Kontext

Min kollega och jag är nöjda med vår insats, vår modell och metod på ett sätt så vi själva undrar vad vi egentligen håller på med. Det blir nåt andligt över det hela. Eller magiskt. Jag får riktigt nypa mig i skinnet för att inse att jag faktiskt är med om det här.

Jag har också andledning att nypa mig i skinnet av en annan anledning. Det rör naturligtvis tillståndet inne i min egen kropp. För där händer nåt, som känns allt annat än andligt och magiskt. Jag skulle hellre vilja beskriva det som overkligt men ändå i högsta grad verkligt. Helt klart får jag ingen rast, ingen ro. Det är nåt hela tiden att förhålla sig till. Dygnet runt.

I alla fall kunde jag efter gårdagens utbildningsinsats konstatera att jag klarat mig från att behöva åka till akuten. Kursgården fick servera mig flera citroner och karaffer tranbärsjos och det räckte för att få den uppblossade inflammationen (?) att vända och mattas av. Det innebär att taggtrådens hullingar kortats. Men intensiteten på trängningarna och brådskan till toaletten mattas inte av i samma takt. Jag äter fortfarande antibiotika och stora mängder smärtstillande.

Jag längtar intensivt till 1 april och titt-i-blåsan-operationen. Och jag gruvar mig för tiden efter operationen. För den här operationen lär väl inte bota mina bekymmer. Men förhoppningsvis leder den till att vi kan närma oss ett beslut om min blåsas framtida öde.

Själv blir mer stärkt allt eftersom dagarna går. Den ska bort. Med en skillnad. Jag vill att det ska ske snarast. Jag känner mig beredd att lägga upp mig på cystectomibordet inom väldigt kort. Och jag vet ju att det är långa planeringstider. Därav gruvandet för tiden efter operationen. Och alternativet att behålla blåsan finns liksom inte. I alla fall inte i min föreställningsvärd. Det ska till ett under i så fall. Och jag är inte den som går och räknar med under precis.

Jag nyper mig i skinnet. Är jag verkligen med om det här?

Nu är det morgon och jag ligger i en främmande säng på en kursgård i min region. Min kollega och jag bedriver två dagars konsultutbildning. Det går bra och är rysligt intressant att vara i ett sammanhang där vi alla delar intresse för arbetssättet. Samtidigt som jag lär ut, så lag lär mig hela tiden och det gillar jag.

I går kom regional-TV och intervjuade mig och en av kursdeltagarna och filmade oss alla i utbildningssituationen. Igår kväll, mitt under middagen, kunde vi se oss utsända i etern. Varför då? Jo, det är så att två av oss är utnämnda till officiella ambassadörer för kvinnligt företagande. Den 26 mars släpptes "nyheten" om vilka 800 kvinnor i Sverige som blivit officiella, av regeringen utsedda, ambassadörer. Det råkade vara så att vi var tre sådana i kurslokalen. Men den tredje, från Västra Götaland, var ointressant för TV i vår region.

Jag har lite problem med vinklingen, dvs problematiseringen av bristen på kvinnliga företagare och behovet att vara fler. Det är ett länsstyrelseperspektiv som jag har svårt att ikläda mig helt och fullt. Jag är inte ambassadör för att råda bot på ett problem. Jag har svårt att se andelen kvinnor som företagare som ett problem över huvud taget. Andelen bara är - och det är del i en utvecklingstrend som pågår i samhället. Andelen kvinnor i arbetslivets olika vinklar och vrår ökar för att samhällsförändringarna gynnar en sådan utveckling. Det sker vare sig vi vill det eller ej. Och utvecklingen kan understödjas. Jag bidrar gärna till det för jag tänker att kvinnor har mycket att tillföra i samhällsutvecklingen och för att det är roligt och givande att driva företag. Jag har haft glädje av förebilder i mitt eget företagande och då är jag gärna själv en förebild för andra. Och det är jag, vare sig jag är officiellt utnämnd eller inte. Men nu är jag det och syntes på TV igår och där sa jag något om lusten att driva företag och min egen erfarenhet sedan 23 år tillbaka.

Under gårdagen tilltog taggtrådskänslan i blåsan igen. Natten har varit sämre än på länge. Jag har haft ont och sprungit på toa massor av gånger. Trängningarna är helt enkelt tätare och starkare. Jag umgicks med tankar på att höra av mig till akuten igen. Eller rättare, jag umgicks med tanken på vart jag ska höra av mig om jag blir ännu sämre mitt i natten. Är det sjukvårdsupplysningen, 112 eller min gamla avdelning 14A? För inte kan jag väcka min läkare mitt i natten och inte är hon ens hemma. Jag tror att hon är på urologkonferens i Italien just nu. Jag kom inte längre i mina tankar, för det blev inte aktuellt att ringa. Kom på att jag nog druckit i minsta laget, så sedan några timmar dricker jag några glas vatten då och då och hoppas att taggarna ska försvinna.

Livet olika sidor fortsätter att vara en del av mitt liv. Å ena sidan är jag en av regeringen utsedd ambassadör, å andra sidan är jag så krasslig att jag snuddar vid tanken på akuthjälp på fiskhus.

Jag har en enda stor längtan och det är att komma under operationsbordet 1 april och möjligen få se hur det står till. Och jag vet ju att operationen inte gör underverk. Därför gruvar jag mig för perioden efter operationen. Framtiden känns tröstlös. Ljuset i dimman är tanken på att bli av med eländet.

Nu känner jag mig som en klagomoster. Det låter som jag är nedtyngd av smärtor. Så är det INTE. De är nästan obefintliga med hjälp av smärtstillande. Men jag är nedtyngd av utvecklingen och osäkerheten. All ny taggtråd sätter fart på mina farhågor och undran om vart skall den leda till. Ska jag få så ont som för några veckor sedan? Det är ett rött skynke för mig. Även om min läkare har tröstat mig och sagt att det finns kramplösande.

Jag har förfrågningar om aktiviteter i maj, både i jobbet och i privat. Vad kan jag säga om maj? Jag vet inte om och när blåsan tas bort, om jag mår prima eller om jag fortfarande mår som en påse nötter. Nu tränar jag mig på det som jag har ohyggligt svårt för. Jag säger nej till allt engagemang, där min plötsliga frånvaro kan krångla till det för andra. Det innebär att jag själv aktivt stänger mig ute.

Jag tränar nog på att rätta mun efter matsäck och att acceptera tillvaron så som den är för mig nu. På det området är jag inte i närheten av att vara bäst i klassen. Att dessutom kunna njuta av det stora i det lilla, känns som över-överkurs. Men det ska nog gå, så småningom. Men först ska jag streta emot lite. Jag har det inte så där helt lätt med att acceptera att anden far tillbaka in i flaskan.

Jag har börjat läsa på om olika blåskonstruktioner, igen. Min urologibok ger översiktlig information på ett fikonspråk som jag med möda och grova antaganden tar mig igenom. Hör här på det poetiska språket. Inte lätt att förstå om man bara pratar svenska.

Uretäroenterokutaneostomi

Kontinent uretäroenterokutanestomi

Uretäroenterouretrtstomi (ortotop blåskonstruktion)

Kontinent kutan vesikostomi

De här alternativen finns och jag skriver för att förklara för mig själv, för det här är lite snårigt för mig. I alla fall än så länge.

Första alternativet innebär en påse på magen som jag tömmer och rengör själv vid behov. Den kallas för Brickerblåsa. Den operationen är den enklaste, dvs minst omfattande. Och minst krånglande efteråt, tror jag.

Andra alternativet innebär att jag får en konstgjord blåsa i buken som jag själv tömmer och rengör med en kateter via ett litet hål på magen. Blåsan tillverkas av kroppseget material från slida och tarmar och kan göras på lite olika sätt. Det här alternativet har alltså flera underalternativ, t ex Kock-reservoar, Indiana pouch (Indiana-påse) som har en svensk variant, Lundiana pouch eller Månsson pouch, efter upphovsmannen. Om jag fattat saken rätt, så är det Viking Månsson, som kan bli aktuell kirurg att operera mig, trots att han nyligen är pensionerad.

