Blötkallsur

Idag onsdag är en grinig mellandag.

Jag har rätt ont i min blåsa och blir kinkig i humöret. Blåsan uppför sig som om den fått lut i sig - vilket den nog fått på sitt sätt. Den svider, det gör svettigt ont att kissa och urinen är lätt blodig. Ett mindre krig utspelas, hoppas jag.

Idag har ett lätt snöslask kommit från skyn. Jag var ute i skogen en vända igen när flingorna bötte ner mig. Presis så kände jag mig inombords också. Blötkallsur.

Undrar om jag ska orka hälsa på dotter T och mågämne J i helgen. Jag har fått en inbjudan. Och jag tvekar. Jag både vill, för att det är roligt att träffa sina grisar och inte vill, för jag är lite trött och inte riktigt orkar.

Jag är verkligen mellan två hötappar, mellan inre och yttre surhet och mellan ett val att resa och stanna hemma.  Utan beslutskraft. I morgon kommer jag att veta hur jag ska göra. Nu förblir jag blötkallsur ett tag. Det har sin tjusning det med.

Bimbo

Nu är jag alldeles nybehandlad med den fjärde slurken BCG medac. Kunde behålla den i 1 timme och 55 minuter, vilket är kanonbra. Den där mentala träningen är helt suverän. Jag intalar mig hur lätt det går, hur duktig min blåsa är på att vara en behållare och hur mottaglig min kropp är för behandlingen och vilken extremt god nytta den gör på exakt rätta ställena.

Jag har surfat på nätet om den medicinen och såg ett pris som jag baxnade över. Kollade med sköterskan. Jo, då. Den där lilla påsen med en slurk genomskinlig soppa kostar närmare 3 000 spänn. Dom kostar på mig.

Jag märker omgående en sorts reaktion som mest är i huvudet. Känslan av att vara bombad, nockad, inte så kreativ, inte så lätt för tankar. Intorkad sirap. Och kroppen känns lika frisk som vanligt. Jag är rörligare än på länge. Inte tillstymmelse till sjukkänsla. Helt fantastiskt.

Tänk, det här med mental träning och cancer. Skulle det inte vara intressant med forskning på detta? Tänk om det är så att mentaltränande patienter med en allvarlig cancer har bättre behandlingsresultat än de som inte mentaltränar?

Hej från en bimbo :-)

Min melodi

Helgen är snart till ända. Tredje behandlingsveckan avklarad. Fantastikst lättsamt om man betänker situationens allvar. Det är bara att tacka och ta emot. I morgon ska jag ta emot 4.e behandlingen BCG medac och dessutom försöka mig på att jobba med grupper både måndag och tisdag eftermiddag. Jag är inte huvudansvarig, men behöver nog bita ihop en aning för att greja det. Ändå tänker jag att det kommer att gå så bra så bra.

Den där föreläsningen på Stockholmsmässan har gett ringar på vattnet. Bokförsäljningen har ökat och jag har fått några förfrågningar om seminarieinsatser. Föreläsning är kanske min grej, trots allt ;-)

Jag har skrotat runt lite på nätet. Tänkte hitta andra bloggar om eller av människor i liknande situation som min. Hittade inte det jag söker. Däremot hittade jag flera kämpar i livets slutskede eller bloggar som bara stannat av eller som fått en sista kommentar - hon dog den ...

Jag söker friskkämpare och överlevare. Var är dom? Jag vet ju att dom finns för det säger statistiken. Är det så att de håller tyst av just den anledningen att de klarat sig och då ägnar sig åt det vanliga livet. Det kanske inte är intressant att skildra livet som överlevare. Bara att vara kämpare mot dåliga odds.

Nä, det var ingen kul läsning. Jag ska inte göra det mer. Jag blir modstulen. Nej, blicken åt annat håll än så längre. Frsikt framåt marsch, i maklig takt, om än som en zombie i huvudet. Det är min melodi. Tralala.

Samvetets dilemma

I mitt jobb skriver vi en del anbud. Framför allt offentlig sektor måste upphandla enligt lagen om offentlig upphandling. Det handlar om att beskriva hur vi tänker oss genomföra ett uppdrag som ligger månader och år i framtiden.

Min egen ovissa framtid påverkar mig så att jag får problem samvetet. Jag vill gärna tänka mig som en genomförande konsult, men hur mycket vågar dra på? Jag vet ju att jag har en sjukdom som kan däcka mig, periodvis eller för gott. Jag vet också att det är friskfrämjande att tänka mig som frisk och kapabel i framtiden.

Gudskelov är jag inte ensammen. Vi är flera partners. Tillsammans kan vi leverera så att kunden kan känna sig trygg. Men ovissheten kring mig påverkar mitt kreerande. Jag vill vara med och leka men vill inte lova mer än vad som känns rimligt att kunna hålla. Det påverkar mitt tänkande.

Tur att jag i prinvip tycker att dilemman är intressanta. Även om jag gärna varit utan just detta samvetsdilemma. Förmodligen är det nåt lärorikt för mig som företagsledare i just den här situationen.

Långsamhetens lov

Dagarna går så sakteliga. Jag unnar mig att ta det bara lugnt. Tar mina skogspromenader i timmar, pular på lite med jobb i en omfattning som jag är helt ovan. Gör några få insatser per dag och gör tidig kväll. Utan skam skjuter jag arbetsuppgifter på framtiden. Tillåter tröttheten att vara där. Känner av ett sorts rossel på djupet i lungorna och undrar om det har koppling till pågående behandling.

