, sen kommer en period av lugn innan grubbleriernas uppförsbacke tar vid. På väg mot toppen går det riktigt trögt, då kärvar tankarna rejält. Väl uppe på krönet är beredskapen för alla möjliga besked omfattande.

 

Å så tänker jag på ryggmärgsbedövningen. Har upplevt både obehag och lättsam bedövning och jag undrar hur det blir nu, den 8-e gången. Där är jag nu, dagen innan operationen.

 

Jag tror jag tar med mig kameran den här gången också. Då har jag nåt proaktivt att göra. Jag blir journalisten som bevakar min egen operation. Det roar mig…

 

Summa sumarum. Pu. Det var nära ögat.


Fan oxå

Jag som så ofta skrutit med mitt förträffliga immunförsvar och att jag praktiskt tagit aldrig blir förkyld. Det var flera år sen sist. Men nu kämpar jag sedan några dagar med en halsinfluensa som gör halsen trång, jag rosslar och känner mig kompakt i huvudet. Inte mycket att orda om i vanliga fall. Bara en simpel influensa.

 

Om det inte vore för att jag ska opereras i övermorgon. Jag är inte helt säker på att de vill ha mig i operationssalen hostandes och snorandes. Tänker på smittan i största allmänhet och på att hostan kan rubba instrumenten som de använder för att titta och knyppla i min blåsa.

 

Idag är det en röd dag, trettondan tror jag, och jag hoppas att kulmen nås idag och att immunförsvaret snabbt tar hand om vad det nu är som ska tas om hand så att jag ändå står där fit for fight i ottan den 8 januari. Lite tight är det, men hoppet finns där. Liksom irritationen över att tidplanen kanske rubbas. Hela januari är knökfull… och det är kanske inte så himla bra att dröja med den här undersökningen till nån gång in i februari. Fan oxå.


Om det ser bra ut

Nu är jag på väg hem från landets fot-trakter. Vistelsen här nere känns som den varat flera veckor och innehållit massa trevligheter. I själva verket har jag varit här 4,5 dag. Vi har nyårat med vänner till mina vänner, vi har bjudit danska släktingar på bjudning som råkade inträffa på min födelsedag. Jag fick min plats vid bortet utmärkt med en svensk och en dansk flagga. Very special. Vi har promenerat vid havet och i staden och jag har handlat käder för flera tusen kronor. Jag ser riktigt bra ut trots kilona.

 

Tåget tuffar fram och jag tycker det går fort. Första anhalten till Kungliga Huvudstaden gick utan att jag hann blinka. Läser en deckare som varade till Gävle. Karin Alvtegen, Saknad. Härligt lyckligt slut. Nu sitter jag med trötta ögon och svårigheter att få synskärpa på avstånd. Den soliga rimfrostiga dagen har bytts ut till mörk natt. Nåja, det är bara kväll, men det ser ut som natt.

 

Medvetandet börjar obönhörligt vässas mot vad som står för dörren. Först några möten och sen operationsbordet. Därefter flera mastodontseminarier. Hela januari är knökfullt. Bortsett från konvalecenttiden.

 

Pratade med min gamla urolog idag. Vi har blivit kompisar med rätt att prata blåscancer trots att hon inte är min urolog längre. Hon sa att det inte är säkert att de föreslår behandling (BCG medac) på en gång. Det kan bli aktuellt med ännu en behandlingsfri period. I vilket fall ska min nya urolog PL göra så absolut lite som han bara kan på torsdag när han går in och tittar. För att blåsan ska få förbli så läkt det bara går. Om det ser bra ut…

 

Jag förstår att jag på sistone har åtnjutit en period av superhälsa, dvs närmast total problemfrihet. Jag kissar inte på mig just alls, jag går på toaletten med flera timmars mellanrum. Och då menar jag FLERA. Utan några som helst mediciner sedan flera veckor. Det är helt otroligt härligt. Jag har kunnat simma och promenera flitigt och blåsan knotar inte. Bara då jag går riktigt fort, det gilla den inte. Men det gör inte ont, som tidigare. Känns bara obehagligt. Jag gör mig beredd på att dessa lyxiga problemfri-dagar tar slut snart. Men de ger också hopp om att det en dag i framtiden kan bli ett längre normaltillstånd. Om det ser bra ut….

