Upprepningstvång

Nu sitter jag här med min bråkiga blåsa och vågig mun och skall endera dagen bila söderöver på semester. Jag äter den nya antibiotikan Amimox på 6.e dagen och bråkigheten vill inte riktigt ge vika.

 

Precis så här var det för exakt ett år sedan. Det är nästan kusligt lika. Skillnaden är att jag nu vet betydligt mer om mitt hälsotillstånd och har beredskap för hälsans lynnighet. Då trodde jag faktiskt att bara jag reste iväg så skulle besvären stanna hemma.

 

Ibland tänker jag ”upprepningstvång”. Upprepningstvång är ett fackord som jag slänger mig med och innebär att man upprepar ett beteende tvångsmässigt omedvetet. Exempel på upprepningstvång är om du är uppväxt i en familj där du blev sviken och slagen av din far och senare i livet väljer män som sviker och slår dig. Upprepningstvång kan också ha positiva förtecken. Exempel på det är om du är uppväxt i en familj där du blev omhuldad och älskad av din far och senare i livet väljer män som avgudar dig.

 

I mitt fall skulle upprepningstvång vara att jag för ett år sedan hade en besvärlig blåsa krävde ideliga antibiotikabehandlingar och att detta kroppsminne drar igång liknande symtom som behöver liknande behandling.

 

Det brukar vara nåt magiskt med ettårscykeln. Minnena från i fjol finns där, absolut. Men tror faktiskt inte att blåsan är orolig pga mitt psyke eller kroppsminne eller vad man ska kalla det. Jag tror helt enkelt att jag har kusar i blåsan som behöver behandlas. Möjligen håller de på att bli resistenta efter denna långa tid av antibiotikakonsumtion. En stilla undran om det – hur blir det då? Och så har ja ibland den där ångesten i bubblan som handlar om betydligt värre saker än kusar i blåsan.

 

Jag är i väntans tider. Väntan på besked från cytologin. Väntan på att blåsan skall bli lugnare. Väntan på operation. Väntan, väntan, väntan… och det här är något som upprepar sig. När bara sedan har inträffat, så ska det bli bättre. Det är ett upprepningstvång. Jag har så himla svårt att vara i och njuta av nuet.


Liten ångestbubbla

En liten stund här på kvällen har jag riktigt hållit i mig för att inte ramla in i en rejäl ångestgrop. Det gick bra. Jag klarade mig.

 

Ångesten innehåller tankar om att det nog går åt helvete i alla fall. Och helvetet är lika med att jag inte kan jobba alls i höst och att jag är på väg att dö. Båda tankarna väger lika på min känslovågskål just nu. Det är alltså lika tungt att inte kunna jobba i höst som att dö.


Ja. Du läste rätt.

Jag får näring till mina katastroftankar av att blåsan inte vill bli bättre trots ny antibiotika. Nu har jag ätit den nya medicinen i 4 dagar utan att känna den där lättnanden. Dessutom har jag frekvent med svirr, dvs den där yrseln med kallsvett som sköljer över mig korta stunder ofta.

 

Jag ringde avdelning 14A tidigare idag för att få råd och vi kom överens om att om jag inte hör nåt, så är det lugnt och jag ska bara fortsätta att äta min medicin. Jag undrade om vi möjligen ska ta nya urinprov för att se om jag har rätt medicin i förhållande till den antibiotika jag äter. Jag har inte hört nåt, så då är det väl lugnt.

 

Men nu i kväll kände jag nya förnimmelser i blåsan, lite mera taggtråd, och svirret kom och gick så jag tänkte just att det är kanske nåt nytt djävulskap på gång. Det var då jag liksom fick ta mig själv i kragen och säga att nu tar vi det lilla lugna. Först ska jag ha besked från cytologin (sköljprovet) innan jag får deppa. Jag slutade med mina domedagsfantasier och tyckte lite synd om mig att jag över huvud taget har anledning att fantisera.

 

Så blippade jag fram den TV-sända hyllningen av Nelson Mandela. Det bjöds en lång rad häftig musik till hans ära och avslutades med Free Nelson Mandela, befrielselåten som vi sjöng när han satt fängslad. Jag blev rörd över hans levnadsöde och att han som 90-åring kan ta del av hyllningarna som en älskad ledare. Det blev en konstig känslomix i mej. Syndomma mig – snyft - och rörda beundrande mig – snyft. När känslorna beblandade sig med varandra tog de liksom ut varandra så att jag nu är alldeles som vanligt igen. Ångesten förpassades in i en liten bubbla och jag är på utsidan.


Kunskapskanalen

Jag älskar Kunskapskanalen. Såg flera intressanta program igår kväll. Följande får mig alldeles exalterad.

 

Programment handlande om sambandet mellan politik och arkeologi och fördes mellan arkeologen Paul Sinclair och historikern Tekeste Negash. Jag kom in i programmet när de hade avhandlat flera tusen år gamla fyndigheter av en gammal framstående civilisation i Rhodesia. Engelsmännen trodde det var bevis för tidig vit kolonisation, men sedan visade det sig att det var ursprungsbefolkningens egen magnifika historia. Det blev upphov till en nationell självkänsla som la grunden till att Rhodesierna tog makten över sitt eget land och döpte sitt land efter platsen för fyndigheterna, Zimbabwe.

 

Dialogen jag lyssnade till handlade om Etiopien och den arkeologi som finansierats där under de senaste 50 åren. Etiopien har under den här tiden haft tre olika politiska statsskick. Det har varit ett kejsardöme, en kommunistisk stat och gör nu anspråk på att vara en sk demokrati. Under kejsardömet var det intressant att visa på kopplingen mellan nuvarande Kejsardöme och landets gamla stortmakt. Pengar anslogs till utgrävningar av Aksum, en regional agrar stormakt under tiden runt Kristi födelse och platsen för införandet av det sabeiska alfabetet, dvs vårt nuvarande skriftspråk. Arkeologer frossade i att utveckla kunskaper om denna agrara stormakt. Sen störtades kejsardömet och Etiopien blev kommunistiskt. Intresset för den kejserliga axeln mellan nutida och dåtida stormakt blev i ett slag ointressant och arkeologerna fick helt sonika packa ihop och fara hem. Nu blev det mer intressant med det folkliga ursprunget. Andra arkeologer jublade över rikligt med pengar att utforska människans tidiga ursprung och ”den felande länken” med Lucy och andra i spetsen. Kunskapsområdet fick stora rubriker i media. När Etiopien ändrade politiskt styrelseskick gick den arkeologiska pengaströmmen åter i en annan riktning. Arkeologerna fick flytta tillbaka till Aksum efter ca 20 års frånvaro.


Det här med historisk kunskap får alltså sin spegling i makthavarens speglar.

 

Min svägerska (fd) som bor strax norr om vårt läns nordligaste stad har på äldre dagar blivit amatörarkeolog. Hon har studerat fyndigheter i den dalgång där hon bor. Hon har visat mig på ett annat intressant samband som också är en spegling i – om inte maktens speglar – så i alla fall något ditåt. Fyndighetskartan dikteras av vägbyggandets och kraftutvinningens historia. Dessa moderna företeelser har gett pengar till utgrävningar i de trakter som ska exploateras. Alltså inte alls där man av historiska skäl har anledning att gräva. Fyndighetskartorna ska man alltså ta med en stor nypa salt.

 

Det här tycker jag är så spännande och intressant, så jag får spunk. Snacka om sammanhangets, alltså kontextens, betydelse för den kunskap som växer fram.


Nätkontakt

Jag har ju berättat om att jag klivit in i kontaktsighternas värld. Jag har fått kontakt med en man i regionhuvudstaden via Mötesplatsen. Han har berättat lite om sig och jag lite om mig. Vi har en del gemensamt. Kulturella intressen, vi är båda enda barnet och har haft några prövande år med vård av och döende föräldrar.  Han har utmattningssyndrom och en krasslig mage. Fick veta att han skulle genomgå koloskopi dagen före min operation. Intuitivt valde jag att inte säga nåt konkret om min hälsa. Sen kom tiden runt midsommar då min blåsa krånglade lite mer än vanligt och jag själv tappade lusten för allt vad kontakter heter. Jag skrev nåt lite avsnoppande till honom.

