Kontext

Lördag. Vittjat mail. Min urolog hade mailat sent igår kväll.

Mycket riktigt. Det syns inget oroande på röntgen. Pu.

Det här är ett av otaliga exempel på det okonventionella arbetssättet som hon har. Hon ger mig besked när det går att ge besked. Om än via mail sent en fredag kväll. Jag slipper gå med plågsamt tung ryggsäck onödigt länge. Pu.

Nu ska jag bara vänja mig vid att ryggsäcken lättat. Det är inte gjort på en grisblink. Ge mig en dag eller så. Alltmedan jag säger Pu.

Så här tänker jag mera konkret. Jag har i grunden drabbats av aggressiv cancer i urinblåsan, men är just nu cancerfri enligt senaste undersökning i april. Jag vet att min cancer när som helst kan komma tillbaka. Vidare har jag gått och rosselhostat lite grann sedan i oktober efter att behandlingen med TBC-baktierier (BCg medac) påbörjats. Sedan ca ½ år har jag också diffusa dova känningar i höger höft. Av och till har höften låst sig. Inte ofta, men då och då. I vanliga fall skulle jag inte knysta om dessa besvär. Lite hosta kan man ju ha. Och känningar i höften är inte konstiga då man är en överviktig medelålders dam. Men nu är situationen inte vanlig. I alla fall inte för mig.

Jag har velat försäkra mig om att mina besvär inte är av allvarligare natur. Det går ju att ha tuberkulos i både lungor och höft. Och det går att ha cancer där också. Och jag har lärt mig att det går att ha cancer länge utan att veta om det.

Nåväl. De här diffusa besvären i lungor och höft har inte bekymrat mig särskilt mycket. Jag har inte varit särskilt orolig. Det är förmodligen orealistiskt att mina känningar skulle ha allvarliga orsaker. Men, bäst att kolla, för säkerhets skull.

Häromdagen röntgades jag. Det innebär att jag kommer att få något sorts besked endera dagen. Och jag gör mig beredd på detta besked. Och det är nu jag kommer fram till poängen med denna blogg. Fy sjutton vad beredskapens ryggsäck gått och blivit tung, plötsligt.

Det har gått upp för mig att om det skulle finnas cancer i höft och eller lungor, så är jag rejält illa ute. Det innebär att cancern har spridit sig och det är nåt helt annat än att vara cancerfri för tillfället. Och jag får inte obehaget ur mig. Så fort jag inte håller mig upptagen, väller farhågetankarna över mig. Jag motar bort dem med att inget särskilt har hänt och att det fortfarande är orealistiskt att jag skulle vara så allvarligt sjuk. Men farhågorna kommer som en bumerang tillbaka.

Nu har jag bekräftat farahågornas existens genom att skriva om dem. Beredskapens ryggsäck är tyngre nu, trots att jag mår bättre än på länge och att inget särskilt egentligen har hänt på sistone. Annat än att jag är röntgad. Jag är ivrig att få svaret, som jag hoppas och tror ska säga att - nej, det syns inget särskilt oroande på röntgen.

Vidare känner jag av att jag snart ska opereras igen. I slutet av juni kommer jag att ha besked om tillståndet i min blåsa. Den beredskapssäcken har också börjat öka i vikt.

Så här tror jag att mitt liv kommer att vara många år framöver, om jag får förmånen att överleva. Beredskapens ryggsäck vikt kommer att variera. Ömsom lätt och ömsom tung att bära.

Det här med att blogga, det har både fördelar och nackdelar.

Ibland undrar jag om den bidrar till min ensamhetskänsla. Det kan vara så att mina vänner håller sig uppdaterade med hur det är med mig utan att jag märker det. Det är kanske till och med troligt att det är så. De får sitt informationsbehov tillgodosett på deras villkor. Och bra är det. Men om jag inte hade bloggat, hade de kanske kontaktat mig för att få veta. Kanske?

I alla fall så är jag inte precis besvärad av folk som tar kontakt. Läs, det är ganska tomt runt mig. Och jag är inte världens bästa på att hålla kontakt heller. Och just nu finns inte orken till det heller. Jag är mer beroende av andras initiativ än tidigare.

Det finns också fördelar med att blogga. Jag får formulera mig och mina tankar och känslor. Det hjälper till i min egen bearbetning av situationen. Och om det jag skriver har värde för andra så blir jag bara glad. Framför allt få jag älta och tugga. Om och om igen.

Jag pratade nyss med en kollega och kompis PF som kom med en träffande liknelse. Mina behov liknar den nyblivna mammans. När vi var nyblivna föräldrar var det värdefullt med kompisar i liknande situation som hängivet kunde ventilera kiss, bajs, rapar, kräkningar, leenden, skrik, kryp, amning, nattvak, förkylningar, utslag etc. I det oändliga. Så är det för mig nu. Mina blåskompisar är värdefulla för mig då de har samma intresse för utforskandet av blåsans förnimmelser och humörets svängningar, dag ut och dag in, vecka ut och vecka in, månad ut och månad in.

Så t ex ringde just min kvinnliga blåskompis i V. Hon har det besvärligt. Fick i fredags tredje och sista BCG-instillationen för den här omgången av underhållsbehandling. Och hon har så förtvivlat ont. Vi har per telefon vänt och vridit på vår situation och alla blandade känslor vi har hela tiden. Vi är glada över att behandlingarna tycks fungera so far och därmed över att få chans att överleva, samtidigt som vi dras med besvärliga behandlingar och vemod över tankar på en oviss framtid fylld med ytterligare träliga behandlingar.