 

Jag njuter hejdlöst över att det känns så bra nu och är full av förtröstan. Samtidigt vet jag vad jag har och i mig finns hela tiden en gardering…Om det ser bra ut…


Resande undrande

Veckorna springer. Förra veckan var jag på resande fot i storstäderna i mellanmjölkens land. Den här veckan är jag hemma och hämtar andan och tvättar kläder för att nästa vecka vara ute på vift igen.

 

Parallellt med detta trevliga och inte alls stressiga flängande har jag slutat äta antibiotika på rekommmendation av mina läkare. Det gjorde faktiskt susen. Taggtråden avtog. Fick också prova en ny blåslugnande medicin. Den har jag ätit i en dryg vecka.

 

Taggtråden i blåsan är alltså borta. Men jag har hela tiden en dov obehagskänsla i blåsan. Det har också kommit en ny trötthet över mig. Tröttheten är av tungt slag och kommer redan vid 16-17-tiden och då vill jag bara sova. Med stor kraftansträngning och kaffe håller jag mig vaken till ca 20-21. Sen förmår jag inte hålla ögonen öppna längre. Jag hoppas att det är den nya blåslugnande medicinens biverklingar jag känner av. Nu provar jag att leva utan den och hoppas bli vaknare. På alldeles eget och med läkare okommunicerat initiativ. Att leva helt medicinlös kan inte vara fel, tänker jag. För det är ju inte behandlande mediciner jag ätit, bara symtomlindrande.

 

Nu är jag inte bara resande utan också undrande. Min nya undran kommer att stillas vid ny undersökande operation 8 januari.


Det blir nog bra

Jag har haft det lite besvärligt de senaste veckorna. Taggtråd i blåsan trots antibiotika. Min ordinarie urolog har nu tjänstledigt för tjänstgöring i landets sydligare trakter och jag har inget upparbetat kommunikationssätt med min nya urolog. Jag skickade ett mail som det inte kom nåt svar på. I fredags ringde jag avdelningen för att höra hur jag skulle göra. Jag vet ju att jag egentligen ska trappa ner medicineringen, men det tar emot då taggtråden rister.

 

Jo då, min nye läkare PL var inte på plats och han skulle inte finnas på plats till veckan heller. Mottagningen skulle ringa mig. Satte mig vid datorns tangenter för att skriva några saknande rader till min gamla urolog, KÅ, när telefonen ringde och det var hon!!!

 

Det visade sig att hon var hemma för att vila sig efter intensiv tjänstgöring. Och hon vilade sig genom att vara på mitt regionssjukhus! Hon hörde att jag sökte hjälp och ringde omdelbart upp!!! (Hur bra får jag ha det egentligen?) Jo, då. Hon föreslog byte av den blåslugnande medicinen och hon föreslog ett terapeutsikt fönster. Det innebär att jag tvärt slutar äta alla antibiotika några dagar och lämnar urinprov på måndag. Då ser de vad för kusar som härjar i min blåsa för tillfället. Jag skulle bereda mig på en besvärlig vecka. Förmodligen har jag fått resistenta kusar.

 

Nu har jag avstått antibiotika i två dygn och … ja, inte är det särskilt besvärande än. Det är snudd på att jag mår bättre. Men det är lite för tidigt att verkligen dra den slutsatsen.

 

Det verkar dessutom som att det var ok att maila min nya läkare. Han svarade i fredags kväll. Han hade liknande ordination som KÅ. Förutom mina akuta bekymmer hade jag frågor om att planera nästa TUR-B-operaton så att den möjliggör några konsultdagar i slutet av januari. Och så undrade jag om en ny typ av behandling, CpG behandling, av sådana som mig som inte klarar BCG-medac så bra. Jag har hittat en artikel på nätet om saken. Och han svarade att han troligen skulle kunna skaffa mer information om saken från den ansvarige läkaren i Uppsala på en läkarkurs han skulle på till veckan. Wow. Vi kan ha en dialog även om sådant. Han verkade inte kränkt av att jag för alternativ behandling på tal. Uppskattas.  Och inte verkade han besvärad över att jag har synpunkter på när nästa operaton skall genpmföras. Det blir nog bra det här.


Får det gå bra?

Denna söndag förmiddag tittar jag också på tv. En kvinna som överlevde en svår flygolycka i Spanien intervjuas. Hon berättar om att det som tidigare var ett tvång nu är en stor glädej. Hon gläds åt att hon kan tvätta sina kläder själv, ta ur disk ur diskmaskinen och att städa själv. Tänkvärt, eller hur?

