Kontext

Nu har jag varit min egen läkare och fattat beslutet att jag har urinvägsinfektion av medelstyrka. Sedan i går morse medicinerar jag och jag är 3 antibiotikatabletter och 1 ½ dygn senare bättre. Jag har återupplevt blåsans hysteriska förmåga och det väcker ett vemod som är kraftfullt, ska jag säga. Jag är så innerligt förbannat less på denna min trilskande blåsa som gör ont och beter sig. Jag vill mest bara skrika att nu får det vara nog. Nu kan jag det här. Nu vill jag gå vidare i livet, för jag är faktiskt cancerfri och därmed frisk.

 

Ja, det var just det. Jag är frisk. Men nyss var jag beredd på att jag är döende. Igen, huvudet är redo för nya bättre tider, men blåshelvetet skall ha sin tid att vänja sig. Och den vinner. Den ska ha sin tid att kurera sig. Den ska skynda långsamt. Förbannat långsamt. Tramp, tramp.

 

Jag är på kollisionskurs med min blåsa. Jag vet att det inte lönar sig. Jag vet att den vinner. Fast det är djävligt svårt att acceptera. Stamp stamp.

 

Nyårsafton och allt. Tur att jag inte är nån större festprisse och därför ser fram emot en lugn kväll med mig själv och min blåsa. Vi får väl lov att skynda långsamt tillsammans då. Jag ger mig.

Jag åtnjuter visst förtroende från min läkare. T ex var jag betrodd att själv dra ut katetern efter senaste operationen. Hon gjorde en riktig bedömning för det gick bara bra. Men jag behövde minsann ringa och fråga om en detalj. Nu vet jag att den där "ballongen" som utgör ankare i blåsan är vattenfylld. Jag trodde att den var fylld med luft och då blev det så konstigt när det kom ut vätska ur den när jag tömde den. Jag trodde att det som kom ut var urin. Nåväl. Det löste sig med ett kollande samtal.

 

Nu sitter jag igen med förtroendet så att säga i knät. Jag är betrodd att själv bedöma när jag skall äta antibiotika. Märker att det är bekvämt att förlita mig till expertisen och rätt skönt att ondgöra mig över deras otillgänglighet. Nu behöver jag inte konsultera dem och är oberoende av deras arbetstider. Mamma! (Hon finns inte längre, men hon hade varit bra att ha till hands för hon var sjuksköterska.)

 

Jag har ondare nu än för några dagar sedan. Är det skorplossning eller urinvägsinfektion? Jag börjar luta åt det senare och då skall jag alltså medicinera. Jag har medicinen till hands, för jag var som sagt betrodd. Jag väntar till i morgon. Har lovat lämna in ett urinprov för analys innan jag startar medicineringen. Har fått remiss till provtagning.

 

Den här situationen är mig helt ovan. Inte har jag haft det som ambition heller. Inte alls. Men, jag får väl växa in i den rollen med. Jag är ju gubevars förändringsbenägen. Förtroende tycks skapa växtutrymme. Men det får lov att vara lagom stort förtroende. Och det är det nog.

Det blev inte som han - och jag - tänkt. Det kom inget klart besked utan snarare ett jasså. Proverna var inte till fyllest och behöver kompletteras innan beslut fattas om behandling. Min vän FG får alltså snällt vänta ytterligare några veckor på ännu en operativ undersökning, vars prover tar någon vecka att få svar på. Den nagelbitande situationen blir därmed utdragen till en sträckbänk.

 

Jag tror att det här är en bra beskrivning av vår situation. Med oss menar jag mig själv och mina medkompisar med avancerad blåscancer. Förmodligen gäller det alla med cancer. Det är en beskrivning av den situation vi i bästa fall kommer att vara i då och då för lång framtid.

 

Det gäller verkligen - och nu talar jag till mig själv - att hitta en strategi för att leva ett någorlunda gott och rikt liv och att inkludera nagelbitaren och sträckbänken, som vi tyvärr inte kan välja bort. Men inte låta dem ta över och dominera tillvaron hela tiden. Några dagar då och då är väl ok, men inte hela tiden.

 

Det här är en sann utmaning för mig. Andra kanske grejar det lätt, men för mig är det en utmaning. Tur att jag gillar utmaningar.

Att ha en vän innebär att man följer varandra i det som sker.  Min blogg har gett mig några nya vänner i liknande situation som jag själv är i. Jag har aldrig träffat vännerna irl, bara på nätet. Där följer jag inte  bara min egen nagelbitare utan även mina blåsvänners.

 

Idag är en ödesdag. Kl 11 får FG besked om vad hans RETUR-B gav för resultat. Han hade en rejäl tumörblaffa i blåsan som kanske var muskelinvasiv, men inte säkert. Det är det han får veta nu. Tumören upptäcktes nu i höst, men kunde ha upptäckts redan i vår, om varningssignalen blod-i-urinen tagits på allvar. Ännu en doctors delay. Ännu ett exempel på att det är viktigt att få diagnosen i god tid så den inte hinner ställa till med så stor skada.

 

Till alla som läser detta. Blod i urinen skall tas på allvar och utredas. Det är en vanlig första varningsklocka för cancer. Cancer ska misstänkas tills motsatsen är bevisad. Det är god ekonomi för både samhälle och individ med tidig och korrekt diagnos. Blåscancer har gynnsam prognos när den upptäcks tidigt. Därför är det viktigt att komma i behandling fort.

 

Nu gäller det för FG - behålla eller bli av med blåsan. Alltså ännu en nagelbitare. Här hålls tummar och alla andra fingrar, så att jag inte kommer åt att bita bort naglarna.

Det har blivit invasion i mitt hus. Av små tomtar. Jag upptäckte dem när jag tassade upp för att laga julmorgon-gröten. Först såg jag tre stycken vid en sprucken pepparkaka. De liksom pekade på varandra och skyllde ifrån sig. Ovanför, på mugghyllan stod två stycken. De såg ut att skvallra över vad de sett. På kaffebryggaren fanns en, bland knivarna, i hyacinten, i fruktskålen, vid granen, bland cd-skivorna, på ljusstakar etc. Överallt. Dottern hittade två blottartomatar vid hårscampot när hon duschade. Det fanns en tomte i skafferiet bland spriten. Den var rödnäst. I fysen fanns en blåfrusen tomte, så¨frusen att luvan blivit blå i stället för röd. Jag kan fortsätta att berätta om dessa tomtar en bra stund, för de var många. Bortåt 50, skulle jag tro.

Uppe på en lampa, 2 - 3 cm höga.

Beundrar pepparkakshuset. De syns faktiskt på bilden på pepparkakshuset i föregående blogg.

"Det var inte jag som gjorde det, det var han"

Min son M är en urskicklig hantverkare och insnöad på historiskt hantverk. Jag kan inte låta bli att hänvisa till hans blogg, http://maxlu179.livejournal.com/ där han presenterar vad han gör. Inom hans nörd-kretsar, dvs reenactment och historiskt hantverk, håller han på att bli känd. Det undrar jag inte på. Låt dig inte avskräckas av att första bloggen har datumet april 2017 och titta gärna längst ner och klicka på previous 20. Där finns om möjligt ännu häftigare prylar.

Bloggen gör mig både stolt och förtvivlad. Karln borde va professor i historiskt hantverk. Finns den vetenskapliga grenen? I så fall, var? Jag som mamma är bekymrad över hur en så mångbegåvad person kan gå arbetslös för tillfället. Lästrött och arbetssökande är han just nu. Men brist på sysselsättning har han inte. Det förstår du om du tittar på bloggen.

Tomtarna hade han och flickvännen tillverkat med mycket enkla medel av trädgrenar som de skalade respektive behöll barken på.

Naturligtvis är jag glad över de positiva beskeden. Naturligtvis är jag tacksam för att få denna andra chans. Glädjen över beskedet sätter sig som ett djupt lugn i mig. Jag är inte alls pärlande euforisk längre, bara lugn. Har frid i sinnet. Jag har fått årets, ja decenniets eller till och med livets julklapp.

Men så börjar nya tankar tränga sig på. Jag tänker på hur det kunde ha varit. Det kunde verkligen ha varit så att alla prickarna var ny aggressiv Tis, och i så fall var jag alldeles full av dem. Rosslet i lungorna kunde ha varit tuberkulos och de kunde ha funnit tecken på muskelinvasivitet, T2 och spridningen till näraliggande organ kunde ha varit ett faktum. Då hade det varit ett mycket dystert läge. Så kunde det ha varit.

Jag börjar förstå de människor som överlever katastrofer. De lär tänka mycket på vad som kunde ha hänt dem. Överlevnadssyndrom - visst finns ett sånt ord? Jag känner av det, lite grann. Det är något som hindrar mig från att glömma hur allvarligt det kunde ha varit. För jag var verkligen beredd.

Riktigt varför jag "återvänder till brottsplatsen", alltså till det som var möjligt då, men inte gäller nu, vet jag inte. Jag tror inte att jag sitter fast i destruktivt tänk. Däremot var det dystra scenariot så verkligt för mig att det nog tar tid att lämna. Att återvända till dystertankarna blir ett sätt att bearbeta och spegla. Så där är det inte utan det är så här i stället, nämligen att just nu har behandlingen lyckats och jag är fri från cancer. Trots alla förnimmelserna från blåsan.

Det faktum att min cancer är aggressiv och gärna återkommer tänker jag inte alls på. Det bekymret lämnar jag med varm hand åt framtiden. Däremot tänker jag alltså på hur det kunde ha varit just nu om jag inte haft den sagolika turen.

I vårt hus julas det så det står härliga till. I gårkväll gjorde herrarna, mågämnet och sonen, ett pepparkaks-mumin-hus som förtjänar att visas. Skinkan är kokt och vinbärsgriljerad. Pastejen står i kylskåpet liksom goda köttbullarna och mycket mycket mer. Kylskåpet bågnar. Granen från uppströms älven är klädd. Jag har fått en morgonklapp trots att jag inte hängde ut någon strumpa igår kväll. Julfascisterna blommar ut i juliska excesser. Jag njuter passivt och har faktiskt utrymme att notera mitt överlevnadssyndrom, som jag håller för mig själv och min blogg.

