Kontext

Det funkade.

Jag fick tips från Biet om att programmera mina drömmar. Se kommentarerna till gårdagens blogg Nattliga resor. Jag associerade till KBT, kognitiv beteende terapi, och döpte företeelsen till DBT, dröm beteende terapi.

När jag lade mig igår kväll tänkte jag på min hemresa som kommer att gå bra. Jag kommer hem, det är lugnt.

Nu en natt senare konstaterar jag att natten varit drömlugn. Jag var inte uppstressad då jag vaknade de gånger jag promenerade till toa och inte heller när jag vaknade för gott vid 6. Men blev det då jag tänkte på vad som ska ske idag och vad jag ska komma ihåg att göra. Inga märkvärdigheter alls, men det jagade mig. Jag är tydligen lättstressad, trots att jag tar det piano i jobbet.

Däremot är jag yr nu på morgonen. Trillade faktiskt omkull när jag reste mig och förlorade balansen. Lite illamående också. Det gillar jag inte. Känner mig inte riktigt frisk. Men heller inte riktigt sjuk.

Börjar se fram emot att den här behandlingsperioden går mot sitt slut. En vecka kvar...

Åter igen har jag dessa tankar... sen så, när bara sen har inträffat, då blir allt bättre. I just det här fallet tror jag på det. Jag tror verkligen på att sen, om någon vecka, när behandlingen är avslutad för den här gången och blåsan fått hämta sig lite, då kommer nog hela jag att må bättre.

Jag lever ett stressigt liv. På nätterna. Nu är jag ute och reser igen.

Jag är långt borta i sydliga trakter av mellanmjölkens land på väg hem. Har en enorm packning med massor av otympliga kollin som innehåller diverse olika prylar för vitt skilda eventualiteter. Den där hopfällbara Klepper-kanoten spökar igen, den finns i ett av kollina.

Jag har så mycket packning att jag måste ha hjälp att bära. Hjälparna är ömsom villiga, övervilliga men oengagerade, och springer före och lämpar av kollin utan att jag har koll på att de hamnat rätt och utan tillsyn. Hjälparna är också motvilliga, packningen står kvar medan jag rusar omkring som en yr höna och letar tågperrongen.

Jag hittar inte rätt perrong för det är dåligt eller fel skyltat. Tåget går inte när jag tror, det är inställt eller har redan gått. Jag missar anknytningståg. En del av packningen åker iväg på tåg jag själv missat eller till helt fel destination.

Jag kommer inte fram. Jag står där övergiven med min enorma packning, som förresten till stora delar är stulen eller bara har försvunnit vid det här laget. Det är snärjigt att komma ihåg vilka kollin som försvunnit - för det ska naturligtvis anmälas till polis och försäkringsbolag. Och jag kommer inte ihåg vad kollina innehöll.

Det hela är både kaotiskt och förtvivlat. Pu. Jag vet inte hur det går med min hemresa. Inte alls. Jag vet inte om och hur jag kommer hem. Och inte med vad.

Biet som surrar här och var i min blogg ringde mig idag (omtänksamma dig). Vi pratade om ditt och datt med utgångspunkt i min blåscancer. Hur jag mår idag. Det var korkat att sticka ut i bara koftan i måndags. Mörka och inte mörka. Bli offentlig i media. Vem är intressenten? Eller vilka?

Väldigt bra fråga. Naturligtvis flera olika. Photocure som säljer Hexvix, samhället som vill optimera sina kostnader, kanske urologläkarkåren och jag själv som patient och företagare. Men det är väl Photocure som betalar för det eventuella kalaset, dvs medicinjournalisten MHs insats.

Biet - Se till att du får ut något för egen vinning.
Jag - Nja, det är nog inte frågan om några pengar för min del.
Biet - Det är klart att du ska ha pengar, du likaväl som alla andra intressenter!
Jag - Ja, jag ska definitivt se en nytta för egen del. Det är den jag håller på att tänka ut.
Biet - Tänk nu på Paris Hilton. Inte framträder hon utan att få en halv miljon dollar för det!
Jag - OK, jag ska tänka på Paris Hilton.

Paris Hilton och jag har något attraktivt och säljande som vi tar bra betalt för.

Nja.

Men tanken är rolig.