 

Igår ringde jag för första gången för förklara mig och för att höra hur det gått med koloskopin. Innan jag ringde tänkte jag att han har nog fått besked om cancer. Det stämde. Jag kom att prata med en man som just fått besked om och själv sett sin cancer, en rejäl bula, i tjocktarmen. Det forsade existentiella tankar och erfarenheter ur honom. Och ja, jag har ju stor kapacitet att lyssna. Det han berättar skrämmer inte mig det minsta. Jag kan lyssna på hur undersökningen gjordes, hur tumören såg ut, hur hans mamma dog (i blåscancer som inte upptäcktes förrän det var alldeles för sent) mm utan att det rubbar mig det minsta. Det är snarare så att cancern hjälper till att få samtal med både djup och kvalitet. Man slipper en ytlig transportsträcka.

 

Såna här kontakter kan man också få på nätet. Fast det var inte det jag sökte, när jag gick ut.


Fungerande ventil

Nu ska jag se till att få upp flåset igen. Blåsan är nog lite snällare och därmed ska jag återuppta mitt promenerande. Igår bjöd jag min kompis A på lunch och jag gick och hämtade henne och promenerade hem henne efter åt. Vi lunchande på kokta kronärtskockor hemma hos mig.

 

Vi kom att ha ett för mig viktigt samtal. Jag hörde mig säga att jag har mina behov av ventiler väl tillgodosedda professionellt, dvs att jag har förståelse för min situation bland kunder och kollegor. Men privat har jag inte alls mina behov tillgodosedda. Jag saknar någon, några, på nära håll att få berätta om alla mina krämpor och funderingar. Mina barn ska inte ta detta, och mina vänner har varit tydliga med att det är skönt att slippa alla detaljer. Det här har jag förståelse för. Men sett ur min egen synvinkel så har jag ingen att ventilera min situation med på vardaglig och daglig basis. Med tanke på att jag går med tankar om liv och död, så är det här tungt att bära själv och tomheten runt mig är inte alls bra för mig.

 

Ungefär så sa jag. Hon kontrade och berättade om livet med sin fd man med MS som dagligen dukade upp sin hälsa till frukost och därefter frekvent under dagen. Hon orkade inte höra. Jag drog mig till minnes livet med min far som vid samtliga måltider under hela uppväxten berättade hur illa han mådde i magen. Det var inte kul. Hon menade att mitt behov är förståeligt, men att det nog är ett önsketänkande att få det att funka i praktiken. Och det har hon nog bara så rätt i.

 

Det jag tar med mig som en lärdom att jag nog ska fokusera på de ventiler som funkar i stället för att sörja över det vän-stöd som av förklarliga skäl inte funkar. Bloggen, min läkare, min psykolog, mina blåskompisar och några vänner på långt håll är det som funkar. Till detta skall läggas förstående kollegor och kunder. Det är inte alls illa.


Omtag

Ja, då är jag alltså hemma i mitt eget hem i min egen säng. Konstigt. Känner mig nollställd, men tror jag är besviken.


I går tufsade jag runt i min hus och gjorde just ingenting. Det enda vettiga jag gjorde var att handla medicin och mat. På eftermiddagen lade jag mig att vila och somnade i flera timmar. Bara för att vara vaken en stund och sen sova för natten.

 

Tankarna går rent konkret en hel del till ”svirret”. Nu finns en hel hög teorier kring vad det kan vara för nåt. Svirr är den lättare yrsel med lite kallsvett i pannan jag har under en kort stund, kanske bara en minut eller två. Hela jag är påverkad. Lite grann. Jag har svirr allt oftare tycker jag.

 

Min läkare hade tre förslag på förklaringar till mitt svirr:

* ”Feber”, utan att vara feber. Alltså känningar i samband med urinvägsinfektionen.

* Kissfrossa. Det finns såna fenomen. När man är kissnödig kan hela kroppen reagera.

* Klimakteriekänningar. Hon menade att såna känningar minsann kan komma tillbaka, trots att klimakteriet är överståndet. Särskilt om man är stressad.

 

Min egen diffusa oro:

* Cancern har kommit tillbaka och ger sig till känna med svirr. Är kanske mindre troligt. Cancer känns ju inte.

 

Fast jag tycker nog att läkarens olika förklaringar känns troliga. Kanske inte kissfrossa, men resten. Den förklaring jag har mest motstånd mot är klimakteriekänningar. Vadå! Det är minsann ett överståndet stadium för mig. Och vadå! Skulle jag vara stressad? Jag är ju lugnet självt. (Ja, ja, jag inser det orimliga i min reaktion.)

 

Det ska bli intressant att se om svirret avtar nu när den nya antibiotikan tar hand om den urinvägsinfektion jag har. Jag äter Amimox nu.

 

Nu ska jag hämta nån sorts energi till att göra nåt vettigt. Den kommer inte av sig självt. Kan ju alltid börja med att äta en GI-frukost. Det är väl ett sätt att ta ett omtag i det normala livet.


Tickande bomb

Jo då, vi pratades vid en del om min situation, urologen KÅ och jag. Bl a skisserade vi lämplig tid för TUR-B operation. Mitt i juli. De har låg aktivitet under sommaren och jag valde att bli opererad av henne när hon kommit tillbaka från en semesterperiod. Hon kan ju mig utan och innan (framför allt det senare).

 

Vidare vet jag följande. Om sköljprovet visar sig innehålla cancerceller, så ska TUR-B- operationen göras i alla fall, för att se hur djupt cancern växt. Fast det är inte troligt att den hunnit så djupt… Samtidigt gäller att blåsan ska bort och då vidtar ett jagande efter läkare som kan göra ingreppet tillsammans med henne. Det lär väl bli i augusti i så fall. Tidigast. September kanske.

 

Apropå det. KÅ opererade en patient i måndags, en Lundiana-påse. Det är den sorten jag bestämt mig för om det blir aktuellt. Skönt att ha gjort den valprocessen, faktiskt. Hon gjorde operationen tillsammans med någon av mästarna i Sverige som flög upp över dagen. Hon berättade att de kunde göra operationen utan att ta bort slidan, och det kan man göra när cancern sitter framtill. Det skulle kunna bli så i mitt fall också, för min cancer sitter upptill, framtill. Hon såg mäkta stolt ut, för det hade gått så bra och varit så lärorikt. Jag tyckte det var väldigt bra att hon tränat, ifall hon ska skära i mig med.

 

Så pratade vi lite om det här med att leva med INSIKTEN. Det är en mognadsprocess som tar sin tid. Jag tycker själv att jag mognat betydligt under det här året. Jag har det lugnare i mig själv, fast jag vet så mycket om min cancer. Det är verkligen speciellt att leva ett normalt liv med döden så påtagligt närvarande som en möjlighet inom något års tid. T1 G3 (min cancersort) är särskilt svårbedömd (det har hon också sagt tidigare) och kan beskrivas som en tickande bomb.
Hon kunde inte sia om något för den närmsta framtiden – och det hade jag inte väntat mig heller. Jag börjar faktiskt förstå min situation. Det går inte att säga nåt. Bomben tickar, men det är inte alls säkert att den detonerar.

 

I alla fall är det skönt att ha tagit något sorts prov idag. Jag går inte lottlös, den här gången. Det är skönt att ha lite koll på den där tickande bomben. Så gott det går.


Hej och hå

Jag är hemma. Igen. Det blev ingen operation.