 

Pratade nyligen med min kompis med utbredd cancer i underlivet. Tänker på en annan som fått bröstcancer. Jag får en kluven tacksamhet till det hela. Tänk, att det går så bra för mig. Varför just jag? Det är snudd på att jag skäms över att det går så bra.

 

Förra hösten var jag i kontakt med frågan – Varför just jag? Då handlade det om varför just jag skulle få en svår och möjligen dödlig sjukdom. Nu innebär samma fråga en undran över hur det kommer sig att det går så bra för mig. Hur kommer det sig att just jag får chansen att överleva ett tag till?

 

Jag tror ju inte på att det är någon eller något som kreerar mitt och andras öde. Det finns alltså inga svar på mina frågor. Men känslan finns där i alla fall. Och det finns en ännu djupare fråga i mig: - Får det gå bra för mig över huvud taget? Huvudet kan svara, klart och tydligt. - Absolut. Men det finns i hela mitt väsen en underliggande ström av tvivel på den saken. De där spökena eller demonerna tvivlar. Ibland högljutt, ibland mycket subtilt och diskret. Och det är när dom är subtila och diskreta, vilket de oftast är, som jag är som mest fången i deras grepp. Då är jag nog inte värd några framgångar alls. 


Jag visste det

Nu är jag på resande fot. Och min blåsa är aningen orolig. Den blir successivt nypigare. Häromkvällen lämnade jag urinprov på akuten i regionhuvudstaden. Det var ett sånt där praktiskt arrangemang som min läkare är kapabel att komma på. Är jag i närheten, så är det klart att jag ska kunna lämna urinprov, om det så är på kvällen. Vi engagerar akuten!

 

Idag fick jag veta svaret på urinprovet OCH på operationsproverna. Allt på en gång.

 

Kissprovet – inga elaka kusar. Bara en allsköns blandning. Jag har redan börjat äta antibiotika som jag hade med mig om utifall att. Operationsproverna och sköljprovet – ingen cancer, fortfarande öppet sår och kronisk inflammation på ett ställe. I övrigt fin blåsa. Blåsans framtida öde ska nu avhandlas i läkarteamet ordentligt. Preliminärt får den vara ifred till efter jul.

 

Det var väl det jag visste. Jag har haft en stark tillit till att det ska vara bra. Nu fick jag det bekräftat.

 

Men glädjen vill inte riktigt infinna sig. Jag är kanske lite för trött. Eller så är jag bara upptagen av annat, av världsliga saker som hur seminariet gick, vad som kan tänkas falla ut av det, hur folk reagerade, hur komplexa deras arbetsuppgifter är etc. Jag känner mig ödmjuk inför deras sits, stolt över vår produkt och vårt arbetssätt och trött över hur svårt det är att lansera en ny modell och metod.

 

Jag är nog helt enkelt trött på ett djupt sätt. För ytligt betraktat är jag som bekant väldigt pigg. Jag härjar ju på så det står härliga till. Kanske är tröttheten det som väller fram då dödshotets anspänning släpper.

 

Eller så är jag ett läskpapper för de svåra processer som finns här nere i Västra Götaland? Det kan ju vara så också.

 

Summa summarum visste jag en del om min egen hälsa men undrar om tröttheten har inre eller yttre orsaker. Förmodligen är det både ock.


Det är väl ingen konst

Måndag morgon. Nu har jag erfarenhet av att det kan gå både fort och lätt att läka efter en operation. Det är fantastiskt. Jag blöder inte, jag äter inte smärtstillande och hela jag är pigg. Det enda jag märker av är att jag går så där korta steg utomhus och att  jag springer på toaletten ofta. Det nyper bara lite då jag kissar. Men det är också allt. Det är väl ingen konst, när det är så här lättsamt.


Sofflocksdag

Nu är jag hemma. Blåsan är ilsken. Springer på toa var kvart. Men annars är det bara bra. Har intagit sofflocket. Jag orkar en del, å så blir jag tvärtrött. Sofflocket. Så kan jag göra nåt igen, laga mig lite mat tex, och så är det sofflocksdags igen. Jag tror att det är lite i mesta laget att gå till affärn över gatan. Men tufsa på i mitt hus kan jag.

