Kontext

På väg till Huvudstaden igen igår ringde min urolog. Jag hade mailat några frågor och berättat att jag mår bättre, både fysiskt och psykiskt. Jag ville bl a få bekräftat att nästa behandlingsomgång med TBC sker under tre veckor med start 12 maj. Nog för att jag håller på att vänja mig vid att inte kunna planera just nånting, men det sitter allt en liten planeringsivrare kvar i mig trots. Skönt att ha nåt på plats.

 

Då fick jag veta att KÅ umgås med tanken på att inte ge någon behandling än på ett tag. För att ge blåsan en chans så att den är något att ha kvar på lite längre sikt. Det är ju det med. Cancern ska hållas borta och blåsan kvar. Det är en balansgång det.

 

Hennes stalltips var en sjätte operation bortåt midsommar eller strax därefter. Men hon har inte bestämt sig än, det poängterade hon. Det handlar till en del om hur jag kommer att må framöver.

 

Hon tror att boven i mitt drama har varit att blåsan aldrig fått läka sedan första operationen i juli i fjol. Hela tiden har den fått ta hand om nya djävulskap, avhyvlingar och lut. Ingen ro att läka alls. Med två på varandra operationer med goda (cancerfria) besked, vågar hon ha mig obehandlad ett tag.

 

I lördags åt jag min sista antibiotikatablett i den här omgången. Det har redan börjat kännas lite mer obehagligt i blåsan och det nyper igen då jag kissar. Har införskaffat tranbärsjos. Med den här takten på återfall, borde jag ha fullt utvecklad urinvägsinfektion igen bortåt 1 maj. Jag tror jag ska förvarna, om nypet håller i sig under morgondagen.

 

Den sargade blåsan tycks verkligen lätt dra på sig infektioner.

 

För övrigt har jag jobbat idag och nu ska jag ägna mig åt familjegriseri dagarna framöver. Var på en underbar konsert ikväll. Före detta mågämnet hade examenskonsert av det mera underbara och underhållande slaget. Jag lägger mig med ett leende, även om det är ett leende med darr. Ställer in mig på återfall.

Långsamt, sakta men säkert, börjar jag vänja mig vid att blåsan ska finnas kvar ännu ett tag. Den senaste tiden har jag otvivelaktigt blivit bättre. Blåsan är mindre ond och lugnare både dag och natt.

Igår var jag ute och vandrade med dotter och mågämne i två timmar. Så länge har jag inte vandrat på år och dag, känns det som. Blåsan misstyckte bara lite. Den vill att jag promenerar lugnt och värdigt. Det var urhärligt. Vi passerade en sjö med en stor knölsvan som ilsket jagade undan en Kanadagås, stora villor av varierande arkitektonisk kvalitet, höghus i backig terräng. Och så hittade vi Filmstaden, som nu blivit ett turistiskt musealt område. Det kliade i våra kreativa fingrar att tänka oss levande verksamhet med dans, musik, teater i stället för ett passivt inaktivt museum.

 

Idag ska jag sluta äta antibiotika för den här gången. Och jag tänker misstroget hur länge jag ska klara mig utan. Är det dags för nya djävulskap bortåt 1 maj, tro? Då ska vi samlas, barnen med respektive och jag i Huvudstaden och fira äldste sonens 30-dag. Han fyllde i november. Och jag vill kunna vara så här kry som jag är nu.

 

Sent igår kväll kom jag hem efter denna veckas flackande. Sent ikväll är jag åter i Huvudstaden. En jobbdag väntar och flera vilodagar därefter. Bl a firandet av sonen O. Jag håller tummarna för ytterligare några dagars relativt blåslugn.

Just nu har jag nog några dagars maximalt välmående och jag har verkligen förmåga att njuta av det. Om två veckor går jag in i behandlingsbubblan. Den här gången har jag tänkt mig vara helt sjukskriven, för att slippa bli så besviken på blåsans beteende. Det skulle inte förvåna mig om jag då kommer att må riktigt bra. På det hela taget vänjer jag mig alltmer med hur lite jag kan planera min tillvaro och hur mycket jag bara har att hänga med i det som händer.

Jag har fått flera olika förklaringar på det här nedstämdhetsfenomenet. Förklaringarna liknar varandra.
Förklaring 1. Jag har en längre tid fått många negativa besked i min ena vågskål. De väger ton. När jag får ett förskiktigt positivt besked, så väger det relativt lätt i den andra vågskålen.