 

Allt började dock helt enligt planerna redan igår kväll. Jag packade min väska med dagstidningarna, dator med diverse jobb- och bloggmöjligheter, iPod, mobil, en bok, flera korsord och sudoku, tandborste, en egen favoritkudde och ombyteskläder. Duschade i svampdesinfektionsmedel. Man köper medlet på apotek. Det är en tvättsvamp med nåt svampdödande medel som både löddrar och känns som sårsprit. Finns en särskild påse för hårtvätt. Paketets insida innehåller instruktioner om hur man systematiskt ska gå tillväga när man desinficerar sig. Jag kan det där. Uppifrån och ner. Aktade ögonen. Var noga med alla skrymslen inklusive näsborrarna och bakom öronen. La mej tillfreds och lugn, men med en stilla undran hur det skulle gå att behålla hexvix-soppan. Drack en sista vätsketår och åt sista antibiotikatabletten före operationen. Därefter gällde fasta.

 

Vaknade kl 6 i morse. Duschade enligt samma procedur som igår kväll. Klädde mig, vattnade blomman, fällde ner persiennerna och lämnade huset utan vare sig mat eller dryck i magen. Slängde sopor och for iväg med bilen till en firma som skall vaxa och rengöra bilen medan jag är borta. En taxi stod där och väntade på mig. Taxin tog mig till Resecentrum och bussen tog mig till friskhusets huvudentré. Jag stegade in exakt på utsatt tid kl 8.00 på friskhusets Dagvård.

 

Se, så välplanerat allt var. Jag hade verkligen tänkt ut att ha det både trevligt och nyttigt medan jag vistas på friskhuset.

 

Jag fascinerades av korridormiljön på väg till Dagvården. Bunkerkänsla. Å andra sidan blev upplevelsen av Dagvårdens väntrum med meditativ musik flödande i rummet som en oas i öken. Jag välkomnades av en trevlig sköterska. Vi imponerades båda av min akt. Den är sprängfull, kanske 5 cm tjock, full av papper om mig och min hälsa. Spanade som vanligt in var toaletten låg och gjorde ett studiebesök där innan jag satte mig att vänta.

 

Efter en stund var det så dags. Jag hämtades av en annan trevlig sköterska och anvisades en brits i ett flerbäddsrum. Hon drog för skynken för att jag skulle få eget rum. Jag förvarnade om min tvekan inför förmågan att behålla hexvix-soppan. Berättade också om min lättare huvudvärk. Sköterskan sa nåt om att sätta dropp för att minska huvudvärken. Fick en trave friskhuskläder att byta till. Den vita nattskjortan med öppning bak och rosett i ryggen. Den blå rocken med öppning fram. De jättestora trosorna med lite ben på. De benvita stickestrumporna som går upp en bit ovanför knäna. Blå plastskydd att sätta på fötterna om jag vill upp och gå. Och det ville jag ju. Även nu måste jag ha koll på toaletten. Ja, det var väl allt. Jo, jag fick ju armbindeln med namn och personnummer på. Och armbandsklockan fick jag inte ha mer.

 

Trots att jag gjort det här så många gånger, blev jag ändå osäker på om det var skjortan eller rocken som skulle ha öppningen bak. Men jag hade gjort alldeles rätt, visade det sig. Jag la mig tillrätta med tidningar och korsord. Fick veta att doktorn skulle komma och prata med mig strax. Sköterskan satte nål i armen. Vi pratade om hennes mer än 30 år långa erfarenhet som sköterksa på olika avdelningar. Själva nålsticket och hur hon behandlade mig vittnade om säkerhet. Vi talade också om den ökande utlandsturismen i Norrbotten, där hon är uppväxt. På nattduksbordet låg ett pappersark med information om senaste kissodlingen.

 

Läkaren kom i full operationsmundering. Det var min kära urolog KÅ. Hon såg papperet på nattuksbordet och kommenterade i förbifarten "varför har ingen visat det här för mig?" Hon 1) konstaterade att jag ätit fel antibiotika, 2) sa att hon helst inte vill härja med en sjuk blåsa för det finns risk för komplikationer och efter en stunds prat hit och dit 3) vi kan i alla fall ta ett sköljprov idag.

 

Sköljningen gjordes på plats av två sköterskor. Det sprutade in rumsvarm vätska några gånger som jag fick kissa ut igen och därefter fick jag en särskild vätska som jag försökta skvalpa runt i blåsan lite och denna vätska samlade de i en plastflaska med skruvlock. 1 dl. Därefter började demonteringen av mig som operationspatient. Armnål med dropp bort. Armbindel av. Friskhuskläder av, egna kläder på. Fick hjälp att beställa friskresa hem kl 11. Vi var 6 gamlingar i frisktransporten och jag var i särklass yngst.

 

Nu är jag hemma igen. Ställer in mig på delvis ändrade sommarplaner. Ny operationstid blir vecka 29, mitt i juli. Hej och hå.


Grottande

Till ärligheten. I övermorgon opereras jag igen. Jag känner tydligt hur jag håller på att grotta in mej och förbereder mig för… ja det där som jag inte vet så mycket om. Själva rutinerna kring operationen är det som oroar minst eller inte alls. Utom möjligen den där hexvix-insprutningen före operationen. Jag skall behålla hexvix-soppan i blåsan i en timme för att få önskad effekt på bilderna. Blåsan är så pass orolig (sveda och trängningar) att jag misstror mig om att klara det. Förutom detta lilla orosmoln är det bara lugnt, vad operationen anbelangar.

 

Jag vet rutinerna kring ryggmärgsbedövningen och själva operationen. Jag brukar ta minimalt med smärtstillande och lugnande för att vara klarvaken och följa operationens och personalens alla steg. Via urinröret förs alla instrument, lampor och kameror in i blåsan och via en TV-skärm tittar läkaren runt, belyser med blått respektive vitt ljus, tar prover genom att hon skrapar, knipsar, hyvlar, bränner etc. Med jämna mellanrum tar hon ut prover som läggs i små burkar eller sköljer blåsan för att få klar sikt. Landskapet hon färdas i med lampor, kamera och instrument är otroligt intressant. Ja, närmast vackert.


Fortfarande är jag besviken över att jag inte själv kan se operationen på skärmen. De envisas med att ”det inte går”. (Men jag vet att det går. Min blåskompis i Huvudstaden har sett sin egen operation.) Jag kan förstå att dom inte vill. Patienter som ser operationsingreppet kan ju börja kommentera och undra och bete sig. Men jag är inte som andra (vill jag bestämt tro). Jag tror att jag skulle kunna vara tyst om det är vad som krävs, eller bara stillsamt resonerande om vad som syns. Jag har ju i efterhand sett filmen från förra operationen och det var då inget skrämmande alls. Nä, jätteintressant var det. På det hela taget har jag valt att bli jätteintresserad av den cancer jag har och jag känner mig liksom snuvad på konfekten då jag inte får se själva operationen.

 

Jag har hypokondri igen. Tycker jag känner mig lite svirrig ibland. Får skov av lätt yrsel, illamående och kallsvettning. Tycker det liknar de skov jag fick för mer än ett år sedan. Då hade jag riktiga timslånga attacker av illamående och trodde jag var födoämnesallergisk. Jag hade spanat in pumpafrön som boven i dramat, kanske också popkorn! Det visade sig senare vara ett troligt symtom på min cancer. Att jag ätit pumpafrön i musslin strax innan var förmodligen en ren tillfällighet. Nu tänker jag att jag kanske har såna känningar och att cancern alltså kommit tillbaka med nya fräscha krafter. Samtidigt tror jag verkligen att det här är inbillningssjuka. Likaså tror jag att min rosselhosta är inbillningssjuka. Men tankarna är tänkta. De spökar i mitt huvud. Kort sagt. Jag är allt annat än cool inför operationen.

 

Det är inte operationen i sig jag grubblar så mycket över. Mest är det tiden efter och framför allt de besked som provsvaren har i sitt sköte. Jag vet inte om vi ska planera för att ta bort blåsan eller om det är behandlingar som gäller framöver. Jag vet inte NÄR heller. Jag själv planerar för en sommar då jag ska bila runt i Sverige och Norge och träffa goda vänner i lugn takt. Men jag vet egentligen inte om jag kommer att kunna genomföra dessa planer. Kanske ska jag behandlas i stället? Och då undrar jag hur jag kommer att reagera på ny omgång BCG medac. Tanken på det får mig att darra som ett asplöv. Jag minns alltför väl hur det var sist. Men då var blåsan både sårig och infekterad. Kanske kanske kanske behöver inte blåsan löpa amok den här gången.