Samtidigt samarbetar jag med kollegor som kör i turbofart. Jag känner mig verkligen sekunda som partner och det är inte bekvämt. Känner både skuld och avund. Otrivs med att vara lågpresterande. Intalar mig att det både får och måste vara så, nu när jag behandlas och satsar på att bli frisk. Det är helt enkelt mitt jobb just nu. Det jobbet tar jag på allvar till 100 %.

I all stillsamhet fortgår livet. Jag sjunger långsamhetens lov.

Nu så

Jag tror min skäl att det är krig i min kropp. Det känns som att det nu händer något och att alla krafter ska kanaliseras till detta. Det innebär att mitt mentala jag alltmer kopplas bort. Jag är som nockad och känner mig intelligensbefriad. Här är det nog bara att åka med och inte ha så mycket hjärnkoll.

Tog mig en tur i skogen i går och kom hem med ännu en svampkorg. Satte mig därefter vid datorn vid 17-tiden för att göra nåt, minns inte vad, och somnade. Gav mig en macka till middag och la mig för gott. Redan kl 18.

Nu så. Efter tredje instillationen tror jag på det här. Jag tror att jag svarar på behandlingen. Det är dessutom skönt att slippa barra.

Yes!!!!

Riiing!

Besked från ES på Försäkringskassan - jag får sjukpenning! Dessutom med en förhoppning om att det kommer att gå bra för mig. Pengar är redan insatta på mitt konto.

Det fanns tydligen tillräckligt med pengar i företaget för att kunna visa tillräcklig bärighet. Tack revisor MÖ för hjälpen. Vilken lättnad. Då slipper den oron försämra läkprocessen.

De godat nätet dras åt runt mig :-)

Yes!!!

Pu

Hemresan igår blev trevligare än väntat. Från kungliga huvudstaden och norrut satt jag i en vagn med en hel drös bekantingar. Mysigt att träffas.

Det är mitt på dagen och jag sitter och tar emot reaktionen som kommer nu efter tredje instillationen med BCG medac, dvs de tuberkulosbakterier jag får insprutade i min blåsa. Ingen våldsam reaktion, men känns i alla fall lite. Kunde med lätthet behålla soppan i blåsan med hjälp av mental träning, en varm filt och Malou von Siwers på TV.

Systern skrämde upp mig en kort stund, då hon måste kolla med läkaren att det var ok att fortsätta behandlingen. Tydligen hade jag en hel del bakterier och vita blodkroppar i urinen och det tillsammans med min berättelse om att jag har ont ibland gjorde henne tveksam. Shit, tänkte jag, där jag satt på soffan och väntade.

Läkaren gav gudskelov grönt ljus. Bakterier får jag av behandlingen och vita blodkroppar är såvitt jag förstår bara bra. Det är väl dom som så att säga ska göra jobbet.

Jag skulle nog bli bekymrad om behandlingen måste avbrytas. Jag ser gärna att behandlingen tar och går på räls. Sitter just nu med ett Pu, tur att det gick bra den här gången också.

Trevligt och tröttsamt

Den intensiva dagen med föreläsning, mentorsamtal och mingel satt kvar i kroppen igår. Kände redan på förmiddagen en undran hur det här skulle sluta. Några ärenden på stan - och det svirrade i huvudet.

Blev upphämtad av K till församlingsgården, där gänget var samlat för att ställa lokalen i ordning. Efter att ha gjort en kraftfull insats av att lägga ut servetter på 70-talet tallrikar, lagde jag mig på en empiresoffa mitt i smeten - och somnade en stund. Sen var jag en ny människa, åtminstone ett tag.

Dopet i den kända domkyrkan var kort och fint. Jag har aldrig varit där i ceremonisammanhang, bara som arkitektstuderande studiebesökare på 70-talet. Maten och minglet efteråt var trevligt, lokalen var fylld av både svenskar och danskar. Försökte bringa ordning bland folket, vem som hörde till vem i de båda familjeträden, via föräldrarna till lilla M. Hon själv var cool och storögd, härligt omedveten om att alla var där till hennes ära.

Lilla M fyllde exakt 7 månader och är fortfarande liten och "sen" eftersom hon föddes drygt 3 månader för tidigt i en dramatiskt kejsarsnitt där både hon och mamma V höll på att stryka med. Nu syns inte längre de där dragen av för tidigt född, som kan sitta i länge. Även om detta var lilla M fullkomligt omedveten. Hon tittade storögt på allt och alla och skrattade charmigt till demsom ville möte hennes blick.

Jag förtjusades också av tvååriga E med röd klänning och röda strumpor med knappar på. Själv hade jag en svart rock-klänning med gula, gröna, blå och röda knappar i rad på framsidan. E har sinne för dagens mode och vi utbytte tyst samförstånd om våra häftiga moderiktiga kläder - med knappar på.

När folket gått och det var dags att städa lokalen, tog jag min andra tupplur på empiresoffan. På så sätt gick städningen både smidigt och snabbt, och jag var igen uppgraderad till en ny människa.

Uppskattar min förmåga att kunna somna nästan var och när som helst. Senare idag skall jag resa med tåg genom halva Sverige, förmodligen delvis sovandes.

Det känns som att den här resan var i mesta laget, men ack så trevligt jag haft. Och lite trötthet kan väl ändå inte skada?

Inte min grej

Nu ligger jag och morgongrisar hos vännerna L&K i den södra utposten av Mellanmjölkens land.

Minglet och frotterandet med folk på mässa i Kungliga Huvudstaden igår var både roligt och kostade på. Jag föreläste inför 100-talet personer, de flesta var på väg att starta företag och var därmed adeptämnen.