Nu är det dags för mig att tassa upp och ställa julgröten på spisen.

Det händer nåt i och runt mig som är diffust och som jag verkligen inte så lätt får fatt på, och som därför förtjänar några grubblande rader. Kanske är det just det diffusa, som förtjänar sina grubblor. Annars vore de inte grubblor utan bara konstateranden. Och jag skriver inte min blogg för att rapportera och leverera färdiga svar. Jag bloggar för att lära mig själv något om mitt liv i den här världen.

 

Igår åkte hela patrasket av mina två barn med respektive och jag själv till mågämnets mamma med ny man för att julpyssla. Bilen var fylld till brädden av pyssel- och sovmaterial. Entusiasmen för julpyssel var hög.

 

I bilen ringde journalisten MH. Det är henne jag bloggat om under rubriken "Huka er". Hon hade just läst min blogg "Tung lättnad" om de glada beskeden och ville bara hjärtligt gratulera mig och önska god jul. Så långt är det här inge konstigt och det utgör en bakgrund till det diffusa.

 

Hon sade bl a att det var länge sedan hon känt sig så engagerad och motiverad för sitt jobb och att hon var så glad över att ha fått lära känna mig. Jag är helt övertygad om att hon verkligen menar det hon sa.

 

Något liknande hände på friskhuset när min urolog KÅ kom och småpratade vid sängkanten en morgon. Hon berättade att det nu händer saker med henne som hon inte har riktig koll på. Hon har blivit så engagerad och motiverad och ja, hon visste inte riktigt vad, kanske startar hon företag och ?. Ja, nåt händer med henne. Hon satte det delvis i samband med att hon lärt känna mig. Även henne tror jag på.

 

Jag tror inte att dessa två ytterst kompetenta damer säger nåt de inte menar. Något händer alltså i kontakten mellan oss. Men vad? Det är det som är så diffust för mig. Vad sker? Och hur kommer det sig? Jag tror nu inte att jag är så enastående fantastisk och att jag är orsaken till detta. Snarare handlar det nog om något som kan beskrivas som "Ingen rök utan eld" och "it takes two to tango".

 

Det är nåt som jäser som har förtecknen engagemang och motivation. Och det sker i kontakten mellan oss. Jag gör absolut inget särskilt annat än att vara den jag är som patient med blåscancer. Jag är totalt befriad från någon speciell intention för vårt samarbete. Ja, möjligen är intentionen från min sida att vara autentisk och ansvarstagande för att stå för mitt budskap med integritet. Ja, jag vill ju ha en bra relation med min läkare eftersom vi ska umgås så länge. Så alldeles intentionsfri är jag inte. Men jag vill inget särskilt med oss. Och det är här det sker - i kontakten mellan oss.

 

Eller, hur sant är det att jag är intentionsfri i kontakten mellan oss? Jag vill ju lära mig något. Jag vill lära om blåscancer i stort och smått. Jag vill gärna lära mig något om informationsstrategi. Jag vill väldigt gärna lära mig något av dessa professionella personer inom sina respektive fackområden. Och jag vill av hjärtat bidra till att andra inte skall bli försummade och försenade i sin cancerdiagnos pga kulturellt betingad blindhet.

 

Kanske är det här nånstans vi förenas i ett intresse av att bli berikade, i ett gemensamt engagemang som korsbefruktas av våra respektive kompetenser och perspektiv? Kanske är vi i grunden intresserade av att bidra konstruktivt här i världen? Kanske vill vi vara i respektfulla autentiska möten för att växa själva. Kanske är det därför det är något som jäser? Kanske det, kanske?

Jag är alldeles överväldigad. Och snurrig.

Med glatt besked om att min cancer numera är en o-cancer och förfrågan om att visa prov på min musik på nätet är det bara för mycket. Himla kul. Det är så kul så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag blir alldeles rastlös och vimsig.

Jag har inte en aning om hur man lägger ut musik. Jag vet inte ens hur man läger in den, dvs hur den blir digital. Det får bli ett lärprojekt modell större. Noter kan jag ju scanna in och lägga ut som bild, men det var väl inte det som efterfrågades.

För att inte få hybris och lätta ifrån marken väljer jag att skriva om något verkligt och konkret . Det blir ett recept på julpastej, som svärdottern frågade efter. Den har blivit tradition hos oss och min dotter brukar numera göra den, sedan den äldre generationen förlorat sådana förmågor. Den brukar få ett och annat stånk och stön från julbordets gäster. Så här gör du den.

400g bakad bredbar leverpastej

1 msk smör

1 liten gul lök, hackas fint

100 g färska champinjoner, hackas fint

3 ansjovisfiléer

1 msk ansjovisspad

1 ½ dl grädde

2 krm malen vitpeppar

1 msk konjak

 

Fräs smör, lök och champinjoner. Blanda i övriga ingridienser till en slät massa. Vila i kylskåp minst ett dygn. Avnjut.

Idag åker vi upp till en gård intill en stad uppströms älven. Där bor mågämnets mamma BF med sin nye man BÖ. Vi ska julpyssla tillsammans. Och övernatta. De mina ska göra tunnbröd, pepparkakshus och bajskorvar. De senare innehåller spritindränkt torkad frukt, mandelhack och marsipan i en förföriskt god chokladdraperad kladdig smet. De är väldigt lika sitt namn. Själv tänkte jag pyssla med julrim och årskrönika - som alltså har chans att bli klar före jul, trots allt.

Det finns ingen hejd på hur trevligt det ska bli. Jag gänner mig som Snobben, som dansar runt skuttandes och som slår ihop fötterna i luften. Stup i ett.

Leve frisktänket. Leve den svenska friskvården. Leve allt stöd jag fått och får. Leve leverpastejen.

Oj, vilken dag.

 

I morse blev jag skjutsad av min dotter till regionhuvudstaden för några möten och lungröntgen.

 

Jag for med en grundberedskap om att det kan vara riktigt illa. Jag var beredd på att min blåsa är full i cancer, aggressiv carcinoma in situ (Tis) och att situationen är toppad med lungtuberkulos. Det märks nog på mina tidigare bloggar. Jag var trött och beredd.

 

Efter en trevlig lunch och flera frustrerande och ansträngande möten hämtade min dotter upp mig och skjutsade mig till friskhuset. Där gled jag som på räkmacka genom friskhusets olika instanser. Någon enstaka minuts väntan på röntgen, som i sig var avklarad på 3 minuter. I receptionen på urologen var jag väntad med ett välkomnande "hej, är du här nu". I väntrummet möttes jag efter rätt kort väntan av en sköterska som sa att dom ihärdigt sökt läkaren, men inte fick kontakt. "Bara så att du vet att vi gör vad vi kan." Efter en, för mig, kort stund kom hon inseglandes.

 

Läkaren KÅ har redan fått operationsresultatet idag. Det finns inga tecken på någon cancer över huvud taget. Alla prickar som syntes under operationen är alltså infektion. Mina lungor är fina, inga tecken på tuberkulos. Efter lite snack om att jag själv kan bedöma när jag ska ta antibiotika och med några recept på antibiotika och remisser på odlingar gick vi därifrån. När jag ringde min kollega för att berätta kom reaktionen. Jag skrek och grät och skrattade om vartannat och det ville inte ta slut.

 

Jag är i det närmaste friskförklarad - eller - jag är nu definitivt förflyttad till stadiet underhållsbehandling. Bättre julklapp finns inte. Nästa gång jag ska till friskhuset är för magnetröntgen och datortomografi i januari, för säkerhets skull. Därefter cystokopi i mars.

 

Jag har alltså vunnit även den senaste matchen. Blåsan är friad från canceranklagelser och lungorna är friade från misstanken om tuberkulos.

 

Nu är jag hemma med en lättnad som är närmast monumentalt tung. Overkligt. Framgångs-chock. Huvudvärken lurar bakom hörnet. Oj vilken dag. Vilken julklapp. Tack.

Nu har dom kommit. Det blev en kväll full av småprat om jul med många fniss och ett och annat trött asgarv. Åså blev den berömda visuella julplaneringen klar. Här ska julas så det står härliga till, förstår ni. Jag själv har tagit på mig att fixa saffransskorpor och sallad till julbordet, det är allt. Julfascisterna fixar resten.

 

Mågämnet JF ville kolla den där musiken jag skrev en gång i början på 1990-talet. Jo, jag fick ett ryck, när jag satt ensam på Gotland och semestrade, att komponera musik till dikter av Karin Boye, Kristina Lugn, Sonja Åkesson m fl. Jag inhandlade en synt, lite notpapper och lånade diktverk på biblioteket. Där satt jag i en stuga och klinkade och gnolade och hade ett smärre helvete med att få låtarna ner på notpapper. Men det gick, om än stapplande.

 

Nu satt han där, proffsmusikern, och läste mina kråksparkar och liksom hörde musiken inombords. Han fällde en och annan kommentar om att det var svårläst, inte riktigt rätt "stavat" alla gånger, men att det mycket väl gick att ta sig igenom. Vissa tecken kunde varken han eller jag begripa. Å så sa han - hör nu noga - att musiken var ortodoxt kyrklig, modal och arabisk.

Mitt självförtroende sväller som en hermetiskt förpackad dunkudde som just kommit ut i frihet. Djävlarns. Det ni.

Nu är det bara någon timme innan den kära invasionen. Då är fyra av de mina installerade för julen i mitt hem. Det ska bli sååå mysigt.

 

Samtidigt gruvar jag mig. Min rehabilitering går så långsamt. Träligt. Jag är groggy och trött. Känner både det ena och det andra, som jag inte ska gå in på närmare, men jag kan säga att det ger näring till trista fantasier. I botten för fantasierna ligger väl alla de där prickarna i min blåsa som syntes under senaste operationen - min blåsa kunde ju varken frias eller fällas.Och ett ovant rossel från lungornas djup. Det ger näring för trista tankar.

