Kontext

Vi människor söker det som förenar. Familjeband är viktiga för att släktskapet förenar. Människor blir djupt tagna då de förenas med släktingar efter att kontakten av en eller annan anledning brutits. Drivkraften är stark. Vi letar febrilt efter det som förenar som om vore det motiv och drivkraft till umgänge.

 

En sjuk blåsa är absolut tillräckligt motiv för bekantskap. Jag har mina blåskompisar som är vänner för livet. Nu håller jag på att bekanta mig med en man som går och väntar på besked om vad han har i sin blåsa. Han skrev en kommentar i min blogg för några dagar sedan och nu har vi icke-anonym kontakt med varandra via mail.

 

Jag känner starkt för hans situation. Han är i det omtumlande tillståndet där han gör sig beredd på att han kanske har cancer (Tis) i blåsan. Han reagerar som jag – med behov av att läsa på och veta vad det handlar om. Huvudet är förståndigt, strukturerat, påläst och bakom detta tror jag finns en person i gungning. I mitt fall gungade jag länge. Jag stormade. Ja, jag kan nog säga att jag gungar än. Även om det numera är stillsam dyning.

 

Kontakten med honom gör att jag minns hur det var och har varit. Är riktigt nöjd med summeringen: Att leva med cancer är att umgås med VÄNTAN på besked och att ha BEREDSKAP för att ta emot de livsavgörande besked som vi väntar på. Parallellt med denna livsavgörande väntan på beksed pågår ett normalt liv, som om inget hänt. Det är så absurt. Allt och intet – samtidigt.

 

Jag gläder mig åt att min blogg har betydelse för några andra. Och jag gläder mig åt de kontakter jag får genom bloggen - de hjälper mig att förstå vad jag själv är med om. Som nu t ex. Jag lär mig nåt av mina egna erfarenheter genom att jag fått anledning att tänka tillbaka till den första tiden - den tiden som min nya kontakt nu är inne i. Tänk att en sjuk blåsa kan leda till både ny gemenskap och lärande av egna erfarenheter.

Tänkte gå på badis och simma för att påbörja komiformen. Packade väskan och skulle bara gå en sista sväng på toaletten, då jag insåg att jag inte alls ska gå på¨badis. Rejält ont i blåsan igen. Ville inte dra på mig urinvägsinfektion. Det fick bli lite städning och trampaskin på stället en stund. Deppig. Orolig för om jag kommer att kunna jobba mastodontdagnarna måndag och onsdag. Det skulle bli mycket besvärligt för min kollega om jag uteblev och näst intill omöjligt att hitta en ersättare. Drygt 70 pers båda dagarna. Som jag tidigare beskrivit så har det vara rena ingenjörskonsten att planera dagarna. Nä, det var inte en kul att konfronteras med möjligheten att jag kanske inte skulle kunna medverka.

Tog till det enda halmstrå jag har. Dricka mycket, särskilt tranbärsjos och hålla mig still.

 

Åt god middag med en kompis. Örtmarienerad lammfilé, klyftpotatis och sallad. Tranbärsjos. Tranbärsjos. Tranbärsjos. Vi hyrde också en film. Den första Arnfilmen. Såg både den och körslaget. Och tänk. Framemot sena kvällen så var kulmen nått och det gjorde lilte mindre ont när jag kissade. Tänk, jag tror det har vänt. Halleluja, tansbärsjosen.

Nu har jag lämnat in mitt yttrande till Försäkringskassan om fortsatt sjukpenning. Mitt yttrande är rejält bearbetat jämfört med den skiss jag visat här i bloggen. Jag har fått väldigt bra support i att göra en begriplig sanningsenlig och matnyttig skrivelse. Min handläggare hjälpte mig med en korrekt formulering. Jag har förlängd sjukpenning och söker om fortsatt sjukpenning. Det gäller att hålla tungan rätt i mun. Jag hade skrivit att jag söker förlängd sjukpenning.

Hon tycker absolut att jag ska överklaga om jag får avslag. Vilket jag mycket väl kan få. Jag får intrycket av att hon tycker att de nya gränserna är orimligt tuffa och att det behövs många överklaganden för att få till en ändring. Undrar vad hennes överordnade tycker om det? Tids nog ska jag ta egen ställning i frågan. Rimligen ska jag inte gå hennes ärenden. Men spontant tänker jag att hon har min och mina gelikars situation för ögonen. Själv ska jag fundera på om det kan bli en fight mot väderkvarnar. Det har jag ingen lust att ge min tid och mitt engagemang åt. Men, ett stillsamt försök kan jag alltid kosta på mig. Under tiden kan jag njuta av att ha en handläggare som är på min sida och inte ute efter att kritiskt nagelfara, som om vore jag en skurk. Hon visar mig tillit och respekt. Heder åt denna Försäkringskassans handläggare.

Tänk att jag träffar så justa professionella människor på min bli-frisk-väg. Både inom Försäkringskassan och Landstinget.

Hemma igen efter flera lyckade möten i Göteborg. Framgångsvågen kan skönjas i horisonten. Jag är också hemma från den första av tre mastodontdagar som kollegan och jag genomför här i närområdet. De ligger här som på ett pärlband med någon dags vila mellan varven. Massor med folk i olika roller och grupper som ska komma till tals med varandra i parallella eller gemensamma processer. Rena ingenjörskonsten att planera. Och oj vad dagen igår kostade på. Jo, det gick förvånansvärt bra och jag var pigg efter åt. Alltså huvudet var piggt. Men inte kroppen. Den var alldeles stum och blåsan i uppror vid dagens slut. Mycket stå och gå mest hela dagen.