Jo, det var kul att föreläsa. Linslusen i mig fick sitt lystmäte. Jag kombinerade föreläsningen med ca halva tiden workshop. Fick många tack efteråt av både deltagare och arrangörer. Men det räcker inte längre. Föreläsning är inte min grej. Det blir tomt i längden att vilja göra mer skillnad, men inte använda metodiken och ha tiden för det. Det här får bli ett undantag. Både före och efter fungerade jag som provapåmentor i arrangörens utställningsbås. Korta intensiva intressanta möten, en hel drös. Massor av folk på mässan. Varuhusakustik. Rösten tog slut. Och det var trevligt.

 

När jag satt på tåget söderöver kom tröttheten över mig. Den hade gett sig tillkänna under dagen med, men nu kändes den på ett sätt så jag tänkte att det här är inte bra för mig. Hjärtat kände tryck, blåsan var ond. Jag sov mesta tiden, men vaknade då och då med tankar om hur trött jag var. Det riktigt svirrade i huvudet.

 

Så det var gött att landa hos välkända vänner. Idag skall lilla M döpas.


Nya tag

Idag åker jag söderöver, en sväng. Det ska bli himla kul att föreläsa och att delta i dop. Föreläsning är annars inte min grej, men just nu känns det som en frisk fläkt från omvärlden. Ca 70 föranmälda ska lyssna på mig. Jag ska åstadkomma nåt vettigt på bara 45 minuter. Ja, ja... det är inte vid såna här tillfällen jag gör den stora skillnaden i världen, det är jag helt på det klara med. Och jag måste ju inte göra skillnad jämt. Egentligen är det nog mer av egennytta som jag föreläser. Det är ett sätt att lansera min bok om mentorskap. Tillfället har helt enkelt flugit till mig likt en färdigstekt sparv i munnen.

 

Det blir också bra att komma ifrån grubblerierna kring min framtida trygghet om jag skulle behöva vara mer sjukskriven. Det pågår en utredning kring mig, och det är en process som inte blir klar i brådrasket.

 

Och jag måste erkänna att blotta tanken på att JAG skulle stå där utan rätt till sjukpenning ter sig absurd för mig, men inte för regelverket.

 

För mig är det så här. Jag är en seriöst arbetande företagare och duktig konsult. I början av 2000-talet hade jag en rad tunga år då flera av mina nära och kära var vårdbehövande och sedan dog. Parallellt satsade jag på en värdefull och dyr utbildning som jag precis är klar med. För några år sedan valde jag att sanera bland mina företags-åtaganden, valde bort och till. Från ca 2004 och framåt har jag satsat en hel del tid och engagemang i nystart av det AB, som bildades 2006 och som jag brinner för idag. Det har stora ambitioner för arbetslivet. Mina inkomster har varit blygsamma ett antal år. 2005 lär jag ha deklarerat för nästan ingenting och sen har det bättrat på sig år från år, men är inte att skryta med ännu. Det här ligger mig nu i fatet. Inga inkomster - ingen sjukpenning. Jag motiverar mig med det som jag upplever som sanningen, nämligen att jag studerat och byggt nytt företag. Men det räcker eventuellt inte. Det nya företaget skall tydligen visa bättre resultat än vad vi kan göra, för att resonemanget skall hålla. Och det är om detta som utredningen handlar. Det är väl ingen som vill sätta dit mig, men regelverket skall naturligtvis följas.


Jag vill också påpeka att jag ser mig som ansvarig för min egen situation. Det är väl bara det, att jag är helt ok på många sätt men inte så bra på att se om mitt eget hus. Än :-) För övrigt är det nya företaget en del i min plan att se om mitt hus. Jag hade bara inte tänkt mig bli sjuk så fort. Trodde nog jag skulle hålla till pensioneringen åtminstone. Och det siktar jag för övrigt fortfarande på.

 

Det som händer med mig nu är att jag mentalt sackar, blir trött och får mer ont. Motivationen att kämpa för mitt liv får sig en dipp. Det känns meningslöst att tänka sig en framtid utan möjlighet till sjukpenning. Och sjukskrivningar får jag nog räkna med, med den elaka blåscancer jag har. Men, vänner, jag lovar att detta inte ska få mig att släppa greppet om blifrisk-kampen. Det här är bara en stolpe som ska rundas. Jag lär mig däremot att det är läkande att bli stöttad i min kamp av utomstående krafter, och att jag sackar om jag blir motarbetad eller ifrågasatt. Alla påhejningar från er gör faktisk och konkret nytta, märker jag.

 

Just nu kan jag inte göra något annat än att fortsätta att ha det trevligt och må så bra jag kan. Utredningen har sin gång och jag ska åka söderöver på idel trevligheter. Ska ladda inför fortsatt behandling och idel nya tag.


Inte nog med det

I morgon ska jag ut och resa till Kungliga Huvudstaden. Jag skall föreläsa om mentorskap för företagare på Svenska Mässan och åka vidare ner till landets syliga utpost för att vara med om ett dop. Det ska bli så trevligt, har jag tänkt.

Då behöver jag rena fina kläder. Stoppade maskinen full och tvättade. När jag skulle hänga tvätten och klev in i tvättstugan, var golvet fullt av vatten. 3 cm. Totalstopp i avloppet.

När också det händer börjar jag tycka lite synd om mig. Stackars mej. Syndomma mej. Blåsan har definitivt ilsknat till och är mera ond. Aj. Och jag känner mig sååå trött.

Det bästa med dessa händelser är att jag nu kan kanalisera mitt svårmod på lite vatten som inte vill rinna ut. Alltid något.

:-)

Ett bekymmer kommer sällan ensamt

är ett talesätt som jag i och för sig inte riktigt gillar, men just nu känns det så.