 

När tankarna far iväg, så är jag full i elak cancer som börjar löpa amok. De har spridit sig i buken ända till nedre delen av mina lungor. I fantasierna är jag full av recidiv och det vet jag vad det innebär. Då är oddsen att överleva några år i det närmaste obefintlig för mig.

 

Jag vet att det här är fantasier. Jag vet att jag inte mår bra av dem. Men det är inte så lätt att kontrollera tankarna faktiskt. Inte när det finns en lång rad kroppsliga förnimmelser som väcker frågor om hur det står till i mig, egentligen.

 

Jag förstår att det här är en del av resan jag är på. Umgänget med tankar på ett starkt förkortat liv. Snart väntar annat umgänge. Det ska bli sååå mysigt.

 

Mitt under skrivande blogg, ringde läkaren KÅ. Jag hade mailat om mitt lungrossel. Hon vill röntga lungorna i morgon för att se om jag har tuberkulosprickar på lungorna. Har jag det ska jag äta tuberkulosmedicin i ett halvår. Och vara lite medtagen av det. Dessutom blir fortsatt BCG medac-behandling inte en självklarhet för mig i framtiden.

 

Hon går -  liksom jag - och tänker att det kanske trots allt är bättre att ta bort blåsan. Vi är överens om att det är potentiellt farligt att ha blåsan kvar. Men hon är inte villig att fatta beslut om det idag. Hon vill ha svaren från patologen först. Och blåsor såna som min håller de stenkoll på. Så länge den finns kvar alltså.

 

Hon sa också att det inte bara är jag som kommer att umgås med min blåsa under julhelgen. Även hon kommer att göra det. I tanken.

 

Nu är fantasierna om cancer som löpt amok och spridit sig till lungorna borta. Det är på sin höjd tuberkulos, jag har! Stön.

Frågors kraft är fascinerande. Igår fick jag en stillsam liten fråga, som får effekt på mig. Den skakar om, den gör att jag tänker till, att tankarna plöjer nya spår, där nya växter gror. Det var en fråga som förändrar.

Så tänker jag om frågor. En del frågor är harmlösa, oförargliga och rör sig inom den vanliga kända världen. Andra är styrande i en speciell riktning. Återigen finns det de där frågorna som inte är styrande men ändå starkt förändrande.

Min pedagogiska ledare SB från den senaste studietiden skrev några få rader på mail och önskade väl i princip god jul med en undran hur jag har det egentligen. Och så hade hon den där lilla frågan. Den som förändrar.

"Hur påverkas din identitet av cancern?"

I ett slag inser jag. Min identitet påverkas faktiskt. Till och med min grundläggande identitet. Kanske inte allra djupast ner i identitetslagren, men bra djupt i alla fall. Svaret tarvar sin grubbeltid.

Yrkesidentiteten förändras. Jag är osäkrare som konsult i de grupper jag är i, känner mig opålitlig och oskärpt. Jag är fortfarande stark som en fura om värdet av det arbete vi gör i mina företag. Men tilltron till min egen kapacitet och förmåga vacklar betänkligt och det otrivs jag storligen med.

Min farmor från ännu nordligare trakter kallade det där inte-o-et för "det lilla praktiska o-et". Som i ogiltig, ovanlig, otrivs, omatfrisk, ovarit, oi. Hur praktiskt som helst.

Det är också något i min identitet som är stärkt. Jag har en erfarenhet, som inte alla har, om hur det är att leva med en cancer som i mångt och mycket sätter agendan. Den visar med tydlighet på livets ändliga villkor. Jag vet något om detta och det ger en alldeles speciell gemenskap med gelikar. Jag tror att jag är en bra gelike och medmänniska. Jag menar att jag tror att jag är värdefull för andra i min situation bara genom min självutlämnande öppenhet. Det är inte så mycket vad jag gör utan hur jag är. Fast bloggandet är naturligtvis viktigt här. Och det är något jag faktiskt gör.

Jag studerar tillvaron utifrån detta nya perspektiv. Jag lägger märke till reaktioner på kort och lång sikt. Egna och andras. Tex är jag stärkt i tesen om att det är bra för alla parter med öppenhet. Det reducerar både ryktesspridning, fantasimonster och ångest. Samtidigt vet jag ju att vi alla kan ha behjärtansvärda individuella grunder för att mörka.

Jag har själv stor hjälp av att ha varit öppen med min cancer i relationen med mina få kunder. Jag ställde ju in möten igår. Det var enkelt att förklara - efter en del våndor förstås. Jag sa bara att rehabiliteringen efter senaste operationen tog längre tid än vad någon av oss tänkt, så jag kan faktiskt inte komma. Vi behöver senarelägga. OK, var deras reaktion och så var det inge mer med det. Ny tid i almanackan. Klart.

Men jag förlorar också på det. Nuvarande osäkerhet kring våren gör att min kollega väljer en annan samarbetspart för några uppdrag i februari. Och det var väl det som var en av mina rädslor. Att uppdragen springer sin väg, så att säga. Jag provar att tänka att det finns möjligheter i det där. Bara att jag inte ser dem konkretiserade just nu.

Jag märker en kraftig förskjutning på vad jag använder dygnets timmar till. Mindre jobb, mera bara jag. Jag lägger mycket tid på att grubbla. På att blogga. På att förstå vad jag är med om. Både inom mig och runt om mig. Jag känner mig mer avskalad. Utanpåverket är inte så viktigt. Jag ägnar mindre tid åt att ondgöra mig över min övervikt. På det hela taget lever jag ett rikt liv i mitt eget universum. Jag har en stärkt identitet av att vara en reflekterande människa, en som grubblar över livets existentiella villkor och som har en speciell erfarenhet, dock inte ovanlig.

Livet tar inte slut, det ändrar bara färdriktning. Innehållet i livet förskjuts, från massor av arbete till en hel del bara vara. Kolliderar det med mitt faktiska ansvar för en verksamhet?

Så har jag det där med att ge cancern ett offentligt ansikte. Jag har ett budskap som ger situationen en mening för mig. Och jag är väldigt beroende av att känna meningsfullhet. Nu håller jag på att skapa mening åt min nya situation. Har det här med identitet att göra? Det har det nog, fast jag ser det inte klart än. Eller så är det enkelt. Till min hittillsvarande identitet lägger jag nu att jag är en person med blåscancer och planerar att komma ut offentligt med denna nya identitet. Den är inte jag, men den är en del av mitt nya jag. Min rädsla handlar om att jag ska bli sedd bara som hon med blåscancer. Jag menar att jag har ett och annat i min identitetsväska utöver blåscancer.

Tack SB för frågan. Tänk vad frågor kan ställa till det. Den här frågan ska jag leva med ett tag, länge. Den förtjänar ett antal reflektionsvarv.

Oxytocin, enligt Wikipedia, är ett peptidhormon och en signalsubstans i hjärnan som bland annat utsöndras från hypofysens baklob. Det utsöndras vid beröring, till exempel massage och kan motverka stress. Oxytocin som frigörs i hjärnan har en lugnande och avslappnande effekt.

 

Nu har jag nog grejat lite oxytocin, för allt går lättare nu. Jag har avbokat mina tre möten. Jag har gett mig utrymme att ta det väldigt lugnt och försiktigt. Dessutom har jag klarat av bravaden att ta bort min kateter själv, så jag är en vinnare också.

 

Blåsan håller sig lugn och fin. Nu går jag åter på toaletten alldeles för egen maskin. Duktigt. Nedstämda tankar utbyts mot uppstämda. Då är det genast lättare att leva Ute är träden vitluddiga och himlen blekblå. Det är så vackert.

 

Kan man inte få lite oxytocin på piller, lite snabbt? Vid behov, bara. Så man får lite gjort också. För min blåsa verkar gilla oxytocin. Helst skulle blåsan få sitt oxytocin medan jag kan fortsätta att gå på adrenalin. Det vore nåt.

Fast då skulle jag nog behöva lägga av med att tro på systemteorin. Den lära som jag bekänner mig till. Shit.

 

Idag hade jag tänkt mig att fixa lite grann. Jag tillät mig att vara 100 % konvalecent i går och idag skulle jag få lite gjort. Med t ex företagets nyhetsbrev, göra några utbetalningar på nätet, fixa en dokumentation, ge en kund några enklare uppgifter, skriva klart min julkrönika, kopiera den i ganska många ex, skriva adresser och sätta porto på, maila min önskelista till barnen, ta bort min kateter, ... så mycket jag nu skulle hinna. I morgon skulle jag ha tre kundmöten i regionhuvudstaden, ett kl 9, ett kl 13 och ett kl 15. De skulle behöva en mindre stunds förberedelse.

Det här ska ses mot bakgrund att jag trodde att operationen skulle ske över dan och att jag skulle komma hem redan torsdag kväll 13 december, möjligen fredag. Jag skulle ha hela helgen för att hämta mig.

Redan idag, söndag, på förmiddagen började det kännas tveksamt om jag skulle klara alla mötena. Framemot eftermiddagen hade jag bara fikat med mina kompisar V&K. Kl 17 hade min kompis A hjälpt mig fixa ovala bilder i photoshop så jag kunde lägga in dem i företagets nyhetsbrev. Det skedde liggande i soffan under plågor. Datorn hängde sig i ett och man kan väl säga att det gjorde blåsan med. I kapp. Parallellprocesser.

 

Min rehabilitering från senaste operationen går alltså inte i den takt jag tänkt mig. Inte alls. V upplyste mig om betydelsen av Patient. Aha. Ännu en kurs jag missade tidigare i livet. Tålmodighetskursen.

 

Nu står det klart för mig. Det är inte längre någon tvekan. Jag måste helt enkelt ställa in alla mötena i morgon. Vi skulle sammanfatta hösten och planera för våren. Gissa om jag sitter med ågren över vad jag skall säga. Jag väntar med att ta bort katetern till i morgon då jag är mer utvilad och i balans med mig själv. Jag får vara nöjd med en eller två små åtaganden per dag. Och jag ska vara frikostigare med smärtstillande. Jag har legat i underkant på den rekommenderade dosen och det är för lite.