 

Jag är i stort behov av viktminskning och bättre kondition. Nu ska väl blåsan ha läkt så pass att jag kan återuppta simning och promenader som jag var så flitig med tiden före operationen.

 

Nu behöver jag också spika Göteborgsvistelser i almanackan framöver. Gör det också. Fast med vånda. För jag har en mullrande fråga – ska jag börja behandlas snart? När? Hur kommer det att påverka mig? 

 

Så här tänker jag. Det är möjligt, men inte säkert, att jag ska behandlas nu. I så fall blir det kanske 6 veckor efter operationen. Jag kommer säkert att bli påverkad. Troligen inte däckad. Framför allt behöver jag vara på hemmaplan för att få behandlingen. Alltså behöver jag planera för det här. Utan att veta att det blir så.

 

Samtidigt vill jag kunna följa upp konktakterna i Göteborg. 6 veckor efter operationen har jag både uppdrag och inbokade kontakter. Eventuellt är starten för den där kanske-behandlingen förhandlingsbar. Det vill jag tro. Tror att det är ok att starta efter 7 veckor. Det skulle passa mig bättre.

 

Summa sumarum. Jag börjar längta efter det där sköljbeskedet, som jag tror kommmer att vara finfinnt. Och så ser jag fram emot att höra hur min läkare tänker kring fortsattt behandling. Både vilken sorts behandling och när.

 

Den här ovissheten är en frustrerande del av mitt liv. Samtidigt är den ett tecken på att det går bra för mig. Så man skulle kunna säga att jag har lyxproblem. 

Min kära blåsa är inte särskilt stödjande vad gäller ägarens motionsbehov. Den gillar allra bäst att jag ligger och sover och näst bäst att jag sitter bara alldeles stilla. Den gruvsamma tågresan till Göteborg igår gick utmärkt. Men så satt jag ju stilla på min stjärt en hel dag. Idag har jag rört på mig. Jag har gått till och från bussen på morgonen (max 500 meter) och nu ikväll. Och över gatan vid lunch. På dessa strapatser reagerar blåsan med stingslighet. Jag har kissat på mig 5-6 gånger och skänker tacksamhet till mina utmärkta inkontinensskydd och att det inte gör lika ont längre.

Vila och SÖMN, det är grejer det. Blåsan är inte lika le nu på förmiddagen som den var igår. Det gör att jag ser fram emot och tror att jag kan genomföra Göteborgsresan. Idag ser fram ett utställningsbesök på vårat länsmuseum. Tvättmasiken går för att jag ska kunna vara bekvämt klädd. Stopp i avloppet igen. Vatten har runnit ut på hela govet i tvättstugan.

 

Jag filar på det där utlåtandet till FK och har just lagt till en sammanfattning. Situationen i koncentrat, gör att jag blir smått mörkrädd. För den är ju sann. Men. I sakens natur ligger att jag lyfter fram sjuk-perspektivet. Normalt väljer jag ju att tänka med frisk-perspektiv och då blir jag mer hoppfull. Därför vill jag snabt få iväg utlåtandet, så jag slipper gå och fila på hur eländigt det är. Det är inte bra för mig. Friskperspektivet gör mig gott.

Fredag kväll. Somnar i soffan vid 17. Det rister som bara den i blåsan och jag går sedan några dagar och undrar om jag har en infektion på gång. Har varit småhurven. Jag känner mig trött på det där djupa vemodiga sättet. Trött på att tillvaron är som den är. Less på denna ristande blåsa och den där välbekanta undran – hur blir det nu om det blir värre? Som alltid brukar det vara helg på gång när jag sitter där med min undran. Jag har planerat att resa till Göteborg på söndag och nu undrar jag om jag kommer att kunna det. Och hur det blir för oss om jag uteblir? Eller hur det blir om jag reser och blåsan blir värre? Det är de här grubblorna jag är så genuint less och trött på. Jag har förfärligt avskräckande minnen från resor med en trilskande blåsa som spökar. Huga.

 

Jag har idag varit i kontakt med min handläggare på Försäkringskassan. Det är också en märklig upplevelse. Hon är tydlig med att hon tycker att jag ska yttra mig, och om det blir avslag igen, så tycker hon att jag ska överklaga. Överklagan behandlas i en annan instans. Samtidigt säger hon att gränserna är tuffa och man ska i princip vara döende för att få förlängd sjukpenning. Känns lönlöst att över huvud taget bry sig. Samtidigt tänker jag yttra mig. Jag broderar väl på det där utkastet som jag gjorde i natt… och så ska jag kontakta min urolog om ett utlåtande om min hälsa som kompletterar senaste sjukskrivningen. Jag blir less/trött av att hålla på med det här också. Skulle ju göra det lite distanserat, tänkte jag, men det påverkar mig istället på djupet av mig själv. Stön. Jag har ingen lust att hålla på med det här.Men det motiverar mig att veta att fler än jag kan ha nytta av att sätta ner foten kring orimligheten av de nya bestämmelserna. Droppen kanske urholkar stenen. Min talan för mig själv kan vara en sådan droppe.

 

Som för att riktigt förstärka mitt kärvande liv, så bjuder datorn mig symboliskt motstånd. Den krånglar nåt alldeles förfärligt. Hänger sig, är långsam, ovillig... så jag vill bara kasta ut den genom fönstret eller skrika. Det tar evigheter att få iväg ett enkelt mail eller att skriva i word eller excel eller powerpoint. Det är som om den var i maskopi med tillvaron i övrigt.

