Från obotlig till botlig - ?

Inspiration och målbild funkar just nu. För detta har jag att tacka min viktväktande blåskompis i V och hennes idé om Pilgrimsvandring, som har sitt grepp om mig. De senaste dagarna har jag varit flitig med motionerandet. Det är i och för sig relativt, för jag behöver bygga försiktigt. Men i alla fall. Jag har varit flitig med att promenera och nu sist också simma.

 

Jo, jag har nog mig själv att tacka också. För nu omprövar jag mig själv. Nu vill jag så gärna ha andledning att kunna göra ytterligare en omprövning om ett tag - bilden av mig som en obotlig tungviktare eller jojobantare och jojomotionär. En som bara inte kan hålla kost och motion i lagom hälsosamma proportioner annat än under projektperioder.

 

Min målbild är att ändra synsätt på mig själv i den här frågan, från obotlig till botlig. Om låt säga tre månader vill jag kunna säga att jag helt självklart och naturligt äter hälsosamt (regelbundet, lagom mycket och enligt tallriksmodellen) och motionerar regelbundet, hälsosamt och lustfyllt. Om tre månader ska det synas resultat på vågen och kännas i kroppen. Inte revolutionerande resultat, men dock.

 

En mjuk revolution skulle sitta fint. Och ja, jag vet att det är jag som är revolutionären. Det är nu omprövningen kommer in i bilden. Jag ömprövar min självbild, jag är botlig. Det går. Bakslag är inte till för att straffa mig utan bara gupp på vägen. Det är vägen som är det viktiga, inte guppen.

 

Jag tänker inte räkna prickar och rita viktdiagram. Jag tänker inte sätta antal gånger och minuter på de fysiska aktiviteterna. Jag tänker däremot förhålla mig som att jag är botlig och så har jag en social och hälsosam målbild. En lång promenad i Spanien i trevligt sällskap.


Kan jag lita på mig själv nu?

Det finns områden där jag inte är lika villig att ompröva mitt förhållnignssätt. Tillsammans med min blåskompis i V, som jag också passat på att hälsa på, så kommer jag i kontakt med detta ommråde.

 

Vi åt middag på Kasrlsson på taket, en restaurang belägen på 23.e våningen i Skrapan i V. Drack lite rumla-runt-dricka och åt en god middag. Och pratade på om hur det är med våra blåsor och våra liv. Hon behandlas för 8.e veckan med cytostatika och är pingvin för tillfället. Alltså, hon är i det där ta-små-små-steg-och-vagga-fram-som-en-pingvin. Stadiet känner jag mycket väl till.

 

Vi inser båda att det trots allt går bra för oss och att det kanske finns ännu friskare tider att se fram emot. Hon drömmer om att vandra nån pilgrimsled i Spanien. Jag tänkte att det vore nåt att ha som målbild. Så just nu, med lite rumla-dricka i kroppen så har jag sagt att jag ska satsa på pilgrimsvandring nästa sommar. Och det gör jag i ett tillstånd av att aldrig ha vägt så mycket som jag gör nu. Jag vet att kroppen måste ner i vikt för att orka och tåla att gås med på en pilgrimsled. Nu sätts min omprövningsförmåga på rejält prov. Både viktminskning och motionsökning – uppbyggande av min fysik behövs. Frågan är om jag kan lita på mig själv och verkligen satsa på det här nu. Och om kroppen och hälsan står mig bi. Just nu känns det som att det är jag själv som är det vekaste kortet, inte cancern.

 

En särskild hälsning direkt till blåsvännen i V. Tack för middagen, det inspirerande hugskottet och ditt föredöme att ta tag i din egen hälsa.


Omprövningar

Jag behöver ompröva en del inställningar till mig själv. Jag går och tänker om mig själv att jag är en urusel säljare, att jag är en stenålderskvinna vad gäller dator- och Internetkunskap och att det är en katastrof utan dess like att bli av med almanackan.

 

Nu inser jag att…

 

Jag är riktigt bra på att lyssna efter kundernas behov och att urskilja vad vi kan vara behälpliga med. En hög med offerter ska skrivas nu framöver. (Det är jag bra på, tänker jag). Vad jag fortfarande tycker att jag är usel på är att ta de där inledande kontakterna. Det grundar jag mest på att jag helt enkelt inte gör det. Om jag gjorde det, så skulle jag kanske upptäcka att jag är bra på det med. Vem vet.