Ja, det var det det

Nu är jag nyopererad och ligger på AO, akutens observationsavdelning, för att det var här det fanns en tillfällig bädd för såna som mig. Det tog rejäl tid att få tillbaka benen efter spinalbedövningen. Jag hann inte bli tillräckligt redo att stå på egna ben för att kunna skickas hem igår. Hem åker jag alldeles strax. Jag har just ätit frukost och fått smärtstillande. Snart tas dropp och kateter bort. Sen ska jag klä mig och vila innan jag åker sjukresa hem.

 

Jag mår finfint, men blåsa är naturligtvis ilsken igen. Den gillar inte att man bråkar med den. Just nu går den i kramp bara en gasbubbla rumlar i magen.

 

Gårdagen var så här för mig. Vaknade 6.30 och duschade med desinfektionsmedel. Ingen frukost. Bil till Resecentrum. Kom med buss i god tid och hittade dagkirurgen på en helt annan våning än sist. Det här är deras ordinarie plats, visade det sig. Min hittillsvarande läkare KÅ dök upp i väntrummet och viskade att PL, som ska operera, inte var så glad i tanken på att jag skulle titta på operationen. Träffade honom strax före instillationen av Hex-Vix. Ansträngde mig för att bygga en bra relation samtidigt som jag var tydlig med att jag ville se.

 

Det gick finfint att behålla Hex-Vix-soppan i en timme. PL ansträngde sig för att gå mig till mötes. Det var tekniskt komplicerat då det skulle filmas oxå. Blå-ljus, filmning och flera aktiva skärmar var lite i mesta laget för systemet. De höll på att dra kablar och ävlas, så jag trodde då aldrig att dom skulle börja operera nån gång.

 

Blåsan ser fin ut. På ett ställe, STÄLLET, där KÅ karvat så många gånger förr, fanns slirv och grums. Slirvet är bortklippt, prover är tagna och ytan är bränd för att påskynda koagulationen. Bara mikroskopin kan avgöra hur det faktiskt är. Jag känner stark tillit till att det är som tidigare, dvs ser värre ut än vad det egentligen är. Jag tror att jag är cancerfri. Det verkar till och med logiskt. Gamla stället, FULINGEN, ser fin ut. Ärrbildningar, ja, men i övrigt fin yta.

 

STÅLLET sitter nära urinröret och kommer nog att ge besvär en tid. Det retar extra mycket när det sitter så nära utloppet. PL har i övrigt varit noga med att inte härja med blåsan. Allt för att den ska få läka ihop ännu mer. Hörde honom prata i sådana termer. Han vill få till en dräglig vardag för mig.

 

Jag mår alltså bara bra, men blåsan svider och tränger och har sig. Undrar hur länge blåsan ska vara ilsken.

 

Det här med att KÅ inte opererade mig har en särskild orsak. Hon är headhuntad till en stad i landets sydliga nejder och tar tjänstledigt ½ år för att pröva vingarna där. Det troliga är att hon flyttar för gott.

Det har sina sidor att ha en läkare som är pigg och på. Jag önskar henne av hela mitt hjärta lycka till samtidigt som jag av hela mitt hjärta sörjer att hon inte längre kommer att vara min läkare. Nu hoppas jag att PL blir en värdig ersättare. Jag är absolut mån om den nya relationen och vet att jag (vi) har en del relationsbyggande framöver. Och jag noterar tacksamt att han bjöd till, rejält, under operationen. Det ska han ha all kredit för.

 

Det blir nog bra det här. I alla fall så är det här steget nu genomfört. Jag klappar mina händer och säger - Ja, det var det det.


Relativt frisk

Jag får kommentarer från mina sporadiska men trogna läsare att jag inte skriver så mycket nu och att det väl är ett friskhetstecken. Ja, det är det. I alla fall har min åkomma mer eller mindre flyttat ut ur min hjärna. Hur det är med själva cancern kommer jag att få veta om några dagar. I övermorgon, den 2 oktober, är det åter dags för operationsbordet. Hex-Vix, ryggmärgsbedövning och hela baletten. En vecka eller två senare vet jag mer om hur det faktiskt är.

 

Nytt den här gången är att jag förmodligen kommer att opereras av en annan läkare. Min vanliga älskade läkare håller på att avveckla sig. Hon tar tjänstledigt ett halvår för att prova en annan arbetsplats. Jag gläder mig med henne och unnar henne av hela mitt hjärta att få luft under vingarna. Men jag sörjer också. Livet känns aningen mer otryggt då jag inte längre har den där riktigt väloljade kontakten med min urolog.