Jag vill helt enkelt inte. Jag vill inte vara halvkrasslig i blåsan och jag vill inte befatta mig med skrivelser som inte har en chans och jag vill inte ha den här krångeldatorn. Låt mig slippa alltihop. Det känns så meningslöst.

Nu ligger jag här mitt i natten och är allt annat än cool. Glad över beskedet. Irriterad på Försäkringskassans utlåtande.

 

Jag sa att jag inte skulle snöa in på det här med Försäkringskassan. Och vad händer? Jo, här ligger jag  i vakendvala och tuggar argument. Hjärnan formulerar sig, om och om igen. Lika bra att göra det på riktigt, NU, så jag kan somna om sen. Här kommer därför ett utkast till yttrande från mig. Igen, jag är tacksam för synpunkter på mina argument.

 

 ” Försäkringskassans läkare har föreslagit avslag på min ansökan om fortsatt sjukpenning. Jag har erbjudits att komma med ett utlåtande, vilket jag tacksamt gör.

 

I den övergripande förenklade beskrivningen är vi överens. Det stämmer att jag har blåscancer och varit fri från återfall i över ett år. Däremot drar jag en annan slutsats, som grundar sig på en fördjupad kännedom om min sjukdom och troliga behov av sjukskrivning. Här kompletterar jag bilden.

 

Helhetsperspektiv

Blåscancer T1G3 är en livshotande sjukdom som innebär hot om återfall i åratal och som avklingar med tiden. Det är en aggressiv sort som, likt ogräs, vill komma tillbaka. Man går inte säker förrän efter bortåt 10 år frihet från återfall. Överlevnadsgraden inom 5 år är ca 70 %. Av överlevarna kan ca hälften behålla sin urinblåsa och den andra häften måste ta bort den. Anledningen till att blåsan tas bort är antingen recidiv eller att behandlingarna gjort att blåsan skrumpnar och därmed blir oduglig. 

1 ½ år efter att blåscancer upptäcktes i min blåsa ser jag ut att tillhöra gruppen överlevare och kanske tillhör jag den skara som också kan behålla blåsan. Däremot är faran långt ifrån över. Jag har, för lång framtid, en livshotande sjukdom, en högriskcancer.

 

Bakgrund

I juli 2007 uppdagades att jag hade omfattande och varierad cancer i urinblåsan, varav den värsta var T1G3, en högriskcancer. Inledningsvis var jag sjukskriven pga skrapningar, undersökande operationer, grundbehandling med BCG medac samt krisreaktion. Det var mitt eget beslut att snabbt återgå i arbete för att inte identifiera mig som en dödsjuk människa.

 

Under 2008 har jag haft så omfattande komplikationer av de 8 operativa undersökningar (TUR B med ryggmärgsbedövning) som skett. Komplikationerna har varit långvarig smärta och omfattande och ihållande urinvägsinfektioner i min såriga och svårt sargade blåsa. Jag har dessutom varit besvärad, närmast handikappad, av trängningar och oräkneliga tillfällen av att kissa på mig offentligt. Jag har varit storkonsument av inkontinensskydd, smärtstillande och antibiotika. En period hade jag bakterieresistens. Under april-operationen såg det så illa ut att vi började planera cystektomi, dvs att ta bort blåsan. Det visade sig dock att jag även då faktiskt var cancerfri. Jag har valt att kontinuerligt sätta ord på mitt liv med blåscancer i en anonym blogg http://kontext.blogg.se.

 

I februari 2008 skulle underhållsbehandlig ha påbörjats. Det har inte kunnat ske pga komplikationerna. Jag har lämnats obehandlad för att blåsan ska få läka ihop. På senare tid har jag opererats var tredje månad. Även den senaste operativa undersökningen i januari 2009 visar på cancerfrihet. Först efter 1,5 år är min blåsa så pass läkt och fri från infektion att underhållsbehandling övervägs.

 

Prognos för det närmsta året

Närmast väntar underhållsbehandling. Vilka behandlingar som väljs och när dessa behandlingar skall påbörjas vet jag inte än. Läkarna funderar på den saken. Behandlingen kan vara BCG medac, vilket blåsan hittills överreagerat på, eller cytostatika, som jag hittills inte har någon erfarenhet av. Reaktionen på cytostatika är inte förutsägbar, dvs de varierar från patient till patient. Antingen påbörjas behandlingarna i februari 2009 eller så får jag gå obehandlad ännu en tremånadersperiod.

 

Läkarna gör en avvägning: De vill undvika både skrumpnad blåsa och recidiv. För tidig och irriterande behandling gör att blåsan kan skrumpna och därmed behöva tas bort. Jag verkar ha en hyperkänslig blåsa som mycket väl kan skrumpna. Senarelagd behandling gör att blåsan får läka men ökar risken för återfall, och då behöver blåsan också tas bort. Målet är att balansera på denna slaka lina så att jag om möjligt skall kunna leva ett liv med blåsan i behåll. Ett liv med blåsan i behåll verkar just nu vara ett troligt scenario för det kommande året. Behandlingarna kommer sannolikt att sätta ner arbetsförmågan.

