Kontext

Gårdagens middag var en fest. Vi hade traditionsenlig pannkaksmiddag. Js pappa JF, som passerade på väg uppöver, kom precis lägligt. Vi var sex glada vänner runt bordet som åt och drack så det stod härliga till i trädgården.

Pannkaksmiddag hos är är något storslaget. Pannkakorna gräddas på smet som bl a innehåller citron, kardemumma och öl. Tillbehören dominerar platsen på bordet. Vi hade räkor, avocado, chilisås, ost, svampstuvning, fruktsallad, glass, grädde, nyplockade blåbär, banan, färskpressad citronsaft, lönnsirap, med mera. Vin, öl och vatten också. Pannkaksmiddag är en samarbets- och kommunikationsövning. Det är många skålar som skickas hit och dit under måltiden. JF myntade begreppet pannkaksprimör. Det är den första lilla stackare som liksom provgräddas.

Efter middagen vidtog spel och lekar, där jag fick skratta gott. Så kan man också ha det när man är dödssjuk.

Nu har fajten inletts. Jag är inskriven på Friskhuset nu, men hemma över natten för permis. Har ID-armband i plast runt ena armen och en kanyl i den andra. Jag är magnetröntgad och provtagen. Beskedet från röntgen var att det blev bra bilder. Senare idag (nu är det onsdag natt) opereras jag. Det blir första undersökningen som också är ett ingrepp att få bort cancern.

Läkaren KÅ har försett mig med lite läsning. En folder om BCG-medac. Jag kommer troligen att behandlas med BCG, dvs försvagade levande tuberkelbakterier. Det lär stärka mitt eget immunförsvar att ta död på tumörerna.

I min hand fick jag också en skrift: Avancerad urinblåsecancer i klinisk praxis skriven av Amir Sherif, överläkare Urologen på Karolisnska, Solna. Det var svettig läsning. Inser något jag tidigare anat och tänkt på. Med läkaren KÅ har jag ingående diskuterat olika scenarios, som handlar om vad som händer om det är den ena eller andra tumörsorten jag har i min blåsa. Men vi har bara snuddat vid scenariot som gäller om cancern spritt sig. Det svettiga är att här står hur oddsen för överlevnad radikalt försämras om så är fallet. Det står siffror, som jag inte ens vill nämna här. Det enda jag vill säga är att det inte är kört.

Jag visste att pågående rond är viktig för min framtid. Men inte hur viktig.

Nu kommer jag att ha min dator med mig till sjukhuset. Den har nyinstallerat mobilt trådlöst modem, som jag hoppas ska funka. Här hemma funkar det att blogga och att ta emot mail, men att skicka har bara funkat sporadiskt. Det innebär att jag troligen kan blogga från sjukhuset. Det vore roligt att kunna berätta om ronderna i matchen. Som du vet funkar skrivandet terapeutsikt för mig. Jag skriver för min skull, inte för er. Men om du vill hålla dig uppdaterad, så är du välkommen.

Rond 1 är avklarad. Det var gårdagens magnetröntgen och undersökningar. Om några timmar går jag in i rond 2, nyduschad i svampdisekteionsmedel.

Idag tisdag blev en mellandag då jag har ridit på den optimistiska våg som läkaren på ett indirekt sätt förmedlade till mig i går. Det blev ingen röntgen idag. Däremot är det klappat och klart med magnetröntgen i morgon, då jag blir inskriven, och TUR-B operation torsdag. Jag har förhållningsorder om tid, plats och hur jag inte ska äta och dricka i förväg. Om jag ger mig själv en spruta i magen och duschar i svampdesinfektionsmedel kväll och morgon, kan jag sova hemma en natt till. Det vill jag gärna. Datortomografin genomförs efteråt.