En detalj i det hela handlar om pingvingången. Ingenstans har vi sett den beskriven. Och vi tycker båda att beskrivningen är träffande. När blåsan knotar är det besvärligt och ont att gå. Stegen vill bli korta och långsamma. Gången blir likt en pingvins. Vi undrar nu om det kan vara så att blåscancer framför allt är en gubbsjukdom och att män inte har samma besvär som vi kvinnor. Och att de för oss typiska besvären inte är normala i en värld där männens besvär är norm. Av skäl som har att göra med att åkomman rent faktiskt är vanligare på män, men också att mannen är norm.

Ja ha, där kom en stillsam fundering om könsperspektiv på blåscancer. Som blev möjlig genom att jag bloggat och därigenom fått en blåsvän som jag kan utbyta tankar med. Som sagt, bloggandet har både för- och nackdelar.

Solen gassar, värmen kommer alltmer. Äppelblommorna knoppas, vinbärsbuskarna blommar, naturen står i startgroparna att vräka på med full livskraft. Det är helt enkelt underbart. Eller, det borde helt enkelt vara underbart.

Jag mår fortfarande bättre än på länge. Men är inte besvärsfri för det och nu blir jag otålig igen. Jag vill så gärna att må-bättre-kurvan skall gå stadigt åt rätt håll enligt principen "ha vill ha mer". Men riktigt så är det inte. Jag står och svajar på det där högre trappsteget och ibland tror jag att jag skall trilla ner till föregående steg. Så känns det när jag får ny taggtråd i blåsan eller springer lite oftare på toa på natten eller lungrosslar lite mer än vanligt. Jag kurerar mig med intensivare drickande av tranbärsjos och det funkar. Åtminstone försvinner taggtråden.

I morgon ska höft och lungor röntgas. Ska bli skönt att få besked. Jag hoppas och tror att det ska se bra ut på plåtarna. Men beredskapen finns ju där.

På det hela taget går jag med en del ogråtna tårar igen. Vemodet finns där. Det känns tröstlöst att tänka på framtidens alla behandlingar och ovisshet. Och då snackar vi ändå om en situation som är i bästa fall. Det här med att leva med cancer är en livets överkurs.

Ändå. Det är NU som jag är glad åt att jag mår bättre än på länge och sommaren kommer med stormsteg. Det är när jag tänker på framtiden och på min bli-frisk-utveckling som jag blir vemodig. Och dessa tankar har jag också NU.

Jo då. Jag är hemma efter en trevlig och rätt intensiv utflykt till Kungliga Huvudstaden. Den där ambassadörsträffen var riktigt trevlig, trots att jag egentligen avskyr såna stor-samlingar. Vi var väl sisådär 600-700 ambassadörer samlade på Stockholms City Conference Center. Det erbjöds kortare mingelstunder och i övrigt var det envägsinformation från scenen. Om vad ambassadörsskapet innebär, om vad ambassadörsväskan innehåller och om ambassaden - den interaktiva hemsidan för oss, om kvinnligt företagande, hur vi kan möta media etc.

Första minglet var med en företagare från en universitetsstad närmast norr om där jag bor. Hon driver personanalkooperativa daghem av lite storlek. Alltså större än bara en eller få dagisavdelningar. Hon målade ut den stora skillnaden på att driva dagis i liten och lite större skala. Jag berättade om mitt organisationskonsultande och dilemmat med att också ha cancer. Jag vinklade över det till erfarenheter av att cancer förekommer i organisationer. Och, jo, det kände hon till. På nära håll. Hon var berörd. Hon har haft två medarbetare med cancer, och de förhöll sig helt olika till sin åkomma. Den ena mörkade, gav en bild av att läget var bättre än det var. Så fick min samtalspartner beskedet av barnen att nu snart dör mamma. Det var ett chockerande besked som fortfarande plågar henne. Den andra medarbetaren är öppen, samtalar om sin åkomma och visar på hårtestar som ryker. De kan till och med skratta åt det tragikomiska. Vi var ense om att det är viktigt hur vi förhåller oss på jobbet. Cancer kan bidra till en knuta på jobbet eller till friskare bearbetning av livets villkor berör oss alla.

Under ett av föreläsningspassen lärde jag mig några saker som blev till nedfallande polletter. Det finns inte så stor skillnad mellan kvinnligt och manligt företagande. Men i några avseenden finns en skillnad. Kvinnor har mer lokalt förankrad verksamhet, män har oftare nationell eller tom internationell verksamhet. I ett annat tillfälle pratades det om förebilder. De hjälper oss att förstå vad som är möjligt. Vi har svårt att föreställa oss en utveckling som vi inte sett vara möjlig. Dessa två resonemang gjorde att polletten trillade ner för mig.

Nu ska här mer aktivt letas förebilder. Och personer som känner till föregångare. Och se där. När jag börjar tänka i dessa banor, så dyker de upp. Jag känner ju faktiskt till några exempel. Ett i England och ett par stycken i Sverige. De ska synas närmare.

Det var inte bara så att min urolog ringde mig för att kolla upp läget. Hon gjorde en snabbvisit också. Då hon ändå var i min stad kunde hon lika gärna svänga förbi och lämna sjukintyget och prata några ord över en slurk tranbärsjos. Som den mänskliga urolog hon är, så kom hon i full fläng och där på bron sa hon -Jag glömde sjukintyget!

Vi pratade lite om framtida scenarios med avstamp i den operation hon gör i min blåsa efter midsommar.