 

Angående stenålderskvinnan, så har jag upptäckt att jag kunnat tillföra min son en del på området. Han går kulturentreprenörskola i en mellansvensk stad V. I den där entreprenörskolan ska de lära sig göra hemsida med hjälp av Dreamweaver. Det är ett system som jag haft i flera år och som jag lämnat till förmån för det billiga och mycket mer flexibla Drupal. Dreamweaver känns faktiskt mossigt. Jag kunde berätta om mina erfarenheter med Drupal och hur man kan kombinera och variera, lägga in bloggar, välja om informationen ska vara interaktiv i dialog med tittaren eller inte och vilka som ska ha tillgång till de olika funktionerna. Det går också att ha sökfunktioner. Det är sanslöst bra, faktiskt. Det kunde jag berätta för min son och han nappade direkt. Han bokade serverplats för sin nya hemsida hos storebror datakonsulten och han var så ivrig att komma igång med hemsidessnickeriet att han hade brått att vinka av oss.

 

Jo, jag är på resande fot sedan en vecka tillbaka. Jag har avslutat jobbveckan med besök hos min son. Idag anslöt lillasystern. Under dessa dagar har jag förlagt min kalender. Hellvete. Jag tror att jag glömde kalendern på ett av tågen jag rest med. Men säker är jag inte. I kalendern har jag ALLT. Div lösa papper, t ex mina biljetter, kallelse till Friskhuset för två röntgenundersökningar, offertunderlag, anteckningar om gjorda resor, arbetade timmar i olika uppdrag etc.  Umgänget med sonen och dottern var som balsam på den aningen upphetsade själen. Nu är jag helt enkelt motiverad till att låta kalendern bli digitaliserad, så att jag har tillgång till uppgifterna i både dator och telofon. Jag hade det så en gång i tiden, men jag tyckte det var ett trögt och oflexibelt system. Det gick inte att skissa… göra särskilda om-utifall-noteringar eller kanske-uppdrag. Jag vill kunna skilja på det som är beslutat, det som faktiskt är gjort och det som kanske kommer att ske. Olika färger?

 

Omprövningen… ja, det är gjort. Jag är en bra säljare, jag är en modern dator- och Internetanvändare som kan tillföra ”ungdomen” nåt på hemsidestillverkningsområdet och jag tar den borttappade kalendern som intäkt på att systemet inte fungerar tillfyllest. Behöver nog nöta in det här lite. Och brottas med att det är lite småbesvärligt med en tappad kalender. En tid.


Det mungoda

Det här åt vi, dvs det här var den mungoda maten.

Citronkyckling med oliver
efter Anna Bergenström

1 stor färsk kyckling – dela i portionsbitar
1 citron – tvätta, skär i rejäla skivor
10-12 gula smålökar
10 skalade vitlöksklyftor – skala dela
1 grön paprika eller 3 små gröna paprikor – långsmala klyftor
2 tsk salt + svart o vitpeppar – klappa in i kycklingbitarna
2 lagerblad
1 dl vatten
2 dl torrt vitt vin
1 dl svarta oliver
1 dl gröna oliver
Färsk timjan
 
Varva torra ingredienser i ugnsfast form, häll över olivolja, stick ner lagerblad. Slå över vatten o vin och lägg kvistar av timjan överst. Minst 10-tal kvistar.
 
225 grader 35-40 min el tills kycklingen är klar. Servera med fullkornsris, bulgur, quinoa eller couscous. Gott med gröna bönor till o blandad grönsallad.


Marinerade apelsiner
efter min kompis i söder
 
5-10 Olika sorters apelsiner (apelisn, mandarin, klementin, blodapelsin är snyggt) – skala skiva
Sockerlag med kryddor hälls varm på frukten, får stå några timmar eller över natten
 
Socker- och kryddlag:
2 dl socker till 2 dl vatten – koka upp
Tillsätt kryddor:
1 påse saffran 0,5 g
1 vaniljstång, dra ur fröna o lägg i stång o frö i lagen
3 rejäla kanelstänger
5-7 stjärnanis, hela blommorna

Ge lagen ett nytt uppkok och häll kryddlagen på apelsinerna.
Rör om, låt stå någon timme eller över natten.
Serveras svalnad med vaniljglass.

Kufar

Det här med att låta en middagsgäst bestämma vilka andra som ska bjudans var ett lyckokast. Det blev ett sätt att känna GM, min pappas flickvän och särbo i 25 år. Det blev också ett sätt att lära känna lite nytt folk eller att lära känna perifert bekanta lite mer. Vi var tre herrar i ålder från 60 till 75 och två damer, GM som är 71 och jag 59.