I natt sjönk Ericssonaktien som en sten - mitt ärvda sparkapital, som alls inte är stort, baseras på Ericssonaktier. Idag fick jag ett samtal från Försäkringskassan som gör att jag befarar att jag inte är berättigad till någon sjukpenning alls.

Jag är upprörd. En stund har jag min egen tillåtelse till det. Jobbar på att hantera det här så att det ska störa mitt friskfrämjande sinnelag så lite som möjligt. Jag ber om hjälp av proffs. Hjärnan sysslar också med att hitta lösningar. Min trötta hjärna, som inte känner sig så kreativ, är på krigsstigen. På nåt djävla vänster ska det ordna sig. Suck.

Jag tror jag tar en promenad i det vackra höstvädret.

Kantarellost

Nu har jag gjort den. Den du, den duger som gåbortspresent!

Jag silade 1 liter 3% fil genom melittafilter över natten så att det blev en tjock smet kvar. Slängde vasslan.
Jag mortlade en rejäl näve torkade trattkantareller med flingsalt tills jag fick ett pulver med lite strån i.
Jag mikrade 50 g smör.
Blandade ihop allt. Kylskåpsförvaring. Mumsigt.

Dessutom har jag storbakat bröd i helgen. Det är inget fel på dofterna i mitt hus.

Mental träning

Ny vecka, nya ansatser. Jag har just nu fått den andra instillationen och valde att åka hem och "hålla mig" här hemma. Klarade av att behålla den där tuberkulossoppan (BCG medac) i min blåsa i 2 timmar, vilket är önskvärt. Det känns som världens SEGER.

 

Använde mig av mental träning och valde tankar på hur lugn jag är, hur bra det här går, vilken rund, varm och go blåsa jag har, vilken harmonisk och pålitlig behållare den är, vilken intensivt riktad nytta den där tuberkulossoppan gör på exakt rätt ställe etc, om och om igen. Det gick faktiskt LÄTT!

 

Behandlingsresultatet kan jag inte överblicka ännu, men att jag kunde hålla mig 2 timmar tillskriver jag definitivt dessa medvetna tankar.

 

Nu svider det lite extra i blåsan och det tillskriver jag en sorts reaktion. Jag blir rörd när jag tänker på att behandlingen kanske förblir lättsam, att den gör nytta och att det kanske går riktigt bra för mig.

 

Får jag vara så lyckligt lottad? Ja, det får jag. Och jag satsar på det.

 

Slänger en liten tanke till min läkare som är så tydlig med mitt tillstånd: - Ja jag vet, att jag har en allvarlig sjukdom och att risken för recidiv är hög. - Ja jag klarar av, att höra det och läsa om det. - Och jag roar mig med att påverka förloppet på det sätt som jag kan påverka, dvs med mitt förhållningssätt och mina tankar. Så får du och friskvården göra ert. - Dessutom tycker jag du verkar så trevlig, att jag ser fram emot 10 års umgänge.


Kan det kännas tomt när det går bra?

Jag har goda vänner som dessutom är utomordentligt kvalificerade stödpersoner. De bästa av de bästa, skulle jag vilja säga.

Häromdan kom MH på spontant lunchbesök. Av snacket med henne tar jag med mig ett sätt att tänka under behandlingen. Mental träning kallas det och det jag mentalt ska fokusera på är att de där tuberkulosbakterierna gör precis vad de behöver göra på precis rätt ställe. Gissa om jag skall mentalträna i morgon när jag få behandling nr 2!!!

 

Cc ringde idag. Hon tillät mig vara ärlig och berätta om TOMHETEN jag känner trots att det går så bra på flera sätt. Vi resonerade hit och dit. Om tomheten tar jag med mig för vidare bearbetning två aspekter:

 

Tomheten kan bl a vara den känsla som finns i och med att jag är i de existentiella djupen och möter min egen dödlighet. Meningen med själva livet är tomt - det är min absoluta tro - och det är jag själv som fyller det med innehåll.

 

Mitt förhållningssätt till livet har varit att livet är en stor kamp som jag kämpar med i underläge. Mitt ödes lott är att ha det tufft.Jag ska minsann visa dom! Inga segrar utan kamp. Fort och lätt finns helt enkelt inte, i varje fall inte för mig. Det är inte förrän på senare tid som jag själv fått syn på min livshållning. Först nu har jag chansen att förändra den hållningen. Kanske är det därför tomt för mig att uppleva relativ lätthet. Behandlingen är lättsam, milt sagt. Beskeden är bra, sedan diagnosen sattes. Min fråga är därför: Kan det kännas tomt när det går bra?

 

Cc berättade också om en studiekamrat som fått bröstcancer i båda brösten. Jag tänker på henne med stor empati och har förmodligen rätt stor aning om vad hon går igenon nu. Jag har mina egna första reaktioner färskt i minne, för det är ju bara 3 månader sedan (fast det känns som 3 år). Jag kollade lite på Cancerfondens hemsida om bröstcancer. Där stod bekant information om olika sorters cancer, olika grad av cancer och cancercellernas olika malignitet och att det först handlar om att ta reda på mer om detta för att sedan börja behandla (läs operera bort olika mycket + cellgiftsbehandla).

 

Jag tycker att jag själv kommit lindrigt undan. Dessutom problematiserar jag att jag inte känner av behandlingen alls. Där på hemsidan stod också om TRÖTTHETEN. Cancerpatienter blir trötta av 1) cancern och 2) den psykiska reaktionen på cancern. Jaha. Det är alltså helt OK att bli mentalt trött. Och det är inte säkert att det är en reaktion på behandlingen. Jag kan vara trött ändå.

