Kontext

Nu ligger jag här mitt i natten och är allt annat än cool. Glad över beskedet. Irriterad på Försäkringskassans utlåtande.

Jag sa att jag inte skulle snöa in på det här med Försäkringskassan. Och vad händer? Jo, här ligger jag  i vakendvala och tuggar argument. Hjärnan formulerar sig, om och om igen. Lika bra att göra det på riktigt, NU, så jag kan somna om sen. Här kommer därför ett utkast till yttrande från mig. Igen, jag är tacksam för synpunkter på mina argument.

 ” Försäkringskassans läkare har föreslagit avslag på min ansökan om fortsatt sjukpenning. Jag har erbjudits att komma med ett utlåtande, vilket jag tacksamt gör.

I den övergripande förenklade beskrivningen är vi överens. Det stämmer att jag har blåscancer och varit fri från återfall i över ett år. Däremot drar jag en annan slutsats, som grundar sig på en fördjupad kännedom om min sjukdom och troliga behov av sjukskrivning. Här kompletterar jag bilden.

Helhetsperspektiv

Blåscancer T1G3 är en livshotande sjukdom som innebär hot om återfall i åratal och som avklingar med tiden. Det är en aggressiv sort som, likt ogräs, vill komma tillbaka. Man går inte säker förrän efter bortåt 10 år frihet från återfall. Överlevnadsgraden inom 5 år är ca 70 %. Av överlevarna kan ca hälften behålla sin urinblåsa och den andra häften måste ta bort den. Anledningen till att blåsan tas bort är antingen recidiv eller att behandlingarna gjort att blåsan skrumpnar och därmed blir oduglig. 

1 ½ år efter att blåscancer upptäcktes i min blåsa ser jag ut att tillhöra gruppen överlevare och kanske tillhör jag den skara som också kan behålla blåsan. Däremot är faran långt ifrån över. Jag har, för lång framtid, en livshotande sjukdom, en högriskcancer.

Bakgrund

I juli 2007 uppdagades att jag hade omfattande och varierad cancer i urinblåsan, varav den värsta var T1G3, en högriskcancer. Inledningsvis var jag sjukskriven pga skrapningar, undersökande operationer, grundbehandling med BCG medac samt krisreaktion. Det var mitt eget beslut att snabbt återgå i arbete för att inte identifiera mig som en dödsjuk människa.

Under 2008 har jag haft så omfattande komplikationer av de 8 operativa undersökningar (TUR B med ryggmärgsbedövning) som skett. Komplikationerna har varit långvarig smärta och omfattande och ihållande urinvägsinfektioner i min såriga och svårt sargade blåsa. Jag har dessutom varit besvärad, närmast handikappad, av trängningar och oräkneliga tillfällen av att kissa på mig offentligt. Jag har varit storkonsument av inkontinensskydd, smärtstillande och antibiotika. En period hade jag bakterieresistens. Under april-operationen såg det så illa ut att vi började planera cystektomi, dvs att ta bort blåsan. Det visade sig dock att jag även då faktiskt var cancerfri. Jag har valt att kontinuerligt sätta ord på mitt liv med blåscancer i en anonym blogg http://kontext.blogg.se.

I februari 2008 skulle underhållsbehandlig ha påbörjats. Det har inte kunnat ske pga komplikationerna. Jag har lämnats obehandlad för att blåsan ska få läka ihop. På senare tid har jag opererats var tredje månad. Även den senaste operativa undersökningen i januari 2009 visar på cancerfrihet. Först efter 1,5 år är min blåsa så pass läkt och fri från infektion att underhållsbehandling övervägs.

Prognos för det närmsta året

Närmast väntar underhållsbehandling. Vilka behandlingar som väljs och när dessa behandlingar skall påbörjas vet jag inte än. Läkarna funderar på den saken. Behandlingen kan vara BCG medac, vilket blåsan hittills överreagerat på, eller cytostatika, som jag hittills inte har någon erfarenhet av. Reaktionen på cytostatika är inte förutsägbar, dvs de varierar från patient till patient. Antingen påbörjas behandlingarna i februari 2009 eller så får jag gå obehandlad ännu en tremånadersperiod.