Idag onsdag blir en annan sorts dag. En roligare dag. Det känner jag redan, fast klockan bara är 4. För en som lägger sig mycket tidigt - i förrgår vid 19 och igår vid 21 - är det inte så mycket att klaga på.

Min nedstämdhet igår har nog inte bara med situationens allvar och besvär från behandlingen att göra. Jo, jag har lite ont, lite svid, lite ledvärk och rejält ont då jag kissar. Det känns faktiskt som om jag fått frätande lut i blåsan. Det är en bra beskrivning. Symtomen hör till, vad jag förstår. Jag är snarast glad att jag känner såpass, trots att jag kunde behålla soppan så kort tid i måndags.

Med i bilden finns också sömn. Eller brist på. I natt har jag sovit kanske 3-4 timmar i ett sträck och då känns det annorlunda. Igår natt sprang jag som en tätting på toaletten, uppemot 2 gånger i timmen, och då är det inte lätt att hinna få den där djupsömnen som är så viktig.

Tack och lov att jag har lätt att somna om, åtminstone på den första halvan av natten. Nu, så här kl 4 - 5 är det värre. Antingen vaknar jag för gott, eller så har jag en längre vakenperiod. Då roar jag mig med sudoku, blogg, böcker och sånt. För att inte tala om patienserna. Och tidningarna. Jag har fått en provprenumeration på Dagens Industri, så för tillfället bläddrar jag igenom tre tidningar på morgonen, DI, DN och TÅ (Tidningen Ångermanland). Det tar flera timmar.

Från kl 6 kommer morgonprogrammen på TV. Jag brukar välja TV1 först, och när jag ledsnat går jag över till TV4. Efter 10 tar Malou von Siewers över på 4-an, och hon har ett behagligt lugn och angelägna teman, så henne tittar jag också på ibland. Senare på dagen är TV24 en guldgruva. Där sänds föreläsningar, konferenser och debatter från olika tillställningar den senare tiden. Om dom käbblar, stänger jag av. Om dom förmedlar passionerad kunskap lyssnar jag gärna. Himla intressant. Igår lärde jag mig mer om hjärnan. Tänk att det är så himla kul att lära sig nya saker. Det har sina fördelar att vara halvtidsfrisk.

Nu, när jag sovit så gott, ser jag fram emot en annan sorts dag.

Kommentar till "ofattbart". Jag tycker nog att jag är lite hård mot mig själv.

Det är klart att jag vet att tillvarons ändliga villkor gäller även mig och mina vänner. Det är väl en sund överlevnadsstrategi att leva livet medan det pågår, att vara i nuet och inte ständigt och jämt gå och befara det värsta? Vad är det för slags liv, om jag ständigt ska tänka på att jag eller mina vänner kan bli dödligt sjuka eller att stor olycka ska drabba oss? Det är väl en bra överlevnadsstrategi att hantera det som kommer när det kommer?

Priset jag betalar för mitt blåögda förhållningssätt är att det kan kännas hårt, sorgligt, för djävligt etc när det svåra väl dyker upp. Det är ett pris jag betalar för att slippa gå och befara det värsta hela tiden.

Nu är jag där. Det svåra har dykt upp. Jag känner mig ensammen, är ledsen, trött och rädd för vad framtiden har i sitt sköte. Det är rent ut sagt tungt. Så har jag det just nu. Jag behöver minsann inte hålla på att slå på mig själv för att jag är överrumplad av min blåscancer. Det räcker gott som det är utan att jag behöver slå på mig själv också.

Jag ändrar rubriken "ofattbart" till "fattbart". Jag fattar att livets ändliga villkor gäller även mig. Det är tungt. Just nu. Inte jämt.

Jag har läst mig till att det kan komma en nedstämdhet EFTER behandlingen. Man känner sig ensammen och tom med sina frågor och sin oro, medan omvärlden drar en lättnades suck över den lyckade behandlingen. Om jag är så här nedstämd redan nu UNDER behandlingen, hur ska det då bli senare?

Hallå! Det får jag ta itu med då. Jag har stor kompetens runt mig och tillgång till professionellt stöd, om jag ber om det. Och jag är kapabel till självstöd. Så det behöver jag alls inte oroa mig för, NU.

Fattaru?