Kroppsligt blir jag piggare och piggare. Nu ska jag skynda mig ut på ännu en tur i skogen, tredje dagen på rad.


Summering 1a behandlingsveckan

Först och främst - den blev inte som jag tänkt mig. Trots att jag tänkt mig stor spännvidd på hur jag skulle reagera.

Jag har inte känt av just nånting. Jag tycker att jag kissar lugnare och är friskare än tidigare. Möjligen har jag tröttheten som kommer tvärt, segheten i huvudet och någon gång vinglighet som något jag kan sätta på reaktionskontot. Men nu är jag inne på finlir och jag är väldigt osäker på om det är frågan om någon förändring från tidigare. Det kan lika gärna vara något som jag hittar bara för att jag letar.

Jag hade planerat för att kunna vara däckad och därför fanns bara ett möte inlagt under hela veckan - ett möte som skulle kunna ställas in. Här har jag alltså gått och varit närmast fullt frisk och arbetsför med ett stort frågetecken inombords. Det känns faktiskt tomt. Antiklimax. Snopet. Men också lite oroande. Frågan jag inte riktigt vill ägna mig åt är - hur blir det om behandlingen inte tar? Jag försöker tro på läkaren och inte bry mig så mycket i det, än.

Jag tror att jag är på god vandring mot det som beskrivits i foldrarna. Vännerna, omvärlden, håller på att dra en lättnadens suck över att det går så bra. Själv går jag med en inre tomhet trots att jag mår så bra. Jag är faktiskt inte så glad som jag borde kunna vara. Samtidigt som även jag naturligtvis är lättad över de besked jag fått på sistone.

Hurra?

Igår kom fd svägerskan SB förbi på spontanbesök på väg mellan IKEA och sin bostad 12 mil norrut. Hon hade hittat en anledning att vara ute och finköra sprillans nya Volvon, dvs hon hade spanat in en mässa på vårat Bibliotek.

Visst hade jag lust att följa med. Mitt på blanka dagen. Jag är ju gubevars bara halvtidsfrisk! Där var DAF - digital arkivöverföring (inom Svar), Film i Västernorrland, Botnica - databas för norrländsk litteratur, Ålsta Folkhögskola, MKC - Media Konverterings Center som bl a har Lantmäteriet som stor kund, Murberget - som bytt namn från Länsmuseet i Västernorrland och grafisk profil, m fl institutioner som jobbar i diverse olika projekt.  Access är familjenamnet på projekten tror jag. Personerna vid de olika stationerna berättade livfullt om förträffligheten med att göra olika arkivmaterial överförda till digital lagring och tillgängliga för diverse målgrupper. Kartor, foton, folkbokföringar, konstnärers alster etc etc. De som stod där och berättade gjorde det med full frenesi och jag lyssnade receptivt och intresserat av bara gammal vana. Det är ju så intressant att ta del av budskapet från engagerade människor.

Och så blev jag så himla trött. Behövde vila och fika. När sedan SB ville gå runt och kolla arkeologiböcker var jag tvungen att sätta mig på en stol och bara stirra. Jag var rakt vinglig när vi vandrade runt där i de vackra lokalerna. I trappen höll jag mig i räcket ordentligt för att inte vingla till och falla.

Idag ringde en ingift faster för att höra hur det är med mig. Hon menar att det inte är hjärnan som är seg utan kroppen som inte orkar - ref till föregående blogg.

Hurra, tänker jag. Kanske har jag ändå en sorts reaktion på behandlingen? Om än inte så som jag föreställt mig den.

Seg hjärna

Igår hade vi ett arbetsmöte inom företaget tillsammans med en företagscoach. Vi resonerade om framtiden och hur företaget ska kunna utvecklas vidare trots den uppkomna osäkra situationen kring mig. Företaget behöver energitillskott.

Efteråt noterar jag att jag inte var så kreativ och drivande som jag brukar vara. Kort sagt, jag var seg i hjärnan. Halvtidsfriskskriven innebär att företaget får hälften av det jag brukar ge, men effekten av det är inte hälften... Det blir mindre än så. Det är inte ett rätlinjigt samband mellan vad jag ger och vad effekten blir (kaosteori, teorin om de icke linjära sambanden).

Det var inte så kul att konstatera. Desto viktigare att vi lyfter oss i håret och funderar hur företaget skall förbli friskt. Här behövs nytänk, vilket pågår, om än i en seg hjärna.

Ansikte utåt?

Idag blev jag uppringd av min läkare. Hon undrade om jag kan tänka mig vara en person som låter mig intervjuas och följas under min bli-frisk-resa av... ja då var det då det. Jag tror att det är nån typ av medicintidning som vill skriva om den metod som änvänds systematiskt av friskhuset i den stad där jag behandlas. Den innebär att de använder en vätska som färgar tumörerna så att de lätt går att se. De vill väl berätta om förträffligheten med metoden och vill ha ett patientansikte. Jag bedömdes vara ett lämpligt sådant, inte så himla gammal och väl påläst och reflekterande om min situation och verbal dessutom. Och jag skulle kunna klara av att läsa om riskerna för min åkomma när de kommer på pränt i en tidskrift.

Jag tackade ja. Det gör jag gärna. Om jag kan påverka budskapet så att det inte innebär något negativt för mina företag.

Å så passade jag på att fråga om jag har anledning till oro över att jag inte märker nån kroppslig reaktion av första instillationen. Nä, inte än, sa hon. Och jag väljer att tro henne.

?

Dagen efter första behandlingstillfället är jag som ett frågetecken. Jag är inte det minsta sjuk, känner inte av behandlingen alls (?) och jag vet inte om jag ska vara oroad för det eller bara lättad. Oroande antiklimax?