 

Herrarna var ena kufar. Intelligenta, aningen introverta, passionerade för sina intressen. De har valt en rätt udda livsstil. Det är inte precis de materiella värdena som de prioriterat högst. Två av herrarna bor mycket spartanskt, en i en sjöbod vid havet och en i ett hus på landet. Det blev mycket snack om gårdar och folk och släktskap och känner du den och den och dom? Massor av trådar knöts. Mycket snack om natur och kulturhistoria, om tider generationer tillbaka och om livet uppsträms älven, om perspektiv på vårt nuvarnade liv. En hel del om GMs uppväxt i Ungern, om kriget, hur hon kunde se bombade samhällen brinna i horisonten. Den första negern hon såg i sitt lig var en lågt flygande bombare som flög över deras by. Hon berättade om kommunismens intåg oh hur en rysk soldag knackade på och gav familjen ett päron på julafton. Lite om GMs flykt 1956 och om Sveriges mycket välkomnande attityd till flyktingar. Då. Om glädjen i att ha barnbarn – det hade dom alla – och om vikten av att sätta gränser för sitt engagemang.

 

Sällskapets kvalitéer berättar en del om GM och vad slags folk hon dras till. Det är inte mainstream som gäller. Det är just kufar som gills. Min pappa var nog en kuf. Och jag är kanske inte så lite kufisk jag heller. Det var helt enkelt trevligt att träffa några andra kufar.


Begravningstoppen

I kväll ska jag ha middagsgäster. Det var evigheter sedan. Äntligen ska min döda pappas särbo få sin 70-present i form av en middag där hon bestämt middagsgästerna. Hon fyllde för drygt ett år sedan och jag har inte fått tummen ur – alternativ haft kraft till – att genomföra eventet förrän nu. Ser riktigt fram emot att ha relativt obekanta middagsgäster. Dessutom känner de inte varandra. Så vi har nåt att göra med att bekanta oss. Är också förtjust i idén som sådan. Känner pirr inför att inte jag bjudit folket utan att det är huvudpersonen GM som valt. Det kan jag tänka mig att göra fler gånger.

 

Igår satt jag och jobbade på kontoret som jag så ofta gör. Bredvid mig på anslagstavlan har jag en bild på en hoper folk invid en kista. Den har hängt där länge. Så länge att jag inte ser den längre. Men nu såg jag den.

 

Det är begravningsföljet invid min pappas kista. Begravningen skedde utomhus i början av augusti 2004, vid GMs torp långt inne i skogen vid en sjö. Kistan står i ett skogsbryn, på en bädd av granris med ett benvitt bårtäcke på. Jag minns den här begravningen med stormande jag-vet-inte-hur-jag-ska-uttrycka-det-för-att-det-ska-bli-rätt. Det var en urhäftig begravning. Toppar allt jag varit med om någonsin. Så enkel, så personlig, så vördnadsfull. En av kvällens middagsgäster var borgerlig officiant. Han var en yngre kollega till min far och han kunde livfullt berätta hur det var att komma som veterinär och efterträda min pappa. Han målade med en rik palett av berättelser och min pappa framstod i en nyanserad dager. Inte så där allt igenom god och lyckad som döa personer tenderar att bli. Nej, han fick vara både hetlevrad och duglig, lat och klurig.

 

En annan av gästerna förlorade sin fru för några månader sedan. Vi börjar alltså komma i begravningsåldern. Och jag tycker det är på plats att införa BEGRAVNINGSTOPPEN. Min pappas begravning toppar allt.


Framgångsbaserat lärande - del 1

En morgongrubbla om vad jag gjort och bidragit med till det goda läget nu.

 

Först en liten utvikning. Det finns ett begrepp som heter problembaserat lärande. Det utgår från att man fokuserar på problemet eller det som inte fungerar och så söker man förbättringar och så lär man av den processen. Det är ett mycket kraftfullt lärande. MEN. Det finns ett alltför försummat lärande som bara ligger där och väntar på att bli upptäckt och avtäckt. Det är det framgångsbaserade lärandet. Det fokuserar på det som fungerar bra och som lyckas väl och så skärskådar man hur framgången var möjlig och drar erfarenheter och lärande av det. Frågan är om det inte ligger en ännu större utvecklingspotential i det framgånsbaserade lärandet. Det handlar i mångt och mycket om att sätta ord på tyst kunskap och dolda processer. I verkliga livet behöver de två förhållningssäten kombineras. Tillvaron är sällan så enkel att den kan beskrivas som antingen ett preblem eller en framgång. Det är alltid både och. Just nu ska jag roa mig med en stunds framgångsbaserat lärande utifrån mina erfarenheter och min horisont. Här är utvikningen slut.