Femte instillationen. For iväg i morse lite snabbt till friskhuset, med jag-kan-ju-det-här-nu-känsla. Tog bara en kofta på mig som ytterplagg, lite nonchigt så där. Skrapade rutan för frosten satt kvar. Satte mig i kall bil. Lite höga vita-blod-kropp-värden. En ny sköterska skötte instillationen. Det krånglade. Hon fipplade och hade sig med påsen, nånting skulle knäckas för att blandas och sen nåt annat knäckas för att kunna spruta in i mig. Det funkade inte. Jag såg hennes minspel framför mig, alltmer grinande och plågat. Jag satt där med katetern i mig och hon brottades med påse, flaska och rör. Det ryckte och spände, bara lite, men jag var nog rädd för att det skulle göra ont. Till slut, efter ett lååångt tag, ringde hon efter hjälp. Så funkade det. Men det kändes liksom lite hipp som happ.

For hem i kalla bilen med bara koftan på. Lade mig i soffan med tvn på och inledde operation behålla soppa i blåsa alltmedan jag bytte läge var 15e minut. Flera filtar på mig, ändå kände jag mig hurven. Tänkte flitigt på min fantastiska blåsa som är så bra på att behålla suveräna medicinen som gör sån otrolig nytta precis på rätt ställe. Hurv. Ljuvliga dugliga blåsa. Brrr. Lugna harmoniska blåsa. Skak. Lite kissnödighet, vad är det under det här sköna täcket. Nyp.

Kanske blev jag lite orolig? Kanske blev jag kall? Efter bara 50 minuter nöp det till med kraft och jag bara kunde inte hålla mig. Det bara rann.

Den medicinen som ska rädda mitt liv, kunde jag inte behålla i önskvärda 2 timmar. Bara 50 minuter.

Ska jag vara orolig för det här nu? Nä, det orkar jag inte. Det får ingå i stora osäkerhetspaketet som jag redan är inne i.

Va många vi är! Världen håller på att befolkas av människor med cancer. Otroligt vad blind jag varit tidigare.

En vän berättade att hon svimmat i helgen vilket resulterade i ambulansfärd till friskhus. Hon har erfarenhet av hjärntumör, är opererad två gånger tidigare och det har sett riktigt bra ut. Man behöver inte vara precis hypokondrisk för att oroa sig nu. Å andra sidan, har hon klarat det två gånger tidigare, så ska det väl gå den tredje också. Frisktänk. Och en orolig tid innan svar på nya undersöknignar kommer. Vojne vojne.

Hur kunde jag över huvud taget gå och tro att det där med cancer drabbar varken mig eller de jag känner? Trodde jag att jag var speciellt utvald som den enda i mänskligheten där livets villkor inte gäller? Det verkar faktiskt så. Ofattbart.

Fjärde behandlingsveckan av sex går mot sitt slut. Jag tvivlar inte längre på att behandlingen tar. Den tär definitivt på min ork och jag hoppas, vill och tänker att den gör ett bra jobb där den ska. Var så god, käka cancerceller bara och framför allt, kicka igång mitt immunförsvar. Välkommen!

En del leder har knivar i sig, blåsan värker ibland och det gör mer eller mindre ont när jag kissar. Lungrosslet kommer och går. Jag kissar på mig vid olämpliga tillfällen. Å så tröttheten och bristen på intellektuell skärpa. Allt detta kan jag inte göra annat än glädja mig åt. Å ena sidan.

Å andra sidan är det jobbigt att inte orka och att ha ont och framför allt att veta vad det beror på. Den vetskapen kommer aldrig någonsin att lämna mig och den är emellanåt tung att bära. Osäkerheten inför framtiden har blivit en tydligare följeslagare än tidigare.

Jag vet att den här behandlingen kan vara så lyckosam att valet blir att träda in i underhållsbehandling åratal framöver. Antar att jag kommer att ha nytta av Hexvix, som underlättar att få syn på ev nykomlingar i tumörfamiljen. Jag vet också att minsta lilla tveksamhet gör att jag läggs på ett operationsbord och därmed blir jag borta i flera månader.

Ovissheten kring min situation är inte bara tung att bära för mig personligen. Den gör också att jag sitter i kläm mellan hur jag vill respektive kan uppträda i jobbet. Jag får bl a etiska problem kring hur jag kommunicerar och vad jag lovar till kunder och kollegor. I min almanacka finns mängder med åtaganden markerade, något som jag faktiskt inte vet om jag kan leverera. Trovärdighet och pålitlighet är mitt varumärke. Den här förbannade blåscancern gör att jag inte längre kan vara så pålitlig och trovärdig som jag vill vara. Det gör mig rasande, fast jag vet inte vart jag ska rikta mitt raseri.