 

Patient, patient, tålmodighet. Inte mitt bästa ämne. Här är jag långt ifrån bäst i klassen.

Det var en fröjd att komma hem trots att det riste och skar i blåsan och den vill småkrampa stup i ett. Åkte friskransport från regionfriskhuset. Två stiliga män tog emot mig här hemma. SW, filmaren, var där för att lämna tillbaka bilen och småprata lite och CE kom för att installera mig, packa upp väskor, hämta posten och handla färdigmat att ha över helgen. Jag fick hjälp att bära saker på rätt plats, t ex extra kisspåsar och blöjor till toaletten, blanda ny tranbärsjos och portionera ut dagens mediciner.

Fyra gånger per dag tar jag två sorters smärtstillande, två gånger per dag tar jag antibiotika och dessutom har jag extra mediciner i reserv, om utifall. Det är framför allt på smärtstillningssidan som jag har mer att hämta. Det är inte lätt att hålla reda på alla medlen, vars namn inte säger mig ett dyft. Den enda medicinen jag har nån relation till är Alvedon, resten betyder inget för mig. Jag vet t ex inte vilken som är antibiotika av dem, om jag inte kikar i mina dagboksanteckningar. Nu har jag fyra medicinfyllda äggkoppar i olika färg för dygnets olika timmar. På mina förpackningar står Diklofenak, Selexid, Dexofen och så Alvedon. Arcoxia behöver jag tydligen inte ta nu. Oj oj. Man skulle rakt kunna tro att jag var allvarligt sjuk!

 

Att göra de här små sakerna är ju ingenting i vanliga fall. Nu blev de sammantaget far to much för mig att klara själv. Tänk så hjälplös jag är. Jag missade hjälplöshetskursen - och väntakursen - tidigare i livet och är djupt ovan och obekväm i rollen. Men jag njöt av den manliga hemtrevliga uppvaktningen och tulpanerna som nu står på mitt bord. Och nu njuter jag av en stunds vila med mig själv. Hemma.

En av mina brevvänner som jag fått genom den här bloggen beskrev tillståndet så här. Det är som att åka hiss upp och ner och inte ha kontakt med hissknappen.

 

Lade mig hyfsat vemodig igår kväll med en tidvis krampande blåsa. Somnade och vaknade vid 1. Stön. Läste lite, löste lite korsord, kollade hur många som läst min blogg. Rekordmånga, 31 stycken. Försökte tycka att det var kul, men kände bara likgiltighet. Det gjorde ont i blåsan hur jag än låg. Provade på andra sidan ett tag och lade mig att vila i alla fall, beredd på en lång natts färd mot dag. När jag tittade upp för att ändra kroppsställning var klockan 6. Jippi. Kisspåsen var sprängfull, så jag gick upp och bytte. Nu kan jag byta kisspåse utan att sulla.

 

En sköterska kom in och önskade god morgon. Hon undrade om jag varit väldigt störd av skriktanten inatt. Jag är rätt säker på att det var min rumskompis från förra gången jag låg här på hälsohemmet. Hon är en nattprasslare och nattskrikare. Då, förra gången, körde dom ut henne för att jag skulle få sova. Inatt hörde jag henne inte ens.

 

Vemodet är skingrat och jag på väg upp i humörshissen. God sömn är ett glädjens livselixir. Ser fram emot att installera mig där hemma. Nu är jag redo att komma hem. Å så skall jag väl kliva in i filmstjärnerollen en sista gång. Endera dan.

Nu kan jag inte begripa den sakliga och hurtiga ton jag haft de senaste dygnen. För blötsudden har gjort entré. Jag har också ett bakslag att hantera.

Meningen var att jag skulle åka hem idag. Läkaren KÅ och jag hade ett långt utskrivningssamtal. Våra pratstunder brukar avhandla långt fler och bredare ämnen än min blåscancer. Jag bad henne om hennes gissning. Vad tror du det blir för resultat av det här? Min gissning, sa hon, är att vi gör en ny hyvling redan i januari. En rejäl hyvling. Kanske plockar vi in nån som vågar gå hårdare åt än vad jag gör. I övrigt håller hon med om att resultatet var ett JASSÅ. Det var inte solklart det ena eller det andra. Det var inte rent och fint och heller inte tydligt cancertungt. De där prickarna kan verkligen vara allt mellan harmlösa och farliga.

I alla fall skulle jag då åka hem. Efter middagen kl 18, bestämde jag, så jag skulle slippa middagsbekymmer hemma. Det visade sig att sjuktransporten bara kunde gå kl 17 vilket gjorde min hemresa stressig. På 1,5 timme skulle jag klara av Apoteksbesök, klä om, packa. äta och få instruktioner om hur jag skall ta bort katetern själv. För att göra historien kort. Min blåsa satte stopp för hemgåendet. Den gick bärsärk, kan man säga. Hellvete vad ont den gör och vad illa den beter sig, när den inte är på min sida.

Nu har jag ordnat med hemgång i morgon och med vänner som ska möta upp hemma när jag kommmer. De ska hjälpa till att installera mig. Jag blev blödig av att ringa och fråga och tårarna vill rinna än.

Nu är jag alltså en blötsudd. Ledsen och besviken på jag vet inte vad. Det är fan överkurs det jag är med om i att hållas på gastkramande halstrer. Det är heller inte säkert att jag får provsvar före jul. I värsta fall kommer de efter nyår. Långsam grillning kallas det. Plågsamt. Både fysiskt och psykiskt plågsamt. Och just nu ledsamt.

Filmstjärnan Kontext är opererad.

 

Kl 7,30 Luciamorgonen hämtade hon svampdesificerad sin filmare SW för gemensam färd de 6 milen till regionhuvudstadens friskhus. Jag, filmstjärnan alltså, körde. Inte så filmstjärnelikt kanske, men vad gör man inte för konsten. S filmade mig redan i bilen. Vi pratade om jag-vet-inte-vad och jag både skrattade och grät där i bilen. Länge sen det rann tårar på mina kinder, faktiskt. Vi pratade om vad som väntar mig under operationen och vad som driver mig att dokumentera. Känner jag ilska? Är jag rädd?

 

Förmiddagen gick åt till operationens olika förberedande stadier. Jag fick enkelrum på dagvården för min filmare och mig. Kändes VIP. Alla var vänligt pedagogiska. Insprutning av 0,5 dl Hexvix till ett pris av 3 400 kr (jag frågade efter mitt förhöjda marknadsvärde efter insprutningen). Filmaren fick kramp i armen av att hålla kameran så länge med bara armkraft. En timmes väntan på att Hexvix skulle sugas upp i eventuella tumörceller. Ytterligare väntan innan det var dags att rullas in på op. Jag funderade över det faktum att något så gastkramande spännande som jag är med om just nu kan vara så långtråkigt. En livets paradox.

 

Själva operationen är rena actionfilmen. Massor av vänligt sinnade grönklädda ufon som sticker nålar både här och där, lägger blodtrycksmanschetter, tvättar blött och kallt, kopplar upp mig med diverse trådar från olika punkter på kroppen, dukar upp instrument och skålar, reder ut slangar, skojar om min beställning av smärtlindring utan att jag blir virrig i huvudet. Det är som att beställa två glas vin utan att känna av någon berusning, sa sköterskan. Mina benklumpar lyftes upp i gynställning och jag paketerades i ett antal olika gröna lager till en stor grön kokong.

 

Så bar det iväg till upplysningen av mitt inre. Där var det småprickigt av ilsket små röda prickar i ett blåsvart hav. Mera här, mindre där. Filmaren vek sin lilla minibildskärm så jag kunde se en stund. Toppen. Bortåt platsen för fulingens plats var det oläkt och sårigt. Trolig förklaring till mina småblödingar. Men inte särskilt rödilsket.

 

Läkaren KÅ visade också på skillnaden mellan det vita ljuset och det andra ljuset som gör det friska blått och det sjuka rött. Snacka om skillnad. Operationssalen var nedsläckt och det var skärmen som lyste upp i dunklet.

 

Min norrländskt upphetsade filmare (totalt nollställd, fåordig och cool, alltså) hade det svettigt. Jag såg honom flänga runt med både stillbildskamera och filmkamera "överallt". Jag såg honom också stapplande sätta sig med lågt huvud vid två tillfällen, aningen blek om nosen. Han var säkert både hungrig, trött och tagen.

 

Efter att ha tittat runt ordentligt tog läkaren prover i 8 små burkar. Och sen var allt över. Läkarens sammanfattning löd - det var prickigt här och var, men proverna får säga vad prickarna är, egentligen. Det kan vara ilskna Tisar, harmlösa papillom eller infeterad blåshimma eller BCG-prickar. Det är alltså inte säkert att de är farliga. Där fulingen satt var det fortfarande oläkt och sårigt, men muskelvävnaden därunder såg frisk ut. Fortfarande är det omöjligt att säga om den var en T1 eller T2. Igen, proverna får berätta.

 

Mina benklumpar lyftes ner till sängliggande, men det kändes i timmar efteråt som om jag låg i gynställning. Alla trådar och slangar togs bort, jag fick en hutt i nålen på handen mot det blodtrycksfall som kom rumlande, jag kläddes av och om och lyftes över till en rullsäng. Kördes till uppvakningen med filmaren rännande efter i korridoren. Där blev det lite uppståndelse över filmteamet som kom, men oron lade sig då vi bedyrat att det var på mitt initiativ och personalen gett instruktioner om vad som fick filmas. Där satt vi och småpratade en liten stund. Sen drog filmaren iväg på andra uppdrag och då var klockan kanske 14 - 14.30.