 

Tillbaka till mig själv och hur jag agerade och förhöll mig. Jag har kikat lite på beskrivningar av krisens olika stadier och de stämmer naturligtvis på mig. Jag blev chockad, jag har reagerat, bearbetat och nyorienterat. Men det blir inte tillräckligt rättvisande att skriva in mig i dessa stadier, så jag väljer att uttrycka mig på mitt sätt, med mina egna benämningar. För övrigt tycker jag de här stadierna rumlar runt fortfarande och är mer eller mindre levande allihop i en riktig soppa. Jag får fortfarande smärre chocker, som jag reagerar på, bearbetar och hittar nya vägar ut ur eller in i. Senast chocken var att jag kanske inte ska behandlas över huvud taget.

 

Nå. Hur har jag gått tillväga? Hur har jag förhållit mig?

 

Jag har roat mig med att kika lite på mina reaktioner den första tiden. Det tog precis en vecka från den första titten i blåsan 18 juli 2007 tills att jag skrevs in 25 juli för TUR-B operation. I backspegeln märker jag att jag redan under den där första veckan av fasansfull insikt stakade ut min framtid. Jag skjuter in mig på friskt förhållningssätt med öppna ögon och kamp för mitt liv. Det är rörande att läsa. Jag saxar ur min blogg:

 

23 juli 2007: ”Jag fick mail av en god vän U, som funderade över de ord vi använder. Jag hakar därför på och använder härmed orden Bli-frisk-systemet och Bli-friskhuset för... ja ni vet vad.

Min son M lät sig inspireras: "Det är som att Bli-frisk-systemet har skannat in befolkningen och fick upp ögonen för dig. Henne tar vi. Henne ska vi göra frisk."


På tal om operationen TUR-B sa han "det betyder nog inte Trans Uretal Resektion (eller vad nu bokstäverna står för) utan istället TUR-B...." Ni som vet vad jag heter, uttala bara mitt namn. Min kollega menar att det betyder TurBo-frisk.”

 

24 juli 2007: ” Märker att ärmarna är uppkavlade och jag är lättad över att jag ska läggas in, äntligen. Väljer att parkera oron över vad undersökningarna kan komma att visa och det fungerar delvis. Men likt enstaka efterdyningar sköljer ångesten över mig. Tänk om cancern har spritt sig i kroppen? Då blir det ett helt annat läge och jag får igen ta mig en titt för att se döden i vitögat. Lita på att jag kommer att blänga stint med fullt öppna ögon så han blir bara rädd och tänker "Ursäkta, jag tog nog fel".

 

Jag har behållit det där första utstakandet sedan dess. Med tiden har jag utforskat vad det innebär närmare.

 

Föst och främst så har jag inte duckat för tuffa besked. Jag tror till och med att jag hoppade över den där förnekelsefasen i början. Förnekat – det hade jag redan gjort i åratal. Den förringade klimakteriekärringen med urinvägsbesvär begravdes och fram klev en rakryggad cancerpatient på bli-frisk-resa.

Med stort intresse har jag aktivt sökt kunskap och jag har varit noga med att ha koll på vad slags kunskap jag tuggat i mig. Man kan nog sammanfatta det som att jag sökt kunskap inom området beprövade erfarenheter på vetenskaplig grund. Inte för att jag tror att dagens etablerade svenska cancervård är bra på helhetsperspektiv, men jag har intuitivt ändå valt sida.

 

Det har varit viktigt för mig att tänka frisktankar och att vara bland de friska. Det var t ex viktigt för mig att jobba, för där fanns friskfokuset. Jag valde språkbruk då det roade mig med att tvätta bort ordet sjuk ur mitt medvetande och vokabulär. Döpte t ex om det hus jag besökt så ofta till Friskhus. Den gröna korridoren på avdelning 14A, mitt andra hem en tid, fick heta Kungsleden. Där vandrade jag med min kisspåse, fram och tillbaka. Jag har sett mig som frisk med en sjuk blåsa. Ryggar fortfarande för ordet patient.

 

Allt det här jag skrivit om har jag inte kommit på själv. Jag har haft kanonbra stöd från min närmsta kollega, familj och vänner. Jag har också haft koll på vad vännerna mäktar med (hoppas jag). En period hade jag behov av djupare och mörkare dialog än vad mina nära och kära var bekväma med. Då samtalade jag med en psykolog. Vi pratade om den kvinnliga identitet som blir naggad i kanten vid en cystektomi och om den möjliga döden. Det var himla bra att skrota runt där ett tag. Jag har också haft hälsostöd (kost och motion) av en sjukgymnast som varit bra, men som jag nog behöver mer av för att få resultat.