Om det då finns minsta tillstymmelse till cancer då, så ryker blåsan. Det innebär att cancern i så fall är så pass aggressiv, dvs kommit tillbaka så pass snabbt, att det är dumt att chansa. Men om det dröjer åtskilliga år innan cancern kommer tillbaka, så kan det bli aktuellt med att behandla med de vanliga preparaten.

Om jag är cancerfri även vid midsommar, så gäller en framtid med underhållsbehandlingar. Och man måste inte behandla med BCG, som jag haft problem med. Det finns cellgifter också. Problemet med att ha behandlat blåsan med både BCG och cellgifter är att den inte brukar gilla det. Risken för skrumpning är överhängande. Men det behöver inte bli så heller. Så vid ett glädjande besked om att jag är cancerfri, så väntar möjligheten av behandlingar där den ena (BCG medac) kan var pest och den andra (cellgift) kolera. Tjo ho.

Så berättade hon att de på senare tid haft många patienter med starka reaktioner på BCG medac. Hon viftade med armarna och menade patienter i städerna runtikring. Den tidigare leverantören finns inte kvar längre. Och med den nya leverantörens preparat, som utlovats vara exakt samma som tidigare (samma BCG-stam), tycks ge starkare reaktioner. De undrar om de olika iakttagelserna är ett mönster. De har anmält iakttagelserna till - ja, nånstans.

Jag kan inte låta bli att tänka på mina blåskompisar, som sitter där med vågig mun då deras blåsor också reagerat rejält. Kanske är det så att vi alla tre reagerat starkare än vad som tidigare varit brukligt?

För övrigt är jag inte alls så upptagen av min hälsa längre. Planerar resa söderöver idag för att skaka tass med Maud Olofsson i morgon. Då är det Kick Off för oss ambassadörer för kvinnligt företagande. Det ska nog bli trevligt att träffa en stor samling rejält handlingskraftiga starka kvinnor. På kvällen ska min dotter och jag gå på dansföreställning på Dansens Hus.

Häromkvällen var jag på All sköns musik, som anordnas av Folkhögskolan i vår stad. Såg Trollflöjten igen (ännu bättre nu) och lyssnade till elevernas instrumentala och sångliga insatser. Va duktiga de är.

Jag glider runt i tillvaron och har det väldigt bra. Och det har jag ju läkarordination på att jag ska göra, så jag är lydig också. Livet är allt bra trevligt. Just nu. Trots det lite skuggiga innehållet i samtalet från det oväntade besöket av min urolog.

När inte Muhammed kommer till berget får berget komma till Muhammed. Så känns det. Lite grann. Jag har i flera dar tänkt skriva och rapportera om min hälsa till min urolog KÅ. Men det har inte blivit av. Nyss ringde hon. Hur är det? För tydlighetens skull - det är hon som är berget och jag Muhammed. Är inte säker på att hon skulle instämma i liknelsen. Men för mig representerar hon en stor organisationskoloss, ett berg. Fast i ärlighetens namn agerar hon okonventionellt och beter sig alls inte som ett organisationsberg. Det är det som är så fantastiskt med henne och som förundrar mig så. Och jag är oändligt tacksam över att få uppleva ett levande rörligt berg.

Det känns så himla trevligt att kunna berätta att HELA jag mår mycket bättre, på alla sätt. Fast jag är inte helt besvärsbefriad. Har fått några kissfnatt på sistone. Märker av dem då de inträffar olämpligt. T ex under ett två timmars viktigt möte häromdan. Jag innehade ledarskapet. Då fick jag springa ut fyra gånger och kissa. Och mötet gick bara bra, trots det. Äter bara lite blåslugnande och en ynka smärtstillande, mest för ledernas skull. Å sedan i torsdags bara en tablett Selexid antibiotika kvällstid.

Jag passade på att ta upp allt jag hade på hjärtat. Nytt sjukintyg, hur länge jag ska äta Selexid, röntgen av lungor och höft, operationstid för titt-i-blåsan. Operationen sker prel. måndag eller onsdag vecka 26. det blir sedvanlig titt med hex-vix, ryggmärgsbedövning och hela baletten. Jag börjar kunna det här nu. Det ska verkligen bli intressant att se hur pass blåsan hunnit läka och om jag fortfarande är cancerfri, trots att jag egentligen inte är behandlad sedan i mitten av november. Just nu är jag inte oroad, faktiskt. Trots att jag vet vad jag har och att återfall kan innebära att blåsan ska bort - eller värre. Men just nu går jag på blifriskstigen utan att kasta alltför många sidoblickar. Det är lätt att hålla blicken stadigt fästad på blifriskstigen, när blåsan är så pass snäll som den är nu.

När jag pausar i tillvaron, t ex sätter mig vid en patiens, känner jag att det finns tårar bakom ögonhålan som vill fram. Men de kommer liksom inte. Det har jag noterat flera gånger på sistone. De är lite sorgliga. Men bara lite. Mest är de nog glädjetårar, som håller på att mogna på sig innan de är redo för dagens ljus. De kommer inte loss. De ligger där och bidar sin tid. De tar det lugnt. De är helt enkelt ogråtna.

Igår reste jag söderöver till gamla nätverksvänner, KR och GBE. Vi har inte träffats på 5-6 år och hade därför åtskilligt av summerande att göra. Hur är det med den, och den, och lever den och så vidare. Mycke prat, go mat och kvällspromenad i beteslandskap vid en stor havsvik. Det är en havsvik från vilken jag kan komma till både Västerås, Uppsala, Malmö, London och New York vattenvägen. Bedövande vackert. Jag har sovit som klubbad. Förutom de vanliga natturerna förstås. Jag är klubbad än, fast klockan snart är 9. Det är olikt mig. Jag tänker att så här kan det vara när man tagit ett kliv upp på måbättre-trappan.