Idag har jag också varit om mig och kring mig. Med liv och lust har jag gjort anmälningar till Försäkringskassa och Försäkringsbolag. Pratat med revisorn, som 1) blev tagen och 2) började fundera hur vi kan tänka för framtiden. Packat en liten Bli-frisk-hus-väska. Röjt i ett rum för dotter T med pojkvän som kommer i kväll.

Märker att ärmarna är uppkavlade och jag är lättad över att jag ska läggas in, äntligen. Väljer att parkera oron över vad undersökningarna kan komma att visa och det fungerar delvis. Men likt enstaka efterdyningar sköljer ångesten över mig. Tänk om cancern har spritt sig i kroppen? Då blir det ett helt annat läge och jag får igen ta mig en titt för att se döden i vitögat. Lita på att jag kommer att blänga stint med fullt öppna ögon så han blir bara rädd och tänker "Ursäkta, jag tog nog fel".

Sammanfattningsvis känner jag så frisk som man behöver vara för att orka vara sjuk.

Jag fick mail av en god vän U, som funderade över de ord vi använder. Jag hakar därför på och använder härmed orden Bli-frisk-systemet och Bli-friskhuset för... ja ni vet vad.

Min son M lät sig inspireras: "Det är som att Bli-frisk-systemet har skannat in befolkningen och fick upp ögonen för dig. Henne tar vi. Henne ska vi göra frisk."

På tal om operationen TUR-B sa han "det betyder nog inte Trans Uretal Resektion (eller vad nu bokstäverna står för) utan istället TUR-B...." Ni som vet vad jag heter, uttala bara mitt namn. Min kollega menar att det betyder TurBo-frisk.

I morse (måndag morgon) ringde jag till Bli-frisk-huset för att boka en tid för kompletterande samtal med min läkare. Fick tid redan idag och tog min kollega G med mig. Vi var där kl 13 och kom in för samtal först 16.30. Den väntan var väl värd besväret. Samtalet tog drygt 1 1/2 timme.

Vi tittade noggrannare på olika scenarios. Om det är den ena eller den andra eller flera sorters tumörer, olika djupt sittande, olika aggressivitet på cellerna, om spridning i kroppen etc. Jag vet nu hur röntgen och cellgiftsbehandling går till och när, hur bortopererandet av urinblåsan går till och i så fall när. Det finns tre alternativa utföranden med tre olika operationsorter. Vissa av mina symtom kunde hon avfärda som inte särskilt troliga att de tyder på att cancern spritt sig i övriga kroppen. Däremot kunde jag INTE dra slutsatsen: relativt gott allmäntillstånd = troligen inte spridning i kroppen eller elaka relativt djupt sittande tumörsorter i min blåsa. Det ska närmsta tidens undersökningar avgöra.

Jag har fått litteraturtips för att stilla min kunskapshunger om blåscancer. Och jag märker ju att jag mår bra av kunskap och fakta om mitt tillstånd. Det är ångestdämpande att veta, ångestskapande att ana.

Med stor sannolikhet ska jag magnetröntgas i morgon tisdag, skiktröntgas (datortomografi) onsdag och TUR-B opereras (undersökande operation) torsdag. Det är av hänsyn till mig som processen påskyndas, dvs det är inte medicinskt motiverat. Jag läggs troligen in på Bli-frisk-huset redan i övermorgon och skrivs ut igen 2-5 dagar senare. Det kallar jag snabba ryck.

Kan man annat än älska en läkare som är så tillmötesgående och så bli-frisk-motiverad? Här ska samarbetas, det lovar jag.

Nu har vi sett dem. Pyttesmå och inte så många. Men i alla fall synliga. Härligt.

I dag ska jag göra en del träliga saker som skall mynna ut i andra härligheter. Digitalt ritbord med trådlös penna skall beställas liksom Ipod med mobila högtalare. Mobila trådlösa modemet skall fås att fungera. Sånt brukar vara migränframkallande aktiviteter för mig, men jag ska passa på nu när jag har ungdomar i huset.

Ute gassar solen och det är högsommar.