 

Varierande sjukskrivningsbehov

Min sjukdom har alltså inte ett konstant sjukskrivningsbehov. Det varierar med sjukdomsförlopp, val av behandlingar och blåsans reaktion på dessa. Jag önskar kunna vara sjukskriven med bibehållen sjukpenning de perioder då arbetsförmågan faktiskt är nedsatt. Naturligtvis önskar jag kunna vara 100 % sjukskriven under den längre period som krävs om min blåsa trots allt behöver tas bort.

 

Jag drar en annan slutsats än den sakkunniges slutsats

Försäkringskunniges slutsats är  ”… sjukdomstillståndet kan för närvarande inte anses medföra genomgripande konsekvenser för Df:s allmäntillstånd och funktionsförmåga.”

 

Min egen bedömning, och den grundar sig på min hittillsvarande erfarenhet och dialog med mina läkare, är att det är troligt att sjukdomstillståndet kommer att medföra genomgripande konsekvenser för allmäntillstånd och funktionsförmåga framöver. Det jag syftar på är de behandlingar och fortsatta operativa ingrepp jag har att se fram emot det närmsta året och åren. Jag begär dessutom att min livshotande sjukdom skall ses i helhetsbelysning, dvs att jag under många år framöver kan behöva vara sjukskriven i perioder.

 

Sammanfattning

Jag har livshotande blåscancer T1G3, vilken upptäcktes juli 2007. Första halvåret skrapades cancern bort och jag fick 6 veckors grundbehandling.  Under hela 2008 har jag varit befriad från recidiv, men haft så omfattande besvär att jag inte kunnat underhållsbehandlas. Planen har varit att göra blåsan behandlingsbar.

 

Nu, våren 2009, står jag äntligen inför en perioder av underhållsbehandling. Med vetskap om hur blåsan reagerat under 2008 är det att förvänta att behandlingen medför genomgripande konsekvens av allmäntillstånd och funktionsförmåga. Underhållsbehandlingen kan dessutom komma att leda till att blåsan blir funktionsoduglig, vilket leder till behov av cystektomi.

 

Ansöker fortfarande om förlängd sjukpenning

Med hänvisning till ovanstående beskrivning ansöker jag även fortsättningsvis om förlängd sjukpenning, som kommer att nyttjas vid behov under lång tid framöver och då självfallet med sjukintyg från mina läkare.

 

Hälsoutlåtande

Ett kompletterande hälsoutlåtande från min urolog kommer att skickas separat.”

 

 

Jag inser att Försäkringskassans nya regler kommer att innebära en mängd överklaganden likt min. Genom att ge mig själv en röst i ett utlåtande, kommer gränserna för de nya reglerna att få en reell gräns. Deras beslut kommer att bli prejudicerande. Det jag gör nu har alltså betydelse för fler än mig. Därför är argumenten så viktiga. Jag har valt att bara beskriva sjukdom och behandlingar. En annan dimension är vad sjukskrivningen har för betydelse för mig i arbetslivet. Det är ett sätt för mig att kunna fortsätta att verka som företagare. Är det aragument att lyfta fram, tro?

 

Just nu hörde jag duns i brevlådan. Nu kan jag läsa tidningarna DN och TÅ för att söva mig. För det är faktiskt mitt i natten just nu.

Vemodig och trött är jag, fast inte av sömnbrist. Ja jo, i och för sig är jag nu uppe och knatar rätt många gånger på natten, men jag somnar ju om… Nej, jag blir vemodig och trött av två andra saker. Dels är blåsan som förr, dvs ond, förnedrande och besvärlig. Å så har jag att göra med Försäkringskassan.

 

Försäkringskassan har ju fått nya direktiv och dom gör bara sitt jobb. Men jag blir bara så trött på hela situationen. Jag har ansökt om förlängd sjukskrivning och nu fått ett brev med förslag till avslag. Jag ska yttra mig före 28 januari.

 

Så här lyder utlåtandet. ”Df har således en mycket allvarlig sjukdom, cancer i urinblåsan. Sjukdomen har under det senaste året inte visat tecken på återfall och sjukdomstillståndet kan för närvarande inte anses medföra genomgripande konsekvenser för Df:s allmäntillstånd och funktionsförmåga.” Jag antar att Df är jag själv.

 

Det är väl i princip rätt. Men, hur blir det om det där provet visar sig vara cancer och blåsan faktiskt behöver tas bort? Hur blir det om jag blir vissen nu när vi kanske äntligen kan börja behandla mig? Jag kan för mitt liv inte förstå varför jag skulle bli utförsäkrad. Jag förstår inte moralen i det hela. Botten!

 

Nu ska jag väl försöka samla ihop några argument och jag är tacksam för förslag till argument. Det är viktigt för mig att inte snöa in på det här. Bara ge dem en liten match. Fäktas lite distanserat.

 

Men så fick jag precis nyss ett annat brev, mailledes. Det kom från min urolog. Så här skriver han:

 

Hej

Har fått svar på mikroskopiska undersökningen av vävnadsproverna från din urinblåsa.  De visar att det finns inga tumörceller (”inga hållpunkter för malignitet”), enbart s.k. ospecifik inflammation.

Jag inväntar nu svar på den s.k. blåssköljvätskan och återkommer.

Mvh PL

 

Efter ett sånt mail gör det inte så mycket om blåsan är ond, trilskande och förnedrande. Livet blir med ens mera toppen.

7.e dagen efter den LILLA operationen. Har börjat jobba så smått. Jag hade beräknat lagom tid för konvalecens. Idag tror jag inte jag kommer att ta nån smärtstillande alls. Igår släppte blåsan ifrån sig nån sorts sårskorpa och taletten såg ut som snorig slaktbänk. Det nöp lite extra just då. Nu är blåsan snällare men fortfarande irriterad.