Under bussresan hit ringde min manlige blåskompis. Vi hade ett sånt där trevligt samtal som innebär att vi deppade och ojade oss tillsammans. Han mer än jag. Han mår inge bra och hans blåsa är molvärkig och dum. Det drar ner hans humör. Och det har jag all förståelse för. Han väntar på cystoskopi till veckan efter de 6 veckornas grundbehandling. Och han har ingen bra kanal in i friskvården för att ställa frågor. Han bollas mellan friskhusen utan att någon vill möta upp. Mitt intryck var att hans symtom var inom det normala. Besvärande men normala. Ta smärtstillande, drick tranbärsjos och sköt om dig, var mitt råd. Men jag ska ju egentligen inte ge sådana råd. Det blir helt fel.

Nu börjar det pratas där ute i köket. Jag ska fortsätta pratumgänget och ser fram emot härliga promenader med trevligt sällskap i underbart vackert landskap. Här trivs jag. Och mår långsamt bara bättre.

Nu känns det som att det hänt nåt trevligt med mig. Äntligen. Som vanligt är det diffust otydligt och svårt att greppa. Men jag känner mig ett trappsteg bättre. Tror jag. Det innebär att jag nu vågar trappa ner på mängden antibiotika. En vecka senare än vad min läkare tänkte sig. Jag tycks skynda långsamt. Det har jag gjort hela tiden. T ex har de där över-dagen-operationerna har blivit närmare veckolånga friskhusvistelser.

Igår kväll satt jag vid köksbordet och surrade med mågämnet. Jag var törstig och drack nästan en liter tranbärsjos, där på kvällskvisten. Tänkte att det här får jag betala för i natt med ett antal extra vandringar på toaletten. Men så blev det inte. Första vändan var vid 4 och då var trängningarna inte ens intensiva. Det fanns ett nytt lugn i blåsan. Antingen är tranbärsjosen en undergörare eller så mår hela jag bättre eller så är det både och. Leve tranbärsjosen, säger jag bara.

Det är faktiskt himla trevligt att känna sig ett trappsteg bättre. Då kan jag verkligen ta in de goda besked jag fått för flera veckor sedan. Jag är både cancerfri och på väg att blir besvärsfri. Tvi tvi.

Igår var jag i arbete på en minimässa hela dagen. Det orkar jag egentligen inte med. Ont och sveda i blåsan. Men vem orkar å andra sidan det? Folk springer omkring som yra höns och försöker ta in intryck eller slippa alla intryck eller? Har svårt att se nåt vettigt i det hela. I alla fall för vår del. Vi var utställare. Men för arrangören och för de ovana seminariehållarna hade det säkert stort värde, som en manifestation över projektets existens och framgång (arrangören) respektive modet att stå upp för sin kompetens (seminariehållarna). För övrigt var seminariehållarna sådana som borde ha gloria på huvudet. Se tidigare blogg om gloria.

Igår fick jag besök av en kompis som bor i en stad norröver. Vi känner varandra sen gammalt. I juni ska hennes blåsa tittas i. Cystoskopi. För att kolla att allt står rätt till. Hon har symtom som gör att det finns anledning att kolla. Ännu ett par tummar att hålla. Ännu en nagelbitare.

Min kollega är befogat frustrerad över hur lite jag får gjort. Själv jobbar jag på att hålla den frustrationen borta. Alltså. Jag jobbar på att duga som jag är. Med alla brister och oförmågor. Det är inte lätt när man är en duktig ansvarstagande flicka och umgås med likasinnade. Ibland lyckas jag faktiskt med att behålla ett lugn inför min låga kapacitet. Men inte alltid. Ibland hemfaller jag i självömkan över hur frustrerande det är att inte veta framöver hur sjuk jag kommer att vara och hur orättvist det är att just jag skulle få cancer. Bäst och lugnast är det när jag bara accepterar tillvaron så som den är. Men roligt är det inte. Om man inte kan hitta galghumorn i situationen. Det kunde jag faktiskt en stund igår med min kompis från norr. Vi fnissade åt att jag känner saknad över att inte vara i akut kris längre.

Receptet till mig själv lyder - mindre duktighet och mera galghumor.

Jag ser på ett TV-program som berör. Ett norskt program handlar om anhöriga till personer drabbade av alzheimer. En rätt ung kvinna med tre små barn har en sjuk mamma. Hon hjälper mamman på alla tänkbara sätt, med läkarbesök, mediciner, post, ekonomi, hjälp i hemmet, kontinuerlig telefonkontakt etc. Hon larmar om hon inte får kontakt med mamman. Och mamman, som är svårt sjuk och hjälplös, misstor henne och tror att hon bara är ute efter hennes pengar. Kommunikationen blir sned och dottern blir sårad, irriterad, känner vanmakt, biter ihop, tar nya tag och fortsätter att hjälpa trots ideliga förödmjukelser.

Det här berör mig. Min mamma hade inte alzheimer, men hon blev svårt fysiskt och psykiskt skadad av stroke. Hon blev sjukligt orolig, ångestfull, rädd och aggressiv. Hon fick förödmjukande vredesutbrott varje gång jag träffade henne, och det var flera gånger i veckan. Hon misstrodde allt och alla inklusive mej. Hon blev galen. Jag fick förtroendet att ta emot tonvis av hennes aggression och ångest. Hon hade det verkligen inte lätt. Och det hade inte jag heller. Jag höll på att duka under fullständigt.