Tredje alternativet innebär också en konstgjord påse i buken gjord av kroppseget material. Men skillnaden är att urinen kommer ut den vanliga vägen genom urinröret. Man kissar genom att krysta.

Fjärde alternativet innebär att blåsan behålls och är inte aktuell för mig. Därför bryr jag mig inte om att sätta mig in i vad det alternativet innebär.

Andra och tredje alternativet är större operationer, då de ska hämta arbetsmaterial från slida och tarmar. Alla alternativen har sina för-och nackdelar och det är om detta jag ska lära mig mer nu.

Jag har fått några stenciler av min läkare som jag letat fram och ska sätta i mig. Ser fram emot muntlig redogörelse och träff med folk som lever med de olika sorternas blåsa. Det är väl vad som ska hända den närmsta tiden. Jag återkommer med ytterligare lektioner i ta-bort-blåsan-lära. Jag skriver så i rubriken, så kan du glatt hoppa över om du är ointresserad, vilket jag mycket väl kan förstå.

Uuuu. Datorn krånglar. När jag öppnade den nyss kom en stor alarmerande blåfärgad skärm med vita bokstäver upp och sa massor om vad jag ska göra om det är ditten eller datten inträffat. Jag skrev upp allt för säkerhets skull. Så startade jag om och då kom en svart skylt med mindre vita bokstäver som sa nåt om start i felsäkert läge, men jag valde normalt läge och så funkade det. Men uj uj om datorn tänker kracka ihop. Jag ska säkerhetskopiera det färskaste viktiga innan jag stänger av datorn igen.

För övrigt håller påskledigheten att gå mot sin ände. Vistelsen uppströms älven var trevlig rakt igenom. Lördag kom kompis A på påskmiddag hos oss och vi fick fårstek med rotsaksgratäng. Igår, söndag, hade vi stillsam middag vi tre på rester och ungdomarna drog iväg till kompisar på kvällen. Min kropp var tydlig med att något sådant var inte att tänka på för mig. Senare idag åker dotter och mågämne och jag ska börja småjobba lite. Dokumentation och anbudsskrivande står på att-göra-listan.

Hälsan är skör men helt ok. Jag känner av sveda, taggtråd och nyp om jag inte bälgar i mig tranbärsjos. Så med antibiotika, rätt starka smärtstillande 3-4 gånger om dan och tranbärsjos kan jag hålla blåsan någorlunda smärtbefriad. Men hela tiden känner jag av den. Och täta trängningar har jag, i skov, och intervallet för när jag behöver gå på toaletten varierar mellan 15 minuter och 1,5 timme. Det här kunde jag avrapportera till KÅ, min urolog, för hon ringde upp på påsklördagen (!) och frågade. (Hon ville ha färsk information för hon lämnar över mig till andra en vecka då hon ska vara ledig några dagar och sedan fara på en stor urologkonferens i Italien.) Det ska bli intressant att höra vad hon ser när hon går in och tittar nu 1 april (för då ska hon vara tillbaka). Jag misstänker att hon inte kan säga nåt säkert om vad hon ser. Förmodligen är det som förra gången att det syns en massa småprickar som måste kollas närmare innan man vet om det är inflammation (BCG-it) eller kanske mera cancer in citu. Så tror jag att det blir.

Hela mitt medvetande är inställt på operation. Mina drömmar handlar om operationer och operationsförberedelser och jag vet inte riktigt om det är förestående titt-i-blåsan-operation (cystoskopi / TUR-B) eller kommande ta-bort-blåsan-operation (cystectomi). I drömmen är det lite förvirrat och sammanblandat, men det spelar ingen roll. För jag tänker att förvirringen är relevant. Jag är mer och mer inställd på att blåsan ska bort snart. Kan inte riktigt tänka mig hur det ska bli om den behålls. Så som jag har det är inte ett värdigt liv. I alla fall inte om man ska vara arbetsför. Jag är fullkomligt fokuserad på var närmsta toalett är och lever i ovisshet om jag ska klara bilfärden till vår regionhuvudstad som tar 45 minuter utan att kissa på mig. De senaste veckorna har jag inte klarat det. Jag har utsett några få stoppställen där jag stannar. Om jag kommer för nära städerna i båda ändarna så finns inga bra stoppställen och då är det kört.

Långfredags morgon kände jag av ny sveda och en tunnare taggtråd i blåsan. Ny taggtråd trots att jag redan äter antibiotika. Oj, oj, hur ska det här gå? Hällde i mig ohemula mängder tranbärsjos och låtsades som ingenting. Dottern och jag åkte uppströms älven i gnistrande sol och vinterskrud. Jag kan meddela att landskapet längs älven är öppet, odlat och befolkat mest hela vägen och att det inte är så lätt att obemärkt stanna till och lätta på blåstrycket. Två gånger var det tvunget att hända och det var bara lite penibelt.

Vi landade i stuga med brasa och vid utsikt över älvlandskapet. Tog en promenad in i skogen, upp till vattenkällan, över hyggen och tillbaka och det gick riktigt bra. Blåsan knotade bara lite. Dotter T och jag förmedlade våran familjetradition med skattjakt. Via kryptiska meddelanden i små ägg lagda i ett större ägg, sprang vi alla runt i huset och letade något obestämt. Favoriten bland skatterna blev nog Gamla tanter lägger inte ägg. Den gav upphov till många uppläsningar. T ex

Laxpatén och portersteken var med getostmojsade rotsaker smakade underbart liksom hjortronen med grädde. Vi spelade också Alias, som jag inte provat förr och som var riktigt trevligt. Ungdomarna vann. Jag var riktigt alert där på kvällstimman och var den som sist la mig. Det är anmärkningsvärt och jag tolkar det som ett tecken på viss hälsoförbättring. Nu en natt senare är jag stärkt i den förvissningen. Jag sprungit natt bara 4-5 gånger och fick en sammanhängande sovsträcka på 3,5 timme, vilket är rekord på länge om jag räknar att jag klarat mig på egen hand. Tillståndet med kateter räknar jag inte. Det går alltså bra det här.

Nu är jag hemma efter två intensiva konsultdagar i en stor grupp och vi var tre ledare. Jag minns det som att jag sprang på toaletten hela tiden, men det är nog inte andras bild. Min ena kollega sa att det då alls inte störde arbetet.

Änglarnas medicin gör obetydlig nytta. Jag har fortfarande taggtråd i blåsan, täta trängningar och ibland lätta blödningar. Nu ligger jag vaken en stund efter en av de otaliga nattvandringarna och känner hopplösheten krypa på mig. Skulle behöva läkarråd igen. Min läkare har stor operationsdag idag och känns därför inte tillgänglig. (Jag ska nog finna på råd när bara morgontimmen blivit till dag.)

Vi närmar oss påsk med stormsteg. Vad kan det bli av det här? Förra vändans hysteriska situation där jag till slut landade på sjukhus finns i färskt minne. Det vill jag till varje pris undvika, för det var helvetiskt.

Har jag redan resistenta bakterier i blåsan? Kan infektionen sprida sig i det urologiska systemet (till njurarna)? Har jag nåt värre? Landar jag med kateter igen? Kan jag fara iväg och göra lite planeringsjobb med min kollega i morgon? Kan jag fira påsk på en ort uppströms älven hos mågämnets mamma?

Den här osäkerheten i kombination med smärta och besvär gör mig nedstämd. Jag är bara mer och mer motiverad att få den här blåsan bortplockad, för så här kan jag bara inte ha det. Det här är inte kul. Urk burk.

Redan igår kände jag av taggtråden igen. Idag har dess hullingar vuxit på sig och mot slutet av arbetsdagen hade jag direkt svårt med koncentrationen. Det gjorde förbannat ont och jag sprang (springer) som en tätting på toaletten. Vad göra på en kursgård? Riskerar jag att blåsan blir så där riktigt oregerlig om jag inte gör nåt? Finns det nåt att göra? Och vad kan jag göra så här på kvällen, utan bil, på en kursgård.