Förklaring 2. Jag har gått med katastrofberedskap länge nu. När hotet lättar, finns utrymme för sorg och rädsla. Därför reagerar jag, och vi, med nedstämdhet över positiva besked. Fenomenet är väl känt bland människor i krig, har jag lärt mig.

Så rent logiskt borde det vara något positivt att jag varit och delvis är nedstämd. Det är ett tecken på att det sker något i rätt riktning. Nedstämdhetens dimmor så sakteliga.

Efter några dagars vila hos min dotter i staden 2 timmar från Huvudstaden är jag nu åter hör i Kungliga. Senare idag åker jag hem.

 

Nu har jag även sett mågämnets arbetsplats, den nybyggda Musikhögskolan. Jättefin. Roligt att se för en gammal arkitekt.

Jag har också deltagit i ytterligare danslektioner. Eleverna bad mig om återkoppling och det kunde jag ge utifrån ett publikperspektiv. Jag vill bli välkomnad och älskad som publik. Det är förfärligt om de som uppträder skäms för det de gör på scenen och smiter ut som strykrädda hundar. Då mår jag som publik dåligt. Men om de stannar kvar och ser publiken i ögonen och står för att de gjorde så gott de kunde så mår jag som publik finfint. Den återkopplingen gav jag.

Det var äventyrligt också. Mojen, mågämnets Volvo skåpbil, mår inte så bra. Den stannar då den blir varm. Utan hänsyn till var den är i tillvaron. På väg till Musikhögskolan stannade de tre gånger. Jag kunde konstatera att jag var väl lämpad att skjuta på (blåsan misstyckte inte den rörelsen) och att mina många kilon kom till nytta. Konstaterade också att de var hjälpsamma i den här staden. Vid alla tre tillfällena kom det folk till undsättning, frivilligt. Den siste bogserade bilen till en P-plats vid Universitetet.

På vägen till Huvudstaden igår passerade jag staden V för tre ärenden. Jag träffade min tidigare adept, jag höll en 40 minuters föreläsning om mentorskap och jag träffade - inte - min blås kompis.

 

Det var gott att återse adepten efter flera år. Nu med familj och barn.

 

Det visade sig att min blåskompis svärmor blivit akut dålig och de behövde ta hand om svärfar och sig själva och ha vak på svärmor. Det var helt enkelt inte läge att träffa mig. Så vi har det roliga kvar.

 

Till föreläsningen hade jag släpat två kartonger med böcker för att kunna sälja till en skara på flera hundra personer. Böckerna gjorde att väskan var astung och nu skulle jag få lätta på bagaget. Jag höll min föreläsning som nog var rätt uppskattad, gjorde PR för boken och för det bokbord där den skulle säljas. Och tillströmningen uteblev. Totalt. Jag sålde en bok.

Det är ett bra exempel på hur det är att vara företagare. Ibland känns tillvaron som att promenadsegern ligger för ens fötter och så har tillvaron mage att räcka lång näsa. Andra gånger är det tvärt om. Det här gillar jag. Jag har inga som helst problem med detta. Tycker att det är lite komiskt bara. Jag fnissar än och slänger en tung tanke åt kartongerna i väskan.

 

Nu är det så att jag inte alls gick lottlös från konferensen. Träffade några intressanta personer som kanske kan hjälpa till att ta boken ut på den tyska marknaden. Nya möjliga affärskontakter ska inte föraktas.

 

Det handlar om perspektiv. Ser man min resa som att det gått åt flera dygn av min arbetstid för att sälja en bok, och att jag nära nog knäckte ryggen på kuppen, så var resan en katastrof. Ser man den som en möjlighet att pusta ut och umgås med nära och kära och att dessutom kunna knyta möjliga internationella affärskontakter, så var resan ett lyckokast. Båda perspektiven är sanna. Valet att göra något av dem är mitt.

Det är vår. Både ute och inne i mej.

Jag får lust att veckla ut min knopp och brista ut i ... jag vet inte vad. Nåt nytt. Nu glömmer vi det som varit och går vidare i livet. Det som varit på senaste tiden var inte så kul. Nu kan jag det här. Nu vill jag ägna mig åt nåt annat. Flytta kanske hjälper? Tro om man kan lämna cancern där den var och liksom flytta ifrån den?

Vandrar omkring på gatorna i en stad jag i princip aldrig varit i förr. Här bor och verkar min dotter som danspedagog på en gymnasieskola. Den här staden är en av landets 10 största och här satsas storstilat på ungdomskultur.