 

Jag får också frågan om jag är frisk nu. Ja, det känns onekligen som om jag är mycket friskare än jag varit på länge. Och jag har ju också betraktat mig som frisk hela tiden, även om min blåsa inte varit det. Strikt betraktat så är inte faran över. Det är den inte än på många år. Ur den synvinkeln är jag inte alls frisk än. Jag kan inte bara säga att det-var-det-det och gå vidare i livet. Behandlingar och kontroller fortsätter länge än. Den senaste friskkänslan handlar nog om att jag nu äntligen läkt ihop. Det innebär bara att jag förmodligen är redo att ta emot behandling framöver. Den där BCG-medacbehandlingen som är som lut i blåsan. Så snart är det slut på den relativa friden. Om det inte visar sig finnas lite ny cancer i blåsan förstås. Då tas nog blåsan bort. Om inte min nye läkare tycker annat, förstås.

 

Så det där med frisk är relativt. Och jag är absolut relativt frisk.


Intensifierad känsla av liv

När jag kom hem i söndags hade jag ett mail från min kompis som nyligen fått besked om cancer i livmodertappen. Nu fick jag veta att det var toppen på ett isberg. Hennes cancer sitter på och i olika kroppsorgan i buken inklusive skelettet och är inte operabel. Hon fick en tydlig dödsdom, hon kanske lever till jul.

 

Hon har genomgått mycket påfrestande behandlingar av både strålning och cellgifter. Nu finns det aningen positivare tongångar. KANSKE kan alla behandlingar ha lyckats ta död på skiten.

 

Min vän är vid gott mod och sig alldeles lik. Hon fortsätter att göra sina samhälls- och beteendeanalyser och har som alltid nåt intressant att komma med från sitt observerande perspektiv. Hon kan uppskatta det positiva runt omkring henne. Hur hon får kontakt med gamla vänner, hur hon återknutit kontakt med den stad där hon behandlas. Hon kan se sin situation med värme och humor samtidigt som hon är så trött och det är så nattsvart.

 

Vad det här gör med mig? Ja, jag tänker på henne med värme och beundran. Och jag tänker på mig själv. Känner mig som en fjäder. Det jag har är ju ingenting i sammanhanget. Blir tacksam över att det går så bra för mig. Samtidigt blir det en väckarklocka över den här sjukdomens allvar. Den är inte att leka med, inte för mig heller. Å så tänker jag på hur jag kan underlätta för och ge/få en kvalitativt värdefull relation med min vän. Och jag är helt orädd i dialogen med henne. Det går så bra att snacka både liv och död. Och det är alltid givande. Det blir liksom en intensifierad känsla av liv när man kan snacka död.


Rysk roulette

Såg nyss en intervju med en kvinna som hittat sin livsgrej efter att ha fåt diagnosen cancer. Hon blev keramiker. Hon berättade om de där undersökningarna hon går igenom som en sorts rysk roulette. Varje gång väntar hon på beskeden – får leva ett tag till eller nej, det ser inte ut att gå så bra.

 

Fyndig beskrivning. Så funkar de här kontrollerna och undersökande operationerna för mig också. Varje gång är jag beredd på att cancern kan ha kommit tillbaka. Men risken avtar. Fram till beskedet nu i sommar har det känts som att det fanns två kulor varav den ena var dödande. Nu är det som att möjligheten för den dödande kulan att träffa mig är mindre. Mycket mindre. En på tio, kanske. Eller i varje fall en på fem.

 

För övrigt har jag hittat tillbaka till min vanliga dagbok och där tröskar jag några halvprivata dilemman, sida upp och sida ner. Anledningen att skriva om min bli-friskresa så där frekvent finns liksom inte längre. Antingen kommer jag att skriva mer sällan eller så hittar jag nåt annat att fylla min blogg med. Helt klart fyller de här bli-frisk-tannkarna allt mindre av min tid och mitt engagemang. Just nu.