Jag valde motvilligt att sms-a till min läkare. Hon svarade. Jag ska sättas på en ny antibiotikakur och den ska jag ha fram till titt-i-blåsan-operationen. Hon mailar recept till mig. Och inte nog med det. Hon ordnade så att en sköterska på avdelning 14 A kom förbi mig på kursgården där jag befinner mig och lämnade 4 tabletter så jag redan ikväll kan påbörja kuren. Är det inte helt sanslöst serviceinriktat och bussigt. Jag beklädde dem med änglavingar båda två. Nog finns det änglar alltid.

Nu har jag varit hemma en hel vecka och tagit det lugnt. Meningen var att blåsan skulle lugna ner sig. Det har den också gjort. Till en del. Men allt är relativt. Jag är allt annat än besvärsbefriad. Fortfarande går jag på toaletten mer än en gång per timme dygnet runt. Framför allt på nätterna räknar jag gångerna för att ha koll. Fortfarande känner jag av diverse förnimmelser i blåsa och lungor. Mm.

Att vara hemma och ha det lugnt ger också utrymme för extra uppmärksamhet på hur jag har det. Jag har haft rätt tunga grubblerier och undrar också över en del fysiska fenomen, som inte är tydliga för mig. Känner jag samma sveda och nyp som tidigare, var det inte lite värk åt ryggen i natt, är inte höften lite ostadig och värkig, hur är det med lederna i fot, arm och knä egentligen? Det börjar likna inbillningssjuka. Eller?

Jag är trogen GI Viktkollare. Fascineras av den mängd mat jag äter. Gott är det också. I går kväll kände jag "alkoholistsug" efter kolhydrater. En rostad brödskiva känns som paradiset. Tanke på kladdkakan till kaffet får det att vattna sig och jag känner sorgsenhet över att måsta vara sträng med mig själv.

På det hela taget känner jag mig som mask på en krok. Jag sitter fast och kommer inte undan.

Mina mat- och levnadsvanor måste ändras. Det kommer jag inte undan. Sprattel.

Cancer finns där med sitt livshotande allvar. Sprattel.

Besvären i blåsan finns där med en envetenhet som jag bara vill fly ifrån, men inte kan. Sprattel.

När man är masken på kroken är man offer för omständigheterna. Och jag otrivs med att vara offer. Sprattel.

Det är inte lätt att gilla läget, ska jag säga.
Sprattel.

Tänk. Det lönar sig åt att släppa fram vemodet. För då försvinner det liksom i dimma. Nu är stora vemodsdimman borta. Sim sala bim.

Hellvete vad tungt jag har det nu. Jag tror jag är i det frivilliga uppbrottets svårmodiga grubblor. Här har jag varit flera gånger i mitt liv. Inte så många gånger, men absolut flera.

Till exempel. När jag lämnade den gemensamma arbetsplatsen vi, ett antal konstnärer och företagare, byggt tillsammans i industrilokalen med skeppsnamn. När jag bröt upp från den fleråriga företagsrelation jag haft med kollegor. När jag lämnade min enastående fantastiskt vackra villa och flyttade till radhuset där jag nu bor.

Händelserna har alla det gemensamt att det varit fråga om en sorts skilsmässa och att jag tagit initiativ till den och önskat den. I vissa fall har initiativet varit allt annat än uppskattat av andra. Det som de här skilsmässorna har gemensamt är det svårmod jag har innan separationen blir av. När den väl är gjord, har jag aldrig tvekat, aldrig ångrat, aldrig tittat tillbaka. Gjort har varit gjort och jag har gått vidare i livet med viss frimodighet.

Jag verkar vara en som separerar psyksikt först och fysiskt sen. Så verkar det i alla fall, om jag ska lära av mitt eget liv.

Nu är jag där igen. Fast värre än någonsin, känns det som. Jag har det skittungt. Om jag ska dra slutsatser av mitt sätt att skiljas, så håller jag nu på att skiljas från min blåsa. Jag sörjer min blåsa. Vilket kan tyckas lite absurt eftersom jag har den kvar och kommer att ha den i flera månader till. Men jag tror i alla fall att det är vad som sker i mig.

Även den här gången har jag tagit initiativ till skilsmässan, jag vill ha den och om jag får råda så kommer den att bli av. Ja, det ska under till för att jag ska vilja ändra mig. Då ska blåsan bli frisk "för evigt" och det känns som, ja, ett under. Jag är inte så mycket lagd åt att hänga upp tillvaron på under. Jag är mera konkret praktisk och ansvarig än så. Men hellvete vad sorgligt det är.

Det flimrar filmer i min hjärna. En badscen där jag simmar runt i vår skogssjö - hur blir det med den saken sen? Vilka kläder passar en dam med kisspåse slängande på magen? Framtida sexuellt samliv har jag inte ens börjat tänka på. Jag ska väl ta farväl av nån sorts kvinnlighet också. I övrigt har jag inte blivit så konkret i mina tankar. Istället har stora vemodets dimma vällt över mig och jag känner mig så oändligt liten och ensam på jorden.

Fast jag vet att det inte är så heller. Ja, liten är jag, trots alla mina för många kilon, men inte ensam. Men känslor är inte alltid sakliga och realisitiska. I alla fall inte mina. Tänk att det jag verkligen vill, kan vara så sorgligt. Yl.

Sedan i går lunch är jag betalande medlem i GI Viktkoll. Jag har satt ett tufft mål. Till sommaren ska jag vara närmare 20 kg lättare och i god fysisk form. Viktmålet ska jag nog avhandla med min läkare och friskvårdande sjukgymnast också, för säkerhets skull. Jag har nu tillgång till den där beslutsamma energin som jag emellanåt rids av. Projekt är jag bra på.

Jag fattade beslutet utifrån hypotesen att nu skulle blåsan få vila i lugn och ro och därmed skulle den hålla sig lugn och att jag KAN promenera och motionera så som jag behöver för att lyckas. Jag tror att jag får tillgång till den här energin för att nu gör jag något som jag kan påverka. Jag kan faktiskt påverka min egen vikt och kondition.

Redan i går eftermiddag kände jag ny taggtråd i blåsan. I natt har jag sprungit på toa 8 gånger på 7 timmar igen. Jag känner av blåsan rätt rejält nu och befarar att den kommer att knota under morgonens promenad med CE. Det är som om tillvaron hötter med näven och påpekar "Hörrudu, du ska inte tro nåt. Du ska inte tro att du har nåt att säga till om."

Jag är, om inte nedslagen, så i alla fall medveten om att det här inte kommer att bli lätt. Motvilligt böjer jag mig för tillvarons villkor. Vilka de nu är för mig. Vad det innebär i praktiken, vet jag inte.

Jag mailade min blogg "Kanske, kanske inte" till min urolog i morse och för någon timme sen ringde hon. Först och främst vill jag framhålla att hon är en allt vackrare skimrande pärla. Och hon ger mig på något märkligt sätt energi. Hon är saklig, kunnig, rakt på, intuitiv och har fingertoppskänsla. Nu när jag skriver är jag sprudlande glad och rörd till tårar samtidigt. Det känns som att jag fått ett liv till.

Jag är otroligt lättad. Över vad? Det vet jag knappt. Men det här pratade vi om.

Blodproverna från igår visade inte något uppseendeväckande. Ingen omfattande infektion, normalt blod - både vita och röda, något hög sänka och lätt leverpåverkan. Det senare beror troligen på de mediciner jag äter. Jag ska kallas till höftröntgen för säkerhets skull.

Hon har uppfattat min önskan om cystektomi, dvs att ta bort blåsan. Nu planerar vi för det utan att ha bundit fast oss vid ett beslut. Vi gör det så att säga möjligt.

I planerna ingår att jag först och främst ska lugna ner blåsan. All BCG-behandling är avbruten. Jag ska medicinera med blåslugnande och smärtstillande och dra ner på den medicin som förmodligen ger leverpåverkan. I en vecka ska jag äta tuberkulosmedicinen. Den 1 april opereras jag - en sån där titta-in-i-blåsan-operation, ta prover och ev ta bort småcancer.