Kreerandet och skrivandet dämpar min ångest har jag märkt. Dagbokens sidor svärtas ner av små små bokstäver i rasande fart. Det är en mental flykt. Den förnekelse som läkaren sa att jag periodvis kommer att ha, den hoppar jag över. Men att fly en stund och koncentrera mig på något annat, det unnar jag mig.

Under en kvällspromenad i går tänkte jag - varför vänta med mina nya idéer tills jag blir dålig? Det är NU jag är "frisk och kry" och i full ork. I natt påbörjade jag skrivandet på fackboken om vårt konsultarbete. Jag har skisserat innehåll och form. Det ser ut att bli en kronologisk berättelse om hur arbetet växte fram de senaste tio åren kompletterad med diverse kringmaterial, t ex teoriavsnitt, några fallbeskrivningar, intervjuer med kunder och partners och mina egna tankar om vad vi gör.

Det här roar mig. Om den kommer i tryck till offentligheten är mindre viktigt. Boken har säkert ingen större läsekrets. Det blir i alla fall ett dokument över den historiska grunden till det två år gamla företag som min kollega och jag driver och där vi nu är 8 partners. För blivande partners kommer att finnas en historiebeskrivning över den första tiden.

Mitt tuggande har effekt. Jag har förlikat mig hyfsat väl med att jag har den blåscancer, som jag med egna ögon har sett. Jag vet också att det inte går att veta hur djupt knölarna sitter fast och hur elaka deras celler är. Frågetecknen kring dem känns OK. Uträtandet av frågetecknen kring dem har stor betydelse för mitt framtida liv.

Det som är svårt just nu är tankarna på vad jag oxå kan ha, som röntgen kommer att visa. I sanningens namn har jag tiittat på de senaste månadernas småkrämpor i denna nya belysning och det ger mig stundtals ångest, dvs bultande hjärta, illamående och häftigare andning. Jag har näring till oro.

Jag vill veta. Jag vill agera. Väntan på nya undersökningar känns outhärdligt avlägsen. Igen skulle jag vilja genomgå undersökningarna röntgen och TUR-B operation väldigt snart, helst nyss.

Sonen M, flickvän I och jag tog nyss en promenad runt favoritsjön här där jag bor. Pratade bl a om vad jag kan ägna mig åt i höst om jag inte kan konsulta ute så mycket och om jag är sjukskriven.

Det känns nästan kul. Jag vill skriva en fackbok om det arbete vi gör. Och jag kan utveckla mitt tankefrö kring en deckare eller roman förlagd till den stad i midjan av Mellanmjölkens land där jag bor. Jag berättade för de mina om persongalleriet och vi spånade ytterligare kring intrigen. Mitt arbete i höst skulle kunna vara att göra efterforskningar (research) och att börja skriva. Det kan jag göra på tider som funkar för mig och jag är inte beroende av så många andra. Jätteroligt jobb. Jag kan också ägna mer tid åt LIV. Hon får nog bli lite sjuk, tror jag, för det finns så mycket dråpligt i det sjuka.

Idéer har jag alltså. Men ork? Jag förstår att när behandlingen börjar kommer jag att känna mig så sjuk som jag faktiskt är. Nu är det overkligt att jag, med lite småkrämpor här och var, är svårt sjuk och kanske inte ens överlever.

En till sak gäller för mig. Jag är totalt insnöad. Livet kretsar kring mig och hur mitt liv kommer att te sig framöver. Jag har begränsad förmåga att ta in övriga världen. Bara kortare stunder kan jag koncentrera mig på andras väl och ve. Ser inte TV, radioskval är jobbigt. Men i går spelade vi Tantrix, ett stort parti med 2 omgångar brickor.  Jag kom tvåa. Nu under semestern - va bra att jag har semester föresten - får jag väl i min egen takt börja ta in att det finns en värld där ute.