Åskmuller i bakgrunden

Jag tycker att det är riktigt roligt att krypa in i det där nya systemet, Drupal, för vår hemsida. Jag börjar förstå vilken nytta det kan göra för oss. Men ingenting är bara ros. Det är sådär systeminriktat så det blir lite statiskt också. Förr (ännu synligt på webben, för vi har inte offentliggjort den nya hemsidan än) hade vi en knallblå bakgrund på förstasida och vit bakgrund på resten. Nu får vi vitt genomgående. Det är lite synd. Men fördelarna överväger. Det har varit mitt knep och knåp den sista tiden. Samtidigt har jag haft fullt upp med jobb i olika skeden. Jag har varit i huvudstaden två dagar, i regionhuvudstaden två dagar och suttit hemma en dag vid telefon och dator.

 

Den här arbetskapaciteten innebär att jag mår bättre än på länge. Fast jag har känt av att jag går över mina gränser. Koncentrationssvårighet och trötthet slår till och blåsan har åter börjat knota. Har svag gulpkänsla i den och lite taggtråd då jag kissar. Men bara små hullingar. Nu undrar jag om det är för att jag flängt omkring så dant, släpat på väskor och rört på mig mer. Blåsan gillar ju inte mekanisk nötning. Den vill att jag sitter still eller allra helst ligger och sover. Den är inte alls ett bra stöd för ett rörligare leverne. Det kan ju också vara en ny infektion i uppseglande. Och jag som ska till huvudstaden redan på måndag igen. Måtte den hålla sig i schack. Jag har ett par veckor nu när jag passar på att vara i farten. I oktober vet man aldrig. Då är det titt i blåsan igen och då får jag igen göra mig beredd på ett nytt läge. Så det är NU som gäller. Och jag gläder mig verkligen åt det. Äntligen lite arbetsro. Med åskmuller i bakgrunden.


Ett år - en delseger

För ett år sedan fick jag de första klara beskeden om att jag hade omfattande avancerad blåscancer och att min blåsas framtida öde hängde på gärsen. Jag tog till mig stundens allvar och gjorde mig beredd på att mitt liv kan bli kort.

 

Nu, bra precis ett år senare, kan jag konstatera att det gått himla bra. Alltså vad cancern anbelangar. I höstas artbestämdes den värsta av tumörerna till en T1G3 och döptes till Fulingen. Jag fick 6 veckors grundbehandling med BCG-medac och därefter är jag konstaterat cancerfri efter undersökande TUR-B operationer i december, april och juli. Jag kan helt enkelt inte ha fått bättre besked, så här långt. Det som jag för ett år sedan förberedde mig för har inte alls inträffat. Varken vad cancern eller mitt allmäntillstånd anbelangar. Helt oförberett är jag cancerfri men inte alls besvärsfri.

 

Jag har varit långt mer besvärad än vad jag hade fantasi till att förbereda mig för, trots min läkarens klarspråk om att det kan bli besvärliga tider. När jag ser tillbaka på året som var, tänker jag på all värk, alla trängningar, alla penibla situationer och all oro med förberedelser inför att blåsan kanske ska bort. Jag har varit så besvärad att min läkare inte sätter in de uppföljningsbehandlingar som den normala behandlingen föreskriver. Inte än.

 

Och faran är inte över. Men första året är avklarat. Nästa steg är att klara de första tre åren. Inte förrän efter tio år blir jag friskförklarad.

 

Just nu är blåsan så pass lugn att jag kan ta till mig glädjen över att det går så bra, trots allt. Första och farligaste året är passerat. Ur cancersynpunkt kan det helt enkelt inte vara bättre. Det är en helt fantastisk delseger.


Inspirerande

Nu är en knapp veckas forskningsfunderingar avslutade och det vanliga livet börjar.

 

Det började illa. Eller krångligt skulle jag kanske säga, för att inte skrämmas. Jag skulle fixa några dokument på engelska i mitt layoutprogram och det bara vill inte ta emot texten. Jag kan inte klistra in. Det har jag alltid kunnat tidigare, men nu vill det sig bara inte. Har provat med att formatera om. Nu ska jag strax ta till sista åtgärden, nämligen att stänga av datorn och starta om. Stön. Ser med fasa hur jag behöver sitta och skriva in textmassan manuellt. Den tiden har jag liksom inte. Eller, jag har inte lust till sånt slavgöra. Tänk, förr i tiden när dessa skrivbiträden satt och skrev av och om och om igen i det oändliga. Det är tider som jag varit med om.