 

Nåväl. Grottandet inför operationen innebär förberedelser för framtida pest eller kolera. Jag håller nog på att ta farväl av de goda dagarna jag haft nu en tid. Jag har mått riktigt bra. De var ena goa dagar.


Olika perspektiv

I den här bloggen ha jag bestämt mig för att vara duktig. Och det är då alls inget ovanligt för mig. Jag har hela mitt liv gillat att vara duktig. Det är på gott och ont. Någon har sagt följande:

 

Duktiga flickor kan komma till himmelen.

Dåliga flickor kan komma hur långt som helst.

 

Det är förmodligen väldigt sant. Jag har i alla fall bestämt mig för att vara duktig. Men inte på att vara cool och ståisk och klara av min situation lätt som en plätt. Jag väljer att försöka vara duktig på att formulera hur jag har det med alla våndor, skröpligheter, oroligheter, hypokondri, depression, glädje etc. Jag lägger vinn om att vara ärlig. Och jag förstår mycket väl om mina läsare storknar. För det gör jag ju själv också, titt som tätt.

 

Jag har mött flera av mina vänner som säger att de inte orkar läsa min blogg. Det förstår jag. Antar att innehållet väcker egen ångest. Eller att det är tradigt i största allmänhet. Och hur kul är det att läsa om hur jag kissar på mig? Men å andra sidan. Jag vet då inte vad jag skulle skriva, och inte heller hur, för att fånga dessa mina vänners intresse. Och det har jag alls inget intresse av att göra. Jag skriver i första hand för min egen skull. Men för att nu vara ärlig – det är roligt för mig om mina ord kan upplevas som givande för några andra. Och det vet jag nu att de gör. Jag har t ex mina blåskompisar som är i närmast identisk sits, även om detaljerna och tidsschemat skiljer något. Och skaran av läsare är större än så…

 

Alltmedan jag fortsätter att vara duktig skildrare av min egen situation, som jag finner speciell, intressant och svår. Samtidigt inser jag ju hur befängt allt är. Vi har vår utmätta tid på jorden. Vi ska alla dö en gång. Dödligheten är 100% oavsett hur mycket pengar vi ger till hjärt-lungfonden eller cancerfonden! Allas vår hälsoiver är ett sätt att skjuta upp det oundvikliga. Att jag väljer att vara duktig skildrare av hur det är att vara kvinna med blåscancer är ur ett kosmiskt perspektiv extremt ointressant. Men ur mitt eget perspektiv är det ”den största nyheten”, för att nu travestera Ingela Agardh. Tänk så olika det kan vara.


Midsommar

Hemma igen efter några dygn borta i midsommarland flera mil uppströms älven. Goa avkopplande dagar för sinnet.

 

Jag har stiftat bekantskap med tre gårdar som ligger intill varandra på nordsluttningen. En av gårdarna ägs av maken till mågämnets mamma. Gårdarna tillhör en syskonskara vars familjer var där i stort sett mangrant. Vi som firade midsommar var i åldrarna från högstadieålder till 98 år. Vi klädde och reste stången, sjöng och dansade runt den (alls inte mangrant), dukade upp kaffe och kakor, spelade boccia, dukade fram knytisbuffé, drack och åt och sjöng. Nåja, det lät som jag var synnerligen aktiv i organisationen. Det är inte sant. Jag drog mig tillbaka då och då och vilade på en kökssoffa.

 

Jag pluggade på så jag skulle veta vilka jag skulle midsomra med. Där fanns flera med cancer, en med MS, några dekorerade (tatuerade), några tystlåtna, några välartade, talföra och trevliga. Helsyskon och halvsyskon med sina familjer. Skilda, med nya relationer, egna barn – den andres barn, änkor, särbos, Ett stycke Sverige i miniatyr.

 

Vi hade tur med vädret. Enda regnskuren kom då vi pausade innan det var dags för buffen. Avspänt, härligt och lagom för mig med en inte helt snäll blåsa.

 

Midsommardagen vandrade vi vid en skogstjärn där vi blev guidade i stugornas ägoförhållanden och ägarnas grad av girighet. Där fanns sur-djävla Enok Sjödins stuga (namnen är fingerade) vars ägare jagar tjuvfiskare och girigt bevakar sin egen brygga. Där fanns Ulla-Britt Westins stuga, hon som fick marken av Skogsvårdsstyrelse som inlösen och som därmed blev privat ägare till den badplats som byborna själva skapat med sina bara händer. Nu sitter skyltar upp om privat ägo och olika byggnadsverk förtydligar platsens privata karaktär. Våran guide och värd gillar inte girighet, helt uppenbart. Nej, generös och hjälpsam ska man vara.

 

Innan vi åkte hem igår, midsommardagen, resonerade vi på mitt initiativ om synen på elit. Det är kontroversiellt med gymnasieutbildning för särskilt duktiga elever. T ex duktiga i matte. Däremot har vi i Sverige mångårig erfarenhet av elitgymnasier, som inte alls är lika kontroversiellt. Vi har skidgymnasium, tennisgymnasium, curlinggymnasium etc. Det är i Sverige betydligt mera OK att särskilt stötta elever som är duktiga i fysisk aktivitet, läs sport. Men det är rejält kontroversiellt att stötta särskilt duktiga elever inom teoretiskt intellektuella discipliner. De praktiskt inriktade gymnasielinjerna har låg status. Det här har jag svårt att förlika mig med. Även om problematiken inte alls är enkel. Jag blir lika upprörd över fenomenet att barn blir vingklippta och inte stöttade att utveckla sin potential (oavsett vilka förutsättningar de har) som att människor är giriga på andras bekostnad.

 

Därmed är midsommaren överstökad. Dotter och mågämne har rest söderöver och jag är nyklippt. Fick min sommarfrisyr tillyxad i trädgården medan solen gassade på mig.

 

Nu återstår att bara två vardagar innan jag lägger upp mig på operationsbordet. Blåsan har slutat blöda, men den har varit öm och surgnetig med trängningar och det gör fortfarande ont då jag kissar. Åter täta nattvandringar. Känningarna från blåsan just nu gör mig väl medveten om att jag ska få nya avgörande besked.


Tryck i kokaren

Jag är både glad och besviken så att det är högtryck i kokaren.

På sena eftermiddagen igår ringde min kollega GLH till mig. Hon sa att hon bara behövde "säga det till nån". Hon var fnissig, förvirrad och glad. Det visade sig att hon fått besked om att vi fått ramavtal på ett anbud som vi lämnade på HR-insatser i en helt annan del av Mellanmjölkens land för länge sen, närmare bestämt i februari. Vi trodde båda att upphandlingen var avklarad för länge sen och att vi inte alls kom i fråga. Nu skulle hon skriva avtal med den stora kunden. Fantastiskt roligt. Äntligen lön för den gnetande mödan.

 

Hon ringde precis som jag var på väg ut till apoteket, se nedan, och till resecentrum för att hämta dotter och mågämne. Vi ska midsomra tillsammans uppströms älven hos hans mamma. Ännu en anledning till glädje.

 

Det här skedde precis innan jag gav upp och messade min urolog, som jag visste var på annan ort i landet (för övrig samma del av landet som vi fått ramavtal i) att nu är taggtrådshullingarna svettigt starka och kan jag inte börja äta på de antibiotikatabletter jag har kvar sen förr? Jag messade kl 16.32 och kl 16.50 stod jag på apoteket och hämtade ut mera antibiotika som hon, urologen, skrivit ut och mailat iväg receptet på. I mellantiden hade jag hunnit få telsamtal från henne med några kontrollfrågor och med råd om hur jag ska äta medicinen nu fram till operationen. Jo då, jag skulle börja äta medicinen omedelbart. Jag skriver så här detaljerat för att fatta själv hur otroligt förspänt jag har det med välvillig service. Och medicinen har effekt. Taggtrådshullingarnas längd avtar, det kunde jag konstatera redan sent i går kväll. Skönt. Ännu en orsak till glädje.