Till mina vänner. Jag har stort pratbehov. När jag berättar hur det står till så förstår jag bättre själv. Det är som att jag får kontroll över min situation när jag förstår den. 

Och jag fattar att jag inte har någon kontroll. Är det något jag inte har, så är det just kontroll. Dolly Parton sjunger om Love is like a butterfly. Jag skulle vilja utöka det till att Life is like a butterfly.

Jag försöker greppa och begripa. Det fungerar förlikande. Jag är på god väg att förlika mig med min nuvarande situation. Jag förstår också att det kan komma ytterligare trista besked framöver. Kanske. Emellanåt är huvudvärken påfallande.

Några undrar kanske vad jag skriver om och vad cystoskopin gav, på mera faktainriktat språk.

Cystoskopin gav bilder av diverse olika knölar i min urinblåsa. Jag tittade mycket aktivt själv och förde en dialog med läkaren under undersökningen. En av tumörerna var en blodkantad ojämnformad historia som "inte ser så kul ut" enligt läkaren. De övriga - de var många - hade mer hudfärgad yta. Det går inte att veta så mycket om dem just nu, dvs hur pass elaka cellerna i deras inre är.

Nu är det viktigt att avgöra deras malignitet (elakhet) och hur de sitter fast. Det är avgörande om de ätit sig fast i urinblåsans muskulatur (T2 tumör) eller inte (T1 eller Ta tumör). TUR-B operationen om 2-3 veckor ska ge prover som kan besvara dessa frågor. Läkaren tror att det är fråga om T1 tumörer, men har gjort mig beredd på att det kan vara T2 också. Högst otroligt är det att jag har Ta-tumörer, dvs de mera harmlösa. Hon var mycket tydlig med att jag är svårt sjuk och går en tuff tid till mötes. Och att det inte är kört.

Om tumören eller tumörerna ätit sig in i muskelvävnaden (T2) kommer min urinblåsa att opereras bort omgående. Om de sitter ytligare (T1) kommer jag att genomgå ytterligare operativa undersökningar. I samtliga scenarios får jag tampas med cellgiftsbehandlingar. Det är det minsta som kommer att göras, sa läkaren.

Innan TUR-B operationen ska jag skiktröntgas (eller magnetröntgas?) för att kolla lever, lungor och lymfkörtlar. Det är inte troligt att lever och lungor är angripna, men däremot är det stor sannorlikhet för lymfkörtlarna.

Vidare pratade vi, läkaren och jag om hösten, mera i detalj. Hur det kan bli i det ena eller det andra fallet. Jag tror jag hängde med bra (jag var ju påläst, gubevars), men detta scenarioträd redogör jag inte för här. Summa sumarum - jag har en tuff höst att se fram emot, ett tufft år, flera tuffa år - i bästa fall - och det är inte otroligt att urinblåsan ryker bortåt juletid. Det är en jätteoperation som innebär lång frånvaro från jobbet och kanske genomförs den operationen i Skåne.

Mastig information, som jag nu tuggar febrilt på med huvudvärk. Befinner mig i en tryckkokare, känns det som, och det lättar faktiskt på trycket att skriva av sig och berätta för andra. I och med att jag berättar så förstår jag bättre själv. Tugg tugg svälj. På en allt större osmaklig måltid. Jag längtar efter den stund då livet slutar lassa på mer på denna tallrik.

Den senaste tidens händelser kring min hälsa är som en osmaklig måltid. Mer och mer läggs på tallriken av livet självt. Jag tuggar och sväljer efter bästa förmåga, trots att det smakar illa. Är nog riktigt bra på att tugga och svälja till och med. Man skulle kunna tro att jag har glupande aptit. Men bara så att ni vet det, det här vill jag verklilgen inte ha och det är en måltid som jag inte kan välja bort.