 

När jag ser tillbaka på den här veckan tycker jag att jag klagat och ältat. Det är väl inte så mycket att orda om att ha lite ont några dagar. Det är ju bara att gilla läget och bita ihop ett tag.

 

Så dömer jag mig själv nu. Inte lätt att duga i egna ögon. Tydligen är det OK att vara stålkvinna men absolut inte räddhare. Och inte är det OK att klaga över smärtor heller.

 

Emellanåt är jag en sträng domare.

Min blåsa fick ytterligare uppmärksamhet idag då min nya urolog PL, han som opererade mig nu sist, ringde och vi resonerade… Jo, även han tycker att min blåsa reagerar starkt på det lilla ingreppet. Den är dessutom smärtkänslig. Vi resonerade om bedövande gel – det ska jag komma ihåg att använda kommande gånger jag blivit knipsad och bränd. Å så ska jag få med mig lite bättre smärtstillande hem nästa gång. Finns sådan hjälp så vill jag ha det, för jag blir så trött och nedstämd av att ha ont. Jag är inge bra på det.

 

Det här med bedövande gel – det är en av de grejer jag är lite stolt över att jag faktiskt grejar själv. Det är inte så där himla enkelt att pricka rätt när man inte ser, bara känner. Men jag kan det. Alltså jag klarar att spruta in gel i mitt eget urinrör. I alla fall kunde jag det en gång i tiden.

 

Jag börjar se det gångna årets problem i ny belsysning. Det är kanske så att min blåsa och mitt urinrör verkligen varit ÖVER-känsligt. Och hur kul är det att tänka på kommande övningar med den vetskapen? Inte nog med att jag har blåscancer. Jag har en överkänslig blåsa också. Det är en olycklig kombination, om man så säger. Hej och hå. Hur ska det här gå?

 

Ja, PL får då ta sig en funderare på det. Han sade nåt om att man inte vill djävlas med blåsan så att den skrumpnar. Jag förstår att det är idel avvägningar. Valet står mellan pest och kolera. Frågan är om inte det är ett bra alternativ att ta bort skiten. Till sommaren… Jag ”ska bara” gå ner de kilon som behövs…

 

Men nu går jag händelserna i förväg.

Måndag morgon. Konvalecenttiden går mot sitt slut. I morgon och på onsdag tänkte jag fuska lite och på torsdag börjar köret. Min blåsa knyter sig vid tanken.

 

Igår kväll ringde min kära gamla urolog KÅ för en pratstund. Hon satt nere i de sydliga trakternas friskhus. Ställde några frågor. Förklarade. Nypet gjordes upptill, nära mynningen. Det retar extra mycket där. Smärtorna är normala, dvs kommmer från en ilsken blåsa. Det går över med tiden. Kan jag hålla tätt när jag hostar? Ja. Det var bra. Då är jag inte skadad för livet. Det här med att ta blåslugnande medicin tyckte hon var en bra idé.

 

Jag nämnde att min blåskompis i V fått cytostatika utan några känningar. Fick veta att man kan reagera väldigt olika på den behandlingen. Jahapp, då var det halmstrået i det närmaste borta. Hon gav mig också perspektiv på det jag har, ett vidvinkligt sådant. Hon nämnde en patient som efter 10 års cancerfrihet återfick lite cancer och så började alltihop om igen. (Den patienten hade inte lyckats sluta röka.) Å ena sidan. Å andra sidan är det så att ju längre tiden går av cancerfrihet, desto större är chansen att faktiskt förbli cancerfri.

 

Med den här åkomman är det så att livet aldrig blir som förr, påpekade KÅ. Det inser jag ibland. Men emellanåt känns det som att jag vill klappa med händerna och säga, tack och bock, nu kan jag det här, jag vet att jag är dödlig, nu går vi tillbaka till livet så som det var förr.

 

Jag förundras över vad kontakten med KÅ gör med mig. Hon är saklig, tuff och rå, säger osminkat hur det är och ställer frågor som ringar in problematiken. Målar upp en oviss framtid av behandlingar som kan kräva sitt. Hon tydliggör hur ovisst det är – för resten av livet. Och jag blir lugn, känner hopp och blir mer tolerant mot de smärtor jag har. Den här ekvationen får jag inte att gå ihop, men den funkar i praktiken. Det är en paradoxal ekvation:

Livet med cancer är otryggt – jag blir lugn.

Är inte inkontinent vid hosta – alltid nåt.

Blåsan är extra ilsken av ingrepp nära mynningen – ok att ha så där ont.

Så långt som 10 år efter kan cancern dyka upp igen – jag känner hoppfullhet.

Livet blir aldrig som förr – känner inre stillhet och nyfikenhet på det nya livet.

 

Undrar om det bara är jag som blir lugn och trygg av att bli åthutad och hållen på mattan. Alltså får hjälp av att tydligt se de existentiella villkoren för mitt liv.

Idag är det söndag och jag ägnar mig åt att demontera julen. Granen har sina grenar i en sopsäck och kvar står bara stammen. Julgransprydnaderna ligger i kartonger och belysningen i nystan som jag hoppas går att trockla ut nästa år.