Jag drar mig till minnes en föreläsning om kostnaderna för åldringsvården. Det är mycket dyrare för samhället att ta hand om kvinnor än män. Det beror inte på att kvinnor är fler, sjukare, äldre, mer vårdkrävande eller i övrigt mer behövande och krävande. Det beror på att kvinnor i större utsträckning tar hand om sina män än tvärtom. Kvinnor hjälper till med gratis arbete som inte belastar samhället. Samhällets kostnader per person blir därmed högre för vårdade kvinnor än för vårdade män.

Jag tänker också på min egen sjukdom och ålderdom. Herre gud vilken last mina barn kan komm att få dra. Må det dröja ett tag. Må jag slippa utsätta dem för förödmjukelser.

Ja ha. Det här var en stunds filosoferande över företeelser som också är en del av livet. Kanske inte det vi vill lyfta fram i dagsljuset. Men som absolut finns. Vi skall alla tackla av på ett eller annat sätt. Och vi kommer alla att följa dem som tacklar av. Det finns en kader, kvinnor mest, som gör ett enastående oglamoröst arbete med att vårda alla dem som tacklar av. Både ideellt och professionellt. En gloria till dem.

Jag går här och skrotar. Har klistrat några papperslappar på en miniutställning som ska visas på en minimässa i morgon. Och svetten rann utefter kroppen.  Nä, inte är det kul att inte orka.

Så ringde telefonen. Det var min blåsvän från V, hon som jag inte träffade när jag var ute och reste sist. Hon hade naturligtvis läst min blogg. Och hon ringde inte för att trösta mig. Utan för att berätta att även hon var deppig. - Nej men så trevligt, utbrast jag. Och menade det verkligen. En gelike, om än en deppig sådan. Det muntrar upp.

Hon är mitt inne i sin underhållsbehandling med BCG-medac och hon har ont. Ganska rejält ont. Dessutom har hon fått utslag. Och hon har det inte så förspänt som jag har det med en läkare som finns där ute och svarar på ens frågor. Hon fick inte veta om utslagen var nåt att bry sig om eller inte.

Vi tror båda att vi är inne i en sorts eftersläng. Första akuta faran är över då vi båda är cancerfria. Nu väller sorgen fram. Sen får den extra näring av att vi har rent faktiska fysiska besvär. Svedan och värken drar handgripligen ner humöret. Inte för att den är så outhärdlig utan för att den påminner om vår cancer.

Men som sagt. Det var trevligt att deppa en stund tillsammans.

Grönskan tar sig. Den förvandlas från brungrön till mättat grön. Det är närmare 20 grader. Jag har ägnat trädgården någon timme. Min bångstyriga trädgård har blivit krattad och lite ansad av sin ägarinna som i princip saknar gröna fingrar. Efter det fick sofflocket sin tid. Jag ägnade mig åt att studera insidan av ögonlocken. Det gör jag ofta nuförtiden. Det är mycket olikt mig. Jag har aldrig trivts med power naps, för jag brukar vakna på fel sida och det brukar ta lång tid att komma rätt. Men nu kommer dessa power naps över mig.

Introjekt hit och introjekt dit. Det är inte bara gamla sanningar som spökar för mig. Jag kan verkligen inte skylla på mina gamla döa föräldrar och Jante och ? ja, vad jag nu kan hitta på att skylla på att jag har det besvärligt.

Det finns en tillvaro här och nu som sätter käppar i julen. Under veckan som gått har jag visst varit bättre. Men inte bra. Sedan några dagar har det vänt och jag tycker att jag åter igen är sämre. Blåsan svider och nyper mer, höften gnekar, lungorna rosslar och jag faller alltså ideligen i sömn.

Jag vet att jag har en sargad oläkt blåsa som det lätt går infektion i. Jag vet att man kan ha besvär länge. Mycket länge. Det är väl dessa små bakteriekusar som ställer till det. Jag har på eget bevåg behållit den högre dosen antibiotika för jag har känt de här nygamla besvären komma så sakteliga. Nu kan kusarna ha blivit resistenta. Jag skulle ha trappat ner för några dagar sedan, men det har jag alltså inte gjort. Tröttheten har säkert med både infektion och psykisk lättnad att göra. Allt är säkert bara bra med mig. Relativt, alltså.

Jag ser en del TV-program om svårt sjuka människor. Nyligen framträdde en yngre kvinna med stroke. Jag tar till mig att dessa svåra sjukdomar har låååånga läkningsprocesser till ett liv som för alltid är förändrat. Så sakteliga förstår jag att detta berör mig. Det tar tid att hämta sig från en cancer som kanske utvecklats under lång tid. Det här är jag alls inte bäst i klasen på.

När känningarna från blåsan tilltar, så försvinner alla visioner och all lust på storstilade projekt. Då flyger anden tillbaka in i flaskan. Igen kommer de där domedagstankarna smygande över mig. Inte hela tiden, inte ofta, men de kommer. Jag blir plågsamt medveten om vilken åkomma jag har och att jag inte går säker. Den ryggsäcken är tung att bära. Som tur är bär jag den inte hela tiden. Men nog är anden på väg tillbaka in i flaskan nu när jag sitter med min kännbara blåsa.

Just nu är jag glad över att instillationerna är inställda. Jag minns alltför väl hur det var förra gången då jag fick BCG-medac i en urinvägsinfekterad blåsa. Det vill jag helst inte vara med om igen.