Det jag stålsatte mig för och gruvade mig för har alls inte inträffat. Den där mörka lite obehagliga grottan jag trodde jag skulle in i (ref tidigare blogg), den är varken mörk, obehaglig eller grotta. Livet är precis som i förrgår.

Fan, dessa grubblerier! Jag är redigt trött på att vara så självupptagen och upptagen av att lägga märke till än det ena, än det andra hos mig själv. Antar att det är en av ingredienserna i den åkomma jag har - man undrar... till förbannelse... till just ingen nytta... Jag är så less på att det här tar så stor plats i mitt medvetande. Jag är less på dramatiken och mitt dramatiserande...

Det är då skönt för mig att jobba, för då tvingas jag få lite proportioner på mitt liv. Annars skulle jag nog grubbla ner mig alldeles.

...

De självupptagna grubblerierna har i alla fall den fördelen att jag kan fånga mig i ett destruktivt tankemönster: Just nu "slår på mig själv". Jag har förberett mig för olika scenarios och stålsatt mig för att jag kan komma att bli riktigt sjuk. När det inte händer, kommer domaren i mig och säger att jag larvar mig, dramatiserar och ömkar mig själv. Men hallå. Det är väl ändå lite hård dom! Förberedelsen har varit ytterst relevant och jag har varit medveten om att sannolikheten att bli riktigt dålig är liten. Hur vore det med en stunds lättnad och till och med glädje över att må så bra som jag gör just nu? Ja, hur vore det?

 

?


Berg-och-dalbana

För någon timme sedan kom jag hem efter att ha fått min första instillation på fiskhuset i staden där jag bor. Dom har fyllt min blåsa med en vätska som innehåller avmattade tuberkulosbakterier, BCG. Jag kunde behålla vätskan i en timme, sen ville inte min kropp mer. Jag fick ligga i ett vackert möblerat rum på en säng med radio, korsord och tidningar vid min sida. 15 minuter på vardera höger sida, rygg, vänster sida och mage. Helst skulle jag ha roterat två varv, men det klarade jag alltså inte.

Det är fascinerande i sig att tuberkulosbakterier och blåscancer kompar ihop. Och det gör de verkligen. BCG-behandlingen har blivit en viktig behandlingsmetod för den cancertyp jag har, dvs olika stadier av elaka tumörer i blåsan - dock utan att de har hunnit infiltrera själva blåsmuskulaturen. Man vet egentligen inte varför behandlingen är så effektiv, och man tror att kroppens eget immunförsvar kickas igång.

I väntrummet satt jag och läste foldrar från Cancerfonden. Det gjorde jag igår kväll med. Dom skriver på ett både trösterikt och informativt sätt. Jag var riktigt uppåt på kvällskvisten. Idag läste jag att den efterlängtade lättnaden när behandlingen är över inte brukar infinna sig.

Shit. Det är ju precis den lättnaden som jag tagit sikte på! Till jul, när allt är över, då ska jag slå klackarna i taket! Så hoppades jag - tills för en stund sen. Enligt foldern är det vänner och anhöriga, som brukar känna lättnad, medan den cancersjuke går där med sin tomhet och oro för att minsta lilla symtom ska vara recidiv (återfall). Den cancersjuke känner sig ofta ensam och övergiven då.

Det här var bra att läsa för mig. Det är alltså NU jag ska glädja mig över att instillationen var lättsam och att jag faktiskt känner av en reaktion. Lite, pyttelite, men i alla fall. Det spänner som vid en lättare urinvägsinfektion. Det är nu jag kan glädja mig över att det finns effektiv och bra behandling som inte alls är i klassen cellgifter i blodet eller strålning.

Och det gör jag också. Det är väldigt skönt att det inte är värre än vad det är. Dessutom skiner solen och jag har en svampkorg kvar att rensa. Det bär både upp och ner på min berg-och-dal-bana.

Eller som en vän uttryckte saken: jag mår bara bra och det är för djävligt - samtidigt.


Here we goeth again

Jaha. Nu är det bara några timmar kvar innan BEHANDLINGEN startar. Ett nytt skede i min bli-frisk-histora inleds därmed. Jag känner ingen som fått liknande behandling och har bara läkarens ord på hur jag kan komma att må närmaste månaderna. I allmänna ordalag beskrev hon detta skede som "en jobbig tid". Å så vet jag att jag kan komma att reagera alltifrån just-inte-alls till överreaktion. Det troliga är rejäl influensa-känsla.

För mig känns det som att gå in i en mörk lite obehaglig grotta ett längre tag och inte alls veta vad som väntar. Blir jag däckad? Hur, i så fall?

Nu gäller det att ha siktet inställt... på tiden bortemot december och juletider då det värsta förhoppningsvis är över (om det nu går som jag hoppas).

Igen finner jag mig vara i en situation där jag tänker att sen, när bara x har inträffat, då blir allt annorlunda och bättre. Och så få det vara. Nu biter jag helt enkelt ihop och säger Here we goeth again. Jag håller tummarna för mig själv och jag vet att det hålls en och annan tumme av andra också.

En ny era

Det har varit mysigt att ha dotter T och mågämne J på besök fredag lördag. Om en stund åker de tillbaka.

De har bl a träffat kompositörer och arrangörer till ett musik-teater-dans-verk, som de håller på att skapa. Det kommer alldeles säkert att bli av med urpremiär 9 februari, för projektet verkar ha flyt. Finansieringen är ordnad, olika kreativa människor vill delta, t ex kompositörer, ljud- och ljustekniker, grafiska formgivare etc. Inte minst så är en av våra kulturinstitutioner villiga att vara arrangör och personalen där är idel hjälpsamhet.