För att genomföra en cystektomi behöver jag vara lättare, ha mindre maghäng, vara fysiskt stark och psykiskt förberedd. Därför ska blåsan lugnas ner så att jag kan motionera. Om jag får som jag vill, så tas blåsan bort i juni. Då kan jag ha sommaren på mig till rehabilitering och då går det inte bort så mycket av den vanliga arbetstiden.

Ja, jag vet att det låter helt vansinnigt och strebrigt. Men jag står för det här. Jag älskar mitt jobb, det är meningsfullt för mig och jag vill först och främst vara yrkesverksam ett antal år framöver. Det är vad jag vill använda livet till. Det ger mitt liv mening.

Jag fattade omgående ett beslut - här ska bantas med GI Viktkoll. Jag börjar NU. Framemot sommaren ska jag vara 20 kilo lättare. Den närmaste tiden ska jag sätta mig in i vilken typ av blåsa jag vill ha. Jag ska använda mig av kunnig psykologhjälp för att göra mig psykiskt förberedd. Fick tips om en person som har privatpraktik i min egn stad och som är kunnig och stabil. Just nu känns det som att jag ska välja en sådan person före en kurator som verkar i friskhusets korridorer. Den miljön värjer jag mig för.

Mitt i alltihop kom en lastpall med böcker. Jag är ju författare och det kom en leverans med 2000 böcker på en lastpall utanför min dörr i snögloppet. Ringde kompis CE som kom och hjälpte mig bära in böckerna och han fick naturligtvis veta det senaste på hälsofronten. Han hänger på med GI-bantandet och han blir min promenadkompis med start i morgon bitti kl 9. Vi har var våra krämpor så promenadtakten blir låg.

Så det kan bli när det är drag i skorstenen!

Och vad säger kroppen? Den säger YES!

Gårdagen gick utan nya besked om min hälsa. Åt middag i matlaget. Himla trevligt. Vi pratade bl a om den nya regionindelningen, varför den görs (samordningsvinster), hur den görs (vem som kan ansöka om den, dvs landstingen kan ansöka, men inte kommunerna) och de övergripande styrande krafterna bakom (eller inte styrande krafter. Regeringen är oenig, moderaterna vill inte medan övriga partier vill) och rädslan för att vår region blir förlorare för att den är mer upptagen av prestige än att samarbeta för helhetens skull. Vår nuvarande regionhuvudstad vill inte hamna i lillebrorsituation i förhållande till den något nordligare regionhuvudstaden. Det kan på sikt bli förödande för oss här i midjan av Mellanmjölkens land. Vi riskerar att bli de verkliga förlorarna och komma i än mer bakvatten.

Vi pratade också om min sjukdoms skämmighet och hur vansinnigt det egentligen är att skämmas över något som vi alla gör, nämligen går på toaletten. Det finns något nesligt över att kissa på sig. Jag tror att jag jobbar med och minskar min egen skam genom att vara så uppriktig om mina tillkortakommanden som jag faktiskt är. Vi pratade också om min motivation för att ge min skämmiga åkomma ett ansikte. Den kollektiva skammen måste minska. Kan jag bidra, så gör jag det gärna.

På vägen hem sa matlagskompis MA till mig "Du är bra på att läsa av kroppen."

Det tar jag till mig. Inte som en nyhet, men ändå som något jag kan bejaka ännu mer. Det är faktiskt så att jag ägnat massor av tid och pengar åt min egen kroppsmedvetenhet. Jag har gått fler årslånga program i kroppsterapeutiskt arbete. Jag använder mina egna kroppsförnimmelser då jag avläser både andra människor och organisationer. Kort sagt, jag använder min egen kropp och hela mig själv som verktyg i min professionella roll. Så varför skulle jag inte bejaka denna min uppövade kompetens när det gäller mig som privatperson? Det är en himla bra fråga, som jag inte ställt mig själv förrän nu, när jag fick den där kommentaren. Jag har helt enkelt agerat flat och passiv patient.

Just nu, innan de där testerna föreligger, läser jag av min kropp på följande sätt.

Jag har en växande förnimmelse av min blåsa som en HEL klump. Jag förnimmer att muskelklumpen är på sin vakt och på något vis invaderad. Den är lite småspänd och det ger mig en svag obehagskänsla. Svidet i blåsan är mer eller mindre borta och det är varken taggtråd eller särdeles mycket av nyp då jag kissar. Lite kanske, men inte mycket. (Äter fortfarande en hel del smärtstillande). När jag promenerar blir blåsan alltmer ilsken. Det gillar den inte. Då går jag lååångsamt. De här förnimmelserna är alls inte starka. Vi pratar om finlir av förnimmelser.

Nu kopplar jag på min tolkning av dessa förnimmelser. Jag tolkar det som att det är allvar nu. Vi närmar oss vägs ände. Jag kan tänka mig att jag har mer tuberkulos i blåsan än "bara en släng". Jag kan också tänka mig att cancern fått nytt fäste, kanske är den tom muskelinvassiv. Fast egentligen har jag för lite kunskap för att göra kvilficerade gissningar om vad det kan vara. Det blir flyktiga fantasier grundade på min begränsade kunskap. I det här tolkningsarbetet är det oviktigt vad jag tror att det är. Det viktiga för mig just nu är min tolkning om allvar och vägs ände.

Om jag tar mina förnimmelser och tolkningar på allvar, så vet jag vad jag vill. Jag vill bli opererad omgående, dvs att min läkare går in och tittar hur det ser ut, tar prover etc. Fast egentligen är inte det riktigt nödvändigt heller. Jag vill att blåsan tas bort. Om jag ska ha en chans att klara det här, så ska blåsan bort. Och jag ska behandlas för den TBC jag dragit på mig. (Fast den medicinbyråkratiska gången behöver nog vara titt i blåsa först. I bästa fall. Kanske ska vi hålla på att harva med ännu fler instillationer. Stön.)

Så drastisk blir jag om jag kopplar på min kroppsmedvetenhet och tolkar mina förnimmelser.

Ja ha, och vad gör jag med det här? Jag är inne på något totalflummigt och ovetenskapligt. Jag har också en tilltro till min urolog och till läkarvetenskapen. Ska väl delge henne detta jag skrivit om. Är spänd på vad hon kommer fram till. Kanske lägger hon ihop mina ord med de testresultat hon har. Kanske inte. Jag ser fram emot den helhetsbedömning hon gör.

Det blev inget av. Min kropp visste nog mer än mitt huvud. Jag kom till mitt lokala friskhus på skakiga ben och med ett par ylletröjor på mig och en trave filtar och korsord med mig. Hoade i korridoren och möttes av det vanliga välkomnandet. Lämnade sedvanligt urinprov. Det visade sig ha för hög bakteriehalt, en trea. Koll med min urolog KÅ, som fattade beslut: ingen instillation nu, ett antal test ska tas (kommer inte ihåg mer än att det var nåt med salter och lever), avvakta provresutltat, läkaren kommer att ta kontakt i eftermiddag eller i morgon, när svaren på proverna föreligger. Syrran C fyllde ett antal rör med blod och gav mig telnummer och e-postadress, så jag kan meddela henne direkt när jag ska komma för instillation nästa gång.

Jag är både lättad och bestört. Lättad, för att kroppen verkligen inte kände sig redo för mera BCG just nu. Bestört över att den inte är i form att behandlas. Hur står det till, egentligen? Om jag själv ska gissa hur det är, så tror jag att jag har en kraftigare släng av tuberkulos än vad läkaren hittills trott. I både blåsa och lungor. Jag är faktiskt inte oroad över avancerade recidiv, just nu. Det borde inte ha hunnit bli nåt kvalificerat elände sedan de positiva beskeden i december. Men det är klart att det kan finnas lite TIS. Och de ska ju i så fall hittas när nästa operation görs i april.