 

Nu är det natt och jag har varit uppe på min vanliga kisstur. Det är nu besvikenheten kommer in. Efter månader av fint kiss så var det nu hallonsaft. Och jag vill bara skrika. Nej, inte nu igen! Det har ju varit så bra, så länge! Nu ligger jag här med mina tankar om vad det här kan vara tecken på. Jag kissade chokladpudding i förrgår och har sett någon liten blodflaga sen dess. Och nu rejält färgad hallonsaft. Visst kan det vara så att såret från skorplossningen läcker? Jag har också behov av att "säga det till nån". Nu, som så många gånger förr, är bloggen min ventil. Både att kunna "säga det till nån" och konkret att knappra på datorns tangenter. Då GÖR jag något jämfört att bara sitta och tänka oroliga besvikna tankar. Det lättar på trycket i kokaren.


Olika ansikten

Tänk att Ingela Agardh dog häromdan. Kanske var det rentav igår. Har sett henne framträda i morgonsoffa om sin cancer för en tid sedan och noterat att hon propagerar för mera Gud i TV.

 

Jag har känt nån sorts systerskap med henne. Hon har varit ett driftigt fruntimmer. Hon har representerat en sorts kvinnlighet som jag beundrar och respekterar. Kunnig, rolig, tuff, drastisk och fräck. Och som jag inte riktigt hittar efterfrågan på i kontaktsighterna. Det är en stor sorg, faktiskt. Men det är en annan historia, som jag inte ska ge mig in på nu.

 

Ingelas död är en av de stora nyheterna på TV-nyheterna nu på morgonen. Dom sände den där morgonsoffeintervjun i repris nyss. Och nu såg jag nåt ännu mer än sist. Hon gick i polemik med vår syn på döden och hur den gestaltas i pressen som nåt oerhört dystert allvarligt. Hon förmedlade faktiskt en syn på döden som något ganska lugnt och fridfullt och som man kan skoja om. Bl a berättade hon om att hennes man också är svårt sjuk. Han hade kommenterat situationen: -Undrar vem som vinner på upploppet, du eller jag.

 

Ingela förmedlade också en trovärdig bild av sig själv som färdig med livet. Hon har gjort sitt och drömmer inte om en massa som hon inte hann göra. Hon var vän med döden och hade inte den där livskampen kvar i sig. Detta förundrade henne och hon tyckte nog att hon BORDE vilja leva.

 

Det här ger mig något. Döden är verkligen inte nåt statiskt otäckt gräsligt i alla lägen. Klart att ond bråd snabb död är traumatisk för framför allt anhöriga. Men har man levet ett långt liv och har det mest bara besvärligt, så är döden närmast en vän. Och så tänker jag just nu även kring yngre personer. Det är för väl att döden finns. Den är verkligen ett fint alternativ när tillvaron är mest bara för djävlig.

 

Alltså, Ingela har gett mig insikten att döden verkligen kan ha många olika ansikten. Jag håller med Ingela, då hon ifrågasätter vår kulturs och medias bild av döden som något oerhört svårt och tragiskt. Den borde nyanseras. Det skulle vi alla må bättre av.

 

Jag inser också att det har hänt något med mig under det här året med cancer. Nog var jag tidigare vän av döden som ett bra alternativ för gamla och svårt sjuka. Nu har jag blivit vän med tanken på att döden har väldigt många olika sorters ansikten. Och betänk alternativet om döden inte fanns. Det skulle ju urarta till rena rama hellvetet på jorden.

 

Jag undrar om det var så Ingela tänkte. Att TV skulle må bra att ha mera Gud. Hon pratade om behovet av mera andlighet. Med flera filosofer och andligt inriktade personer på TV får nog vår sterotypa syn på liv/död en behövlig nyansering. Jag håller med henne. I princip.


Chokladpudding i cognac

Efter en längre period av idel hälsosolsken, är det idag dags för en liten humörskur. Med betoning på liten. Jag känner åter av taggtråden. Litegrann. Och då börjar jag genast tänka på vad jag gjort och inte gjort. Det blev kanske lite väl lite drucket igår? Å inte drack jag så mycket tranbärsjos som jag brukar. Det är nog mitt fel på ett eller annat vis. Så tänkte jag tills jag gick på toaletten idag mitt på dan.

 

Då nöp det lite extra, det gick liksom lite trögt och sen blev jag smått förfärad. Har funderat på hur jag ska beskriva det jag såg. För det som var förfärande var mera synligt än kännligt. Alla beskrivande ord får mig att äcklas. Tills jag kom på beskrivningen ”chokladpudding i cognac”.

 

Så for jag till stadens friskhus för att ta några prover inför operationen nästa vecka. Även sköterskan som tog urin- och blodprov fick en sån där läcker anrättning i plastmuggen. Alltmedan vi pratade barn med varandra. Våra barn gick på dagis tillsammans. Nu är B 29 år, ekonom, har bott i USA några år, Las Vegas bl a, bor nu i Oslo och har just varit hemma för att hämta sin Cadillac. Jag berättade om min M som är nästan klar maskin civing, nästan filosof, nästan lärare, men passionerat intresserad inom historiskt hantverk. (Kolla hans blogg http://maxlu179.livejournal.com så förstår du). Då berättade hon om Bs lillebror, som likt min M kör slalomvarianten i livet. Ja, sen var provtagningen klar. Det är småtrevligt att bo i en stad där man är igenkänd. Vi pratade över huvud taget inte om varför jag var där eller om mitt efterrättsliknande kissprov.

 

Nu är jag hemma och har bälgat tranbärsjos. Å så tänker jag att jag verkligen har behövt den här tiden för att läka ihop. Jag förstår ju att jag har skorplossning. Hela två och en halv månad efter senaste operationen. Det tar sin tid att läka, tydligen.

 

När jag producerar efterrätter på toaletten får jag över huvud taget ingen lust att kolla på kontaktsighterna om någon skickat nån liten hälsning till mig. Då ryser jag av tanken. Nej, här sitter jag med en vågig mun, känner mig ämlig och allt annat än attraktiv. Har en inre humörskur, fast solen bara vräker på där ute.


Rodnar ännu mer

Vad sägs om den här? En 26 åring, som alltså är 32 år yngre än jag och lika gammal som mitt yngsta barn, skriver:


God morgon
Hejsan. Har just köpt en sommarstuga ute vid havet. Nära till Regionhuvudstaden (min översättning). Gillar äldre kvinnor och söker en älskarinna över sommaren. Hör av dig om du gillar yngre män, vin och lugna stunder ute vid havet.

 

Fantastiskt erbjudande. Tänk, en ung stilig man. Samtidigt så motbjudande. Nog kan jag förstå behovet av en morsa. Men morsor ska man väl för fridens dagar inte ha som älskarinna. Min fattningsförmåga räcker inte till för att förstå behovet. Istället för att förstå så rodnar jag. Ännu mer.


Rodnar

Jag vill lite blygt erkänna en sak. Jag är så frisk och pigg nu att jag har lust på annat i livet än att reflektera över min cancer eller att jobba. Jag har återupptagit mitt engagemang i kontakt-sighter. I över ett år har jag häckat ett dvalande liv på Norrlandskontakten under namnet Kontext..  Det har varit gratis. Det var där jag träffade på Vildhunden som är den person som inspirerade mig att börja blogga. Jag är honom evigt tacksam för det.

 

Nu har jag också valt att vara 3-månaders medlem i Mötesplatsen. Där heter jag Atena. Tänkte roa mig med det i sommar. Jag tycker det här är både läskigt och mycket intressant. Känner mig rätt udda. Förstår att man ska följa en särskild etikett som innebär att man spanar in varandra, som lämnar spår utan att säga något alls. Och ska man säga nåt så ska det vara mer eller mindre intetsägande, helst roliga, saker till varandra och så kanske det tar sig. Jag har absolut inte belönats med att vara intitiativrik och ärligt mångordig. Då brukar det bli alldeles tyst. Tror att både initiativkraft och kompetens skrämmer. Men det vet jag naturligtvis inte.