 

Jag har hela tiden haft koll på Fi, genom att omnämna honom och veta hur pass troligt det är att han blir verklig. Jag har helt enkelt målat upp hela spannet av möjliga alternativ. Otaliga är de gånger då jag gått igenom alternativen. Om det visar sig vara si så gör vi si och om det är så, så gör vi så.

 

Jag har varit öppen med min situation. Jag tror till och med att jag varit osedvanligt öppen. Familj och vänner, kollegor och kunder har fått veta. Men jag har vinklat informationen lite. Gentemot kunder har jag bara lagt fram fakta om hur bra det tycks gå och vad det innebär att samarbeta med mig, men inget om riskerna.

 

Jag har också tillåtit mig att reagera, att känna det jag känner och tänkta det jag tänker, hela tiden. Jag har varit mån om att klä mina reaktioner i så äkta ord jag bara kunnat. Jag har inte låtsats vara duktigare än vad jag varit. Tvärtom, jag har tillåtit mig att vara liten, rädd och svag. Flickan med en duktig fasad har jag omsorgsfullt begravt. (Det paradoxala är att folk då säger att jag är så stark!)  Däremot har jag varit duktig på att bearbeta, att läsa på och känna efter. Jag har konsulterat min kropp. Gjort mig medveten om vad den uppfattar i olika situationer. Inför varje ny operation har jag kännt efter. Min kropp har i alla fall utom ett haft rätt. Den gången den hade ”fel” var då jag hade det så besvärligt och kroppen sa ”hit men inte längre”. Kroppen var beredd på att skippa blåsan. Det blev inte så.

 

Jag har varit förhållandevis usel på att gå ner till lämplig vikt och att motionera. Det återstår att göra. Blåsan har inte varit stödjande och jag har passat på att vara en god smitare.

 

Det här var den enkla delen i beskrivningen. Det är lätt att beskriva vad JAG har gjort och tänkt och hur jag förhållit mig. Den svårare delen handlar om SAMSPELET med friskvården. Något säger mig att det är i samspelet som det verkligt viktiga frisk-arbetet sker. Jag tror att det får bli en separat blogg, för jag behöver tänka till om det. Det kommer alltså en del 2.


Förvänta det bästa, beredskap för det värsta

Jag verkar vara satt under finstilt lupp utan att märka så mycket av det. Antar att min nya urolog vill ha på fötter inför det beslut han håller på att fatta om mig. Följande små spår fångar jag.

 

Han har varit i kontakt med patologen och pressat dem att fingranska provsvaren från de där första TUR- och RETUR-B-operationerna 2007. Det var då det framkom viss osäkerhet kring artbestämningen. Fulingen är en T1G3 men viss osäkerhet råder kring hur djupt den växt. Kanske var den en TaG3. Samtidigt var den 2 cm stor och rejält ful, det såg både han och min tidigare urolog K och jag själv med för den delen.

 

Idag mailade han ”Har läst igenom din journal och såg att när du hade mycket besvär i samband med BCG-sköljningarna fick du en period s.k. tuberkulosmedicin Tibinide för att dämpa BCG reaktionen. Jag har dock inte hittat i journalen att det senare tagits några s.k. TB-odlingar på urin. Det händer ibland att man kan få en låggradig infektion av vaccinationsbakterierna. För att för säkerhets skull kontrollera din urin vill jag att du ska få samla urin till s.k. TB-odling. Jag har bett vår sköterska på urologmottagningen att skicka instruktioner för detta.”

 

KÅ kommenterar nuläget så här idag: ”Det är, som du väl insett vid det här laget, inte så lätt att veta vad som är bäst för dig och för din blåsa, men det är nog så att jag delar PLs (min nuvarande urolog) och Per-Unos (Uppsala-värstingen) uppfattning om att låta din blåsa vara, men under noggrann uppsikt. Lite "gammaldags" strategi men vi tappar nog inte "cystectomiläget" om det dyker upp och det finns faktiskt de som blir botade av "bara" TUR-B också.

 

Det som syftet med BCG-behandling eller Mitomycin är att "gå ner" lite på djupet i tidigare tumörytan och att "ställa om" slemhinnans benägenthet att bilda tumör, som ju rör slemhinnan som helhet. Jag är ganska övertygad om att täta kontroller med HEXVIX, som gör att vi ser sånt vi tidigare inte kunde upptäcka, bör vara tillfyllest för att hålla kontroll på din blåsa.”

 

Av det här drar jag slutsatsen att mina läkare är verkligt engagerade, att de ser till att i samråd fatta välgrundade beslut om framtiden, att faran på intet sätt är över, även om det går mycket bra. Kommer cancern tillbaka så ryker troligen blåsan.