Vi har hunnit umgås en del över middagsmaten respektive i svampskogen. Kom hem med rekordskörd igår och det tog en duktig stund av kvällen att rensa. Under middagen (fläsklägg och hemlagad rotmos, jättegott) kom vi att prata om kantarellost.

Varför har jag aldrig tänkt på det förr? Klart jag ska tillverka kantarellost själv. Blir gott att ha i kylskået och är en bra gåbortspresent. Jättetrevligt att se fram emot.

Idag ska jag jobba en hel del, även om det är söndag. Jag är osäker på min arbetsförmåga till veckan då behandlingen med instillationner börjar. Det är bäst att ha fått undan en del av den kommande veckans arbetsuppgifter, för säkerhets skull.

Och jag är märkbart nervös inför behandlingen som inleds på måndag. Därav mina drömmar, som jag inte haft tidigare. Jag hoppas innerligt att behandlingen ska ta, samtidigt som jag gruvar mig för reaktionerna. Jag gruvar mig för smärtor och trängningar, för ännu intensivare ledvärk och ev sjukkänsla. Jag gruvar mig för ytterligare nedsatt arbetsförmåga.

Nervös är nog fel ord. Bearbetande och medveten är bättre ord. Jag gör mig väl beredd på det där okända som jag vet så lite om och är så lite rustad för. Snacka om att vara beroende av andras vilja och förmåga att hjälpa. Snacka om att inte på långa vägar ha egna reusrser att ta till för att klara ut situationen. Det går verklilgen inte att komma i pjamas med Kinderäggleksaker som utrustning när man ska på en längre straptsrik vandring i oländig terräng och kylslaget blött väder. (Ref till tidigare blogg Oförberedd och beroende).

Mitt tidigare så vinnande koncept att vara duktig och reda mig själv duger inte längre. Det här är en ny era i mitt liv. En hjälpbehövande era.

Ännu en dröm

Nu på morgonsidan i halvvaket tillstånd kom drömliknande bilder till mig igen.

Jag är ute i skogen och vandrar ned mot en ängsliknade glänta. En bit bort till vänster, från skogen, kommer en svart gestalt vandrande upp mot gläntan från andra hållet. Den mörka gestalten vill jag inte träffa. Och vips är han raderad i bilden. Som med ett trollspö. Den bakomliggande naturen fyller ut tomrummet efter honom.

Oförberedd och beroende

Jag är lite uppstressad så här på morgonkulan.

Jag har haft det snärjigt en tid - på natten i drömmen. Jag ska ut på en strapatsrik vandring i flera dagar tillsammans med främligar (hurtbullar allihop) och jag anländer till startplatsen djupt oförberedd. Har en Klepper kanot med mig i stället för tält och sovsäck. Tinande hallon och jordgubbar plus halvätet godis i stället för riktig rejäl mat. Fåniga leksaker (såna där som finns i Kinderägg, fast större) och annat bråte i massor istället för rejäla kläder och skor. Alltihop i en enda röra i min bil, absolut inte packat och klart för utfärd.

Med fullkomligt orimliga förutsättningar att klara vandringen på egen hand, packar jag lugnt ihop möget med en inställning att det här ordnar sig nog. Dessutom är jag helt oberörd av att andra står och trampar och väntar på att jag ska bli klar nån gång, så vandringen kan börja. Jag är bara lite pinsamt berörd över att jag ska bli så beroende av de andra, deras mat, tält och kläder.

Vädret ser ut att bli både blött och kallt och jag är oklädd och barfota. Det ordnar sig nog....

Hej och hå

Idag har jag pratat med min läkare. Jodå. BCG-behandlingen börjar redan nu på måndag och tills vidare kan jag få dessa instillationer i min egen hemstad.

Och så betonade hon - det som jag också räknat ut - att det här är mer eller mindre en chansning. Jag är ett gränsfall. Jag har faktiskt mestadels elaka tumörer grad 3 som inte hunnit invadera muskelvävnaden än och jag har en sjuk slemhinna som är cancerbenägen.

Hon pratade om olika tumörfamiljer och jag har den elakare familjen i mig. Det var i grevens tid som jag kom under vård. Minsta lilla tecken på ytterligare nya tumörer så ryker blåsan. Hon surrade också om framtida scenarios när blåsan åkt och hur dom gör om cancern spridigt sig. Att det finns bra behandlingar då med. Men på det örat ville jag inte höra just nu. Det är inte aktuellt nu och det får jag ta itu med senare, om det blir aktuellt. Men jag hajar budskapet - det jag har är allvarligt och alls inget att leka med.

Nu är det bara att hålla tummarna för att jag svarar an på behandlingen. Ingen reaktion är inte bra. Överreaktion är inte heller bra, då behöver jag komma in akut till friskhuset. Jag ska bli lite lagom ofrisk, det är bäst.

Om det går vägen har jag tio års relation med urologen att se fram emot. Hej och hå.

Blötsudden är ett minne blott. Jag verkar behöva en dags bearbetning av de besked jag får innan jag kan gå vidare och vara så där saklig och cool, som jag känner mig just nu.

Nåväl. Den uppmärksamme läsaren av min blogg vet att jag åker bergochdalbana i humöret och .... ja... det är hisnande. Hej och hå, igen.

Blötsudd

Tänk. Jag får inte riktigt fatt på glädjen. Känner mer vemod och vill mest bara grina just nu. Åt ingenting eller alting. Lättnad kanske? Och tacksamhet?