 

Jag var pigg hela dagen fram tills nu. Sen blev jag liggande tröttdåsig och alltmer medtagen. Timme ut och timme in. Benen ville aldrig komma tillbaka. Det enda som började kännas av var blåsan. Den började svidnypa på ett tidigt stadium och jag fick smärtstillande i flera vändor. Läkaren kom förbi och berättade att hon skrapat hål på blåsan där fulingen satt. Ett litet hål och det är nog det som gör ont. Kl 20.30 blev jag inrullad på avdelningen 14A i enkelrummet nr 14.

Ringde några få samtal, fick i mej två mackor och kräktes en sväng. Vid 21.30 sa jag god natt till omvärlden. Kl 23.30 var jag åter vaken och sen dess har jag inte sovit särskilt mycket. Får smärtstillande med jämna mellanrum. Det svider som sören. Vid 4 bestämde jag mig för att det är tråkigt att bara ligga. Jag tog en promenad med rullator på Kungsleden (gröna korridoren) och det gick bara bra. Känner mig åter piggare, dvs den där medtagenhetskänslan är borta. Å så har jag ont.

 

Det känns himla bra att ha bloggen att ägna mig åt. Jag vet att det finns ivriga läsare.

 

Känslor? Nä, inte ännu. Hela mitt väsen är sakligt inriktad. Och lite överraskad att det inte var värre. Filmstjärnan Kontext är opererad och operationen är filmad.

Jag undrar om jag är riktigt navlad.

 

I eftermiddags tänkte jag - fan också att det sket sig med reportaget. Jag som var så väl förberedd. Hmm.

 

Inte vet jag hur det gick till, men efter några samtal hade jag en överenskommelse med en kompis S. Han är medielärare på vår gymnasieskola och tillika min nära vän sedan många år. Särskilt på den tiden som vi båda höll på med utställningsproduktion i gemensamma lokaler för mer än 15 år sen. Vi kom överens om att jag skulle hämta honom kl 19 för filmning i skolans studio.

 

!!!

 

Nu har jag kommit hem efter studioarbetet. Jag hade förberett 10 frågeställningar som rubriker för min monolog direkt till videokameran. Jag pratade med kameran som om den var människor i den situation jag själv var i för ett halvår sedan eller läkare som bedömer sådana som oss. Jag ber dem ta symptomen på allvar. Tidig och korrekt diagnos är livsviktig och god samhällsekonomi. Jag vädjar också till personer som klarat av blåscancern att kliva fram. för vi behöver dem som friskfrämjande förebilder. Jag efterlyser också ett friskfrämjande forum hos t ex Cancerfonden.

 

S ska följa med mig till friskhuset i morgon och filma operationen. Inklusive resan ner och förberedelserna på friskhuset då jag får den där Hexvix-soppan insprutad i blåsan. Med inriktning på att filma mig och dialogen mellan mig och läkaren. Särskilt då vi får se hur det står till i min blåsa.

 

!!!!

 

Vi ska träffas i studion om några dagar också. Efter operationen. Vad jag har att säga då har jag inte en aning om nu.

 

Man kan säga att jag tagit saken i egna händer. Med journalistens ivriga påhejande och läkarens goda minne.

 

Kvällen före den avgörande operationen är jag stursk. Initiativet har nog fungerat som effektiv avledning från existentiella grubblerier.

 

!!!!!

 

Har inte en aning hur materialet skall användas. Bara ATT det ska användas. Konstruktivt. Nu ska jag duscha i svampdesinfektionsmedel. Gonatt. I morgon är det Lucia, upplysningens dag.

Jag är en kvinna på 50 + eller snarare 60 - (minus). Nyss fick jag en kommentar på min förra blogg Huka er från sjukdom.blogg.se

Bakom den bloggen döljer sig en kille på 20 som vårdar sin neurologiskt sjuka mamma (parkinson) i ett långt gånget skede. Han kan nås på email [email protected] Han är ung, datorkunnigare än jag, vältalig, informativ och jag känner varmt för honom. Han tänker dessutom ungdomligare i många avseenden än jag gör (av naturliga skäl). Bland annat blogg-kommunikativt. En av anledningarna till att jag blev bloggare var att lära mig mediet.

 

Hur han hittade mig har jag inte en aning om. (Se dock kommentar) Jag är erbjuden att delta i en tävling med chansen att vinna en iPod Nano samt en MP4-spelare från mp4butiken.se och två biobiljetter. Jag får intrycket att killen är tjenis med försäljaren på något vis. Eller jobbar där.

 

Jag är nyfiken på hur man kan göra i bloggvärlden för att nå ut bättre, särskilt till dem som är i samma intressefamilj, så att säga. Och det är faktiskt så här att jag tänkt köpa just dessa prylar till mig själv i julklapp. Så jag, som aldrig tänker nappa på vinsterbjudanden, är på nu. Alltid lär jag mig nåt.

 

För att delta i tävlingen skall jag ange hans länk. Den kommer här.

http://sjukdom.blogg.se/1197118686_jultvling_vinn_ipod_n.html
Kriteriet för att delta är att du är bloggare, så är du det kan även du delta. Klicka på länken bara, så får du instruktioner. Det är inte svårt alls.

Sjukdom.blogg.se och jag har sjukdom gemensamt. Han vårdar en svårt sjuk mamma och jag är en svårt sjuk mamma - i blåscancer. Eller, som jag hellre vill uttrycka det, jag är på en bli-frisk-resa. För till skillnad från hans mamma, så har jag chanser att bli frisk. Det satsar jag på och jag tänkte lyssna på god musik i en Ipod under tiden. Och låta mina barn lyssna under julhelgen. Jag har samlat på mig en massa meg musik och lagt in på en separat hårddisk i väntan på IPoden. Så jag är redo.

Samtidigt försöker jag lägga märka till fiffigheten i hur budskapet sprids genom att vi länkar till varandra. Jag tror jag hajar. En del i alla fall. Tack för chansen att lära mig nåt nytt, på ungdomligt vis.

 

Å så skickar jag styrketankar till dig. Du är på en tung resa - alldeles för tidigt. Men tillvaron fördelar inte sina lär-resor rättvist, tyvärr. När du är i min ålder, så kommer du att ha bekymren bakom dig. Då kommer dina kompisar att stöna över hur tungt det är för dem. Och du kan minnas hur tungt det var en gång för länge sen och hur relativt lättsamt du har det nu.

Men det är väl föga tröst just nu. Så i brist på annat - ha en god jul.

Jag är en person som saknar ödestro. Jag tror inte att mitt öde är att få cancer och jag tror inte att jag fått cancer av någon särskild anledning eller för att jag ska lära mig nåt.

Däremot har jag fått cancer och jag kan lära mig nåt av det och jag kan använda cancern till att ge ytterligare mening i mitt liv. Det håller på att hända nu, känns det som.

 

Jag börjar känna av den där hettan av engagemang som jag upplevt åtskilliga gånger i mitt liv. Jag ångar liksom upp mig. Andra skulle säga att jag är på väg till krigsstigen.

 

Det blev mer än tvärnit i går. Inte bara media backade. Sjukhusledningen backade också. Skälen till att tvärnita varierar och är, var för sig, förståeliga och harmlösa. Men sammantaget blir det här intressant. Många små förklarliga orsaker till att mörka ett fenomen blir tillsammans ett kulturellt stoppa-huvudet-i-busken-beteende. Här ska tydligen läggas lock på. Det finns intressen mot upplysning.

 

Men nu är det så att tillvaron råkat föra samman tre kraftfulla damer. En högst kompetent erfaren medicinjournalist, en urskicklig och medmänsklig urolog med okonventionellt arbetssätt och en vältalig reflekterande cancerpatient som är organisationskonsult med systemperspektiv på tillvaron.

 

De mörkande krafterna har anledning att vara mörkrädda. Hej och hå. Jag skulle vilja säga - huka er. Nu är det spännande att vara Kontext. Inte bara vad operationen i morgon ska säga utan också vad som kommer ut av det upplysande samarbete denna trojka kan åstadkomma. För tvärnit nu är bara ett grus på vägen.

 

Det är energigivande att tilldela sitt liv en mening. I alla fall för mig. Det blir intressant att se hur tongångarna går i luckan efter operationen. Förmodligen inte lika sturska. Var beredd på att läsa om en blötsudd nästa gång. Men just nu - huka er.

Nu är jag med om något intressant. Men jag har svårt att fånga vad det är och intrycken är minimala som jag grundar det på.

 

Det blir ingen filmning av. Filmstjärnan kan vila.

 

SVT / Mittnytt anser inte att det här är en nyhet - sa läkaren KÅ, som var förvirrad och inte visste särskilt mycket hon heller då jag pratade med henne nyss. Hon undrade vad jag visste. Inget, för jag har varit bortkopplad från all eterkommunikation och sysslat med en grupp. Strax därefter ringde en MÖ från Mittnytt och meddelade "det blir inget". OK sa jag. "Men jag är lite nyfiken vad journalisten sagt och förespeglat."

 

Jag uppskattar verkligen att hon ringde och meddelade mig hur det blir. Hon önskade också artigt lycka till med operationen, två gånger till och med. Nu kan jag slappna av kring den delen. Det blir inget reportage. Det är för övrigt tillräckligt spännande som det är. Det räcker och blir över.

 

Men jag hörde nåt mellan raderna. Och nu är jag inne på finlir och tolkningar. Jag hörde: Hon (journalisten) ska inte tro att vi kommer här och servar hur som helst. Det här är verkligen inget för oss. Och vilka intressen företräder hon egentligen?

 

Om det här tänker jag att det är något som krockar på ett kulturellt plan. Vad är nyheter? Är det speglingar av ständigt pågående samhällsfenomen? Är det enskilda händelser som kan betraktas som nya?

 

Översatt till mitt fall: blåscancer är en relativt osynliggjord och mycket vanlig sjukdom. Många får försenad diagnos på grund av doctors delay av skäl som jag inte ens begriper. Kvinnor drabbas oftare av doctors delay än män. Försenad diagnostik är livsfarlig. Det är viktigt att behandlas i tid för då ökar chansen att överleva. Väsentligt.