 

Jag väljer i alla fall att uppleva en stunds existentiell lättnad. Tids nog får jag mera definitiva besked om hur han och de tänker kring mig. Det är ju också så att i ett scenario där det går så här bra, så kommer ändå den där ångesten inför nya undersöknignar att infinna sig. Hex-Vixad vid cystoskopi var tredje månad gör att jag skälvande kommer att undra hur det står till. Varje gång. En gång i kvartalet.

 

Jag antar att jag kommer att få knepiga upplevelser i relation till vänner nu. Det finns en så stark önskan att friskförklara mig att det kan vara svårt att nå fram med att det ser bra ut NU, men att faran för den skull inte är över. Jag vill inte planera för att det ska gå åt hellvete, men jag vill se läget som det är i vitögat.

 

Från en kollega fick jag detta förhållningssätt så träffsäkert uttryckt. Jag förväntar det bästa men är beredd på det värsta.


Patienters hållning påverkar

Jag har haft kontakt med min tidigare urolog KÅ. Hon vistas ju i landets sydliga trakter på veckorna men har både föräldrar och barn här som gör att hon är här många helger. Vi har pratats vid och jag har fått ytterligare perspektiv på mitt nuläge.

 

Hon började parallellt med men oberoende av mig fundera i banor kring hur det kommer sig att det går så bra. Så här skriver hon i mail (jag hoppas att det här är ok att publicera K, om inte får du skrika till). ”Det finns faktiskt några färska "mjukvarustudier" på patienters hållning till sin sjukdom, ganska nyligen publicerat, ska kolla var, tror det var läkartidningen, om hur de som engagerar sig och "kämpar" har bättre resultat och överlevnadssiffror, något som vi i professionen alltid haft "på känn" i den kontinuerliga kontakten med våra patienter…”

 

Det här är ju bara hur intressant som helst. Vid tillfälle ska jag samla ihop mig och summera vad jag  tycker mig ha gjort under den här tiden. För nog har jag engagerat mig i min sjukdom alltid.


Stolt överlevare

När jag tänker tillbaka till juli - september 2007 då jag med förfäran insåg att jag har omfattande avancerad blåscancer, minns jag mitt behov av att få syn på överlevare. Jag skrotade runt och hittade mest bara skildringar från döende människor eller anhöriga som med sorg vandrade vid sina cancersjuka anhörigas sida. Det var inte så upplyftande. Jag hittade några sporadiska röster ute i världen.

Fortfarande tycker jag det ska finnas artiklar om överlevare på Cancerfondens hemsida.

Det känns himla bra att vara en sån där överlevare som jag en gång letade efter. Det går verkligen bra för mig och det går också bra för mina två blåskompisar. Ingen av oss går säker, för det gör man inte med den cancertyp vi har. Men det finns just nu bara goda tecken för oss alla tre.

Emellanåt grubblar jag över hur jag själv medverkat till att det går så bra. Det kan jag tyvärr inte få svar på. Jag vet att jag gjort vad jag kunnat vad psykisk bearbetning anbelangar. Jag har läst på för att om möjligt förstå och gå in i framtiden med öppna ögon.

Jag ser mig inte som särskilt skyldig till att jag fick cancern och egentligen inte heller till att det går så bra. Jag har haft både otur och tur. Jo, lite skyldig är jag genom att jag varit rökare en tid. Jag har svårt att tänka mig att mitt bearbetande haft avgörande inverkan på utvecklingen. Men kanske lite i marginalen. Undrar vad man tycker sig veta om sånt här. Finns studier om förhållningssätt relaterat till resultat?

Vägen blir synlig vartefter vi går

Jag känner existentiell lättnad. Alltså en djup grundad lättnadskänsla som inte tar sig så värst synliga uttryck. Ja, annat än att jag berättat för mina barn och kollega och några mailvänner. Jag berättar för att begripa det nya förvånande nuläget.

 

Jag är otroligt lättad att KANSKE slippa behandlas nu. Jag har nog gruvat mig för de där behandlingarna mer än vad jag fattat. Jag har blivit nedstämd vid tanken på att ha ont och bli sjuk men inte veta hur mycket, om än alls. Med stor empati tänker jag på alla cancerpatienter som går igenom eklut för att kanske bli friskare och kanske bara ett tag. Jag förstår dem som bestämmer sig för att det inte är värt priset och avböjer behandling. Det skulle nog jag också göra i ett mera kritiskt läge. Om det bara var frågan om att förlänga ett hellvete skulle jag avstå. Men nu är jag alltså inte alls där.