Ringde CE, som lovat vara backup åt mig idag. "Får jag en kopp kaffe?"  -Ja, visst. Självklart. Kom!, sa han. Jag har suttit hos honom och småpratat lite och tittat på familjens nya duschrum i vardande. Det blir jättefint. Det inställda matlaget blir av i alla fall. CE lagar maten i stället för mej. Då kan vi träffas i alla fall. Det blir fint med lite normalt liv och trevligt umgänge. Det ordinerar jag mig själv just nu. Här ska levas ett stillsamt normalt liv. Hela veckan.

Om en knapp timme ska jag bege mig till friskhuset i min stad och få den andra instillationen av tre i denna den första underhållsbehandlingen. Den, som har strulat och där det visat sig att jag har en släng av tuberkulos i blåsa och kanske också lungor. Det heter BCG-it. Att ha BCG-it i blåsan innebär att den är hispig, ibland hysterisk och dess beteende är inte viljestyrt.

Igår bilade jag till regionhuvudstaden för att träffa en kurator för första gången. Jag kissade på mig i bilen både på vägen dit och hem. Resan tar 45 minuter och jag kunde inte hålla mig så pass. Innan jag kom in till kuratorn gick jag på friskhusets olika toaletter två gånger och under samtalet en gång. I natt har jag sprungit på toa var och varannan timme.

Nu om en stund ska jag hålla mig två timmar med BCG-soppa i mig. Helst. Och det är en soppa som retar och som dessutom kanske gör mig sjuk. Du förstår kanske att jag inte begriper hur det här ska gå till. Hur i fridens dar ska jag kunna behålla den där soppan?

Samtidigt kan jag tycka att jag just nu, timmen före timmen då det ska ske, har en förutfattad mening. Jag provar att tänka på min fantastiska blåsa som är en bra behållare och på det goa medlet som ska äta upp eventuell cancer. Men när jag sitter och tänker så, så blir jag mest bara kissnödig.

Igår, på väg till kuratorn, ringde PR-kvinnan MH för att damma av tankarna på att ge blåscancern ett offentligt ansikte. Det känns lite fel att beskriva henne som PR-kvinna för hon är långt kompetentare än så, men i brist på annat så får den beskrivningen duga. Vi har inte hörts av på länge och nu pratades vid igår kväll. Livet blev genast lite roligare.

För mig är det roligt att vara linslus (tydligen) och att göra något som känns meningsfullt. Det känns meningsfullt att ge en osynliggjord sjukdom ett ansikte. Jag trivs med att vara duktig och lära nytt. Jag otrivs med att inte klara av saker och ting som känns viktiga.

Om en stund ställs jag på prov. Jag vill verkligen vara duktig och behålla soppan. Den ska ju rädda mitt liv. Men jag tror inte att jag kommer att klara av att bli instillerad särskilt bra. Jag bara begriper inte hur det ska gå till. 3000 spänn upp i rök. Så känns det.

Det får bli som det blir. Nu har jag laddat med blåslugnande och smärtstillande medicin. För övrigt kan jag inte göra mer än mitt bästa.

Sedan midnatt igår kväll är jag hemma igen i min lilla stad här i midjan av Mellanmjölkens land.

Här är en scen från mitt oglamorösa liv. Scenen är hämtad från gårdagen och i den finns dotter T, mågämne J och jag själv. Vi befinner oss i en liten lägenhet i Kungliga Huvudstadens Norrförort och jag skall strax resa med buss hemöver.

Vi vilar oss med en go kanadensisk film som heter Trion från Belleville. Den passar bra inför internationella kvinnodagen och särskilt bra efter dagens vårsoliga utflykt i Hagaparken och Fjärilshuset. Den utflykten visade sig för övrigt vara perfekt för mig. Lite stillsamt promenerande och jag dämpade promenadtempot för att passa mig. I Fjärilshuset lååångsamt promenerande. Där fanns fik och toaletter som vi också begagnade.

Så blir det dags att packa ihop de sista pinalerna medan J går iväg och hämtar ut kontanter åt mig som jag kan behöva under resan och samtidigt kör fram bilen. När jag reser mig låser sig plötsligt höger höft. Det har den gjort några gånger på sistone och det borde jag pratat med min läkare om. Men det har jag glömt att göra. Nåväl. Med ena höften i baklås hoppar jag på ett ben till toaletten. Å så klär jag på mig, svårt linkande.

Tar också mina mediciner, alltså tuberkulosmedicin och smärtstillande. Den blåslugnande medicinen är en depå-medicin som jag bara tar morgon och kväll, så den behöver jag inte tänka på nu. Tuberkulosmedicinen skall tas med några timmars intervall mellan måltiderna, så tillfället är väl valt nu. Om ca två timmar kan jag äta macka på bussen. En kisstur till, för säkerhets skull. T tar all packning och jag kan linka till bilen med stöd i hennes arm. Får VISA-kortet och mina pengar, en femhundring.

T kör och de diskuterar bästa sättet att komma till CityTerminalen. På väg dit känner jag ny oro i blåsan. När vi närmar oss CityTerminalen är läget kritiskt och då har det bara gått 15 minuter sedan senaste toabesöket. T kör olagligt in bland bussarna för att släppa av mig med orden "Vi tar packningen så får du springa till toaletten". Jag linkar iväg och dyker på första bästa busschaffis vid sin buss och säger som det är. "Jag ska resa strax, jag har en sjukdom som gör att jag snabbt behöver gå på toaletten och kan jag få gå på toaletten i din buss?" "Tyvärr. Vi har inte bussen igång, så det funkar inte." Bryr mig inte om att argumentera utan linkar vidare in i själva terminalen. Fan, här bygger dom om överallt. Var är toaletterna nu nån stans. Linkar inöver och, pang, där och då kissar jag på mig. Känner den ljumma värmen sprida sig nerför höger ben. Irrar vidare till en disk och frågar efter toalett. "En trappa upp."

Då kommer T och J med min packning i hasorna och säger "Vi kollar varifrån bussen går och tar hand om din packning, så får du ägna dig åt toaletten". "Har någon en toa-peng?" "Nej" "Shit, det får gå ändå."

Link link. Upp, till vänster, in, bakom. Där finns en sån där grind och toavakter som tar betalt. Jag slänger åt killen femhundringen med orden "Det är bråttom och vi får göra upp affärerna sen". Oj, säger han och öppnar. Alla toaletterna är upptagna. Lätt panik, tills en dörr öppnar sig. Äntligen räddning. Kissar och torkar mina kläder så gott jag kan med toapapper. När jag kommer ut får jag en massa sedlar och 19 femkronorsslantar av vakten med nån kommentar som jag inte minns. Han är imponerad över brådskan, tror jag.

Utanför står T och J med min packning och säger att jag ska ta bussen från gate 36. J kramar om mig och går för han behöver till bilen som står lagvidrigt parkerad. T hjälper mig ända till bussen och lyfter packningen på plats. Vi är i god tid och jag kan välja plats. I bussen sätter jag mig längst bak, granne med - gissa vad. Under den 6 timmar långa resan besöker jag nog det där stället närmare 10 gånger. Och höften ger med sig så att jag mot slutet inte känner av den nästan alls.

Därmed är en scen ur mitt verkliga liv avklarad. Jag skrev inte att det också gör ont. Men det gör det. Både trängningarna och kissandet gör ont. Ibland riktigt riktigt ont.

Kan du nu förstå att jag gruvar mig för en ny instillation, som ska sätta fart den infammantoriska reaktionen, som i sin tur ska sätta fart på mitt immunförsvar? Jag tycker att det är fartigt så det förslår. Jag gruvar mig för att få ännu mera ont och för möjligheten av att kunna bli riktigt sjuk och i behov av akuthjälp. Nu på morgonkvisten har jag tänkt ut backup-hjälp om jag skulle få en överreaktion.

Mot bakgrund av denna och andra scener ur mitt oglamorösa liv ter det sig tveeggat med sådana här kommentarer jag får rätt ofta - "Hej! Men du ser ju ut som hälsan själv!"