Å tredje sidan är det här problemet mest mitt eget. Vi har valt att vara öppna kring min cancer gentemot kunder och det finns inte en kotte som kräver mer av mig än vad jag själv kräver. Förståelsen är omfattande, närmast monumental. Vi har valt ett förhållningssätt. Jag är frisk, blåsan sjuk och behandlas, därför är jag nu delvis arbetsför och det kommer att gå bra. Därför kan jag boka in mig för uppdrag i vår. Detta gäller tills motsatsen är bevisad och den då uppkomna situationen får hanteras - då. Inte nu. Nu gäller att jag blir frisk.

Kanske är det så att jag vågar släppa fram att det känns tungt nu, när jag är förvissad om att behandlingen faktiskt tar och det går bara bra?

Idag ligger ett snötäcke på marken. Igår plockade jag en korg med trattisar. Livet går vidare.

Gårdagen var inte bara en dag med funderingar på filmstjärneprojektet. Tvärtom. Det var en dag av tvivelaktig jobbinsats också. Det är jag uppriktigt ledsen för - och bekymrad. Jag var helt enkelt inte allert och det gjorde min insats, om inte usel, så i alla fall medelmåttig. Och jag vill vara en duktig flicka, så det här är inte OK för mig.

Blåsan talade klarspråk. "Jag ställer inte upp längre", sa den på sitt ordlösa blöta sätt. Tre gånger inom loppet av någon ynka liten timme kissade jag på mig. Inför en grupp, på Posten och i bilen på gårdsplanen. Inget som märktes för andra, men det kändes nesligt för mig. När blåsan är så där trött, så ligger ord och handling nära. Kissnödig och kissa på i stort sett samma gång. Jag har inte en chans.

Nu är jag trött, har ledvärk och är grubblig över min insats igår. Nära till tårar. Har också valt att stanna hemma i helgen. Jag tror att jag ska uppfatta blåsans språk så att jag mår bäst av att stanna hemma och ta det bara lugnt. Fast det hade varit trevligt att träffa grisarna. Jag vill, men kan inte. Tror jag

Solen skiner ute. Jag ska nog unna mig en promenad.
I skogen? :-)

Jag har ju sagt mig vara villig att - under vissa omständigheter - vara ett ansikte utåt åt den sjukdom jag har och den undersökningsmetod som använts (Hexvix). Själv kallar jag detta för filmstjärneprojektet. Fast det handlar verkligen inte om vare sig film eller stjärna. Men media hadlar det om.

Jag har varit i kontakt med MH, en erfaren medicinjournalist som har uppdrag att ge blåscancer uppmärksamhet i allmänhet och Hexvix i synnerhet. I vilken form och var - det är ännu inte bestämt. Det beror på vårt samarbete. Hon intervjuade mig i nära en timme igår medan jag satt i bil på väg söderöver. Vi pratade om ditt och datt: vad jag vet om min blåscancer, hur den upptäcktes efter "doctors delay", hur undersökningen gått till, vad som gjorts med mig, om mitt friskfokus både inåt och utåt, hur det är att vara konsult och företagare med cancer, om blåscancer som en - för samhället - dyr sjukdom och ändå så osynliggjord (både samhällsperspektiv och genusperspektiv), om svårigheten att få patienter att framträda, om min blogg, om hennes medicinjournalistiska bakgrund, om vad som kan motivera mig att framträda etc. Mot samtalets slut påpekade hon att medial uppmärksamhet kan ge ringar på vattnet som inte låter sig styras. Hon trodde dock inte att skvallerpressen skulle nappa, därtill är situationens allvar för påtaglig för att vara intressant i ytlighetens Mecka.

Det här med medial uppmärksamhet håller jag på att ta in. Det både skrämmer och kittlar. Skrämmer - för att jag inte vill komma i en dager som påverkar mina företag negativt. Jag är inte min sjukdom, jag bara har den och jag satsar på att bli kvitt den. Kittlar - för det är så givande att lära nåt nytt hela tiden. Och en linslus är jag allt. En blivande "filmstjärna"! På meriter som jag gärna hade varit utan.