 

Samtidigt är det dubbelt. Klart att det är glädjande att cancern är så obefintlig att min urolog vågar tänka en sån här okonventionell behandlingsplan (alltså att inte behandla alls). Det är jag verkligen tacksam för.

 

Den andra sidan av slanten är orsaken till varför de nu tänker ut en sån här ovanlig behandling. Och då blir det inte lika kul längre. Orsaken är ju att min blåsa egentligen inte ”klarar” av att ta emot den behandling som skulle vara allra bäst för mig, på sikt. I lite tillskruvad klartext blir det så att jag har en cancer vars behandling min blåsa inte klarar att ta.

 

Tillbaka till den första sidan av slanten. Vilken himla tur att blåsan är så stabilt cancerfri sedan september 2007 att det är möjligt att välja alternativet icke-behandling.

 

Det känns som att jag är buren i tillvaron av många små änglar. Även om det också känns dubbelt.

 

Det är länge sedan mitt fall avvek från standardbehandling. Det ser nu ut som att jag över huvud taget inte kommer tillbaka på den standardiserade behandlingsvägen. I mitt fall är det uppenbart att vägen blir synlig vartefter vi går. Fast så är det förstås för alla. Egentligen. Men vissa går efter snitslad bana på upptrampad stig. Jag går i obanad terräng.


Det här var jag inte beredd på

Oj. Nu har jag fått ett sånt där omvälvande besked igen. Eller för attt vara exakt, jag har fått ett omvälvande och förvånande preleminärt besked. En skiss till behandlingsplan.

 

På sistone har jag jagat min nya urolog PL för att få veta hur han tänker kring behandlingen av mig. Jag blir stressad över att inte veta om jag kan ta uppdrag eller inte. Jag har gjort mig beredd på att få någon sorts behandling veckorna 9-10-11 och då tänkte jag mig förhandla så att jag skulle slippa behandlas v 8, som skulle vara 6 veckor efter senaste operationen. Behandling 6 veckor efter är en sorts regel…

 

Nu har PL gått igenom mig från allra första början och tittat på allt vad de gjort och vad alla svaren sagt mer i detalj. Jag har inte haft minsta tillstymmelse till nånting oroande sedan de där två första operationerna då de tog bort all cancer. Och min T1G3-a var eventuellt ett gränsfall. Kanske var den ”bara” en TaG3-a. Men efter de inledande operationerna - niente. Och jag är verkligen kollad. PL har pratat med en värstingurolog i Uppsala som är inne på tanken att ta det lugnt.

 

Det nya just nu är därför - preleminärt – att jag inte ska behandlas den här perioden heller (jippi) och att ny operation görs 3 månader efter den förra. Då hamnar vi i påskveckan, vilket är perfekt för mig. (Endast en jobbnörd säger så.)

 

Ännu mer häpnadsväckande är att jag kanske inte kommer att behandlas alls, inte över huvud taget. Och det är BIG NEWS. Det fanns inte bland det möjligas tankar för mig.

 

Kvar är naturligtvis att vi får se efter hand. Inga beslut, det här är tankeskisser. Innan nästa operation ska jag både magnetröntgas och CT-röntgas och det är några andra prover som ska tas. Var det både hjärta och njurar som skulle få nån koll…? Ja, jag minns inte. Jag lämnar hur många prover som helst, bara det blir på tider som inte stör mitt jobb för mycket. PL antecknade de dagar då jag kan låna ut min kropp för de där röntgenundersökningerna och de andra proverna kunde göras i anslutning till det. Jag uppskattar verkligen den hänsynen till mina behov.

 

Jag säger då det. Det här är närmast en positiv chock. Jag börjar förstå att min blåsa kanske kan få vara kvar och ges en rimlig chans att fungera normalt. Wow. Det här var jag inte beredd på.


Nöjd Teliakund

Krisen är över, hoppas jag, för den här gången. Mattias på Teliabutiken i min stad hjälpte mig både att få uppgraderingen av mitt modem att fungera - i förrgår - och därefter att degradera densamma igår. Det var inte lika lätt att degradera. De var två stycken som höll på med min dator i flera timmar och jag var alldeles utan dator hela dagen.

 

Jag kände mig alldeles olycklig och rastlös. Fnattade runt både på stan och här hemma.  Fikade hos en kompis för att lugna ner mig. Plockade och städade lite här hemma. Letde rätt på en försvunnen dagbok som innehåller div viktiga personuppgifter, telefonnummer etc som jag behövde nu när inte datorn fanns till hands att ge mig dessa uppgifter. Himmel vad handikappad jag blir utan att ha den där apparaten.