Summerar att jag har respektive hade ilskna cancerformer grad 3 (både Tis och T1)  i min blåsa, men att de ännu inte hunnit ställa till med värsta besväret. Jag spelar fortfarande i den division där det handlar om ca 70 % chans att överleva de närmsta åren. Tills vidare får jag också behålla blåsan. Men det vara nära ögat att jag hamnade i en helt annan division. Väldigt nära. Hugaligen.

Jag säger bara det. Tack och lov för att jag kom under behandling nu. Det var i grevens tid. Tack och lov för att jag lever i ett land och i en tid då det finns resurser och kunskap att behandla mig för att göra mig frisk. Tack för att det är en självklarhet att ge mig den ena operationen och långvariga behandlingen efter den andra. Det knusslas inte. Tack för att jag har en läkare som möter mig i mina behov av raka budskap och skoningslös kunskap. Hon är en fena på att med ett stänk av humor delge tuffa besked på ett sätt att jag känner kamplust och att det är värt att ta fajten även om det kommer att kosta på. Hon är en pärla.

Tack alla ni som med intresse följer utvecklingen och håller tummarna för mig, ger mig uppmuntran och inger hopp. Det gör att jag inte känner mig fullt så ensam. Din omtanke är väldigt välgörande och betydelsefull. Förmodligen långt mer än vad jag själv fattar och förmodligen ännu långt mer än vad du fattar.

Oj, oj. Jag är nog mest bara en blötsudd just nu. Back to business.

Tack


för all tummhållning. Det hjälpte stort. Ni kan ta paus och släppa greppet nu.

Besked i alla fall

Väl hemkommen lyssnar jag av en rad telefonmeddelanden. Och se - jag hade min läkare på trån. Hon säger att proverna inte visar tecken på muskelinvasiv tumör, dvs jag hade verkligen en T1G3. Däremot har jag en del cancer in situ (Tis, flata ilskna cellfärändringar grad 3) , vilket i sig också motiverar BCG-behandling nu.

Det här är ju strålande. Det är det bästa av de tre alternativ jag räknade med. 1 - 0 till mig efter målbedömningen och totalt 2 - 1 till mig i den här matchen.

Med reservation för att det här var ett kort telefonmeddelande så är det preleminära resultatet ändå väldigt glädjande. Tänk. Jag får behålla min blåsa. I alla fall ännu ett tag.

Nu gäller det att vara glad någon dag, för sen får jag räkna med att gå in i "sjukdimman" av och till framöver. Det blir nästa match, troligen en segdragen sådan. Nu börjar en ny sorts jobbighet på denna min friskresa. Tur att jag fortfarande är så pass frisk att jag nog orkar vara en del sjuk framöver. Det här ska gå finfint.

Just nu gäller HURRA

Livsbagatell

Så tokigt det kan bli.

Jag tog mod till mig och ringde friskhuset för att få veta om besked kommit.
- Ingen telefonmottagning idag, återkom i morgon.
- Men läkaren har ju uttryckligen bett mig ringa just idag.
- Det måste vara fel. Det är ingen där. Dom är på utbildning hela dan.

En liten bagatellartad händelse i friskhusvärlden. Men i min värld var det här inte nån bagatell. Jag väntade faktiskt på ett livsavgörande besked. För mig var det här STORT. För friskhussystemet måste det här ha varait en bagatellernas bagatell. Tänk att något så livsavgörande stort kan vara så litet? En livsbagatell.

Beredd

Senare idag får jag - kanske - besked. Det är i så fall besked om hur det gick i den andra matchen. Hittills känns det som 1-1. Målet till mig var den lättsamma operationen och det snabba tillfrisknandet efter den. Målet till motståndaren var det relativa bakslag jag upplevde när jag kom hem. Det var inte så lättsamt trots allt. Jag hade mera ont och var mera trött än när jag lämnade friskhuset. Nu väntar jag på domarbesked om slutresultatet av match två, som alltså är den andra operationen, RETUR B.

Trots att jag tror mig veta att det inte kan bli något dramatiskt besked, så är jag ändå nervös... eller fokuserad. Jag satt med min urologibok igår kväll och läste på igen. Jag blir än en gång medveten om vilken åkomma jag har och att den alls inte är att leka med. Jag tror mig veta att det står och väger - behålla blåsan eller ta bort den. Jag är beredd på whatever. Jag vill mest bara veta. Ska blåsan bort så innebär det att jag har en T2G3 som leder till en stor och riskabel operation med lång sjukfrånvaro och betydligt försämrade överlevnadsodds.

Visar resultatet på att jag med säkerhet har T1G3 betraktar jag det som ett noll till mig. Då får jag behålla blåsan och instillationerna påbörjas närmast omgående. Om det med säkerhet är en T2G3 betraktar jag det som noll ett. Finns fortsatt osäkerhet kring vilket som gäller är matchen oavgjord.

Så här kommer livet att te sig för lång tid framöver. Jag kommer att ha dessa avstämningstillfällen då och då och jag kommer säkert att vara nervös (fokuserad) var gång med en undran om vad som gäller härnäst. Det är ovant för mig att gå till dessa fullkomligt livsavgörande avstämningstillfällen. Mellan varven satsar jag friskt (ref till tidigare bloggar om hur jag tänker frisktankar etc) och lever ettt relativt normalt liv, om än inte i samma höga tempo. Men inför måldomaren är jag underdånig och inte lika friskkaxig.

Och vad tror jag nu då om det närmast förestående avstämingstillfället, dvs matchresultatet? Jag lutar själv åt ett noll till mig eller möjligen oavgjort. Men man vet ju aldrig. Jag är alltså bereddd på vilket som.

RSS 2.0