Glädjen och tillfrisknandet jag kände sist är historia. Jag har haft det lite besvärligt sedan onsdag och nu är det fredag. Jag har åter taggtråd i blåsan och ett karaktäristiskt nyp. Detta har jag avhandlat med min läkare idag och nu är behandlingsplanen både gas och broms. Från och med nu äter jag tuberkulosmedicin och rejält med smärtstillande. På tisdag kör vi på med ny instillation. Tuberkulosmedicinen skall dämpa reaktionen på BCG-instillationen som i sin tur skall sätta fart på mitt immunförsvar. Hej och hå.

Bakom mig har jag tre goda konsultdagar. Nu förnimmer vi en ny sorts rörelse som jag misstänker är starten på en stillsam lavin vad gäller intresse för vår modell och metod. Bakom mig har jag också en färsk upplevelse av att ha kissat på mig två gånger inom loppet av en timme. Har inte några fler ombyteskläder, så nu sitter jag i dotterns träningsbyxor. Hann inte hem från tunnelbanan respektive hann inte hem från ICA-affären. Jag vill mest bara grina för det känns så förnedrande, men jag gitter inte. Är för trött för det och tänker lägga mig att vila i stället. Snart kommer dottern och mågämnet och dom får göra middag av de ingredienser jag handlat och vi ska dricka vin därtill. Det ska bli himla trevligt.

Va konstigt det är att vara framgångsrik organisationskonsult och samtidigt veta att jag har både cancer och tuberkulos och att nesligt kissa på sig. Va konstigt det är att vara så sjuk och att ändå fungera såpass. Va konstigt det känns att båda dämpa och påskynda BCG-behandlingen. Va konstigt att både gasa och bromsa. Snart ryker det väl.

Morgon i Kungliga Huvudstaden. Regntungt. Det brusar av bilar utanför lägenheten i norrförort där min dotter bor. Jag sitter här i köket och dotter och mågämne är i en annan mellansvensk stad och jobbar med sina respektive jobb. Om en liten stund ska jag ta tunnelbanan in till centrum och fortsätta utbilda partners. Kvällen och natten har varit både lugn, men har inslag av frågetecken.

Har ny taggtråd i blåsan, om än inte så grovkalibrig som förra veckans. Klart jag tänker "vad är det nu för skit på gång"? Natten har varit något oroligare också. Det ger mig den där osäkra känslan, som jag otrivs så förtvivlat med. Kommer jag att klara de åtaganden jag har kvar denna vecka? Åtminstone idag "måste" jag hålla, för jag är ensam ledare. I morgon kan jag insjukna utan att det känns som katastrof.

Men nu ska jag passa på att njuta medan tider är. Jag utbildar alltså konsulter i den modell som jag är upphovskvinna till och den metod som min kollega G och jag utarbetat tillsammans. I den här situationen är jag alls inte van. Ja, jo, vi har utbildat en kull tidigare. Men det är i alla fall nåt nytt med känslan. Dessa personer som jag träffar har valt utbildningen för att de med sin magkänsla och intuition känner att det här är rätt för dem. De är ofattbart motiverade och intresserade och de har en närmast febrig energi. Intellektuellt förstår jag att jag är en auktoritet, ja till och med en sorts guru, för dem. Men det tar emot att tänka så, att till och med skriva ordet. För guru och jag själv, de är oförenliga storheter i min föreställningsvärd. Jag känner mig snarast liten i deras närhet, så framgångsrika, kompetenta och mogna som de är.

Ändå mår jag otroligt gott av att vara där jag är. Det är inspirerande och lärorikt med så motiverade deltagare, så det händer nåt med mig. Jag får tillgång till ännu mera know-how om det vi gjort och vad jag lärt. Känslan är att jag lär mig nu. Och det gillar jag, som är en obotligt nyfiken människa. Rollen som utbildare i det här sammanhanget stortrivs jag med.

Samtidigt mullrar min ohälsa i bakgrunden och då blir jag ännu mera motiverad att lära ut det jag kan och har erfarit. Om jag ska tackla av så är det bråttom att få andra på banan. De får bli framtidens utbildare. Men då behöver de ha varit på banan en tid först. Så det är lite bråttom att få dem ut på banan. Och det är lite bråttom att använda mig och min kompetens innan jag är av banan. Så en viktig roll för mig i framtiden är att vara utbildare. Så länge jag orkar vara på banan.

Hängde du med i alla dessa på och av banan? Om inte, don´t worry, be happy. Är det månne ord till mig själv?

Ännu en natt hemma och nu känns det annorlunda. Äntligen har kroppen tagit ett tillfriskningsskutt alldeles själv utan medikamenter och friskhus. Bara två nattliga promenader och jag har sovit hela 4 timmar i ett sträck i natt. Är på resande fot igen. I morse såg jag att det saknades toalett på bussen. Jag blev inte panikslagen för det, trots att det var klallt och blåsigt där vi stod och väntade.

Jag har tuggat i mig att jag kanske har en släng av tuberkulos eller BCG-it och det känns inte så tungt längre. Det får ge sig med den saken med. Jag klarar av tanken på att jag har cancer som kan innebära att jag dör inom något år och jag har tuggat i mig att jag kan ha tuberkulos som en biverkan av behandling. Det jag inte kan förlika mig med är tanken på att ha svåra smärtor. I det fallet är jag en ynkrygg. Jag blir nedstämd av tanken på att ha det så som jag hade det i förra veckan.

Men nu är smärtan långt borta och jag tar nya tag. Sitter på tåget söderöver igen. Skall genomföra ytterligare två dagars konsultutbildning och ett mera marknadsförande seminarium onsdag till fredag i Kungliga Huvudstaden. Och nu är jag så pass kry att det känns mest bara roligt.

Himlen är klarblå och det är en sån där vacker vårvinterdag. I morse när jag lämnade mitt hem var träden vitsprayade och himlen blekblå. Det var oändligt vackert. Nu har solen tinat fram en brungrå färg på stammarna och grenarna. Det är också vackert. Det är helt enkelt en ny vacker dag. Jag tar nya gladare tag.

Morgon i mitt hem. Blåsan mår bättre och jag sämre. Har haft en orolig natt, vaken mellan 1 och 4 och det var inte blåsan som tvingade mig. Kissturerna närmar sig varannan timme nattetid vilket är glädjande.

I natt var jag orolig för ett och annat jobb och hur jag skött det och hur jag kan klara det framöver. Har kommit på att jag glömt ta några kontakter och göra ett och annat. Tycker att lungorna korkar igen och andningen känns tyngre. Hostar mer. Är det tuberkulosen? Eller är det inbillningssjuka? Känner av några leder mer. Är det BCG-iten? Eller inbillning?

Jag gruvar mig för kommande BCG-behandlingar. Den här krampveckan sitter kvar i mitt minne och det vill jag verkligen inte uppleva igen. Det är en mycket tung tanke, faktiskt. Och läkaren säger att reaktionen på BCG-behandlingen blir bara värre och värre.

Kvar är känslan av hopplöshet. Känner mig fångad mellan pest och kolera. Behöver behandlas för jag har ju cancer. Jag vill inte behandlas, för det är en sån smärtsam pärs, i alla fall om blåsan ska löpa amok som den gjorde nu sist. Återstår tanken på cystektomi, dvs att ta bort blåsan. Den tanken känns befriande.

Samtidigt har jag det så bra jag bara kan ha det. Jag har en utmärkt dialog med min(a) läkare. Hon (de) är engagerade långt utöver vad jag kan begära och vad som är rimligt. Jag åker gräddfil genom vårdsystemet. På akuten i regionhuvudstaden satt jag några få minuter innan jag blev omhändertagen och jag var väntad och utrustningen var förberedd. När jag ska instilleras här på mitt eget friskhus går jag in på avdelningen innan den öppnat och hoar att nu är jag här. Och dom hoar välkomnande tillbaka. På friskhuset nu sist fick jag stanna kvar om jag ville. Helt otroligt. Jag kan inte klaga på nånting, faktiskt. Annat än på sakernas tillstånd. Det känns hopplöst. Ta min blåsa, snälla. Så går tankarna. Jag är ingen hjälte som är bra på att ta smärta. Jag är ett ynk.