Min psykolog är en häftig dam, som jag blir inspirerad av. Rent formellt är hon inte psykolog, utan socionom, med diverse påbyggnadskunskaper. T ex sexologi och bildterapi. Hon är flera år över pensionsåldern och jobbar fortfarande som landstingsanställd. I framtiden, när hon inte längre är landstingsanställd, vill hon ha fler privatkunder, bl a finansierade av Försäkringskassa och Landsting. Men hon har som sagt inte psykologexamen vilket är ett grundkrav. Psykoterapi duger dock. Så i fjol sökte hon till psykoterapeututbildningen i det nordliga universitetet. Och kom in. Helt fantastiskt. Nu går hon alltså en treårig utbildning tillsammans med andra ungdomar. Mycket inspirerande.

Det var bra att prata med psykologen om min känsla av att vara vingklippt. Himla bra.

Hon var uppmuntrande till att jag fortsätter att tänka på sånt som jag har lust till. Vi konstaterade att jag tenderar att hantera kriser genom att göra snarare än att vara. Mitt liv har visat på flera exempel på att jag förändrat något efter en djupare kris. Jag har t ex bytt inriktning på jobbet. Jag får kraft av tankar på vad jag kan och vill göra. När jag får kraft så läker jag säkert bättre. Det gör mig alltså friskare och starkare att tänka på vad jag har lust till.

Vill jag forska, så gör det. Hon menar att jag mycket väl kan ta utgångspunkt i att jag är cancerfri nu. Vad som sedan händer med oss människor vet ingen. Jag kan möjligen tänka ett varv extra på vad som är beroende av just min egen närvaro och kompetens och vad andra kan göra, utifall att... Och jag ska naturligtvis tänka på vad jag har ork till. Och orken varierar beroende på hur lustfyllt det är.

Den där känslan av att vara vingklippt är som ett mynt med två sidor. Visst är cancern ett bakslag och en sorts vingklippning. Inte tu tal om den saken. Men hur jag förhåller mig är den andra sidan av myntet. Om jag tänker på min framtid som om jag är svårt sjuk och kanske ska dö snart, så är det ett effektivt sätt att vingklippa mig själv. Några sådana medicinska besked finns inte just nu. Tvärtom. Om jag hindrar mig själv i konstruktiva tankar på vad jag vill göra i livet och arbetslivet, så vingklipper jag mig själv.

Hur kommer det sig då att jag gjorde det? Jag vingklippte faktiskt mig själv, när jag tänkte:
- Vem tror du att du är, när du vill forska på en organisatorisk transformationsprocess som pågår i flera år?
- Du är ju inte riktigt klok som tänker på att rådda i en organisation utan att veta om hälsan håller.

Vi enades om att det är gamla introjekt (= tidigt inlärda sanningar) som spökar. I kris poppar de upp och ställer till det. Nu, efter samtalet med psykologen, säger jag bara:
- Hej på dej gamla introjekt, jag hör vad du säger, men tänker inte längre bry mej.
- Farväl introjektet.

Jag ska däremot bry mig om vad jag har lust med och vad jag orkar.

Mina gamla vänner kommer krypande ur sina hålor. Det har jag berättat om förr. I går eftermiddag kom en vän från landets allra sydligaste nejder helt sonika på besök. Det måste vara mer än 30 år sen vi träffades. Jag minns en avskedsfest när jag skulle flytta norröver och då var jag gravid med min förstfödde. Och han har fyllt 30. Sagde vän JK har uppdrag att samordna projekteringsinsatser för de stora fängelsebyggena. Vi bygger stort nytt fängelse i vår stad. Så kom det sig att han var här.

Själv satt jag i drömmarnas värld, uppfylld av en idé och lust att forska. Tidigare på dagen hade jag tillsammans med en partner träffat en företrädare för ett stort statligt verk, ett verk som ska sälja ut verksamhet och konkurrensutsättas. Alltså en genomgripande strukturomvandling, som ska fås att fungera på kort tid. För organisationskonsulter är det här en jätteintressant process, som kan hanteras på olika sätt med olika konsekvenser för både personal, kunder och konkurrenter. Det kan fungera väl eller det kan bli rena rama massakern.

När jag satt där och läste om forskningsmedel, så ringde JK från utsidan av mitt hus. Vi satt i trädgården med gassande sol och pratade lätt, som om de 30 åren inte alls gått. Men det fanns ju en hel del att berätta, om livets erfarenheter, vägar och beslut. Det blev inte färdigpratat, om man säger så. Han behövde dra vidare för att passa ett flyg söderöver.

Hos mig väcker de båda upplevelserna nåt svårfångat. Kanske kan det rubriceras vemodig verklighetsflykt?

Forskarlusten finns verkligen. Men med realismen är det mer tveksamt. Jag kan ju rimligen inte sjösätta en forskningsstudie på flera år med mitt osäkra hälsotillstånd. Det vore inte rätt för de inblandade. Mötet med JK väcker nåt sorts vemod eller kanske rättare behov. Jag längtar verkligen att träffa mina gamla vänner från syd mer. En del av mitt hjärta finns där. Tänk om jag skulle flytta dit, trots allt? Igen, hur vettigt är det att med mitt hälsotillstånd och reducerade arbetsförmåga sjösätta en flytt som innebär att jag måste bygga upp en ny kundkrets?

Det blir lite av anden-in-i-flaskan-känsla över det hela. Jag skulle så gärna vilja, men nej, jag kan ju inte.

Jag vet att jag har ett val här. Jag kan välja att tänka på allt jag vill och kan, i stället för att vaska i det omöjliga och orealistiska. Tur att jag ska träffa psykologen om några timmar. Jag kanske pratar om hur jag utforskar min tillvaro som vingklippt.

Summerar den här veckan då jag mått riktigt bra. Så är det. Jag har mått bättre än på länge. Men jag är alls inte besvärsfri för det. Ha vill ha mer. Jag börjar längta efter den där totala friden i blåsan.