 

Det här sker hela tiden och är alltså inte en nyhet. 2000 patienter per år diagnostiseras med blåscancer i Sverige. Likväl är det ett samhällsfenomen - och ett samhällsproblem. Blåscancer är dyr för samhället, den dyraste cancern. Det är dyrt för samhället att stoppa huvudet i busken.

 

Men det är ingen nyhet. Och kiss- och bajssjukdomar är ointressanta och kan lämpligen fortsätta att förpassas till osynlighet.

 

Det finns mer att hämta i det som nu sker, men just nu får jag inte fatt på det. Och jag orkar inte heller. Det är nåt med privat och offentlig verksamhet, om synen på samhällsnytta och vinstintresse. Jag får återkomma en annan dag.

 

Jag är faktiskt inte riktigt pigg och ska ha dagens krafter till annat. Men jag orkade i alla fall roa mig med en stunds filosoferande kring kulturkrockar mm. Det är så härligt intressant.

Idag är det nobeldag. Uppmärksamheten riktas på global uppvärmning och fredspristagarna och de andra pristagarna med mer eller mindre avgörande upptäckter för mänskligheten. Själv har jag använt dagen till förbereda morgondagens uppdrag under förmiddagen och att grubbla över det eventuella reportaget om mig. Jag trodde jag var färdigtänkt, men så dök frågan upp: är det ok att uppge bloggen? Det fick mig att fundera på hur publik jag vill vara ännu en gång. Om man googlar på mitt namn så riskerar jag att få trettitusen träffar på mitt namn kopplat till blåscancer. Hur OK är det för en företagare och organisationskonsult? Inte alls kul tanke.

Jag valde att konsultera en av mina nya brevvänner, en man i karriären som har en nyupptäckt blåscancer. Han har den rätta inlevelseförmågan, tänkte jag. Ut kom mogna tankar som gick åt det håll jag själv börjat tänka. Jag ska akta mig. Journalisten jag pratar med sa att jag inte ens behöver fronta med mitt hela namn. Jag kan välja att vara en person med bara förnamn i reportaget. Jag lutar åt det.

Jag har haft några dagars frist och kissat normalt och blåsan har bara känts obehaglig, men den har varken svidit eller nypts. Idag har jag haft fullt upp med att ordna det för mig. Jag har haft det så fullt upp att jag liksom förträngt varför jag ska opereras. Men det har inte kroppen. Nu nyper det åter då jag kissar och urinen är färgad igen. Blåsan molsvider. Det ger näring till tankar om att det nog inte blir så bra besked där på operationsbordet. Med filmkamera och reporter i rummet. Stön.

 

Jag får svårt att bry mig om global uppvärmning, nobelmenyer och galaklänningar. Mitt intresse förflyttas till en svidig blåsa på en soffa i midjan av mellanmjölkens land. Till mitt universum. Å jag blir lite trött.

Jag försöker förstå kraften i att läsa om andra i liknande situation.

 

Jag själv har ett omåttligt behov att hitta förebilder, dvs de som lyckats. Det ger mig målbilder. Kan han eller hon, så kanske jag också kan.  Det är faktiskt förödande med den här isande tystnaden och tomheten. Var är dom, dom som lyckas? Snacka om att detta tomrum kan ge fantasier i olycklig riktning. Hjärnan är ju så funtad att den fyller i tomrum för att skapa meningsfulla helheter. (Det kom gestaltpsykologerna på redan vid det förra sekelskiftet, så det är en gammal sanning). Kan hjärnan inte fylla i med friskförklarade förebilder så skapar den andra bilder om? ja det kan du räkna ut själv. Det är alltså friskfrämjande för oss som är i början på vår resa att ha ansikten på dem som klarat av det.

 

Jag har också ett stort behov att möta sådana i min egen situation. Att få utbyta erfarenheter med en som förstår. Det gör så gott att ha någon gelike att så att säga hålla i hand, att stötta och bli stöttad av. Att utbyta små praktiska tips om motion, om tranbärsjos, om vad man säger till barnen, om hur omvärlden reagerar och inte reagerar, om kissets färg, ja, vad det nu kan vara. Det kan tyckas smått, men i min situation är det stort. Det är stort att kunna peppa någon annan och att bli stöttad själv.

 

Har surfat runt lite och hittat människor som bloggar om olika cancerformer. En del har tystnat efter en lång tids bloggande. Hittar ingen mer än jag själv i Sverige som bloggar om hur det är att leva med blåscancer.

 

Jag ser på kommentarer hos andra och de kommentarer jag själv får att det är värdefull läsning. Läsekretsen är inte stor, men desto mer hängivet intresserad.  Passionerad, skulle jag vilja säga.

 

Samhörighetens kraft ska inte underskattas. När jag pratade med den ena av mina uppdragsgivare sa hon att det finns forskning på sånt. Samhörighet är en läkande kraft.

 

Jag är alltså inte ensam med mina behov. Något säger mig att jag ger uttryck för behov som är grovt undertillfredställda. Ur ett samhällsperspektiv.

Tiden för cystoskopi på Lucia närmar sig. Cystoskopi är en undersökande operation för att se hur behandlingen fungerat. Tiden för ev reportage om mig i anslutning till det närmar sig också. Om det nu blir nåt av. Att tiden närmar sig ett avgörande tycker jag märks på mina oroliga reaktioner, t ex beskriven i förra bloggen.

 

Jag har också oroat mig för hur mina viktiga kunder ska reagera om jag framträder. Jag tog tag i den oron och ringde upp och frågade. Det var enkelt för jag har i huvudsak bara två uppdragsgivare nu.

 

Ungefär så här sa jag. Jag har blivit tillfrågad om att ge min sjukdom ett ansikte och det har jag tackat ja till under vissa förutsättningar. Mitt budskap kommer att vara detta: ta symptomen på allvar, se till att göra en tidig och korrekt diagnos för det blir alla vinnare på, skapa fungerande forum för patientsamverkan och självstöd, visa upp positiva förebilder, kommunicera öppet på arbetsplatser så att inte cancern - symboliskt - sprider sig på jobbet. Något snyftigt synd-om-reportage lånar jag inte ut mig till. Eftersom ni som uppdragsgivare är viktiga för mig vill jag höra er reaktion på dessa planer. Sov gärna på saken. Jag tänker beakta vad ni har att säga.

 

Gissa vad dom sa?

 

Dom sa att vi absolut inte har något emot att du blir offentlig med din sjukdom. Lycka till. Tala gärna om när du är på TV så vi kan titta.

I går var jag med kompis A och fikade hos kompisar V & K som bor vackert med havsutsikt. Gott och trevligt. A är inbiten storrökare sedan hedenhös. V tjuvröker lite då och då när andan faller på. Nu passade hon på att göra A sällskap ute på bron. Jag märkte på mig själv - och sa det också - att det smärtar och känns jobbigt att dom röker, för dom kan få cancer.

 

Det här är ju en lönlös kommentar, men den kom spontant och från hjärtat. Jag vill verkligen inte att mina vänner skall utsätta sig för det som drabbat mig. Jag fick aningen av panik över att dom inte aktar sig. Deras rökning berör mig illa nu på ett sätt som det aldrig gjort tidigare. Riktigt illa.

 

Så kan jag ju inte gå och ha det. Så vanligt som det är med rökning. Alla rökare vet dessutom att det är livsfarligt att röka. Jag har varit rökare själv och levt med tron att faran inte drabbar mig. Jag råder inte över andras rökvanor och är inte ansvarig heller. Men hur blir jag av med panikkänslan? Och var kommer den ifrån? Så här vill jag bara inte ha det.

 

Den senare frågan är lätt att svara på till och med för mig. Det är klart att det är en projektion. Det är jag som har panik över min egen situation. Mina vänners rökande väcker min egen ångest och rädsla till liv. Så det handlar alltså om mig.

 

Den första frågan är inte lika lätt att svara på, den om hur jag blir av med paniken. Tänker att jag kanske får ta den i hand och erkänna att jag är rädd. Kanske? Motvilligt.

 

Hej paniken! Tjena. Så du har kommit på besök!

Välkommen! (Nä, nu ljög jag.)

OK, du finns. Jag får väl inse det då. Men du är inte välkommen, för du gör mig illa. Det gör ont i bröstet när du visar dig. (Nu är jag ärligare.) Men OK då. Jag får väl ha ont i bröstet en stund. Det går ju över.

Tjena Paniken. Tjena.

Jag har kärt helgbesök. Två av mina studiekamrater C och U, tillika forskarstöd, har rest till mig för en get-together-helg. Man kan nog säga att de rest hit för att pyssla om mig. Och sig.

 

Vi har våra vanor sedan flera år. Vi äter och dricker gott, vi promenerar, vi samtalar och vi handleder varandra. Vi hanterar personliga frågeställningar, organisations- och samhällsfrågor om vartannat och vi har väldigt kul. Det är så himla intressant det vi håller på med i våra liv och arbetsliv. Varje gång vi träffas blir min hjärna expanderad och det liksom poppar viktigheter ur den. Jag kommer i kontakt med det som för mig är meningen med livet.

 

Igår kväll satt vi och handledde mig inför min förestående offentlighet i media. Det har klarnat ytterligare för mig what´s in it for me och vad som kan hända som jag behöver skydda mig från. Nu vet jag mer om mina villkor, vad jag behöver ha beredskap för och vad jag ska akta mig för. Plötsligt kom ett ljud från köket. Släckte vi inte stearinljusen? Är det nån som försöker lägga nåt i brevlådan vid den här tiden på dygnet? C var den handlingskraftiga och det var således hon som fann den. Musen. Jo då, en alldeles riktig livs levande mus. Det har jag aldrig haft i mitt hus sen jag flyttade hit för mer än 10 år sedan. Klockan var över stängningsdags för att köpa musfälla. Jag kunde för mitt liv inte tänka på bra verktyg att fånga upp den lille med. Tjära i huvudet. Efter försök att fånga upp den i en stor svart plastsäck var den liksom borta. Men vi upptäckte den senare i rummet där U sover. Vi bestämde att hon får sova i vardagsrummet i natt. När U skulle hämta sina pinaler satt musen på hennes säng. Senare klättrade den fullt synlig på en fåtölj. C tog en frottéhandduk, närmade sig den och talade gullivänligt med den lille. Ja, så himla liten var den inte heller. Plötsligt kastade hon handduken över den. Så kunde hon fånga den och bära den trilskande musen ut ur mitt hus. Och U kunde flytta tillbaka till sitt rum.