 

Märker också att jag har två besökskategorier och det förundrar mig. Den ena gruppen är unga män på 20 – 35 och den andra är män på 50 – 65. De mest intresserade har varit män i resandebranschen som verkar vilja ha damer utefter sina färdrutter. Finns också de som lever i en dålig relation och vill förgylla tristessen. Många medelålders män vill ha vackra vältrimmade nätta damer i något yngre ålder. En del män vill pådyvla sina egna heta intressen t ex bridge eller golf. På det hela taqet känner jag mig ful och fel. Men, va fan. Jag tänkte ha lite kul med det här ett tag. Jag får väl vara både ful och fel. Det är sån jag är. Och nåt lär jag mig väl på kuppen. Medan jag rodnar.


Finns fler

Igår träffade jag en gammal god vän som numera bor uppströms älven. Jag skriver inte ut henne initialer, för att hon ska slippa bli identifierad av vänkretsen. Vill prata med henne om den saken först.

 

Vi hade kommit överens om att hon skulle komma till mej efter en genekologisk undersökning för att se om hon möjligen har cancer. Det hade hon. Trodde gynekologen.

 

Oj oj. Nu är hon i det chockartade tillståndet då det går upp nåt dramatiskt nytt för henne. Frågor av vitt skild karaktär kom till henne. Hur har det här gått till? Hur kunde det ha upptäckts tidigare? Det är nog inte allvarligt? Kommer hon att överleva? Hur blir det i höst? Ska hon våga investera mer i sitt hus? Orkar hon? Ska hon ha kvar bilen? Hur blir sommaren? Hur ska hon klara sig ekonomiskt? Vad ska hon säga till sin mamma? Barnens roll? Vem står nära, en sån här gång? Frågorna står som explosiva kaskader. Alla är relevanta.

 

Hon vet ännu inte särskilt mycket. Prover är tagna och hon vet inte när hon får svar och vad hon kan vänta för svar. Hennes liv tar en delvis ny vändning och hon undrar nu mest om hon kommer att överleva. Å så pratade hon om sitt tuffa liv där cancer haft goda förutsättningar att få fäste hos henne. Hon vet knappt att cancer är av olika sorter, dvs att det finns snälla och elaka, snabba och långsamma.

 

Jag känner varmt för henne och alla reaktioner hon har att gå igenom framöver. Jag märker också att jag reagerar rationellt och sakligt. Jag ville ha fakta. Vad sa läkaren, vad händer härnäst, när får du besked? Märkte att vi inte alls var på samma planet och jag ansträngde mig för att vara med henne i hennes reaktion. Hon verkar inte alls vara särskilt faktafokuserad just nu. Kanske kommer hon inte att bli det heller. Vi reagerar ju så olika, vi människor. Alla blir inte som jag tokintresserade av den cancer de har.

 

Jag vet ju att nu är startskottet på en period av undersökningar som ska utröna cancersort och utbredning. Förstår att hon har mer bråttom än friskvårdssystemet. Inte förrän utredningarna är gjorda kan man fatta beslut om behandling. Har kollat på nätet. Det kan bli allt ifrån att man bara tar bort en bit av livmodertappen till att man tar hela livmodern och kompletterar med strålning och eller cellgifter. Det är ett enormt scenariospann.

 

Jag känner mig kvasikompetent. Stadig och kunnig. Utan att egentligen vara vare sig det ena eller det andra. Men jag har i alla fall min egen erfarenhet av att leva med och behandlas för cancer.

 

Igår fick jag också sms från min manlige blåskompis. Han låg på friskhus efter att ha gjort änne en TUR-B-operation. Jag har räknat ut att vi nog kommer att få svar från våra respektive operationer, trots att jag inte opereras förrän 25 juni. Tumhållning för oss båda. Det är ju så avgörande vad de hittar eller inte hittar när de är inne i våra blåsor och härjar.


Allt har blivit bättre

En tur till sjukgymnasten idag var uppmuntrande. Hon håller till i friskhuset i regionhuvudstaden. Kunde rapportera att jag skapat mig ett fungerande stöd för motionen och att jag nu har kommit till det där åtagandet om minst 30 minuters motion om dagen, som jag ”borde” ha klarat för länge sen.

 

Grejen är nu att jag inte ska slå på mig för det utan istället glädja mig åt att jag är där. Jag håller på att lära mig svåraste läxan - långsamhetens och måttfullhetens lov. Tillsammans gick vi igenom ett program som jag kan göra redan i sängen då jag vaknar. Det är ett program som ska stärka rygg och mage. Axlarna ska jag inte ge mig på förrän jag är ordentligt uppvärmd. Fick två gummisnoddar med mig för at träna armstyrka.

 

Jag får verkligen anstränga mig för att acceptera framgångar från en så låg nivå som jag är på. Att göra armrörelser utan nån som helst belastning är ju löjligt. Men sjukgymnasten försäkrar att det inte alls är löjligt.

 

Vi satt och pratade lite om min utveckling. Jag har fått till bra matvanor. Ganska bra, i alla fall. Men lite svår är jag på att skapa de där jämna intervallen mellan ätandet. Jag äter i alla fall bra mat med låg halt kolhydrater. De vanor jag nu har är långsiktigt hållbara. Och det, mina vänner, är fantastiskt. Jag gick ner 5 kilo först men sedan åtskilliga veckor står jag still. Hoppas kunna vända nedåtkurvan med ökad motion. Skulle sitta fint att lätta ytterligare 5 kg till höststarten.

 

På det hela taget är allt bara bättre. Jag berättade också för henne att så bra som jag mår just nu kommer jag förmodligen inte att göra senare när jag ska behandlas igen eller om blåsan ska tas bort. Jag står faktiskt inför pest eller kolera framöver. Så det gäller att NJUTA NU. Och jag tror min skäl att jag gör det.


Gladare

Jag har blivit kontaktad av ännu en person idag. Den här gången kände jag honom. Rätt väl.

FT, vår kära coach på Almi som agerade barnmorska till vårt företags födelse 2005. Sedan ca ½ år är han egen företagare och verksam med säte i en stad uppströms älven. Han ringde för att säga – Hur är det?

 

Det fick han veta. Både hur det är med mig som privatperson med en viss arbetsbegränsande åkomma och hur det är med vårt företag. Jag berättade om den där sejouren av företagsstöttning vi hade för några veckor sedan och hur värdelös jag tyckte att den var. Jag hörde mig berätta så nyanserat jag kunde om vilka slutsatser vi drar av den bedrövliga sejouren, vilka tvivel vi har inför nuvarande rådgivare, vad vi istället tycker att vi behöver av bollplankande kompetens och vad vi nu står inför och ska inrikta oss på. Jag märkte att han förstod precis. Och jo då, han berättade om sig och sitt, också.

 

Jag kunde också använda honom som ett bollplank i en specialfråga. Jag har fått en lös förfrågan om att skriva en artikel i en bok om projektledning som skall ges ut av ett av våra mest namnkunniga bokförlag. Klart det är bra för rörelsen att skriva och bli lite offentlig. Men vid närmare betraktande är det inte så där självklart heller. Det beror bl a på om jag kan skriva någorlunda intressant utan att berätta rena affärshemligheter. Det är en balansgång som jag inte vet om jag klarar. Han peppade mig i tron att jag kan och att det är möjligt.

 

Jag blir glad över min summering. För jag hörde med vilken energi och relativ optimism jag berättade om både mig och oss. Jag blir glad över att höra hur energiskt och glad jag lät. Det verkar som deppmuppen i mej håller på att släppa sitt nedtyngande grepp om mig. Det är inte bara kroppen som blir allt gladare för var dag. Även jag blir det.


Nya tider, nya vindar, nya konsekvenser

Jag har blivit kontaktad av en kvinna på Försäkringskassan som är min nya kontaktperson. Det var trevligt att bli uppringd som komplement till det brev jag fått för en tid sedan. Hon berättade för mig om de förändringar som förestår i sjukförsäkringssystemet.