 

Landade till slut vid mitt skrivbord och fick diverse telefonsamtal ringna. Inga mail att svara på. Inga uppgiftger att surfa efter. Kort sagt – jag fick arbetsro. Stressen lade sig så sakteliga i min kropp. Var på ett kundmöte på efteremiddagen och kunde hämta min degraderade dator strax före stängning. Nu funkar den normaltrögt, men jag upplever det som ett under av välfungerande dator jämfört med hur den var alldeles nyss då precis allting hängde sig. Nu har jag hopp om att den ska funka tills den nya kommer. Pu.

 

Jag vill också berätta att Mattias och co på Teliabutiken hjälpte mig på stört vid båda tillfällena och de har ägnat min dator åtskilliga timmar utan att ta ett öres betalning för det. Jag är faktiskt en rejält nöjd kund. Det här gör mig bara än mer lojal med Telia. Nu har konkurrenterna det ännu svårare att sälja på¨mig billigare alternativ. Jag har erfarenhet av att inte bli hjälpt i nödens stund och då spelar de där örena billigare ingen som helst roll. Tack för servicen, kära vänner på min Teliabutik.


Sjunde sinnet

Mina datorproblem blir bara värre och värre. Jag håller hysterin stången med samtal till min äldste son. Han får ge mig snabba råd om vad jag ska göra. Idag slutade modemet att funka – kris, vad gör jag nu – du behöver be Telia om hjälp. Sagt och gjort. Jag har byggt en relation med dem på Teliabutiken i min stad. Vi är liksom hejochduoch vikännervarandra med varandra. Det är guld en sån här gång. Jag hade den ena expeditet att ta hand om mitt psyke och den andra att ta hand om datorns psyke. En timme senare gick vi därifrån, datorn och jag, hjälpta och med fungerande modem. Sånt här gör att jag blir en trogen Telia-kund. Och det sa jag naturligtvis till dem också.

 

När jag kom hem funkade just ingenting annat än modemet. Outlook hände sig. Word hängde sig. Patiansen hängde sig. Nytt krissamtal med sonen. Han tycker inte han kan hjälpa mig, men det gör han genom att bara lyssna och hjälpa mig se vilket nästa steg jag ska ta.

 

Jag reagerar med rätt höggradig stress. Att få hjälp att se klart och att resonera om lösningar är god hjälp. Tack, älskade son.

 

Vi har fem sinnen och pratar om sjätte sinnet. Till sjätte sinnet räknar jag intuitionen och det samlade intryck vi får av våra 5 sinnen, känslor och tankar. Att förlora kontakten med nätet är som att förlora ett sinne. Internet har blivit sjunde sinnet.


Nu har jag att göra

Nätet är fantastiskt. En snabbkoll och jag fick följande svar

"Openoffice.org är gratis och kan skapa PDF-filer hur lätt som helst. Annars finns
Scribus som är ett layoutprogram  för att skapa tryckfärdiga alster. Både är möppen källkod

http://www.scribus.net/
http://www.openoffice.org/

Bra gratis clip-art finns t.ex. på:
http://openclipart.org/"

Nu har jag att göra

Outhärdlig väntan

Nu har jag bestämt mig. Det blir ingen av de datorer jag omnämnde, men en snarlik, som kan lite mer. 2 MG RAM och internt 3G-modem är skillnaden mot de andra. Den heter ASUS Eee PC 1000HGO. Den varianten är så sprillans ny att det är lite leveranstid på den. Den outhärdliga beslutsprocessen är därmed över, men har utbytts i en outhärdlig väntan på den lille nye. 22 februari känns lååångt bort. Undrar om min dator orkar tills dess? I samma veva köper jag ny 19" plattskärm och kanske uppgradering av programvara.

 

Min datorkille rekommenderade Microsoft Small Business 2007 som innehåller Word, Excel, PowerPoint, Outlook och Publisher. Det är väl det där inga Publisher jag vill åt i första hand. Övriga har jag så jag klara mig ett tag. Tänk att jag kanske ska överge gamla trogna Page Maker som jag jobbat så mycket med under alla år. Tänk att det har blivit stenålders. Indesign tyckte han var för krävande för min lilla dator. Och jag layoutar så lite, så jag ska nog ha nåt enklare och inte så krävande.

 

Nu undrar jag om det finns nån öppen programvara som jag kan använda för layout. Hur får jag veta det, tro? Är det sonen som kan sånt? Vad skulle jag göra utan honom? Vore toppen om mina läsare har tips att ge.


RSS 2.0