 

Det sägs att det är musår i år. Det tror jag på. Och jag har noll beredskap för möss i mitt hus. Jag är totalt handfallen, seg i hjärnan och känner mig som ett våp som står på en stol och skriker. Det är något som hjälper föga då jag normalt är ensam i mitt hus.

 

Det är inte som våp jag vill framstå. Jag är inte den våpiga typen, om man så säger. Det är mycket man behöver ha beredskap för och hjälp med. Ena dan har man en livsfarlig sjukdom. Andra dagen ska man jaga möss i köket. Oj. Konstigt att den där "man" är jag. Tillvaron tvingar mig liksom att prova hur det är att vara - om inte våp så i alla fall - hjälplös. Med tjära i huvudet.

Idag blev jag bjuden på lunch av en gammal vän som jag inte träffat på länge. Det är rejäl åldersskillnad på oss och vännen, hon YL, visade en sorts tacksamhet för vad jag betytt för henne. Det är då verkligen ömsesidigt.

Vi berättade om våra nuvarande liv och tankar om jobb och framtid. Då var det ju ofrånkomligt att berätta om min blåscancer. Jag berättade om insiktsresan, vad jag vet och vad som kan hända framöver, bloggandet, mina nya blås-vänner och hur knepigt det är att svara på frågan Hur-är-det?

Insåg hur komiskt det kan vara. Mina blåsvänner vet jag i stort sett inget om annat än hur deras blåsor fungerar. Hej, jag är x år och bor i y och jobbar som z. Jag har opererats si och behandlats så och jag kan hålla mig så här länge innan jag kissar på mig. Så starkt är behovet att utbyta erfarenheter med gelikar att alla vanliga umgängesregler om vad man pratar och i vilken ordning ställs över ända. Borta är allt cocktailprat om väder och vind, arbete  och familj etc.  Det känns helt OK att prata kissvanor med främlingar. Är inte det lustigt? Eller märkligt.

Det är dags att blåsa liv i Liv, som fått komma i skymundan en tid. Tillvaron är fylld av möjliga seriestrippar om livet med och kring blåscancer.

Jag är nog rätt insnöad på min cancer. Den senaste tidens känningar har gett upphov till grubblerier om hur det kan stå till med mig. Egentligen. Jag är t ex beredd på att blåsan kommer att ryka. Tranbärsjosen i all ära, men jag är inte besvärsfri. Det svirrar ofta i huvudet. Och det är ett karaktäristiskt och påtagligt obehag jag känner i blåsan. Eller underlivet ska jag nog säga. För jag kan inte riktigt säga var jag har känningarna. Ibland känns det åt livmodern till och ibland åt ändtarmens håll. Gissa om det finns näring till farhågor? Å andra sidan har jag ju lärt mig att de där organen med sin glatta muskulatur liksom är kompisar. Påverkan på/i ett organ kan trigga de andra. Det jag är säker på är känningarna när jag kissar. Svedan och nypet då går lätt att lokalisera till blåsan.

 

Men.

 

Den här upptagenheten på vad jag känner har liksom skuggat över medvetenheten om vad jag inte känner. För så är det faktiskt. Det finns det som jag inte känner längre. Jag har inte ledvärk sedan jag-vet-inte-när och jag har inte någon hälsporre heller. Faktiskt. Jag äter en tablett Arcoxia om dagen vilket underlättar ledernas smidighet. Arcoxia kan alltså vara förklaringen till den försvunna ledvärken. Men hälsporren. Den som jag ägnat så mycket bekymmer, pengar och behandling. Riktigt när den försvann, vet jag inte. Det har liksom gått iväg smygande.

 

Tänk om det här är goda tecken.  Eller är mina känningar i underlivet så starka att de funkar som akupunktur, dvs avleder uppmärksamheten från ledvärk och hälsporre? Men tänk om?

Tänk om mina känningar är ett utslag av en misshandlad blåsa i stället för en cancer som tar sig? Tänk om minskad ledvärk och hälsporre är tecken på att min kropp nu orkar kämpa mot annat än cancer. Tänk om? Tänk om det här är goda tecken.

Jag säger bara det. Tranbärsjos.

Tranbärsjos har räddat mig många gånger de senaste åren. Kanske har den till och med hjälpt till att skyla de egentliga problemen.

I alla fall var jag risig häromdagen. Å så började jag bälga i mej tranbärsjos å så blev jag bättre och livet därmed roligare att leva. Minskade fysiska känningar leder till mindre jobbiga grubblerier om hur det står till där inne i underlivet. Det är så skönt med ett relativt bedrägligt lugn.

Jag vet att det finns dom som säger att det inte finns vetenskapliga bevis för josens förträffligheter. Men det struntar jag i. För i min verklighet funkar det. Och det räcker för mig.

 

Alltså. Tranbärsjos för ett normalare liv. Tranbärsjos. ;-)

Min blogg har några läsare som är i samma båt som jag själv. Det tycks mig som att när man själv fått diagnosen blåscancer, söker man kunskap för att begripa det obegripliga. Internetuppkopplade människor letar på nätet. Där hittar de både det ena och det andra - den ena förfärliga beskrivningen efter den andra med statistik som man blir mörkrädd av. Så gjorde jag och så verkar mina nya kompisar ha gjort. De hittade min blogg då de var ute och letade i den internettiska djungeln.

 

Jag har märkt på mig själv att jag mår bra av kontakt med gelikar och väldigt bra att läsa om sådana som det går bra för. I det verkar jag heller inte ensammen. Jag har fått nya vänner.

 

Nu har jag en manlig vän i Kungliga Huvudstaden som väntar besked från RETUR-B operationen och som känner diverse förnimmelser i sin blåsa och undrar vad dessa kan vara. Jag har också en kvinnlig vän Väster om huvudstaden som igår fick beskedet från sin RETUR-B operation. Hennes blåsa och ena njure behöver opereras bort. Själv väntar jag på besked om hur BCG-behandlingen tagit. Det bästa jag kan säga är - va bra att det går att göra något.

 

Den här självupplevda gemenskapen ska inte förringas. Vi går med gigantiska grubblerier och har motstridiga känslor att hantera och har dessutom en omvärld som reagerar eller inte reagerar. Det vi går igenom kan bara vi veta något om. Anhöriga och närstående har sitt. Vi har definitivt vårt. Jag sträcker ut mina händer till er mina vänner - för jag mår gott av att ni finns. Och jag beklagar naturligtvis att vi har den speciella gemenskap vi har.

En bättre natt i natt - och jag känner mig inte lika ämlig som igår. Kisset är närmast normalfärgat. Jippi.

 

Snart är det filmstjärnedags. Jag kallar det filmstjärneprojektet, det som är ett "samarbete" mellan mig, sjukvården/urologen i regionhuvudstaden och ett läkemedelsbolag via en mycket sympatisk medicinjournalist. Jag har förtroende för henne.

 

Alla är intresserade av att göra nytta och har naturligtvis olika perspektiv och drivkrafter. Jag värnar om min och mina kompisars överlevnad och ett gott liv länge. Vården och samhället vill hjälpa till med god kvalitet i vården till minimerade kostnader. Blåscancer är nämligen både vanligt och dyrt. Läkemedelsbolaget har ett sätt att höja kvalitén på diagnostiken, så att fler aggressiva cancer (Tis) i tidiga skeden blir hittade - eller färre blir missade.

 

Den mediala uppmärksamhetens syfte är att ge blåscancer ett ansikte och att ge en röst åt vikten av tidig och bra diagnostik. Och att vi faktiskt är många som är beroende av detta för vår överlevnad. Och att samhället - in the long run - blir vinnare genom att behandlingskostnaderna kan hållas nere om diagnostiken håller hög kvalitet.

 

Troligen blir jag medialt offentlig i anslutning till Lucia och den undersökande operation som görs då. Men riktigt hur vet jag inte än. Kanske blir det tom som filmstjärna, dvs att TV blir inblandad. Jag kan komma att intervjuas både före, under och efter operationen. I TV4 eller SVT. Kanske.

 

Därför behöver jag NU fundera över om det är OK med en koppling mellan mig som den medialt synliga personen och den här bloggen. I ett slag blir jag då inte anonym längre.

 

Det är både intressant och gruvsamt att bli medialt synlig. Media styr man inte, har jag förstått, och jag kan inte förutse hur en eventuell medial uppmärksamhet "slår". Jag vill verkligen inte bli uthängd som ett hjälplöst syndomoffer som går en trolig död till mötes. Snyft. Jag vill få problematiken synliggjord genom att klä den i kött och blod, med bibehållen integritet och med respekt för den kapabla person jag fortfarande är och tänker förbli ett bra tag än.

 

Konstigt. Att bli medialt uppmärksammad på meriter som jag varken vill ha, bett om eller råder över.

I klartext. Jag trodde jag skulle få en stunds vila och semester från min blåsa nu när jag är både opererad och behandlad. Tji fick jag. Urinvägsinfektion kröp på. Antibiotika. Nu då? Jaa, hurra, men, nja, nej, det gick inge bra. Urinvägsinfektionen - ELLER VAD DET NU ÄR - har tagit ny fart. Lättnaden efter att börja äta antibiotika blev kortvarig. Semestern blev kort.

Nu börjar jag vänja mig med att ha det lite besvärligt. Jag har åter svidont, rätt rejält obehag, ont då jag kissar och så har jag beigebrunfärgad urin. Jag kontaktade min urolog idag för att kolla om något ska göras. Nej. Bara att härda ut tills vi ses på Lucia. Då så.