Igår var vi på en dansföreställning som gavs av mellan- och högstadieelever. Himmel vilket ös. Fantastiskt ambitiöst program med ett bärande tema, kostymer, smink, ljud och ljus och dansglada elever i från 5-an till 9-an. Kan tänka mig att några av dem kommer att bli min dotters elever framöver, om hon blir kvar som lärare här. Det här var 7-e föreställningen för fulla hus. Jag blir bara glad. Vi toppade kvällen genom att gå på sushi-restaurang. Jag kunde välja ett 100 %-igt GI-alaternativ.

Idag har jag träffat en potentiell kund på ett café i solen. Därefter strövade jag längs ån hemöver. Min dotter hämtar mig en stund för ännu ett besök på hennes skola och möte med en av hennes kollegor. Därefter ska vi till Universitetet och se mågämnets arbetsplats. Det ser jag också fram emot.

Våren tränger sig på. Det är jättehärligt. Fåglarna kvittrar, fjärilar fladdrar, löven spränger sina skyddshöljen och solen gassar. Det är en våldsamt livsbejakande utbristande kraft i görningen. Jag tappar nästan andan. Det känns så framåtsyftande nytt och som om det där onda jag nyligen varit med om inte ens funnits. Trots att jag kissade på mig under promenaden hem. Så det går inte helt att glömma den åkomma jag har. Men nästan.

Jag är på resande fot. Det är både privatpersonen (mest) och den professionella (mindre) som är ute och reser. Min kollega och jag reste till Huvudstaden häromdan. Det blev rätt många moment innan vi landade i min dotters bostad i Norrförort. Taxi till bussen, buss till hållplats rätt nära flygplatsen, upphämtad i bil till flygplatsen av kollegans man, flyg, flygbuss till Huvudstadens centrum, taxi till ett kundmöte, promenad till Centralbadet för en välbehövlig tvagning och relax/vila, promenad till en annan mötesplats, promenad till Centralen, T-bana till Norrförort och promenad till lägenheten.

 

Vid flertalet av dessa tillfällen var vi båda dragandes på astunga rullväskor och påhängda handväskor av bly innehållande i-pod, kamera, dator, telefon, diverse sladdar och laddningsdon för att kunna vara uppkopplade och ipluggade i den digitala världen och anteckningsböcker, kalender och annat som tillhör den analoga världen och som man inte kan avvara när man är en modern människa. Å så alla mediciner och bindor (läs blöjor) som såna som jag behöver i stora mängder.

 

Min kollega är 1) lång, alltså osedvanligt lång och slank. När hon går är kliven imponerande. 2) stressad och osedvanligt utarbetad just nu. Jag behöver inte gå in på detaljer, men kan nämna att hon driver två företag, är uppbokad över öronen och studerar på sluttampen av sina diplomstudier och just skrivit en mindre avhandling och så har hon en kollega som är som hon är, inte så mycket att ha just nu. Och kollegan har både familj och barn.

 

Jag själv är 1) kort och rund. Åtminstone om man jämför. 2) cancersjuk i min urinblåsa, som för närvarande är svårt misshandlad, har hål på sig, öppna sår och infektion i sig. Det gör att blåsan oroas av diverse rörelser utanför den. Den tycker helt enkelt inte om att ägaren till blåsan fnattar runt i tillvaron och rör på sig. Och bär saker. Den vill bara ha det lugnt och skönt för att kunna läka på bästa sätt. När ägaren (dvs jag) går, så går jag lugnt och försiktigt med små små steg. Det blir bäst så.

 

Du kan kanske tänka dig själv hur det är när vi reser tillsammans. En stressad person som älgar fram i tillvaron med eld i baken. En avstressad värktrött person som vaggar fram med små små steg likt en pingvin. Allra helst ska det inte gå fort alls.

 

Man kan inte säga att vi går i takt. En svettas av frustrerad stress över hur långsamt det går. En svettas över hur ont det gör och hur fort det går. Vi har den svettiga frustrationen gemensam. Alltid nåt. Och det går förbannat bra när vi väl kommer samman och jobbar ihop. Då går vi på nåt märkligt vis i takt i alla fall. Och då har vi torkat svetten ur pannan. Älgen och pingvinen.

 

Nu sitter jag på tåget igen. Till dotter och mågämne och deras andra boende 2 timmar bort från Huvudstaden. Jag ska semestra några dagar. Med långsamma små små steg. Min kollega har älgat vidare i tillvaron åt annat håll.

Idag är en dag att fira lite extra.