Jag är rätt sur, fast repriserna av Körslaget och Lets dance försöker muntra upp mig. Jag är sur för att jag fortfarande har rejält ont. Tycker inte värktabletterna känns av. I sanning ska dock sägas att jag kissar glerase nu, det är kanske 30-45 minuter mellan varven och det gör inte fullt så ilsket ont längre. Men jag flämtar och stönar fortfarande då jag kissar. Sakta går det åt rätt håll. Men jag är sur i alla fall. På att blåsan reagerar så häftigt på ett så litet ingrepp. För det var verkligen inte mycket han gjorde. Det känns tröstlöst att ha en så hispig kroppsdel med tanke på att jag förr eller senare ska ta emot behandlingar i denna min nevrotiska kroppsdel. Huga. hur ska det gå? - Ska vi inte ta bort eländet i alla fall? tänker jag nån gång emellanåt, utan att mena allvar med frågan.

Men det går ju så sakta...

Jag har hittat en ny polare på nätet. En närmare 70-årig herre i Kanada som började blogga för ett år sedan. Han gör det för att visa på sig själv som överlevare och därmed inge hopp. Och han hade värre cancer än vi, en grad 4 som i ett skede efter att den skrapats bort ändå spred sig ut i några körtlar i kroppen. Hans blåsa togs bort i början på 2000-talet och därefter fick han 8 månaders tung cytistatikabehandling. Den mådde han genuint dåligt av. Och han är en överlevare den där Neil Mc xxx. Hans blogg heter http://www.mybladdercancersite.com.

 

Han hade en samling youtubefilmer och artiklar av intresse. Pekade bl a på att blåscancer blir allt mindre en sjukdom för åldrande män. I takt med att medvetenheten om kvinnnors symtom på blåscancer ökar så att doctors delay och patiens delay minskar och i takt med att unga kvinnor röker alltmer kommer fallen av kvinnlig blåscancer att öka.

 

Ibland spanar jag också in min bloggande polare i England. http://my-bladder-cancer-journey.blogspot.com. Efter flera år av lyckade besked och tjugotalet BCG-behandlingar berättar han om den ångest och oro han har inför de kontroller han går igenom. Han sysslar med liknande existentiella funderingar som jag gör. Citat från hans blogg 30 december 2008:

 

I've been thinking a lot about the next steps and there will be a blog about it when I have completed it. I find it the most difficult thing but perhaps it is the most important too.

For example I am trying to address:

What do you do when you get your life back?

Where do you go from here?

How do you live with the uncertainty that it may come back and you'll have to go through it all again?

Do you HAVE to make a difference or can you just go back to normal?

Juggling with the various scenarios "does my head in" and so I am spending a fair bit of time trying to rationalise it out. Everything is up for review and options need to be worked through - hence it will take me a while to work through it and eventually blog about it.

Slut på citatet.

 

Nyanserade avskalade skildringar av det självupplevda, de är givande för mig. Förstår inte riktigt varför, men det är så. Och jag vet ju att mina skriverier gett nåt för mina blåskompisar också. Liksom det varit givande för mig med de samtal vi har med varandra om hur det är. Osminkat utbyte.

 

De är riktiga polare. Alla hittade via internet.

Mina blåskompisar är värdefulla personer. Igår ringde min manlige blåskompis i Kungliga Huvudstaden för att höra hur jag har det. Gulligt. Själv har han just blivit betittad i sin blåsa och befunnen redo för ytterligare en vända med 3 veckors BCG-medac-behandling. Frid och fröjd med honom alltså. Min kvinnliga blåskompis i V, som gett mig påhejande kommentarer här på min blogg, har just fått en instillation med cytostatika och ”kände ingenting” efter det. Hon var så tacksam för denna reaktion. Nu väntar några veckors cytostatikabehandling och vi håller båda tummarna för att behandlingen skall vara både lyckosam och någorlunda besvärsfri. Frid och fröjd med henne också. Å så har vi mej då. Här sitter jag med vågiga läppar och en ilsken blåsa, bara för att den fått ett enkelt litet ingrepp (två små klipp och lite punktsvetsning) på ett enda ställe. Det känns som om den vill löpa amok. Jag skriker högt var gång jag går på toalettten, vilket jag gör ofta. Är ensam, så det stör ingen. Jag förstår verkligen att urologen PL vill tänka över situationen och hur jag ska behandlas.

 

Vi är tre personer i ungefär samma ålder och med liknande cancer och med tre olika förlopp och behandlingar. Vi tjejer verkar ha så hispiga blåsor att BCG är svårt att ge.

 

Fnissig blev jag över samtalet med vännen i V. Vi vältrar oss i beskrivningar om hur vi har det och hur vi reagerar. Jätteskönt. Det är ingen annan i hela världen som jag så frikostigt kan delge alla detaljer och där lyssnandet är så fullkomligt hängivet. Så t ex konstaterade vi att båda är herosika stålkvinnor som tycker att – Lite cancer får man väl tåla, det är väl inget att bråka om! Och vad är det egentligen för fel med att dö? … å ena sidan. Å andra sidan är vi som rädda harrar som darrar för minsta lilla förnimmlese i underlivet, eller i kroppen över huvud taget. Stålkvinna och ynkhare i en och samma person. Samtidigt.

Det är ny morgon, den andra efter operationen. Jag kurar här i mitt radhus och går på toaletten stup i ett. Borta är förmågan att hålla mig längre än några sekunder. Det är som förr i tiden. Blåsan är inte längre ett svidande klot, men det gör fortfarande förvånansvärt ont då jag kissar. Det gör ondare igen, tycker jag. Trots antibiotika som jag ska äta tre dar, rikligt med dryck och smärtstillande i max dos. Antar att jag bara har att se tiden an. Men jag tänker ju… …urinvägskatarr? Å så tänker jag - Förbannade hispiga överkänsliga blåsa!