Anrättningen är kryddad med diverse värk i kroppen. Jag har bl a känt mig invaderad av ledvärk och hälsporre. Läkaren kallade fenomenet för paramalignt symtom.  Kroppen signalerar fara och färde och det är vanligt vid allvarliga sjukdomar. Det hoppfulla just nu är att i takt med att jag behandlas för min svåra sjukdom kan dessa osmakliga kryddor också försvinna.

Det finns ljus i mörkret.

Det där tog hela dagen och jag hade kompis A med mig. Tack Vildhund för tipset. Jag har hunnit prata med mina barn och vet att några av mina bekanta väntar på att få höra hur det gick.

Men jag vet inte hur det gick. Jag vet bara att nu djävlar... När det verkligen gäller, så funkar vårdmaskineriet. Knappen är tryckt på. Kontentan av allt som ska hända framöver är att det är allvar nu, men att det inte går att veta hur allvarligt. Och om jag ska läsa på mer, så behöver jag läsa de där kapitlen som jag tidigare avstått från att läsa. Men nu känns det mindre viktigt, faktiskt.

Nu är ett nytt nu. De svar jag fick från dagens cystoskopi skapar en ny hoper frågor. Nu ser jag fram emot skiktröntgen och TUR-B operation i första svängen. Som ska ge svar på några av de nya frågorna. Nu går vårdkallelser före bokade tider med kunder. Under lång tid framöver. Jag behöver kanske umgås med tanken på att ha andra arbetsuppgifter. Tur att jag är förändringsbenägen.

Jag är mycket nöjd med den läkare som undersökte mig och som sedan gav mig timmmar av eftersnack. Vi har påbärjat en lärakännavarandraresa som åtminstone för mig kommer att vara lärorik, intressant och omdanande. Länge.

Jag har rest hem mitt i semestern för att genomgå en välkommen undersökning av min blåscancer. Det är två veckor sedan jag fick veta att jag har tre pluppar i blåsan. Nu är jag rejält påläst och vet att det är rätt viktigt att få veta mer om de där plupparna. Om de sitter ytligt fast är de någorlunda harmlösa. Sitter de djupare fast är det inte kul alls. Jag har avstått att läsa mer detaljerat om allt som då kan bli verklighet. Nu är jag inriktad på att de är av det harmlösa slaget som helt enkelt tas bort.

Två veckor av funderingar kring hur mitt liv kan komma att te sig framöver. Blir allt i stort sett som vanligt? Eller kommer livet att ta sig en ny vändning? Jag är van att åka slalom i livet, men hittills har jag själv valt när och vart mitt liv ska svänga. Nu är en ödesstund där jag bara marginellt har något att säga till om.

Jag noterar att jag är lugn och tillitsfull, men också beredd. Eller snarare öppen. Livet självt har tagit över. Det är bara att hänga med.

Nu är det "före". Om 4 timmar vet jag mer. Då är det "efter".

Nu är jag åter hemma och har samlat intryck under semestern. Bl a har nu även jag nåtts av nyheten att fett inte är så fettbildande. Har lånat två böcker och köpt en i ämnet. De propagerar alla för låg halt av kolhydrater i kosten och lyfter fram vikten av att äta fett, proteiner och stärkelsefattiga grönsaker.

Inte nog med att kilona påstås rasa utan att känna den berömda bantningshungern. Ledvärk, huvudvärk med mera värk försvinner oxå eller blir mindre.

Jag ska faktiskt prova.

I fredags lysnade jag på Sofia Karlsson med band på Café August. Ståpäls. Fantastiska tolkningar av Dan Anderssons Jag väntar vid min mila och låten Till havs som Jussi Björling lagt rabarber på. Jag trodde inte att Till havs kunde sjungas på osvulstigt sätt.

Puh. Nu har jag  fått glädjande besked om undersökning. Blotta vetskapen om att jag har tid för cystoskopi redan om en vecka, den 18 juli, gör det kavlugnt inombords. Nu ska här semestras allt vad tygen håller.