Läkarna gör en avvägning: De vill undvika både skrumpnad blåsa och recidiv. För tidig och irriterande behandling gör att blåsan kan skrumpna och därmed behöva tas bort. Jag verkar ha en hyperkänslig blåsa som mycket väl kan skrumpna. Senarelagd behandling gör att blåsan får läka men ökar risken för återfall, och då behöver blåsan också tas bort. Målet är att balansera på denna slaka lina så att jag om möjligt skall kunna leva ett liv med blåsan i behåll. Ett liv med blåsan i behåll verkar just nu vara ett troligt scenario för det kommande året. Behandlingarna kommer sannolikt att sätta ner arbetsförmågan.

Varierande sjukskrivningsbehov

Min sjukdom har alltså inte ett konstant sjukskrivningsbehov. Det varierar med sjukdomsförlopp, val av behandlingar och blåsans reaktion på dessa. Jag önskar kunna vara sjukskriven med bibehållen sjukpenning de perioder då arbetsförmågan faktiskt är nedsatt. Naturligtvis önskar jag kunna vara 100 % sjukskriven under den längre period som krävs om min blåsa trots allt behöver tas bort.

Jag drar en annan slutsats än den sakkunniges slutsats

Försäkringskunniges slutsats är  ”… sjukdomstillståndet kan för närvarande inte anses medföra genomgripande konsekvenser för Df:s allmäntillstånd och funktionsförmåga.”

Min egen bedömning, och den grundar sig på min hittillsvarande erfarenhet och dialog med mina läkare, är att det är troligt att sjukdomstillståndet kommer att medföra genomgripande konsekvenser för allmäntillstånd och funktionsförmåga framöver. Det jag syftar på är de behandlingar och fortsatta operativa ingrepp jag har att se fram emot det närmsta året och åren. Jag begär dessutom att min livshotande sjukdom skall ses i helhetsbelysning, dvs att jag under många år framöver kan behöva vara sjukskriven i perioder.

Sammanfattning

Jag har livshotande blåscancer T1G3, vilken upptäcktes juli 2007. Första halvåret skrapades cancern bort och jag fick 6 veckors grundbehandling.  Under hela 2008 har jag varit befriad från recidiv, men haft så omfattande besvär att jag inte kunnat underhållsbehandlas. Planen har varit att göra blåsan behandlingsbar.

Nu, våren 2009, står jag äntligen inför en perioder av underhållsbehandling. Med vetskap om hur blåsan reagerat under 2008 är det att förvänta att behandlingen medför genomgripande konsekvens av allmäntillstånd och funktionsförmåga. Underhållsbehandlingen kan dessutom komma att leda till att blåsan blir funktionsoduglig, vilket leder till behov av cystektomi.

Ansöker fortfarande om förlängd sjukpenning

Med hänvisning till ovanstående beskrivning ansöker jag även fortsättningsvis om förlängd sjukpenning, som kommer att nyttjas vid behov under lång tid framöver och då självfallet med sjukintyg från mina läkare.

Hälsoutlåtande

Ett kompletterande hälsoutlåtande från min urolog kommer att skickas separat.”

Jag inser att Försäkringskassans nya regler kommer att innebära en mängd överklaganden likt min. Genom att ge mig själv en röst i ett utlåtande, kommer gränserna för de nya reglerna att få en reell gräns. Deras beslut kommer att bli prejudicerande. Det jag gör nu har alltså betydelse för fler än mig. Därför är argumenten så viktiga. Jag har valt att bara beskriva sjukdom och behandlingar. En annan dimension är vad sjukskrivningen har för betydelse för mig i arbetslivet. Det är ett sätt för mig att kunna fortsätta att verka som företagare. Är det aragument att lyfta fram, tro?

Just nu hörde jag duns i brevlådan. Nu kan jag läsa tidningarna DN och TÅ för att söva mig. För det är faktiskt mitt i natten just nu.