Nu på morgonen när jag fortfarande var kvar på avdelning 14 A ringde en psykolog. Kontakten är förmedlad av min sjukgymnast (friskgymnast) på FAR (fysisk aktivitet på recept). Vi ska träffas i mitten av mars och då ska jag ta mig till friskhuset, samma hiss som jag är van (nr 2) fast två våningar till och där ska jag anmäla till receptionen och om jag får förhinder ska jag höra av mig till sekreteraren. Det här hetsar inte precis upp mig. Allt luktar sjuk-miljö och ja, inte känns det så kul, precis. Men människan kan ju inte rå för att hon har såna fysiska villkor för sitt arbete, så jag ska ge det hela en chans. Hon är till för patienter på urolog, onkolog etc.

Det som hände med mig direkt efter samtalet var tankar nåt i stil med "inte ska väl jag uppta en sådan plats med mina obetydliga problem". Som om jag måste vara utom allt hopp för att det ska duga som samtal med psykolog. Jag skakar på huvudet åt mig själv.

Utskrivningssamtalet med min urolog KÅ gav mig grubblor.

Läkargruppen hade pratat om mig på morgonen. Kanske har jag BCG-it, dvs att det är BCG-instillationen som blåsan reagerat på. Behöver alltså inte primärt vara urinvägsinfektioner. (Nyhet, så har jag inte tänkt själv.) Kanske är min hosta en släng av BCG-it. Alltså är hostan i så fall en släng av tubekulos. (Det har jag ju varit lur på länge. Jag kallar min hosta för inte-tuberkulos-hosta.)

Vet inte varför jag inte tänkt i dessa tankebanor själv. Men, jag har väl haft fullt upp med att hålla ihop mig själv och att klara av en dag i taget. Det har räckt, liksom. Nu när jag hör det, så kommer ett AHA till mig. Det förklarar ett och annat. Bl a att jag blivit så obetydligt bättre av antibiotika. Det förklarar varför hostan tilltog när jag fått instillationen.

Men om det nu är så att jag har BCG-it. Vad innebär det för framtiden? Det vet vi inte. Vi avvaktar den här veckan för att se hur det utvecklar sig. Två alternativa handlingsplaner är lagda. Den ena planen a) innebär instillation nästa och nästnästa vecka och titt i blåsan 4 veckor senare, i mitten av april. Den andra b) innebär att vi skippar underhållsbehandlingen nu och går in och tittar i blåsan rätt snart, i mitten av mars, strax före påsk och tar underhållsbehandlingen efteråt, senare halvan av april. Improvisation och fingertoppskänsla passar mig. Om det bara inte var mitt liv som stod på spel.

Nu är jag åter hemma i mitt kära hem. Här finns inga korridorer och receptioner, förvirrade restanter och människor med rullator och gipsade ben. Här är det lugnt och tyst. Och jag har en hel dag på mig att förbereda mig för nästa resa till kungliga huvudstaden. Det är lugnt. Eller, borde i alla fall vara det.

Ny dag, ny vecka, nytt sorts liv. Lugnare.

Nu ska jag strax skrivas ut. Klockan är strax 7 på morgonen måndagen den 3 mars och jag sitter i dagrummet och förbereder mig inför dagens möte. Var skulle jag vara, när och om vad? Hoppas ronden hinns med lagom innan det är dags för mig att ge mig iväg kl 9.30. Jag har pratat med en tjej bland personalen och hon ska verka för att ronden börjar med mig.

Jag blir långsamt bättre. De nattliga promenadernas intervall är nu en dryg timme jämfört med gårdagens knappa timme. Hoppas slippa alltför många kissvändor under pågående möte idag. Hoppas bli bara bättre och bättre nu i veckan. Hoppas det ska gå bra att resa till Kungliga Huvudstaden på onsdag igen. Hoppas, hoppas, hoppas.

Den här veckan ska bli en fortsatt återhämtnignens tid. Vad det lider ska vi börja fundera på fortsatt underhållsbehandling av mig. Nu börjar jag kunna närma mig tanken i alla fall. Men jag vill ha minst en vecka till för återhämtning. Så känns det, denna måndag morgon, när jag skall lämna tryggheten och klara mig själv. Måndag morgon.

På mitt rum bor tre damer, en ond arm, ett ont ben och en ond blåsa. Vid blotta okulärbesiktningen (det som ses med ögonen) ser man att de båda äldre damerna har en befogad plats här på friskhuset. De är nyopererade och behöver komma igång med livsfunktionerna. Så struttar jag runt där, fullt rörlig. Jag är lite fel, här. Åtminstone med det som går att se med blotta ögat. Jag tillbringar min tid mest i dagrummet. Tog en sväng in för att hämta datorn och kunna göra senaste bloggen Hurra Vi vann.

Då frågade hon, den lilla späda bendamen, när tåget går. Va? De tågen som går förbi här (hon pekade framför sig på golvet i rummet), när går nästa? Lilla vän, det går inga tåg här. Du är på sjukhus och vi är patienter. Ja ha, ja just ja.

Jag har märkt att hon är orolig för att hon ska skrivas ut. Det sker nog i morgon och hon skall hem till ett hem där hon ska klara sig själv. Här behöver hon hjälp med att klä sig, att sätta och ställa sig och att gå till toaletten.

Det väcker minnen från tiden när min mamma var medicinskt färdigbehandlad på sjukhuset och skrevs hem. Fullkomligt oförmögen att klara sig själv. Min mamma vara halvsidesförlamad, hade mist en del av talet, hade svår oro och ångest och hon kunde inte sätta sig eller lägga sig, men hon kunde sitta och ligga. Hon behövde hjälp med allt. Där sprang hemtjänstfolk stup i kvarten och hon blev bara än mer förvirrad av alla personerna som dök upp från ingenstans i hennes hem, med klämkäcka kommentarer och så vips var de borta igen. Det var en förfärlig tid. Det här minns jag nu när jag ser den här lite oroade tanten som heller inte klarar sig själv. Voj voj. Va mycke tok som kan vänta henne. Hon vill ständigt ha ytterskorna på sig för hon ska ju resa hem. Å så frågar hon när nästa tåg går. Lilla gumman.

Jag blir kvar här ett dygn till.

Under ronden rapporterade jag att jag väl var bättre men att det går så förtvivlat långsamt. Ge mig ett piller som fixar blåsan lite snabbt och som gör att jag kan åka hem och fungera normalt. Skratt. Drick mycket. Utspädd urin är snällare än koncentrerad. Vill du stanna kvar? Vi har inte högtryck på sängplatser just nu, så för vår del är det OK. Jag bad att få fundera en stund. Och nu har jag bestämt mig. Jag mår bra här. Miljön tvingar mig att ta det lugnt. Jag har bara tråkigt. Jag stannar. Dessutom ska jag ju tillbaka till regionhuvudstaden i morgon förmiddag på kundmöte. Lika bra att slippa fara fram och tillbaka.

Jag sitter och motionerar framför TVn. Jag åker Wasaloppet. Jag åker jämte Jörgen Aukland i ledningen. Vi är riktigt pigga trots de många milen i kroppen. Vi har ett imponerande försprång, flera minuter, till närmste åkare, storebrorsan Anders Akland. Vi är värda att vinna efter flera lopp då vi bara nästan vann. Imponerande. Men så är vi rutinerade långloppsåkare också. Vi har förberett oss minutiöst.

För en stund sedan var min urolog förbi, trots att hon inte jobbar idag. Hon passade på att titta till mig. Blåscancer T1G3 är en av de svåraste sjukdomarna rent medicinteoretiskt. Det är så förtvivlat mycket som påverkar. Men nu, i och med blåljuset (HexVix) är risken för den första tidens recidiv mindre. De ser helt enkelt bättre när de är inne och rotar och tar bort mer. Det minskar oron för att den uppskjutna behandlingen är farlig för mig. Det kanske inte ens blir någon mer underhållsbehandling den här vändan. Det kan bli så att det är viktigare att få min blåsa att fungera normalt och att de sen går in och tittar hur det ser ut, utan BCG-behandling. Vi får improvicera lite. (Ja, nu är jag inte konfluent med Jörgen Aukland utan med min urolog KÅ). Och ja, det kan hända att det ger bättre livskvalitet för mig att ta bort blåsan framöver. Det återstår också att se.