Det är värt besväret om jag kan bidra till att

• läkare inte försinkar upptäkten av blåscancer
• fördomar om kissande klimakteriekärringar minskar (en fördom som jag själv hade)
• villkoren för företagande får genomlysning, så att såna seriösa företagsbyggare med goda ambitioner för arbetslivet inte kommer så enskilt i kläm som jag var på väg att göra
• ett seriöst verkande företag med bra metod att upptäcka cancer får ett patientansikte
• att filma både inledande undersökning och efter att cancern tagits bort, så att patienten kan se med egna ögon att den försvunnit. Det borde bidra till att dämpa ångesten.
• andra i min situation känner att det finns fler, att det finns hopp

Det är också värt besväret om

• jag kommer i kontakt med personer som kan berätta egna upplevelser om "cancer på jobbet", så att det kan resultera i en bok jag har lust att skriva. Om jag dessutom attraherar ett förlag, så är det inte fel.

Djupt olyckligt vore om

• jag blir betraktad som syndomma hon med cancer som kanske kommer att dö, så att jag förlorar min plattform i arbetslivet och att företaget dras med i det - det får liksom inte hända
• det här kommer att stjäla tid och ork från det arbete jag har

Helt fantastiskt vore om den mediala uppmärksamheten

• kan hjälpa till att fokusera på vad jag brinner för i jobbet och ge vårt företag ett ansikte för en bredd av stora organisationer, andra konsulter och kanske också intresse från en bredare allmänhet
• bidrar till något trevligt eller positivt, som jag inte ens har fantasi att tänka ut

Nu är jag alldeles nybehandlad med den fjärde slurken BCG medac. Kunde behålla den i 1 timme och 55 minuter, vilket är kanonbra. Den där mentala träningen är helt suverän. Jag intalar mig hur lätt det går, hur duktig min blåsa är på att vara en behållare och hur mottaglig min kropp är för behandlingen och vilken extremt god nytta den gör på exakt rätta ställena.

Jag har surfat på nätet om den medicinen och såg ett pris som jag baxnade över. Kollade med sköterskan. Jo, då. Den där lilla påsen med en slurk genomskinlig soppa kostar närmare 3 000 spänn. Dom kostar på mig.

Jag märker omgående en sorts reaktion som mest är i huvudet. Känslan av att vara bombad, nockad, inte så kreativ, inte så lätt för tankar. Intorkad sirap. Och kroppen känns lika frisk som vanligt. Jag är rörligare än på länge. Inte tillstymmelse till sjukkänsla. Helt fantastiskt.

Tänk, det här med mental träning och cancer. Skulle det inte vara intressant med forskning på detta? Tänk om det är så att mentaltränande patienter med en allvarlig cancer har bättre behandlingsresultat än de som inte mentaltränar?

Hej från en bimbo :-)

Dagarna går så sakteliga. Jag unnar mig att ta det bara lugnt. Tar mina skogspromenader i timmar, pular på lite med jobb i en omfattning som jag är helt ovan. Gör några få insatser per dag och gör tidig kväll. Utan skam skjuter jag arbetsuppgifter på framtiden. Tillåter tröttheten att vara där. Känner av ett sorts rossel på djupet i lungorna och undrar om det har koppling till pågående behandling.

Samtidigt samarbetar jag med kollegor som kör i turbofart. Jag känner mig verkligen sekunda som partner och det är inte bekvämt. Känner både skuld och avund. Otrivs med att vara lågpresterande. Intalar mig att det både får och måste vara så, nu när jag behandlas och satsar på att bli frisk. Det är helt enkelt mitt jobb just nu. Det jobbet tar jag på allvar till 100 %.

I all stillsamhet fortgår livet. Jag sjunger långsamhetens lov.

Jag tror min skäl att det är krig i min kropp. Det känns som att det nu händer något och att alla krafter ska kanaliseras till detta. Det innebär att mitt mentala jag alltmer kopplas bort. Jag är som nockad och känner mig intelligensbefriad. Här är det nog bara att åka med och inte ha så mycket hjärnkoll.

Tog mig en tur i skogen i går och kom hem med ännu en svampkorg. Satte mig därefter vid datorn vid 17-tiden för att göra nåt, minns inte vad, och somnade. Gav mig en macka till middag och la mig för gott. Redan kl 18.

Nu så. Efter tredje instillationen tror jag på det här. Jag tror att jag svarar på behandlingen. Det är dessutom skönt att slippa barra.