 

Efter ett år blir sjukpenningen sänkt till 75% (från 80%) – det kan jag överleva.

Efter 550 dagar (ca 1,5 år) upphör ersättningen helt – gulp.

Jag kan söka förlängd sjukpenning, vilket jag kan få om sjukdomen betraktas som särskilt allvarlig. Kriterierna för det är inte fastställda, åtminstone inte så hon kunde redogöra för dem – låter som jag i alla fall ska pröva.

 

Först blev jag bara tyngd. Och det är jag väl fortfarande. Men sen inser jag att det här kommer att påverka hur jag ser på min egen behandling. Om sjukpenningen upphör snart, så ska jag väl passa på att få blåsan bortopererad nu och inte vänta till senare, då jag inte får nån sjukersättning. För va ska jag leva på om jag blir heltidsborta från jobbet ett längre tag?

 

Stackars sjukvård. Dom kommer att få ett hellvete med de här nya reglerna.

 

Det här må ju vara en absurd konsekvens. Blåsan ska väl tas när det är medicinskt motiverat och inte privatekonomiskt. Det råder nya tider, det blåser nya vindar som ger nya konsekvenser. Hej och hå. Här behövs nya kreativa tankar och lite agerande. Bildligt vässar jag min penna för att skriva jag-vet-inte-vad till någon jag-inte-vet-vem.


Tänk om

Syrenen blommar för fullt, plommon- och äppelträd har blommat över. Så långt har sommaren kommit här. Jag traskar på i livet med viss nervositet för hur blåsan ska funka. Jag tror jag är inne på 4e antibiotikafria dagen och ja, det går ju faktiskt bra. Lite hispigare än vanligt är blåsan. Men bara lite. Egentligen får jag sammanfatta läget så här: min kropp är ganska lycklig över att må så pass bra som den gör. Mitt psyke släpar fortfarande efter. Men det kommer sig så sakteliga det också.

 

Jag är glad över att ha mina nätverkssystrar som jag avrapporterar mitt motionerande till. Är inne på tredje veckan av hållna löften. Jag är fullkomligt övertygad om att jag skulle sjappat utan dessa löften om rapporter.

 

Igår var jag utbjuden till en konsultkollega som bor i en by söder om min stad. Solen gassade och vi promenerade och pratade i några timmar och intog en underbar sen lunch efteråt. De där motionspassen jag ska göra kan verkligen vara angenäma, om jag bara umgås med folk samtidigt. Men att bara gå ut med stegräknare för att ha tillryggalagt ett visst antal steg är pest. Jag behöver mera mening än bara att veta att jag mår bra av motion. För det VET jag ju. Mer än väl.

 

Semesterplanerna börjar pocka på. I fjol vid den här tiden kämpade jag med en trilskande blåsa och hoppades att antibiotika och hormoner skulle hjälpa. Då hade jag inte en den blekaste aning om att mina besvär var blåscancer. Jag tänkte mig en sommar där jag tog bilen och styrde kosan dit lusten bar. Det blev ju inte så. Inte alls. Besvären, som jag tänkte mig lämna hemma, följde med och redan vid första anhalten i Kungliga Huvudstaden blev det omgående akut läkarbesök, remiss till undersökningar och, ja, det hela började rullas upp.

 

Nu vet jag inte om jag vågar tänka så där sorglöst inför den här sommaren. Men jag ska försöka. Några hållpunkter har jag och i övrigt ska lusten och vädret få styra mig. Jag tar min lilla bil och bara kör.

 

Men först ska jag opereras (TUR-B) och svaren på proverna vill jag kanske också ha innan jag ger mig iväg. Jag tror jag ger mig iväg, oavsett vilket svar jag får. Har cancern kommit tillbaka skall det planeras för cystektomi (blåsan bort). Men det blir nog mest friskhuset som ska planera. Jag har ju gjort mitt val av blåsa. Det borde inte påverka semestern. Däremot påverkar det i hög grad planerna för hösten. Men det är inget jag kan tidigarelägga. Bara ställa in.

 

Jag känner mig ändå rätt lugn. Mitt stalltips är att jag är cancerfri även nu. Och det vore väl fantastiskt. Tänk om jag är det trots att jag i princip inte är behandlad sedan november. Tänk om.


Skräp

Nu ska jag gnälla riktigt ordentligt. Jag har haft det här gnället i mig accelererande den senaste tiden och nu får jag närmast spunk.

 

Jag tycker att vi människor är knepiga, egoistiska och rent ut sagt vidriga. Det jag har irriterat mig på är hur vi skräpar ner. Vi kastar cigarettfimpar, godispapper, plastbägare som innehållit risifrutti eller milkshake, ölburkar och glasflaskor med innehåll av läskeblask. Vi kastar det här skräpet var som helst och alls inte bara i behållare för skräp. Dessutom har vi mage att tycka att det ska finnas skräpbehållare uppsatta överallt där vi går. Utan tanke på att det är människor som plockar och städar efter oss. På sistone har det funnits nyheter om kommuner som ställt in städning av torg och badstränder av pangabrist eller för att uppmärksamma oss på vårt beteende. Kvällspressen har braskande rubriker med listor över Sveriges värsta snuskbadstränder.

 

Jag tycker att vi är helt sanslösa, faktiskt. Det har gått över alla rimliga gränser.

 

Igår tog jag mig ännu en tur till den där skogstjärnen. Nyligen har det byggts en handikappramp dit för att öka tillgängligheten till denna underbara plats på jorden. Det är ett fint stycke orörd natur och där finns inte sopställ uppsatta. Jag vandrade till mitt tänkeställe och tillbaka. Började plocka skräp där jag satt. Ett cigarettpaket och några fimpar, godispapper. När jag gick hemöver såg jag det ena efter det andra som jag också plockade med mig. Hittade en liten plastpåse som jag kunde lägga skräpet i. Den blev full men jag hittade fler plastpåsar. När jag kom ut till stora badstranden där de många människorna vistas, så var det så mycket skräp att plocka att jag gav upp.

 

När jag gick där med mina skräppåsar, tänkte jag att det är så här vi gör i det stora perspektivet också. Vi eldar upp jordens resurser av fossila bränslen för vår bekvämlighets skull inom loppet av hundra år och vi spyr ut skräp i atmosfären som gör att jorden kippar efter andan och vårt klimat förändras dramatiskt.

 

Ja ja. Jag vet att jag är medskapar i det här. Det är ju skitjobbigt att bli medveten om vilket svin jag är. För övrigt är svinen oskyldiga i det här sammanhanget. De är renliga djur. Om de får förutsättningar att leva på sitt sätt, vill säga.

 

Det jag nu undrar över är varför jag känner mig så personligt kränkt och iriiterad på oss skräpande människor. Är det ett sätt att kanalisera min nuvarande livsfrustration? Skulle tro det.


Organisationskonsult med skov

Jag har varit på en två dagars tur till Huvudstaden och genomfört kundmöten som glassig konsult. Du, som följer min blogg, vet att jag inte berättar närmare om vad jag gör i mitt jobb. Jag beskriver det bara i allmänna ordalag. I stället har jag valt att den här bloggen skall handla om en annan viktig aspekt av mitt liv, nämligen om mitt liv med blåscancer och min blir-frisk-resa. Därför berättar jag nu några episoder om hur det kan vara att vara glassig organisationskonsult med blåscancer. Eller, för att nu vara riktigt korrekt, just nu cancerfri organisationskonsult med en blåsa som håller på att läka så fint men som får lite fnatt ibland. Jag brukar kalla dessa fnatt för skov och jag får skov under några timmar några gånger i veckan. De kommer utan förvarning. Jag väljer att skratta, för annars skulle jag bara gråta.

 

Scenariot är hämtat från idag på morgonen och förmiddagen, från klockan 7.30 och 5 timmar framåt.

 

Jag lämnar min dotters lägenhet i Norrförort strax före kl 7 för att ha ett frukostmöte med en av våra partners på Mariatorget kl 7.30. När jag går trapporna upp ur Mariatorgets T-station känner jag en trängning av intensivare slag. Jag skyndar mig, hittar torget, men var ligger café Rival, där vi skulle träffas? Ringer kollegan jag skulle träffa. Då, pang, kan jag inte hålla mig längre.