Umgås med frågor om medicinering som jag vänt mig till min läkare med. Ska jag verkligen minska mängden antibiotika?

I helgen exploderar nog våren. Träden har brungrön tunn skrud. När helgen är över har den nog blivit mer limegrön eller mättat intensivgrön. Naturen har sin gång. Min blåsa är en fis i rymden. Men inte i min tillvaro. I min värld är blåsan välkommen att läka ytterligare. Frågan är om den skall få fortsatt antibiotikahjälp både morgon och kväll eller bara på kvällen.

Jag återupplever våren. Vädret är solgassigt och jag är sömnig. Förvånansvärt trött, faktiskt. Med tanke på hur bra jag ändå mår. Blåsan är bara småkinkig.

I måndags var jag med om en märklig upplevelse. Vårt företag blev genomlyst på ett seminarium med förståsigpåare som skulle stötta oss i vår affärsstrategi. Känslan efteråt var att vi inte kom en millimeter framåt alls. Jag jobbar på att ändå få ut något av vad som sades, men lyckas inte så bra. Vi ska i alla fall ha en affärscoach att träffa framöver. Det tror jag på.

Igår var jag till regionhuvudstaden och träffade en sjukgymnast för att gå igenom den träning och de rörelser jag kan göra i rådande situation. Blåsan var så där pedagogiskt småkinkig så det var ett väl valt tillfälle att utforska vad som funkar. Nu är jag mycket klokare. Riktigt nöjd är jag.

Mycket riktigt är det inte så lyckat med promenader och tramp-gå-maskiner där jag liksom gnuggar och gungar blåsan. Men cykla går utmärkt så länge blåsan får sitta still på sadeln. Tänker att terrängcykling nog inte är så bra. Och det funkade riktigt bra med roddmaskin. Det hade jag väl aldrig trott. Jag lärde mig också bra saker om hur jag kan stärka buk, rygg och axlar. T ex att jag inte ska djävlas med armarna uppåt utåt där det gör ont. Fick en hel del rörelser utan belastning att göra. Det känns lite fuskigt att stå kutryggig och dingla med armarna nedåt och bara göra simpla roterande rörelser i luften. T ex att låtsasskriva mitt namn. Det kan väl inte va nåt? Men jo, det kan det. Cyklandet ska jag göra med nästan inget motstånd också. Bara få upp värmen i kroppen och lite flås. Och jag ska vara noga med att ha en varm kropp när jag gör de där rörelserna som inte har nån belastning. Man har gått och blivit en gammal tant. Suck.

Väl hemma var jag så där trött igen så jag la mig att vila. På kvällen fick jag middagsbesök av en person som jag hittills haft professionell relation med. Nu klev hon in i mitt hem mer som kompis. Vi kom att prata om den där företagscoachningen från dagen innan. Och samtalet tog fart. Fascinerande att se hur en hjärna med stor strategisk utvecklingskompetens funkar. Och nu vet jag vad affärscoachning kan vara. Samtalet ledde vår affärsstrategi sjumilakliv framåt.

Idag har jag vistats några timmar i Länsstyrelsens sessionssal och träffat tjugutalet ambassadörer för kvinnligt företagande. Hövdingen välkomnade med ett anförande om vision och strategiska mål för länet. Vi var ditbjudna på en första träff. Presentationsrundan tog sin lilla tid och jag blev alldeles hänförd av alla berättelser. Det gemensamma temat för oss var att motgångar är passerbara hinder och att det är livskvalitet att själv bestämma över vad jag gör med min tid. Det tycks mig som att alla har gått igenom rejält svåra motgångar och livskriser och kommit ut på andra sidan betydligt klokare än innan. Och alla jobbar mycket. Fick bl a idéer om TV-program där vår region kan sättas på europakartan. Och jag skulle ha lust att djupintervjua alla och skriva en bok om dem. Vilka levnadsöden!

Väl hemma vilade jag mig på sängen igen. Och somnade. Det är inte likt mig. Väldigt va trött jag är. Blev väckt av ett telefonsamtal från min blåskompis i V. Om en stund ska jag iväg och fira en 57-åring. Jäsp. Har jag drabbats av ledighetströtthet?

Igår eftermiddag och kväll gick mitt liv i operans tecken. Det är inte precis vad jag brukar ägna mig åt. Men igår gjorde jag det och det var kul.

Vår folkhögskolas musiklinje hade premiär på Trollflöjten på Teatern. Jag invigde våren med en cykeltur och lät mig underhållas av en rolig föreställning. Jag känner ju mina pappenheimare och vet att kompis LF gjorde regin, AH kostymerna och L koreografin. Det var uppiggande. Sångelevernas insats var av skiftande kvalitet och de gjorde som helhet riktigt hyfsad föreställning. Jag cyklade hem med ett leende på läpparna.

Efter en stund hamnade jag framför TVn och där underhölls jag av den pampiga invigningen av Oslo Operahus. Pengar från den norska oljan används till storsatsning på både arkitektur, inredning, instrument och artister. Storstilat och underhållande, även det.

Nu är jag hemma igen efter två veckors flängande. Jag har sett våren spricka ut. Om någon dag får jag se detsamma i repris här hemma. Skönt att sova i egen säng.

Har en lugn tid framför mig. Känns det som. Alla uppdrag närmsta tiden är avbokade för jag skulle ju cystectomi-opereras. Här är jag med mera ork än på länge.

Jo då, jag har kvar urinvägsinfektionen. Men antibiotikan gör nytta och besvären är inte alls svåra.