Känner mig ompysslad och speciell och mår bra av det. Vet att cancern och urinvägskusarna skiter blankt i vem de angriper. Där är jag inte speciell. Men den där personliga omvårdnaden och kontakten med friskvården, den gör mig så gott. Det är läkande för mig att få vara lite speciell.

Nu håller vi på att gå i mål. Jörgen och jag. Nu kan inget hindra vår seger. Där kom kransen på och nu är vi över målgången. Hurra. Vi vann.

Mitt liv har på senare tid två tillstånd. Båda har för- och nackdelar. Tillstånden kan beskrivas som livet med kateter och livet utan. Jag försöker nu inskola mig i livet utan kateter.

Livet utan kateter har fördelen av att vara det liv som funkar bäst där ute bland folk. Jag är kroppsligt förlig och självgående. Jag håller på att lära mig att hitta ett sätt att kissa som inte gör så förbannat ont. Det sker genom att jag själv sprutar in Xylocain i urinröret, som bedövas. Jag lär mig att känna när jag sprutar rätt i stället för att se det. När Xylocainet hamnat rätt så känns taggtråden knappt när jag kissar. För jag har troligen en rejäl katarr efter att ha gått en tid med kateter. Nackdelen med ett liv utan kateter är att jag springer på toa så ofta. Det är besvärligt när man är på resande fot. Nu har jag vaknat efter en natt full av nattspring, något tätare än en gång i timmen. Kroppen känner sig lite besviken över att jag nu är uppe och fnattar nattetid igen. Den har faktiskt fått ligga och sova ostört två nätter i rad och det tyckte den var skönt. Så nattspringet är på minuskontot. Och smärtan då jag kissar, om jag inte har bedövning.

Fördelen med ett liv med kateter är alltså nattsömnen. Och att jag kan välja att tömma kisspåsen när det passar. Jag står som en kille vid toastolen och lyfter på en flärp så att kisset rinnger ut. Mycket praktiskt. Vore det inte för orörligheten, så skulle detta liv ha många fördelar. Men jag blir som en stel pinne då jag har kateter. Går långsammare, bär mindre, sätter och ställer mig låååångsamt etc. Å så minns jag ju alla kramper och den irritation som katetern skapade i min blåsa.

Självklart satsar jag på ett autonomt liv där jag klarar mina toalettbestyr alldeles själv, dygnet runt. Jag vill kunna vara bland folk och är alltså motiverad att få det att funka. Och jag noterar vilken hiskelig tid det tar. Jag vill ha tillvänjningsjopbbet gjort nu, men det känns som att blåsan behöver minst en vecka till innan den kommer i normala gängor. Om den ens gör det då. Hjärnan vill ett sorts tempo, blåsan ett annat. Och den vinner. Mina olika kroppsdelar, hjärnan och blåsan, har olika tempo.

Idag, söndag, blir jag nog utskriven från friskhuset till ett liv då jag ska balansera dessa tempon själv. Det har varit skönt att överlämna mig i friskvårdens kvalificerade händer en tid. Himla skönt. Jag blir grinfärdigt rörd när jag släpper fram den lättade känslan. Långt där borta i tidshorisonten finns något som heter instillation. För allt det här stöket och böket med katetrar hit och dit handlar om urinvägsinfektioner och därmed en avbruten underhållsbehandling av min blåscancer. Men just nu orkar jag inte tänka tanken. Det nyper i blåsan, bara jag skriver ordet. Men den dagen kommer. Och det är då det. Nu skall jag balansera hjärnans och blåsans olika tempon. Det räcker just nu.

Grovkatetern är borttagen och nu ska vi se hur pass självgående jag är. Om jag har det för svårt ska jag få en tunnare mjukare kateter. Jag bad läkaren rekommendera mig att ta det lugnt och stanna kvar ett tag. Det gjorde han med myndig röst. - Då säger vi att du måste stanna kvar här och prova dig fram och vad som funkar. Då får väl gå här i korridorerna och vanka.

Jag mår verkligen bra av att vara här på avd 14A. Det är lugnt och fridfullt. Jag slappnar av och det påverkar hela mig till det bättre. Jag har duschat och tvättat håret, putsat och ansat och känner mig fräsch. Jag har vandrat på Kungsleden (korridoren) och jag slumrar.

Min vanliga urologläkare KÅ ringde, fast hon inte har jour (fattar ni va bra jag har det !) och sa 1) att hon läst min blogg för att ha koll på läget och 2) undrade hur jag hade det. Kanske har jag en rejäl urinrörskatarr? Tror jag mig om att klara att spruta in bedövande gel i röret? Kanske har det varit en stor psykisk anspänning på mig?

Verkar troligt alltihop. Det är fortfarande taggtråd i röret då jag kissar. Med lite träning ska jag nog kunna ge mig själv bedövande gel. Ett problem är att det är så brottom när trängningarna kommer. Nu tränar jag på att spruta in gel. Känner mig fumlig och rätt okunnig om hur jag själv är konstruerad. Men bildbar.

Ligger för övrigt mest och vilar på min säng, tillåter mig att vara lite tröttdåsig. Det är som om en lättad tröttdimma väller in över och in i mig. Jag skulle kunna sova i flera dygn.

Jag har min mobil här men inte någon laddare. Därför är jag sparsam med att använda mobilen. Det är en hälsning till dem av er som har anledning att höra ett ord eller två från mig. Nu vet du varför jag inte hör av mig. Inte bara jag vilar utan även mobilen. Mail läser jag av och till. Ute är det gråsnöslask. Det är nåt visst med återhämtning.

Nu är jag nog inte riktigt klok. Här ligger jag på en spartansk metallbrits i ett undersökningsrum nr 2 på akuten. Med datorn i knät.

Det verkar vara kateterrummet, för de har varit inne och hämtat katetermaterial härifrån. Vid min sida finns ett rostfritt rullbord med ett metallbäcken, några gröna väl ihopvikta tygskynken, en tång, en knipsax, en grov kateter med bautastort hål (flera gånger större än det jag drog ut tidigare idag). Vidare finns en engångspåse och några sprutliknande saker som jag utgår från är smärtstillande gel.

Längre än så kom jag inte igår då jag låg på britsen vid midnatt och fördrev tiden i väntan på akutläkaren. Hon kom, hon satte in den där grovsingen och helvete vad ont det gjorde. Jag var inte tyst, kan jag säga. Och sen när det var gjort, så kändes det som om jag hade en timmerstock mellan benen. Ända tills en sköterska kom och stack mig i låret med en spruta Ketogan. Efter det ändrade tillvaron kvalitet till något åt det ljuvliga hållet. Jag blev ivägrullad till min gamla avdelning 14A, rum 4. Där blev jag 1) igenkänd och 2) spolad i blåsan. Det gjorde inte alls så ont som jag föreställt mig, tack vare Ketoganet ?, och det såg också bra ut det som kom ut. En liten blodlevrad kluns bara.

Jag börjar undra om det kan vara så att förra katetern helt enkelt gav mig skavsår.

Nu ligger jag här på 14A rum 4 och tittar ut på blånande berg. En ny dag är i antågande. Det är muldisigt och jag mår förvånansvärt bra. Jag börjar återfå tron på att kunna fungera någorlunda normalt till veckan. För det har naturligtvis hunnit lägga sig som en ny stress hur jag ska hantera mina olika inbokade åtaganden till veckan.

Det är lugnt och stilla här på avdelning 14A, rum 4. Både utom och inom mig. Men en dam pustar och stånkar bortom mitt eget avgränsande skynke. Hon verkar ha ont och besvärligt.