 

Till skillnad från tillvaron för några månader sedan är jag nu utrustad med rejäla blöjor, så det gör ingenting. I lugn och ro kan jag leta mig till Rival, byta blöjor på deras toalett och under tiden har min kollega anlänt och vi kan ha vårt möte. Jag behöver gå på toaletten ytterligare två gånger innan vi skiljs åt en och en halv timme senare. Det sista jag gör är att tömma mig på det som finns att tömma.

 

Nu bär det iväg till ett kundmöte på ett stort etermediebolag på Gärdet. Tunnelbana till Karlaplan och promenad till målet. Trängning. Kissar på mig på väg in mot entrén. Och det gör ju inte så mycket nu heller, för jag har ju de där rejäla doningarna på mig. Toaletten där jag byter ligger vid fiket omedelbart till vänster om entrén. Det vet jag sen förr. Därefter anmäler jag mig i den välbevakade receptionen och får en besökslapp att sätta på skjortan. En kort stund senare blir jag hämtad av den chef jag avtalat träff med.

 

Vi har en timme på oss för uppföljande samtal av en tidigare konsultinsats. En knapp timme. Första halvtimmen går finfint. Sen får jag trängningskänning. Men kan hålla mig. En stund. Vi är inne i ett intensivt skede av samtalet och har inte så många minuter kvar. Det är bara inte lämpligt att avbryta med ett toalettbesök just då. Jag kan nog hålla mig, bara en liten stund till. Men det kan jag inte. Där sitter jag och pratar med sagde chef medveten om att jag kissar på mig rakt framför hans ögon. Tur att man har pokerfejs. Och det bär sig inte bättre än att jag under avrundningen av vårt samtal kissar på mig en gång till innan jag blir eskorterad ut genom den välbevakade receptionen. Där vill jag kolla om det finns en forskningsrapport inlämnad till mig av en annan person i det där etermediebygget. Jag kissar nu på mig ännu en gång. Kan uppsöka toaletten intill huvudentrén. Mina rejäla doningar håller för en rejäl skur. Men inte två. Och definitivt inte tre. Nu har jag våtvärmande långbrallor, som jag ödslar mängder med toapapper på att till nöds torka upp.

 

Jag vandrar vidare i det vackra vädret till buss nr 4, hoppar av vid Kungliga Biblioteket och möter min kollega GLH för ytterligare ett kundmöte på Sveavägen. Det första jag gör är att gå på toaletten. Vi pratas vid i en och en halv timme och - hör här - jag kissar inte på mig den stunden. Lämnar stället med ytterligare en toalettvisit.

 

Det har nu gått 5 timmar och på den tiden har jag kissat på mig 5 gånger och gått på toaletten 8 gånger. Så är det när man är glassig organisationskonsult med en blåsa som har ett skov. Tur att jag inte har skov jämt. Vad skulle du göra, skratta eller gråta? Själv är jag mycket tacksam över att inte ha cancer i ändtarmen. Då skulle jag nog inte skratta.


Småprat

Värmen är fantastisk. Träden blommar, fåglarna kvittrar. Min kropp är besvärad och ovan vid värmen. Den knotar i största allmänhet med diverse gisten ledvärk. Mer än på länge faktiskt. Jag undrar om det beror på att jag inte äter samma mängder smärtstillande längre. Och apropå medicin. Om tre dagar blir det spännande för Kontext. Då slutar jag äta antibiotika och ska så att säga klara mig själv. Det gruvar jag mig för. Hoppas det går bra. Men jag har mina tvivel. Redan nu har jag av och till taggtråd i min blåsa men kan hålla den borta med ohemula mängder tranbärsjos. Naturligtvis undrar jag hur det blir utan stöd från antibiotika. Tänk. Det känns som att jag ätit antibiotika oavbrutet hela våren. Sedan februari. Det är nästan sant. Och det har funnits kortare uppehåll. Klart jag är nervös nu när jag ska bli självgående.

 

Jag förbereder mig för att resa söderöver om en stund. Skall en kortis till Huvudstaden för att träffa lite folk i jobbsammanhang. Åker tillsammans med min kollega.

 

Det blev ett avslaget men ändå gemytligt firande av min 60-åriga kompis. Hon satt i högsäte i solen med nyss inköpt ihopfällbar solhatt. Den hade hon hittat på loppis dan innan. Eller var det Eriks-hjälpen? Och hon dröp av svett, vilket vi gjorde allihopa. En treåring deltog. Hon fick sitta och plaska med vatten i och runt en badbalja för att inte få solsting.

 

Så nog är värmen fantastisk. På OLIKA sätt.


Nygammal insikt

Gårdagen blev en degig dag. Närmast nedstämd. Misslyckades få igång områdets gräsklippare så min luggiga gräsmatta har förblivit luggig. Och min trädgård som ska ha en mindre fest snart. Stön.

 

Jag blev sur och ännu mera nedstämd. Så blev jag förbannad, tog middagssallad med i en burk och for till en sjö (tjärn) på vår ö och satte mig att stirra ut över klipporna på skogstjärnen. Himla fint. Skickade SMS till mina barn om beskedet på röntgen. Fick omedelbart tre glada SMS tillbaka. Kände mig inte lika ensam då.

 

Jag satt där på klippan och begrundade den här håglösheten jag är i trots att jag får idel goda besked. Blir trött på mig själv och mitt nedstämda humör trots beskeden. Jag kunde väl vara lite glad.

 

Den akuta krisen är över. Långsamt börjar det gå upp för mig, innebörden i det min läkare sa till mig redan första mötet jag hade med henne för snart ett år sedan. Hon sa att vi kommer att umgås länge. Jag börjar fatta att jag präglas av den här åkomman resten av livet.

 

Min tidshorisont har förändrats. Den har förlängts. I höstas tänkte jag inte många månader framåt. Det handlade om veckor. Om behandlingarna, pauserna och operationen som skulle ge besked. Nu ser jag månader och faktiskt år framåt. Och blir inte direkt glad av tanken. I alla fall inte enbart. Jag tänker på alla dessa vändor med behandlingar, operationer och besked, paus, behandling, operation och besked. Många år. Stön. Så kommer det att bli om jag får förmånen att klara det här.

 

Man kan inte säga att jag är snabb i vändningarna. Det har tagit mig närmare ett år att fatta att jag har en cancer som jag behöver kämpa med i massor av år. Att överlevandet inte innebär frid och fröjd. Ett liv med cancer innebär att något lurar i bakgrunden av medvetandet. Det är verkligen dubbla känslor kring beskedet att jag är cancerfri just nu.

 

Cancer liknar inget annat jag erfarit. Tidigare sjukdomar har jag fått och så har jag blivit frisk. Punkt slut. Ibland har de behövt lite behandling, oftast inte. Det har gällt flunsor och infektioner, skråmor och sår, ryggskott, huvudvärk, solsting, nåt litet revbensbrott. Jag kan faktiskt inte komma ihåg nåt mer i sjukdomsväg under hela mitt liv. Jag har lärt mig att sjukdomar kan botas.

 

Cancer är nåt annat. Cancer är nåt man har och lever med. Även om man för stunden är cancferfri. Vi som har cancer lever med möjligheten och troligheten att den återkommer. Och att den bara kan botas ibland.

 

Det här har förstås alla andra förstått. Och jag förstod det väl en gång i tiden. På den tiden då jag inte hade cancer själv. Nu börjar förstå det på ett grundligare och djupare sätt. Med känslorna och kroppen. Det känns faktiskt nytt och ovant. Det är nåt som långsamt håller på att gå upp för mig. Jag lever med en sjukdom som kommer att prägla mitt liv många år framåt. Kanske resten av livet.

 

Nu är det söndag. Jag får lämna grubblerierna om denna nygammla insikt för nu skall huset rustas till ett litet trädgårdskalas. Min kompis AH skall firas för att hon nyligen blev 60.


RSS 2.0