Ny vecka, nya ansatser. Jag har just nu fått den andra instillationen och valde att åka hem och "hålla mig" här hemma. Klarade av att behålla den där tuberkulossoppan (BCG medac) i min blåsa i 2 timmar, vilket är önskvärt. Det känns som världens SEGER.

 

Använde mig av mental träning och valde tankar på hur lugn jag är, hur bra det här går, vilken rund, varm och go blåsa jag har, vilken harmonisk och pålitlig behållare den är, vilken intensivt riktad nytta den där tuberkulossoppan gör på exakt rätt ställe etc, om och om igen. Det gick faktiskt LÄTT!

 

Behandlingsresultatet kan jag inte överblicka ännu, men att jag kunde hålla mig 2 timmar tillskriver jag definitivt dessa medvetna tankar.

 

Nu svider det lite extra i blåsan och det tillskriver jag en sorts reaktion. Jag blir rörd när jag tänker på att behandlingen kanske förblir lättsam, att den gör nytta och att det kanske går riktigt bra för mig.

 

Får jag vara så lyckligt lottad? Ja, det får jag. Och jag satsar på det.

 

Slänger en liten tanke till min läkare som är så tydlig med mitt tillstånd: - Ja jag vet, att jag har en allvarlig sjukdom och att risken för recidiv är hög. - Ja jag klarar av, att höra det och läsa om det. - Och jag roar mig med att påverka förloppet på det sätt som jag kan påverka, dvs med mitt förhållningssätt och mina tankar. Så får du och friskvården göra ert. - Dessutom tycker jag du verkar så trevlig, att jag ser fram emot 10 års umgänge.

Jag har goda vänner som dessutom är utomordentligt kvalificerade stödpersoner. De bästa av de bästa, skulle jag vilja säga.

Häromdan kom MH på spontant lunchbesök. Av snacket med henne tar jag med mig ett sätt att tänka under behandlingen. Mental träning kallas det och det jag mentalt ska fokusera på är att de där tuberkulosbakterierna gör precis vad de behöver göra på precis rätt ställe. Gissa om jag skall mentalträna i morgon när jag få behandling nr 2!!!

 

Cc ringde idag. Hon tillät mig vara ärlig och berätta om TOMHETEN jag känner trots att det går så bra på flera sätt. Vi resonerade hit och dit. Om tomheten tar jag med mig för vidare bearbetning två aspekter:

 

Tomheten kan bl a vara den känsla som finns i och med att jag är i de existentiella djupen och möter min egen dödlighet. Meningen med själva livet är tomt - det är min absoluta tro - och det är jag själv som fyller det med innehåll.

 

Mitt förhållningssätt till livet har varit att livet är en stor kamp som jag kämpar med i underläge. Mitt ödes lott är att ha det tufft.Jag ska minsann visa dom! Inga segrar utan kamp. Fort och lätt finns helt enkelt inte, i varje fall inte för mig. Det är inte förrän på senare tid som jag själv fått syn på min livshållning. Först nu har jag chansen att förändra den hållningen. Kanske är det därför tomt för mig att uppleva relativ lätthet. Behandlingen är lättsam, milt sagt. Beskeden är bra, sedan diagnosen sattes. Min fråga är därför: Kan det kännas tomt när det går bra?

 

Cc berättade också om en studiekamrat som fått bröstcancer i båda brösten. Jag tänker på henne med stor empati och har förmodligen rätt stor aning om vad hon går igenon nu. Jag har mina egna första reaktioner färskt i minne, för det är ju bara 3 månader sedan (fast det känns som 3 år). Jag kollade lite på Cancerfondens hemsida om bröstcancer. Där stod bekant information om olika sorters cancer, olika grad av cancer och cancercellernas olika malignitet och att det först handlar om att ta reda på mer om detta för att sedan börja behandla (läs operera bort olika mycket + cellgiftsbehandla).

 

Jag tycker att jag själv kommit lindrigt undan. Dessutom problematiserar jag att jag inte känner av behandlingen alls. Där på hemsidan stod också om TRÖTTHETEN. Cancerpatienter blir trötta av 1) cancern och 2) den psykiska reaktionen på cancern. Jaha. Det är alltså helt OK att bli mentalt trött. Och det är inte säkert att det är en reaktion på behandlingen. Jag kan vara trött ändå.