Min blåskompis i V har brevledes fått besked att hennes grundbehandling fungerat bra. Hon är för närvarande cancerfri. Klang och jubel. Ännu en framgång. Vi ska träffs för första gången i slutet på veckan. Tänker att vi, förutom att hänga läpp tillsammans, också må ta och skåla och skråla lite. För det här är ju bara fantastiskt.

Himla kul. GRATTIS.

Jag träffar numera en psykolog i min hemstad. Henne kan jag använda till det som jag inte vill belasta mina närstående och vänner med. För det finns verkligen en hel säck med sånt som jag inte lastar på dem. Jag har nog nån sorts självbevarelsedrift. Jag förstår att det är tungt att ha med mig att göra och att alla mina olika förnimmelser i blåsan i det stora hela blir så de storknar. För det här är bloggen en verklig ventil.

 

Nu sist tittade jag närmare på den där djupt existentiella ensamheten jag känt på sistone. På friskhuset när jag trodde att cancern kommit tillbaka och lite senare när jag var hemma och började få mera ont igen. Jag undrade hur i fridens dar jag kan känna mig så bottenlöst ensam och övergiven när jag faktiskt inte är det. Jag har underbara barn, många trogna vänner både när och fjärran, blåskompisar och en vårdapparat som behandlar mig som en vip, very important person. Jag är ofattbart väl omhändertagen.

 

Jag fick en så bra förklarig. Jag är i kris. Med den åkomma jag har så kan jag inte vara i nåt annat tillstånd än i existentiell kris. Det är inge konstigt med det. Krisen har i allra högsta grad verkliga orsaker. Den är begriplig.

I kris kommer undanskuffade kvaliteter och inre demoner, som vi människor har bakom våra skyddande pansar, upp till ytan. I mig finns väl ett övergivet barn eller en övergiven kvinna eller nåt. Jag kan absolut ge exempel på att jag blivit övergiven, både i barndom och vuxenliv. Jag är inte ensam om detta. Vi är många övergivna själar här på jorden. I kris håller inte detta skyddande pansar måttet. Då kryper de där inre demonerna fram och ställer till det.

 

Det kan kännas tufft och orättvist att behöva handskas med dessa demoner samtidigt som jag tampas med en allvarlig och besvärande sjukdom. Men livet är inte rättvist. Och det bästa jag kan säga om situationen är att man dör inte av demonerna kommer fram. Det är bara smärtsamt. Och bara ett tag. Det går över.

 

Jo hon pekade på en sak till. Det är nu, när jag faktiskt fått så goda besked om cancern, som jag inte längre håller mig så krampaktigt bakom mitt försvarspansar. Jag slappnar av, pansaret mjuknar och då kan de sippra ut, de där demonerna.

 

Alltså. När tillståndet med cancern är bättre, så mår jag sämre. Eller i alla fall inte bättre. Trots positiva besked är jag inte glad. En tillvarons paradox.

 

Min blåskompis i V berättar om liknande sinnestillstånd. Vi ska faktiskt träffas för första gången i slutet på veckan som kommer. Vi ska sitta och deppa tillsammans. Och det ser jag verkligen fram emot. Det ska bli kul. Ännu en paradox. Tjena paradoxen.

Nu i dagarna firar jag ett ofrivilligt ettårsjubileum. Det är ett år sedan jag hade rejält med synligt blod i urinen. Så rejält att jag nämnde det för mina kollegor. Jag var i Köpenhamn tillsammans med terapeuter och organisationskonsulter i ett nätverk. Särskilt en av dem, I, rynkade sina ögonbryn och såg allvarlig ut. Hennes reaktion fick det att skälva på djupet av mig själv. För första gången ställde jag frågan: Vad är det jag har? Egentligen?

 

Sen kom en del följdfrågor över mig likt en dimma som väller in. Har inte jag haft problem länge? Jag började för första gången lägga ihop en serie händelser till ett mönster. Jag insåg att jag haft upprepade smärre urinvägsinfektioner en längre tid. Flera år. Första gången jag minns en del besvär var hösten 2002. Fram till nu hade jag sett dem som isolerade engångsföreteelser. Nåt som bara händer. Nu plockade jag fram dem i mitt medvetande. De kom vandrande likt pärlor i ett pärlband för att ävtäckas ur glömskans dimma. Jag såg för första gången ett förfärande mönster. Insikten var besvärande.

 

Men jag fick bukt på den här besvärande insikten. Den föll faktiskt i glömska igen. Efter läkarbesök och behandling för urinvägsinfektion återvände jag till min tidigare världsbild. Jag glömde mönstret. Det var bekvämt att återgå till en sorglös världsbild.