 

Under veckan har jag träffat en inspirerande förebild. Förebilden är en dam i min ålder som det var verklig fart på. Och hon har ingen blåsa sedan 9 år tillbaka. Alltså inte sin egen blåsa. Däremot har hon en sån där som är gjord av hennes egna tarmar. Hon hade värre cancer än jag. Hennes blåsa med flera inre organ togs omedelbart efter att cancern upptäcktes och hon hade lymfom också. - Det är ju lite småallvarligt, sa hon. Och ja, jo, det är det ju.

 

Hon fick cellgifter som gjorde att hon spydde som en katt i ett år, som i ett slag tog 30 % av hennes hörsel och sabbade njurarna en del. Mina problem tycks som rena lyxproblemen i jämförelse.

 

Men det var som sagt fart på henne. Hon reser och jobbar och har sig. Hon kissar genom sitt sugrör i magen och behöver tänka på att inte bli alldeles överstressad, för då säger njurarna ifrån. Men annars så. - Det är år och dar sen jag mått så bra som jag gör nu, sa hon.


Jag lärde mig en självklarhet som jag bara inte tänkt på. Det går både nerver och blodkärl i den där konstgjorda blåsan. Hur fan går det till? Men hon har ju rätt. Skulle det inte göra det, så skulle blåsan ruttna bort och det går ju inte. Helt enkelt ett litet mirakel.

 

Det var mycket inspirerande att träffa denna nioåring som mådde så bra och som det var sån fart på.


Ingen behandling är också behandling

Sitter på tåget mellan två huvudstäder, den i mellanmjölkens land och den i påturvandrarnas land. Om drygt två timmar är jag framme i den ort som skall förnöja mig med seminarier om forskning inom orgnanisations- och beteendevetenskap.  

 

Igår hände det så mycket att jag blev alldeles snurrig och snurret höll mig vaken flera timmar i natt. Flera av tankevirvlarna hör jobbet till och dem skriver jag inte om här.

 

Under gårdagens konsultmöte pratades min läkare och jag vid. Situationen upphör aldrig att förvåna mig. Min läkare har, i samråd med kollegan PL, bestämt att låta mig vara obehandlad ännu en tid för att ge blåsan en chans att läka. Men hon vågar inte lämna den utan tillsyn nå länge, så i början av oktober vill hon titta in i den igen. Med instillation av Hex-vix innan. Förhoppningsvis behövs bara tas cellprover då, vilket gör ingreppet till en cystoskopi utan TUR-B operation. På begriplig svenska innebär det att hon tittar in i blåsan och får hjälp att se nya cellförändringar av ett medel som sugits upp i blåshinnan och som, med speciell belysning,  gör att cellförändringar syns extra bra. Hon tar bara några cellprover utan att klippa köttstycken ur blåsan.

 

Jag är lättad och gillar tanken på att lämna blåsan ifred ännu ett tag. Jag är helt och hållet med på den uppgjorda behandlingsplanen. Det är som att hela kroppen vet om den är redo för dessa lutbehandlingar. Och ännu känns den inte redo. Den vill vila en tid till.

 

Min läkare ville att jag skulle lämna kissprov så snart det går på ett ställe där dom sätter fart på provtagningen så att svar kmomer redan på fredag. Det avgör den närmsta tidens medicinering. Hon rekommenderade urologen i den stad där min son bor och där jag skall bo hela veckan. Jag laddar för en offensiv kommunikation på detta för mig nya ställe, så att dom behandlar mig så där okonventionellt som min läkare vill ha det. Har namn på urologer som ska ta hand om mitt kissprov. Hur ska det gå utan att det tar bort värdefull seminarietid?

 

Vidare har jag fått nya direktiv på medicinering och har en drös mediciner att hämta ut på första bästa apotek. Det är skönt att min egen urolog kan det här digitala recept. Sådan medicin kan jag hämta ut var som helst. Passar en som är på resande fot.

 

Min dotter T började jobba igår. Hon behöver en bostad och tittade på en förstahands-lägenhet på 65 kvm igår och ska titta på en andrahands-lägenhet på 30 kvm i morgon. Dessutom planerar hon att driva ett projekt som behöver kommuniceras i stort sett omgående. Mågämnet ringde för att klara tankarna kring olika jobbalternativ. Han hålls på halster av uteblivna besked om jobb i den stad där min dotter har jobb, ett jobb som han allra helst vill ha. Andra arbetsgivare i andra städer rycker i honom och vill att han ska ge besked. Hans jobbplaner styr dotterns och deras boende. Vilket tjorv.