Medelsvår huvudvärk av att försöka påverka layouten på bloggen. I en glimt av lyckosam påverkan fick jag till stilsorterna, men inte storleken, färgen eller valet mellan fet och mager.

Har inte lyckats få till huvudlayouten. Ville ha bredare spalter och inget indrag på löptexten. Orsaken är bl a att mina strippar skall kunna bli lite bredare och därmed större och mer läsbara. Mina få läsare är lite synsvaga, nämligen. Jag är en av dem. Vi är väl i LIVs ålder, kan jag tro.

Finns det nån därute i cyberrymden som kan göra våld på grovlayouten? Och som kan ge mig en hint?

Nu har jag haft några dagar på mig att vänja mig vid att jag har blåscancer. För att veta mer behöver jag undersökas, cystoskopi. Jag har troligen blåspapillom vilket är harmlöst. Men om det inte är blåspapillom, så är det heller inte harmlöst. Naturligtvis vill jag bli undersökt snarast, helst nyss.

Nu ska jag vänja mig vid att inget kommer att hända på evigheter. I min hemstad har kirurgen semesterstängt. I stora grannstaden är väntetiden 2 - 3 veckor. I kungliga huvudstaden får jag vänta ända till slutet av augusti. Nu provar jag med Karlstad, dit jag tänkt bege mig, men telefontiden har gått ut idag.

Jag hoppas innerligt att det här betyder att det inte är någon fara på taket, att det så att säga inte är bråttom. Men om jag ska vara ärlig, så tror jag inte riktigt att jag kan dra den slutsatsen.

Så här sitter jag mitt i min egen semester och det blåser kastvindar.  I mitt inre.

Jag funderar hur jag kan förhålla mig i rådande situation.

Ledvärken och hälsporren lägger jag på hyllan. De får jag ta itu med senare. Även om de är mest  fysiskt besvärande just nu.

Blåscancern känner jag visserligen av, men inte särskilt mycket ändå. Ändå är det vad som upptar mitt psyke nästan helt och hållet. Tänk att tre centimeterstora pluppar kan bli viktigare än den globala uppvärmningen och den omfattande snedfördelningen av resurser på jorden! I alla fall i mina ögon och just nu. Att jag är centrum i världsalltet är uppenbart. Att den uppfattningen inte delas av någon annan på jorden är också uppenbart. Inte konstigt att det kan bli intressekonflikter - i stort och smått.

Cystoskopin vill jag få gjord så fort det bara går. För att få veta mer. Och jag vill göra den på hemmaplan för att alla papper om mig skall finnas på ett ställe och för att jag redan nu skall börja etablera en god kontakt med dem som har hand om mig och mitt livsöde.

Tills vidare väljer jag, så gott jag nu kan, att tro på att jag har en harmlös cancerform. Tills något annat meddelas. Reaktioner på detta andra får jag hantera då.

I väntan på undersökning tänker jag fortsätta min semester på annan ort. Jag gör mig beredd att komma hem på kort varsel. Och jag tänker fortsätta semestra efteråt och där invänta resultat på undersökningen. Jag tror helt enkelt att det är viktigare än någonsin att må bra och vara utvilad inför kommande bataljer.

Sen kan jag inte hjälpa att en liten diskret fråga smugit sig in i mitt huvud: Vad vill du nu med ditt liv om du bara har några få år kvar? 

En tankekommentar tuggar jag också på: Snopet va, om ditt liv skulle bli så här kort, du som tycker att du är mitt i livet och har så mycket viktigt kvar att uträtta.

Jag är på resande fot och har semester.

Under semestern har jag fått mera besvär med min hälsa och har behövt söka upp läkare. Mina problem har med intima delar i mitt inre att göra och det har tagit emot att skriva om detta i min blogg. Nu har jag beslutat mig för att göra det.

Tänker att det kan bli ett sätt för vänner och anhöriga att hålla sig informerade om hur jag har det. Och framför allt behöver jag få skriva av mig.