 

Det fortsatte jag faktiskt att göra i några månader till. Trots att jag flera gånger vandrade med upprepade problem till två olika läkare. Diagnosen var ömsom urinvägsinfektion och sköra slemhinnor. Jag behandlades för bådadera. Trots att testerna sa "blod i urinen, inga bakterier". Det fäste inte jag nån uppmärksamhet vid. Då.

 

Jag hade också lättare diffusa blödningar som jag undrade över men kunde förklara som inbillning alternativt färgad urin pga den mat jag ätit. Den här tiden var jag inte alls orolig. Bara besvärad. Så här i backspegeln kan jag se att jag var helt och hållet beroende av de reaktioner jag fick av andra. Var de obekymrade, så var jag det. Och de var ju läkare.

 

Nästa gång det skakade i mina grundvalar hade det gått några månader och jag var på semester. Besvären följde med i bagaget och jag tvangs uppsöka vård. Jag träffade en kvinnlig läkare på en vårdcentral i kungliga huvudstaden. Hon sa inte så mycket men skrev en remiss till ultraljud och vid återbesök remiss till cystoskopi och hon skrev inte ut några mediciner. Hon hade ett sätt att kommunicera som påverkade mig. Hon poängterade det positiva i beskeden och jag tog till mej att det under det positiva kunde finnas något negativt och allvarligt. Jag reagerade med grubblande nedstämdhet och började läsa på nätet. Jag är henne evigt tacksam. Och jag började åter minnas mönstret.

 

Tre kvinnor känner jag extrem tacksamhet mot. Det känns som att de rättat mitt liv. Ja, det har de alldeles säkert gjort.

 

De är

1) min nätverkskollega I, som rynkade ögonbrynen i april i fjol. Då fick jag förskalvet.

2) den kvinnliga vårdcentralsläkaren i huvudstaden som i semestertider skickade mig vidare på undersökning. Då kom ett andra och tydligare förskalv.

3) den läkare som tittade in i min blåsa den 18 juli och konstaterade omfattande blåscancer och som omgående pratade i klartext med mig. - Du är svårt sjuk och går en tuff tid till mötes. Det minsta som kommer att hända är behandlingar för lång tid framöver. Läget är allvarligt men inte kört. Vi kommer att ha med varandra att göra länge och det är lika bra du vänjer dig vid det, sa hon. Som du förstår är hon min kära urolog KÅ. I och med mötet med henne bröt jordbävningen ut i full kraft. Mitt liv tog en helt ny vändning.

 

Jag kan förundras över att jag inte själv var mer orolig under de här åren av besvär. Klimakteriekärringar har väl besvär. Det är vår lott. Det var den världsbild jag hade. Den världsbilden formade min uppfattning om min egen hälsa. Världsbilden av ramen för de tankar som var möjliga för mig. Jag var allt annat än hypokondrisk.

 

Nu vet jag mer. Nu vet jag att det existerar olika former av cancer i blåsan. Och att det är vanligt med den här typen av försenad diagnos. Mina blåskompisar är exempel på det och det finns statistik som visar på att det är skrämmande vanligt. Och jag vet att det är viktigt med tidig diagnos för att förbättra chanserna för oss att överleva.

 

Det har gått ett år nu. Jag är glad över att jag började blogga i maj. Det gjorde jag för att lära känna mediet. Då hade jag inte en aning om att jag skulle komma att skildra en dramatiskt omvälvande tid i mitt liv. Det här året har jag gått från att vara lyckligt ovetande till olyckligt vetande. Det har varit ett omvälvande år.

Nej hon ringde inte upp, min urolog KÅ. Förmodligen har hon gjort kväll.

 

Men det gjorde en läkare dr A-lid i min hemstad. Han bad om ursäkt (!) för att han kollat mail så sent och därför dröjt med att ringa. Mitt förnamn är ett begrepp där på friskhuset och han visste ganska väl vad det handlade om. Min urolog KÅ hade glädjesprudlat då hon fick det senaste beskedet om cancerfrihet, berättade han.

 

Han gör samma bedömning som jag. Det är dags för antibiotika nu. Vi byter sort för att undvika resistenta bakterier och nu ska jag äta Selexid en vecka. Å så fick jag deras tjänstgöringsschema om jag skulle behöva ha kontakt när jag är bortrest.