 

Jag njuter av att följa dramatiken på distans och tycker det är skönt att det inte handlar om mig. Jag har det tillräckligt osäkert och spännande som det är. Och just nu njuter jag av den nya behandlingen som innebär utebliven behandling.


Intressant

Nu är tidig måndag morgon och jag skall strax packa för att åka till kungliga huvudstaden i jobbärende. Det viktigaste är dock samtalet med min läkare som ska föras på telefon i eftermiddag. Tro vad hon tycker om de förslag jag kommit med. För jag har naturligtvis gett uttryck för mina, läs jobbets, behov och önskningar. Hon får vara mer på min sida, så är jag på jobbets. Jag vill skjuta på behandlingarna några veckor så att dom skall ställa till det lite som möjligt för jobbet.

 

Vidare har jag nu bestämt mig för att resa vidare och bli forskningsseminarist. Jag tror mej om att orka delta hela långa dagar bland nördar inom mitt fackområde. Jag har kommunicerat med seminariets värd. Hon var en av mina forskningshandledare då det begav sig för mig. Jag gav uttryck för glädjen att jag faktiskt KAN komma trots att det sett så omöjligt ut ett tag. Hon mailsvarade med ett glädjefnatt och berättade att en av deltagarna på seminariet – jag fick namnet – också kommer, trots att hon har liknande problem som jag.

 

Va! En bli-frisk-syster på forskningsseminarium för nördar! Finns såna? Är det sant? Det ska bli intressant.


Här och där

Tiden rinner liksom iväg. Nu är ju faktiskt början på hösten här och jobbsäsongen har sparkats igång. Mina nära och kära som flitigt besökt mig börjar troppa av. Min dotter åkte igår. Mågämnet flyttar ikväll.

Fredag till lördag träffades vi fem kollegor och la upp strategi för att göra uppdrag av ett treårigt ramavtal vi nyligen fått. Vi höll till på en ö i den Västerbottniska skärgården hos en av kollegorna.

 

Motvilligt packade jag min väska fredag morgon. Kände mig varken kry eller redo för att prata jobb. Och jag vet ju så lite om vad jag orkar och kan. Besvärligt var ordet. Hem kom jag som en ny människa. Dels har blåsan tagit ett förbättringsskutt och dels har vi bara haft det så himla härligt, att jag vet inte vad. Nu är jag faktiskt sugen på att jobba.

 

Nu kan jag också glädjas åt att mitt envetna bloggande förmodligen varit till professionell nytta. Mina kollegor kläckte idén att vi skulle blogga professionellt. Och, ja, jag vet ju hur man gör och har tänkt till en del om etiken kring bloggande. Så det gick lätt att bli konkret kring det hugskottet.

 

Nu kommer jag att ha ett forum för mina professionella funderingar som jag konsekvent utelämnat här. Känner mig riktigt inspirerad. Och jag kommer att ha vattentäta skott mellan denna blogg och den professionella bloggen. Här är jag hemlig om min identitet. Vill inte bli sökbar med mitt namn kopplat till min bli-frisk-resa. Där kommer jag att vara tydlig med min egen identitet och i allra högsta grad vara sökbar. Däremot kommer jag inte att identifiera andra, t ex kollegor och kunder. Här är det bara jag som bloggar. Där kommer vi att vara ett helt gäng som bloggar på samma blogg och det kommer att framgå vem som skriver vad. Vi kommer att ha ett professionellt tema där. Här kan jag skriva om vad som helst, utom om jobbet.

 

Det känns stimulerande att jag lärt mig något som vi kanske kan ha nytta av. Det känns roligt och spännande att börja jobba. Det är skönt att hela jag mår bättre. Kanske orkar jag vara på de där seminariedagarna i mellansverige, som jag inte trodde mig om att orka med för bara någon dag sedan. Seminarierna handlar om forskning inom mitt fackområde. Hur intressant som helst.

 

I morgon ska jag prata med min läkare. Antar att jag då kommer att veta mer om när behandlingarna skall börja. För jag utgår att det är behandlingar hon tänker sig nu när jag fått besked om att jag är cancerfri. Behandlingarna är orosmolnen i horisonten. Just nu skiner solen på mig. Och tänk att jag får mig ett forum att blogga professionella tankar i. Jippi. Inte här. Men där.


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0