 

Situationen känns trälig trots att jag själv är pigg. Jag menar, jag är inte medtagen. Men psyket är nog lite medtaget. Det är träligt att känna igen sig och veta att nu är det dags igen. Jag är inte bäst i klassen på att vara konvalecent.

 

Jag gruvar mig också för kommande behandlingar. Det är verkligen så att jag en tid fått förmånen att må riktigt riktigt bra. Det var härliga tider det. Just nu är det inte härliga tider.

 

Ute i världen är det krig i Gaza och USA väntar på att Obama ska tillträda som president för att ta itu med lågkonjunkturen. I det perspektivet har jag icke-problem.

Smärtgenombrott är ett nytt ord för mig. Nu känner jag inte bara till ordet utan har också en innebörd av det.

 

På uppvakningen igår var syrran som hade hand om mig mån om att ge mig smärtlindring innan jag egentligen började få ont. Hon sa nåt om vikten att möta smärtan så att jag inte får smärtgenombrott, för då är det både svårt att och det krävs så mycket mer för att häva smärtan. Jag fick mig en hutt i armen flera gånger. Och jag hade verkligen ingen smärta att tala om där på uppvakningen. Jag skulle snarare beskriva det som förnimmeler från underlivet.

 

Så kom jag till dagvården och där var det inte aktuellt med några mediciner över huvud taget. Vi var mer inriktade på att se till att jag funkade så att jag skulle kunna åka hem. Jag befanns duglig att stå, gå och kissa själv. Med några ord från läkaren och önskan om lycka till blev jag utskriven. Och det gick ju bra.

 

Det var lite småjobbigt att sitta i friskhusets entréhall och vänta på sjuktaxin i närmare en timme. Det var sittandet som var jobbigt. Kände mig nyförlöst på någe vis och drömde om en sittring. Sen bar det iväg med oss, två patienter, till vår hemkommun. Den andre, en äldre tystlåten man, bodde i kommunens inland. Så det bar iväg inåt på små smala skumpiga bilvägar i snöigt landskap. Plogbilar var ute på vägarna, som var så smala att de behövde stanna för att klara möte eller omkörning. Mannen bodde i en avkrok av en sådan här smal inlandsväg. Rätt in i skogen bar det av till en röd stuga med vita knutar och gott om prylar på gården. Såg ut som om de sysslar med rösade leder, för där fanns gott om pinnar med röda kors på. Mannen fick hjälp att linka in i stugan och jag såg bakom virkade julgardiner och julrosor att han möttes av en linkande fru. När vi lämnade av mannen konstaterade schauffören att han bodde ensligt långt-bort-i-stan. Så småningom skumpade vi hem med mig.

 

Jag hade en trevlig pratstund med schauffören, en kille på 38 som talade bred norrbottniska. Han var uppväxt i Boden, inte så många mil från min uppväxt. Han skulle bli pappa för 5.e gången om en dryg vecka och hade nyss sagt upp sig som pastor i pingstkyrkan. Nu kör han sjuktaxi och färdtjänst på deltid och vill kunna vara mer med familjen. Vid sidan om driver han en byggfirma i blygsam skala. Hans fru jobbar i och driver den ganska nyligen öppnade friskolan med kristliga förtecken som finns i vår stad. Nu vet jag mer om hur det är att vara förälder till en dotter med diabetes typ 2 och om hur man utbildar sig - eller snarare inte utbildar sig - till pinstpastor. De personliga kvaliteerna går före utbildningsbakgrund.

 

Som sagt, resan hem gick bra, men den var lite småjobbig. Skumpig och tidskrävande. Väl hemma samlade jag ihop krafterna till att fixa mat, utsvulten som jag var. Sen sjönk jag ner i soffan och såg Sing-a-long och… ja det var då jag fick en chock över hur i hellvete ont jag hade. Det var en mardröm faktiskt. Natten med.

 

Så här i efterhand tror jag att jag fick ett smärtgenombrott. Min egen ordination – rejält med smärtstillande, vila och rikligt med dryck, har funkat. Nu har jag fortfarande ont, men det är absolut rimlig nivå på smärtan. Och jag har lärt mig något om smärta och smärtgenombrott. Kan vara bra att känna till fenomenet för framtiden.

Om man tänker sig att skeendet kring tveksamhet om jag skulle opereras eller inte och själva operationen är den dramatik som utspelar sig på scen, så finns också ett liv när ridån gått ner. Det utspelar sig här och nu och är en oglamorös vardagsdramatik som gör att jag själv känner mig som hjälte.

 

För fy för den. Nu är det inte kul. Det gör så djävulusiskt ont när jag kissar, så jag vill helst bara tuppa av. Känns som om jag har mycket grov extra infernalisk taggtråd. Och kissa, det vill kroppen att jag gör minst en gång i halvtimmen. Mellan varven känns blåsan som ett eldklot.

 

Jag försöker förstå VAR det gör ont. För det är faktiskt inte så lätt att urskilja där i underlivets inre. Jag tror att det gör mest ont i urinröret för det är när kisset ska ut som det bränner av hellvete. Det känns förmodligen också där PL svetsade mig. Det såg ut som om jag blev stekt. PL uttryckte det som punktsvetsning. Det gjorde han för att jag inte skulle blöda efter att han klippt bort den där flärpen som skulle studeras närmare.