Vilken otrolig service. Jag förundras. Fattar du? Gräddfilen funkar, även om inte min huvudläkare KÅ är i trafik. Det är som om det fanns små små änglar som viskar i de olika vårdgivarnas öron att hon där, hon åker gräddfilen, bara så att du vet.

PS. Jag blev uppföljd av min urolog KÅ också. Det är nästan mer än jag riktigt kan ta. Men tack i alla fall. Fick ännu en pusselbit till "gräddfilen". I min hemstad är "avdelningen " hotad till sin existens. De är serviceinriktade av ren överlevnad. DS

Nu är det nåt nytt djävulskap på gång igen. Mail till min urolog. Besked: gå och lämna urinprov o ta en sticka, kanske vi börjar ny kur redan idag. Det har jag nu gjort.

Träffade syster C, ett kärt återseende. Jag vet att hon frågat efter mig när jag inte återkom för att få de där  resterande BCG-behandlingarna. Hon berättade att hon visste att jag är cancerfri och att även hon sett filmen. Du vet bästa filmen på min blåsa och operationen som gjordes senast.

Jag tror inte att svaret gav några tydliga besked. Det brukar det inte göra. Nu hoppas jag att min gräddfil till vården funkar. Jag hoppas att min läkare ringer mig idag innan hon går av sitt skift. Jag skulle gärna vilja ha nåt till hands nu när jag börjar bli sämre. Och framför allt inför att jag snart skall ut och resa.

 

För här sitter jag med min osköna blåsa. Det nyper rejält nu, har lite blod i urinen, taggtråden börjar kännas av alltmer liksom svedan. Vi går mot helg och till veckan ska jag ut och resa. Och det är bara några dagar sedan jag slutade äta antibiotika. Om jag inte minns fel, så tog jag senaste tabletten tisdag morgon. Nu har vi fredag. Blåsan höll sig i 3 dagar. Stön.

 

Vad jag är less på att ha det så här. Jag vill inte. Lämna mig ifred. Jag är så förbannat less på den här osäkerheten kring vad jag förmår och inte. Och jag är less på att ha ont. Om jag kör på för hårt nu, så kan blåsan gå i baklås. Det vet jag. Och det vill jag till varje pris undvika.

 

Samtidigt vet jag att det här osköna inte är allvarligt. Det är BARA sviter av en sargad och sårig cancerfri blåsa som lätt drar på sig infektioner. Men i min värld så är det inte BARA. Det är både besvärande, distraherande och deprimerande.

 

Till omvärlden summerar jag min situation så här. Jag är cancerfri, men inte besvärsfri. Å va skönt, säger dom. Det är allt annat än skönt, säger jag.

Jag är en ambassadör. En av regeringen utnämnd ambassadör för kvinnligt företagande. Vi är närmare 900 stycken i Sverige som namngavs för en tid sedan. Vi har nominerats av andra. I mitt fall av samordnaren för regionalt resurscentrum i mitt län. Men jag har haft fingrar med i spelet, för jag fyllde i uppgifter om mig själv och min företagargärning på Nuteks hemsida. Man kan säga att jag på anmodan bidrog till en sorts ansökan om att bli ambassadör.

 

Vad innebär då ambassadörskapet? Jo, det innebär att vi är ombedda att ideellt stå till förfogande som inspiratörer för kvinnligt företagande i olika fritt valda sammanhang. Och att vi får sola oss i glansen över att vara av regeringen utsedda som ambassadörer. Tjusigt!

 

Hur har jag då hittills märkt av den där offentliga stålglansen? Jo, det märks i min dator. Jag har fått en kraftigt ökat inflöde på reklam. Det är olika företag, som tycker det är mumma att ha fått en sändlista på driftiga damer. Ibland är det förklätt till smicker och gratulationer.

 

Varför anmälde jag mitt intresse? Jo, jag tänkte så här. Ambassadör, det är jag redan, vare sig regeringen har utsett mig eller inte. Jag verkar som inspiratör i mycket av det jag gör. Så jag kan bara vara den jag redan är, tänkte jag. Det är lätt. Och om offentlighetens solglans lyser på mig så kan det väl inte skada. Kan jag vid några tillfällen träffa andra ambassadörer, så är det inte fel. Finns jag på Nuteks och regeringens hemsida så är det väl inte fel heller. Googlar man på mitt namn, som jag alltså inte använder i den här bloggen, så hittar man mig i ytterligare sammanhang, som väl inte skadar, tänker jag. Mitt varumärke stärks.