Kroppsligt blir jag piggare och piggare. Nu ska jag skynda mig ut på ännu en tur i skogen, tredje dagen på rad.

Först och främst - den blev inte som jag tänkt mig. Trots att jag tänkt mig stor spännvidd på hur jag skulle reagera.

Jag har inte känt av just nånting. Jag tycker att jag kissar lugnare och är friskare än tidigare. Möjligen har jag tröttheten som kommer tvärt, segheten i huvudet och någon gång vinglighet som något jag kan sätta på reaktionskontot. Men nu är jag inne på finlir och jag är väldigt osäker på om det är frågan om någon förändring från tidigare. Det kan lika gärna vara något som jag hittar bara för att jag letar.

Jag hade planerat för att kunna vara däckad och därför fanns bara ett möte inlagt under hela veckan - ett möte som skulle kunna ställas in. Här har jag alltså gått och varit närmast fullt frisk och arbetsför med ett stort frågetecken inombords. Det känns faktiskt tomt. Antiklimax. Snopet. Men också lite oroande. Frågan jag inte riktigt vill ägna mig åt är - hur blir det om behandlingen inte tar? Jag försöker tro på läkaren och inte bry mig så mycket i det, än.

Jag tror att jag är på god vandring mot det som beskrivits i foldrarna. Vännerna, omvärlden, håller på att dra en lättnadens suck över att det går så bra. Själv går jag med en inre tomhet trots att jag mår så bra. Jag är faktiskt inte så glad som jag borde kunna vara. Samtidigt som även jag naturligtvis är lättad över de besked jag fått på sistone.

Igår kom fd svägerskan SB förbi på spontanbesök på väg mellan IKEA och sin bostad 12 mil norrut. Hon hade hittat en anledning att vara ute och finköra sprillans nya Volvon, dvs hon hade spanat in en mässa på vårat Bibliotek.

Visst hade jag lust att följa med. Mitt på blanka dagen. Jag är ju gubevars bara halvtidsfrisk! Där var DAF - digital arkivöverföring (inom Svar), Film i Västernorrland, Botnica - databas för norrländsk litteratur, Ålsta Folkhögskola, MKC - Media Konverterings Center som bl a har Lantmäteriet som stor kund, Murberget - som bytt namn från Länsmuseet i Västernorrland och grafisk profil, m fl institutioner som jobbar i diverse olika projekt.  Access är familjenamnet på projekten tror jag. Personerna vid de olika stationerna berättade livfullt om förträffligheten med att göra olika arkivmaterial överförda till digital lagring och tillgängliga för diverse målgrupper. Kartor, foton, folkbokföringar, konstnärers alster etc etc. De som stod där och berättade gjorde det med full frenesi och jag lyssnade receptivt och intresserat av bara gammal vana. Det är ju så intressant att ta del av budskapet från engagerade människor.

Och så blev jag så himla trött. Behövde vila och fika. När sedan SB ville gå runt och kolla arkeologiböcker var jag tvungen att sätta mig på en stol och bara stirra. Jag var rakt vinglig när vi vandrade runt där i de vackra lokalerna. I trappen höll jag mig i räcket ordentligt för att inte vingla till och falla.

Idag ringde en ingift faster för att höra hur det är med mig. Hon menar att det inte är hjärnan som är seg utan kroppen som inte orkar - ref till föregående blogg.

Hurra, tänker jag. Kanske har jag ändå en sorts reaktion på behandlingen? Om än inte så som jag föreställt mig den.

Idag blev jag uppringd av min läkare. Hon undrade om jag kan tänka mig vara en person som låter mig intervjuas och följas under min bli-frisk-resa av... ja då var det då det. Jag tror att det är nån typ av medicintidning som vill skriva om den metod som änvänds systematiskt av friskhuset i den stad där jag behandlas. Den innebär att de använder en vätska som färgar tumörerna så att de lätt går att se. De vill väl berätta om förträffligheten med metoden och vill ha ett patientansikte. Jag bedömdes vara ett lämpligt sådant, inte så himla gammal och väl påläst och reflekterande om min situation och verbal dessutom. Och jag skulle kunna klara av att läsa om riskerna för min åkomma när de kommer på pränt i en tidskrift.

Jag tackade ja. Det gör jag gärna. Om jag kan påverka budskapet så att det inte innebär något negativt för mina företag.