Jo då, jag var upp många gånger i natt. Men det är ändå så att jag mår bättre än på länge.

Jo då, jag vet att jag inte kan pusta ut ännu på länge. Men jag har onekligen fått positiva besked på sistone.

Jag känner mig trygg med att det som går att se och ta prover på är gjort. Jag är nöjd med att mina urologer är de främsta i landet på att använda ny teknik för att ställa diagnos. Jag känner mig trygg med hex-vix-preparatet som gör min cancer lätt att se och betalar gärna priset av att man ser mer än vad som är cancer. Det har gett dagar av obefogad oro. Men hellre det än att de missar cancer som får möjlighet att växa på sig. Friskvården gör helt enkelt vad de kan. Och jag gör vad jag kan. Jag vilar mig och försöker ha det så bra det bara går. Om cancern sen väljer att löpa amok, så vet jag att vi gjorde vad vi kunde. På livets gång råder ingen.

Men nu är det alltså motsatta besked som gäller. Min läkare satsar på att det här ska gå bra. Hon är mycket engagerad och okonventionell i sin behandling av mig. Och jag satsar jag med. Genom att kunskapsmässigt sätta mig in i min cancer med stort sakligt intresse och genom att möta alla känslor och grubblerier utan att vika undan en tum. Jag sopar inget under mattan. Det bör inte finnas något undangömt som kan komma fram och slå tillbaka när jag minst anar det. Och jag sover bra.

Jag är inne i ett nytt skede i mitt liv med cancer. Jag känner doften av abstinens. Efter vad? För inte vill jag ha oron och besvären tillbaka? Jag önskar ingen att gå igenom en sån här pärs. Jo, jag vet att vi är många som gör det. Det finns många som har det mycket värre än jag. Men det här har i alla fall varit mitt livs pärs. Och just nu kan jag faktiskt pusta ut lite. Det relativa lugnet och lättnaden från besvär ger mig abstinens.

Det finns en kvalitet i krisen som ger en intensiv känsla av uppfylldhet och närvaro. När krisen inte är lika akut och livet blir enklare att leva, blir det tomt på någe vis. Nu kan jag fylla det med ett vanligt liv och jag vet knappt hur jag gör. Jo, det är som doften av abstinens.

Jag märker också av att intresset för min blogg minskar. Jag har en tredjedel av antalet läsare jämfört med när jag lever i gastkramande spänning. Förståeligt. Men tomt. Doft av abstsinens.

Tiden för familjegriseri går mot sitt slut. Jag har umgåtts med mina tre barn och deras respektive. Två av dem firades för att de fyllde 30 i höstas. Det har varit härligt och jag har också blivit lite mätt. Det är dags att resa hem.

Första maj firade vi 30-åringarna med skattjaktspromenad till en sjö i närheten av norrförorten. Dagen avslutades med nycirkusföreställning i Botkyrka. Ett kanadensiskt nycirkusföretag vid namn "Handens 7 fingrar" gav föreställningen "Traces".

Vår skattjakt tog fasta på siffran 7 och ordet spår. Sju kuvert med fotspår på innehöll vägledning till dagens olika händelser.

Sju stationer till sjön, sju personer på plats tilldelades var sin färg som ledde till sju påsar med innehåll enligt färgerna. Silver innehöll metall, bestick och engångsgrill. Genomskinlig plast innehöll Loka, glas, vin. Gult innehöll apelsin, melon, gul paprika, etc. Grönt - ja det var inte svårt att fylla den påsen, vilket också gäller den röda påsen, mörkt innehöll salami, tapernade, danskt grovt bröd, mörk choklad etc. Vitt innehöll duk, tallrikar, vita ostar etc. Det blev både festligt och gott, kan jag säga. Ankor av diverse arter erbjöd sig hjälpa till. Det var mindre populärt.

Sju alternativa sätt att ta oss tillbaka och färdas till Cityterminalen för att ta en buss till Botkyrka och föreställningen som började kl 7. Häftig föreställning.

Av dansande dottern fick jag veta att Cirkus Cirkör införlivats inunder Danshögskolan och att DH vill flytta verksamheten närmare DHs lokaler inne i huvudstaden. Med följd att Botkyrka kommun ser sin stora satsning försvinna från söderförorten. Knepigt. Förstår båda parter. Utvecklande satsningar går inte alltid i den riktning som de ursprungliga eldsjälarna och finansiärerna tänkt.

Igår hade vi en lugn mellandag med lunch på Kulturhuset och hej då till 30-årngarna. Idag drar vi andra vidare och lugnet återställer sig.

Återfallet kom, men inte lika fort som jag gjorde mig beredd på. Blåsan höll sig över 1 maj, på dagen, men på kvällen började den ställa till mer besvär. Hade kontakt med min urolog igår och hon har satt mig på samma antibiotika som jag åt för knappt en vecka sedan. Förutom allt trevligt familjegriseri har jag upplevt karaktäristiska trängningar, osmakliga eller helt igenproppade offentliga toaletter och otaliga nattvandringar. Ja, det gamla vanliga, helt enkelt. Nu vet jag att det inte är farligt. Tänker inte längre att cancern invaderar mig. Jag är helt på det klara med att jag har simpel urinvägsinfektion pga av en sargad blåsa, där infektionen gärna får fäste.

Jag börjar faktiskt tänka mig en friskare framtid med en blåsa som ska fungera på sikt. Det ser faktiskt möjligt ut. Det vågar jag tänka även om jag alls inte glömt vilken åkomma jag har. Besvikelser kan komma. Men tankarna som ser ljust på framtiden överväger.