 

Nu på morgonen träffade jag min ambassadörssyster i min kommun, vi är alltså två här, tillsammans med den där kompisen jag lunchade med nyligen. Hon är nyanställd på min kommuns utvecklingsenhet. Ambassadörssystern känner jag också hyfsat väl, fast inte visste jag att hon drev företag nuförtiden. Vi känner varandra från tidigare arbetsliv. För som företagare har jag likt katten många liv. Och när man bott länge på samma ställe så känner man ju alla. Det finns sambandstrådar kors och tvärs i en väv som tätnar med tiden.

 

Vi pratade ihop oss om hur vi kan verka som ambassadörer med ett win-win-tänkande. Utan att vi blev tydliga på den punkten, så ser jag att vi lade upp en informationsstrategi för våren som sedan kan vara grunden för vårt agerande till hösten.

 

Sen kan jag inte låta bli att undra om män skulle göra på detta sätt. De skulle nog se till att det finns gott om pengar för och status i att vara ambassadör. Vi kvinnor nöjer oss med en gnutta nedtonad status. Till de gemensamma samlingarna för rikets ambassadörer satsar vi själva tid och boende och får på sin höjd ett smärre resebidrag mot uppvisande av kvitto.

 

Summa summarum - än så länge strålar jag i spamens glans. Nu ska här tas roder över situationen, så att det inte bara känns som nerköp.

Tänker på min kvinnliga blåskompis i V, som går och väntar på besked efter den operation som ska ge besked om hur de 6 veckornas BCG-behandling tagit. Hon vet att svaret kommit för flera dagar sedan, men hon får inte veta vad proverna säger. Läkaren har ingen tid att berätta förrän 24 april. Hon behöver alltså gå flera veckor längre än nödvändigt med att få del av detta avgörande besked. Även min blåskompis i huvudstaden har betydligt mera distanserad relation till sina läkare än vad jag har.

 

Sånt här finns inte på kartan i min värld. Mina läkare ringer på en gång som de fått svaren från lab. Hur kommer det här sig? Är det fördelen med att tillhöra ett lite mindre friskhus med närmare kontakt med läkarna? Innebär större friskhus med automatik stordrift och anonymitet? Har friskhusen så olika rutiner? Har läkarna så olika syn på hur de kommunicerar med sina patienter? Beror det på att jag är jag och anses kunna ta emot avgörande besked på telefon? Eller skärper sig vårdpersonalen för att de vet att jag bloggar? Gör mina läkare tjänstefel då de är kommunikativa och lätillgängliga?

 

Jag kan helt enkelt inte låta bli att grunna över hur olika det kan vara. Jag uppskattar den relation jag har med friskhusets läkare och övrig vårdpersonal. Avdelning 14 A är ju mitt andra hem och jag känner mig välkommen där. Jag gläder mig över att jag känner till hur olika det kan vara och hur bra jag har det. Det är helt enkelt kilovis med stress och oro som jag avlastas mig i och med att vården är lättillgänglig för mig. Det jag också vet är att jag själv lagt mig vinn om att få en bra relation med det vårdsystem som ska rädda mitt liv. Det är ett relationsbygge som skett under resans gång. Det har underlättats av att jag har en huvudläkare och att jag börjar lära känna några andra också. Och de mig. Jag slussas inte mellan olika expertgrupper för olika detaljer i min cancer.

Kort sagt. Hur bra kan det va? Och hur kommer det sig att det fungerar så bra? Det är faktiskt intresant att utforska. Borde vara intressant ur ett vårdgivarperspektiv också.

Hur jag mår nu drygt två veckor efter operationen? Jo, tack, riktigt bra. Eller - på bättringsvägen. Hela veckan har jag bara varit uppe på toaletten två gånger per natt och jag får sova riktigt gott. Det nyper fortfarande då jag kissar, men inte så kraftigt längre. Det kommer lite blod ibland. Jag äter nästan ingen smärtstillande medicin, högst en dos per dygn. Igår glömde jag äta den där blåslugnande medicinen och jag tycker inte jag springer tätare på toaletten för det.

 

Hur kommer det sig då att jag blev orolig i måndags och bad att få prata med min urolog? Så här efteråt så tycker jag att jag själv borde ha räknat ut att det är vanlig läkning och skorplossning det är frågan om. Igår, när jag pratade med KÅ, nämnde hon igen att besvären kan öka 10 - 14 dagar efter operationen.