Å så passade jag på att fråga om jag har anledning till oro över att jag inte märker nån kroppslig reaktion av första instillationen. Nä, inte än, sa hon. Och jag väljer att tro henne.

Dagen efter första behandlingstillfället är jag som ett frågetecken. Jag är inte det minsta sjuk, känner inte av behandlingen alls (?) och jag vet inte om jag ska vara oroad för det eller bara lättad. Oroande antiklimax?

Det jag stålsatte mig för och gruvade mig för har alls inte inträffat. Den där mörka lite obehagliga grottan jag trodde jag skulle in i (ref tidigare blogg), den är varken mörk, obehaglig eller grotta. Livet är precis som i förrgår.

Fan, dessa grubblerier! Jag är redigt trött på att vara så självupptagen och upptagen av att lägga märke till än det ena, än det andra hos mig själv. Antar att det är en av ingredienserna i den åkomma jag har - man undrar... till förbannelse... till just ingen nytta... Jag är så less på att det här tar så stor plats i mitt medvetande. Jag är less på dramatiken och mitt dramatiserande...

Det är då skönt för mig att jobba, för då tvingas jag få lite proportioner på mitt liv. Annars skulle jag nog grubbla ner mig alldeles.

...

De självupptagna grubblerierna har i alla fall den fördelen att jag kan fånga mig i ett destruktivt tankemönster: Just nu "slår på mig själv". Jag har förberett mig för olika scenarios och stålsatt mig för att jag kan komma att bli riktigt sjuk. När det inte händer, kommer domaren i mig och säger att jag larvar mig, dramatiserar och ömkar mig själv. Men hallå. Det är väl ändå lite hård dom! Förberedelsen har varit ytterst relevant och jag har varit medveten om att sannolikheten att bli riktigt dålig är liten. Hur vore det med en stunds lättnad och till och med glädje över att må så bra som jag gör just nu? Ja, hur vore det?

 

?

För någon timme sedan kom jag hem efter att ha fått min första instillation på fiskhuset i staden där jag bor. Dom har fyllt min blåsa med en vätska som innehåller avmattade tuberkulosbakterier, BCG. Jag kunde behålla vätskan i en timme, sen ville inte min kropp mer. Jag fick ligga i ett vackert möblerat rum på en säng med radio, korsord och tidningar vid min sida. 15 minuter på vardera höger sida, rygg, vänster sida och mage. Helst skulle jag ha roterat två varv, men det klarade jag alltså inte.

Det är fascinerande i sig att tuberkulosbakterier och blåscancer kompar ihop. Och det gör de verkligen. BCG-behandlingen har blivit en viktig behandlingsmetod för den cancertyp jag har, dvs olika stadier av elaka tumörer i blåsan - dock utan att de har hunnit infiltrera själva blåsmuskulaturen. Man vet egentligen inte varför behandlingen är så effektiv, och man tror att kroppens eget immunförsvar kickas igång.

I väntrummet satt jag och läste foldrar från Cancerfonden. Det gjorde jag igår kväll med. Dom skriver på ett både trösterikt och informativt sätt. Jag var riktigt uppåt på kvällskvisten. Idag läste jag att den efterlängtade lättnaden när behandlingen är över inte brukar infinna sig.

Shit. Det är ju precis den lättnaden som jag tagit sikte på! Till jul, när allt är över, då ska jag slå klackarna i taket! Så hoppades jag - tills för en stund sen. Enligt foldern är det vänner och anhöriga, som brukar känna lättnad, medan den cancersjuke går där med sin tomhet och oro för att minsta lilla symtom ska vara recidiv (återfall). Den cancersjuke känner sig ofta ensam och övergiven då.

Det här var bra att läsa för mig. Det är alltså NU jag ska glädja mig över att instillationen var lättsam och att jag faktiskt känner av en reaktion. Lite, pyttelite, men i alla fall. Det spänner som vid en lättare urinvägsinfektion. Det är nu jag kan glädja mig över att det finns effektiv och bra behandling som inte alls är i klassen cellgifter i blodet eller strålning.

Och det gör jag också. Det är väldigt skönt att det inte är värre än vad det är. Dessutom skiner solen och jag har en svampkorg kvar att rensa. Det bär både upp och ner på min berg-och-dal-bana.

Eller som en vän uttryckte saken: jag mår bara bra och det är för djävligt - samtidigt.