 

Om det tänker jag att urinröret nog är sargat av att nyligen ha umgåtts med diverse operationsinstrument som lampor och linser, saxar och svetsaggregat. Om röret är irriterat och det sen kommer urin på, så svider det rimligen. Om en yta i blåsan är stekt, så svider det nog också. Möjligen har jag en ultrahispig blåsa som känner väldigt väl allting.

 

Jag tänker också att jag haft så mycket ont under det år som varit att jag själv utnämner mig till hjälte. Nu är jag närmast chockerad över hur ont jag har – det som var vardagsmat tidigare. – Shit, var det så här ont det gjorde? Hellvete! - säger jag för mig själv.

 

Vad jag gör åt det här? Jo, jag tar alvedon i den maximala dagsmängden, 4 x 1 g per dygn. Och dricker mycket vatten och tranbärsjos så att urinen skall bli utspädd och inte fräta så illa. Och så skriver jag av mig. Nåt mer kan jag inte göra, vad jag kan förstå, nu när ridån gått ner. Här bakom ridån är jag hjälte. Utan folkets jubel får jubla själv. Och tiden är min bundsförvant som får läka såren. Jag är fortsatt full av förtröstan.

Nu är det gjort. Fort och lätt. Om man jämför.

 

Det gick alldesles utmärkt att behålla Hex Vix-soppan hela timmen. Sen bar det iväg. Det träligaste under hela operationen den här gången var att få spinalbedövningen. Det gjorde delvis ont och var rejält obehabligt. Kan jämföra med förra gången då det inte kändes alls. Så olika kan det vara.

 

Jag fick en egen skärm att titta på. Urologen PL berättade hela tiden vad han gjorde och vad han såg. De har t ex en ny vidvinklig lins som han tittade runt med. Jag har sett med egna ögon att det såg väldigt fint ut. Läkningen är omfattande. Det fanns en ärrbildning där de rotat som mest tidigare och den ärrbildningen såg också slät och fin ut. Å så hade den en liten röd flärp på sig, som PL klippte bort för att kolla närmare. Hans gissning är att den är snäll. Men hur det rent faktiskt är får mikroskopin utvisa.

 

Jag fotade lite, fast inte lika engagerat som förra gången jag hade kameran med mig. Jag är helt enkelt lite blassé. Här är i alla fall en bild på gänget mellan mina ben. Vardagshjältar. 

 

 

 Det gick rekordsnabbt att få tillbaka känseln i benen. Jag kom vid 14.30-tiden tillbaka till dagvården efter bara några timmar på uppvakningen. Här är jag nu. Med rulliga knän och kisssnödighetskänsla. Konstaterar att det är första gången jag kan åka hem samma dag som operationen genomförts. Wow.

 

Nu närmast väntar vi alltså besked från proverna och det tar någon vecka. Om allt är OK vill han tänka igenom nästa steg. Det är inte säkert att jag behandlas som en nästa åtgärd. 

 

Ungefär så mycket vet jag just nu. Och att nästa steg är ett frågetecken, det visste jag egentligen innan också. Men nu vet jag i alla fall att det inte ser ut att vara fara å färde. Och det är himla skönt. Jag hade förmodligen fog för min förtröstan.

 

Nu är jag kollad och har befunnits redo för det vanliga livet. Jag har stadiga ben och knän och kan gå själv. Katetern är dragen och jag fick koksaltlösning insprutad för att se att jag kan kissa själv. Det kunde jag. Med en apparat som liknar den vid uldraljudsundersökning av foster kollades jag - jo jag kunde tömma blåsan. Mina kläder är framplockade och bilen hem är beställd till klockan 17.

 

Ja, det var det det.

Vardagsdramatiken fortsätter. Jag sov en slurk till. Klev upp och duscade mig enligt förhållningsorder med Descutan desinfektionsmedel. Valde att inte ringa till friskhuset i morse utan åkte bara iväg på vinst och förlust. I receptionen på dagkriurgen berättade jag om influensan som tagit sig igen. Därefter kallades två olika läkare in för att göra sina respektive bedömningar. Tempen är 36 och nånting.

 

Urologen PL som ska operera mig sa att det nog skulle gå bra. Vi får kommunicera när det är dags för mig att hosta så ska han inte skära i mig just då. Å så pratade vi lite om den nya formen av behandling (som jag inte vet namnet på) som nu provas i en studie och som kommer att komplettera BCG medac och sytostatikabehandlingarna. Det var jag som fick honom på spår och han har nu kontakter med Uppsala för att få veta vad de kommer fram till. Det är lite kul.

 

Anesteciöverläkaren lyssnade på lungorna. Nej, det finns inget som tyder på lunginflammation. Jodå, svaljet är rött. Risken är större om jag skall sövas, men det ska jag ju inte. Därmed godkände även han att operationen görs nu.

 

Nu ligger jag med egen medhavd kudde under huvudet, snuttefilt på magen, kameran i berredskap, Hex Vix insprutad i blåsan, Tom Waits raspande Diamonds & Gold i öronen och datorn i knät. Systern kommenterade att jag verkar veta hur jag vill ha det. Och det har hon alldeles rätt i. Så här kan jag roa mig länge. Just nu i skrivande stund har jag haft Hex Vix-soppan i blåsan halva tiden, dvs 30 min. Det går hur bra som helst.

 

Ja, jag säger då det. Tänk att en så harmlös grej som en simpel halsinfektion kan ställa till det. Nu känner jag mig uppåt över att jag trots allt lyckades passera nålsögat. Pu.