Det märks på jobbet att jag inte är på topp. Skulle ha gjort några jobbsaker i helgen. Idag fick jag påminnelse om det och - ja - det är bara att inse. Jag hade hål i hjärnan i flera dar. Har inte ens ägnat åtagandena en tanke. Totalt glömt.

Sån vill jag absolut inte vara. Det känns faktiskt för djävligt. Det handlar inte om att jag inte kunnat göra det. Det handlar om hålet i hjärnan. Det här vill jag inte vara med om. Och det är jag. Jag är med om det här. Shit.

Jag får bita ihop ett tag nu.

Stunder av ensamhet och ibland nattlig vakenhet har gjort att jag samlat på mig en del intressanta länkar för oss med blåscancer. Nu ger jag mig på att sammanfatta läget. De stora sighterna har dessutom massor av egna länktips.

 

Om blåscancer och stöd till berörda

Sverige Cancerfonden http://www.cancerfonden.se

Sverige Cancerdrabbades mötesplats http://web.ilco.cancersamtal.nu

Sverige Ilco Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade http://www.ilco.nu

England blåscancerinformation http://www.cancerbackup.org.uk/Cancertype/Bladder

USA Bladder Cancer WebCafé http://blcwebcafe.org/resources.asp

England Macmillan Cancer Support,charity for survivors http://www.macmillan.org.uk

Danmark http://www.cancer.dk

 

Enskilda bloggare med blåscancer

England David Fernando http://my-bladder-cancer-journey.blogspot.com

England Suzan St Maur lyfter fram det komiska med cancersjukdom i http://www.cancercomicstrip.blogspot.com

Sverige http://kontext.blogg.se - det är jag det. Mig kan du nå på [email protected]

 

Hittar du fler enskilda bloggare, så är jag tacksam för tips.

Min urinvägsinfektion har fått ny fart trots pågående antibiotikabehandling. Det är lätt att glömma bort cancern för en stund när jag inte känner så mycket av den. Men när kisset är svagt brunfärgat, när blåsan molvärker och det svider/nyper då jag kissar, då kan i alla fall inte jag koppla av. Nu har jag en stunds nattgrubblerier. Bl a om vad det är som blöder, egentligen. Min cancer ska ju vara borta nu. Bortskrapad och grundbehandlad med BCG medac. Och den bruna färgen, hur kommer den sig? Inte rosa utan beigebrun. Grubbel!

Jag gläder mig åt de kontakter jag fått genom den här bloggen. Det känns som om jag har några riktigt goda vänner där ute, trots att jag inte ens träfat dem (er). Jag har några tummar som jag håller för att beskeden efter RETUR-B ska vara goda och behandlingarna ska fungera. Jag håller fler än två tummar.

Det är slående det här med doctors delay. Min kompis Väster om Huvudstaden är utsatt för läkares försummelse och samma gäller min kompis i Huvudstaden. Jag själv träffade två olika läkare på olika inrättningar som båda missade mig. Trots att jag gick från den ena till den andra för att bli tagen på allvar. Trots att jag kom med mina kissprov - det blev ett antal under våren - med samma resultat, dvs blod i urinen men inga bakterier. Det blev några antibiotikakurer i onödan.

Det är då själva fan, tänker jag. Synlig blod i urinen SKALL kontrolleras. Cancer skall misstänkas tills motsatsen är bevisad. Det är viktigt med god diagnostik och snabb behandling. Ska det vara så svårt?

Nu märker jag att universum inte är helt tom. Den ena stjärnan efter den andra börjar tindra. Nu är fyra stjärnor synliga för mina ögon. Vi har alla den lite aggressivare sortens cancer som troligen ännu inte invaderat blåsans muskelvävnad. Helt nyligen fanns ingen sådan stjärna synlig för mig.

Jag har haft personlig kontakt med engelsmannen som jag nyligen skrivit om. Han önskar lycka till och berättar att han verklikgen mår mycket bättre nu än för ett år sedan då hans behandlingsresa började. Det är bara så inspirerande med en som verkar lyckas. Han är inte bara min föregångare utan också en förebild, för han har medvetet satsat på att "tänka friskt" utan att för den skull förneka vad han har. Det i sig är peppande.

Jag har en färsk kontakt med en svensk man som nyligen fått cancerbesked och i natt fick jag ännu en blogghälsning. DET ÄR SÅ HIMLA TREVLIGT.

Det fungerar bearbetande att utbyta erfarenheter om sakernas tillstånd. Jag förstår också att mina skriverier är till hjälp för andra. Jag kan alltså slutligen och definitivt lägga av med att skämmas över min självupptagenhet och mina ingående beskrivningar om hur jag kissar på mig. Det är för övrigt högst frivillig läsning.

Nu har jag skaffat mig en neutral epostadress, så att det går att skicka hälsningar, funderingar och kommentarer till mig utan att andra läser dem. Min nya mailadress är [email protected]

Om vi båda samtycker till närmare kontakt så lämnar jag ut mina egentliga kontaktuppgifter.

Jag hittar inga svenska bloggare med blåscancer. Men nu har jag suttit en stund och rotat på nätet och hittat http://my-bladder-cancer-journey.blogspot.com Det är en engelsman med fru och barn och föräldrar i livet. Han är bra precis ett år före mig och beskriver den resa som jag är i nu. Han bloggar om sådant som jag så väl känner igen hos mig själv. Förutom själva BCG-behandlingen, som i mångt och mycket liknar min egen behandling, skriver han om tröttheten vid jul.

Med kärt besök av dotter med pojkvän hos mig nu i helgen har jag börjat inse att min trötthet kommer att vara en medspelare i jul. Eftersom jag ser helt frisk ut och rör mig som vanligt, så är det svårt för andra att veta att jag nästan svimmar av trötthet och att det faktiskt trycker över bröstet.

 

Här några av hans andra teman som berör mig. Jag har saxat lite ur hans texter skrivna i november och december 2006.

 

Den jobbiga frågan Hur är det - egentligen? "... It is difficult to describe to someone exactly how you feel.

How am I? I'm fine thank you. Well actually I'm not fine; neither am I well; feeling great; top of the world or any such thing but my automatic response would be to say I'm fine.

I find myself stuttering through that answer now with "I'm fine er, well, um, maybe, well no I'm not really" and off we go. ..."

 

Statistik "... Statistics represent a range of possibilities experienced by a particular group of patients (as Stephen Jay Gould so well explains in The Median Isn't the Message). Statistics cannot represent all possibilities that all patients will experience forever no matter what they do. They are not fate written in stone.

 

Understanding a little about the limitations of statistics is also important. In my case, the terrible curve I saw was based on a relatively small sample - I didn't believe there was an absolute limit of four and a half years even with "standard" treatment, but instead I knew that there might be a very small number of people who would survive beyond the experience of this small sample. Small samples do not adequately represent the entire range of possibility. I knew that. I thought I had a chance even if it was a very small one. Statistics outline probabilities - they cannot limit possibilities. ..."

 

Att leva med osäkerhet "... That is the one thing that is taking up my grey cells these days. Uncertainty about whether or not the Insurance will pay out - my rep seems to be very nervous about it, perhaps it is me picking up the wrong vibes?

The uncertainty of the effectiveness of the treatment. In 4 weeks time I'll have finished the treatment and I'll have to wait 12 weeks (3 months) for the operation and biopsies, then perhaps 2 or 3 weeks for the pathology tests and then go and see what my future holds. ?

Of course I know what treatments are available and that there are combinations of these but, it is not my choice and the results will drive the next steps.

Then there is the other uncertainty side of things. I have to get back to work in the New Year. It will be particularly strange and there will be a lot to catch up with. I feel these days to be much slower than I was - my brain is not so sharp and it takes longer to do things. Will I be able to pick up long term projects or will I have to manage as if everything will be over by Easter?

I think that Cancer affects you physically (although I only feel ill in the background) and mentally because it makes you think about all the negatives first and the positives second and of course it affects those you love which in its turn affect you as well. Coming to terms with these is, of course, the difficult part of the journey.

You also have to face the facts that not everything will come out the way you want it. That will change your plans and perceptions and make you re-plan and move on.

I haven't come to terms with the fact that this is with me for the rest of my life, albeit that it may be that in 10 years time, all things working out well, I will only have to attend the Hospital once or twice a year! Mind you - do I fancy a Cystoscopy a year in the future? I may have to have one - but again it is too early to deal with that as it hasn't happened yet.

I don't think you can deal with the uncertainty in the way that you can deal with other day to day things you can plan. I reckon that as things progress the day to day existence that it is now will become week to week, month to month and year to year. When it starts to get to the point when I no longer need to blog each day, then the first step will have been taken. When the blog gets to being fortnightly or monthly you and I will know that acceptance has been reached and the new normality would have settled in. ..."

 

Hans beskrivningar nu ett år senare ger mig perspektiv på min egen resa. Han har just fått positiva besked och han än djupt påverkad. "... I didn't expect to get the reactions I got. After 1 /3/4 hours wait - I got to see my Consultant. Handkerchiefs ready? All clear - or "no abnormalities found" as they say.

NUMB

Thanks to all my friends who turned up, phoned and just turned up for the impromptu celebrations. I was shaking so much when I came out that I could hardly hold my phone. Now I have tears in my eyes writing this.

Again thanks to everyone who just turned up - it meant so much to me. Have to sign off now as I can't see much through the tears of being at home and being cancer free.

I can't tell you more than the fact that I am just shaking even now and getting very emotional about it. I cannot even begin to explain to you the utter relief I am feeling or the joy at having so many people come along and join in my celebration of life. ..."

 

Äntligen en överlevare. Det tycks mig som att livet aldrig någonsin kommer att bli som tidigare. Livet kommer aldrig någonsin mer att vara en självklarhet. Däremot är det en gåva att vara tacksam över och fälla en och annan tår över.

Antibiotikan hjälper verkligen. Nu är jag nästan symptomfri. Du kan inte ana vad skönt det är med en stunds vila från den i vanliga fall knotiga blåsan. Äntligen. Det är jag värd efter så många månader, ja år, av besvär.

Vi har alla våra halleluja moments. Det här är mitt.