 

Det här vet jag faktiskt. Jag har ju varit med om den här operationen fem gånger nu och läkningsförloppet liknar varandra. Men när besvären intensifierades i måndags, så visste jag det inte längre. Då var den kunskapen som bortblåst. Då var jag bara fångad i minnen om hur besvären kan accelerera till närmast outhärdliga nivåer då taggtråden rister i blåsan som löper amok och krampar för minsta lilla stimulans. När smärtan stegrades blev det skräckscenariot som blev det röda skynket och de mera rimliga förklaringarna föll i glömska.

Istället förekom fluffigt fantasifulla föreställningar om svulster som ohämmat växer i min buk och vars svans syntes som en tumör i blåsan och vars hulling nyper så det gör ont. Jag tror att fantasin kan dra iväg långt, om jag inte får hjälp med rimlighetsbedömningen. Fantasierna är en del i bergochdalbanan. De hindrar det faktum att jag är cancerfri att få fotfäste i mitt medvetande. Jag måste säga att jag bara långsamt långsamt börjar förstå att jag faktiskt är cancerfri. Nu.

 

Vad lär jag mig av det här? Att det inte är så lätt att göra kloka självbedömningar. Att smärtsamma erfarenheter lägger sig som en dimma och skymmer sikten för en rimlig självdiagnos. Att det är tryggt och underlättar läkandet att ha lättillgänglig expertis som liksom skrämmer bort fantasimonstren. Jag lär mig också att jag har det oförskämt bra med en god dialog med vårdsystemet. Jag behandlas med respekt trots att jag ibland är hispig.

Kära min urolog KÅ, vad jag blir inspirerad av dig. Om du bara visste.

 

KÅ ringde nyss och frågade om hon får förmedla adressen till min blogg till vårdpersonal på kompetensdagar. Det får hon hjärtans gärna, så länge min anonymitet på internet är garanterad. Jag vill fortfarande inte att man ska kunna googla på mitt namn och få 30 miljoner träffar på mig kopplat till blåscancer. Jag månar om mitt "varumärke" som ska ha en doft av mognad, friskhet, eftertänksamhet, viss drivkraft och kompetens inom mitt fackområde, organisationsutveckling. Varumärket får inte tyngas snett av den cancer jag bär på. Jag är inte min cancer. Men jag lever med den som en följeslagare. Jag bär på den. Eller inte bär på. Eller hur det nu är.

 

Jag blir faktiskt inte klok på den här åkomman. Nyss skrapade min urolog bort en tumör som inte var en tumör. Jag är cancerfri. Men lever med ett hot om att cancern kan komma tillbaka. Varifrån då, när jag är cancerfri? Det som alltså inte finns, det är livsfarligt. Det som finns (tumören) är inte livsfarligt. Det här övergår mitt förstånd. KÅ förklarade att den där tumören i stället var svårt sargad blåsa. Jaha.

 

I alla fall blir jag upplivad av att min blogg har nån sorts mening för fler än mig själv. KÅ menade att det är sättet jag skriver på som fängslar. Jag hör vad hon säger, men förstår det inte riktigt. Jag skriver ju bara som det är. Jag bemödar mig om att mejsla språket så att det ger min situation rättvisa. Det är en hederssak. Och det roar mig att väga mina ord. Jag finner en skribent i mig som jag inte riktigt visste fanns. Det är roligt att upptäcka nya sidor hos mig själv.

 

Fast, jag är nu lite korkad. Nog vet jag att jag är en skrivande människa. Jag har varit notorisk dagboksskrivare sedan 13 års ålder. Dagböckerna fyller hyllmeter i förrådet. Men det är skillnad på att skriva dagbok och att skriva blogg. Jag väger mina ord betydligt mera omsorgsfullt här på nätet. Det är det som är det nya. Ordmejslaren är en ny sida av mig själv.

 

Nu börjar jag undra om bloggen kan ha ett bredare allmänintresse utöver att vara informationskälla för mina vänner. Det vore ju fantastiskt om bloggen kan vara av intresse för vårdpersonal. Fast det skulle förvåna mig. Tänker att de dagligen möter personer med liknande öde som mitt. De borde vara mer än mätta på beskrivningar av hur det är att ha cancer.

 

Men, det behöver inte jag bekymra mig om. Läsningen är frivillig. Jag behöver inte bekymra mig om min blogg är intressant. Men det förundrar mig om den är det. Och stimulerar mig. Det känns helt enkelt kul.

I mitt arbete jobbar jag en hel del med att med metaforer beskriva komplexa tillstånd. Det är viktigt för ledare, medarbetare, grupper och organisationer att förstå det komplexa. Utveckling är något komplext. Att påverka komplexa processer är möjligt, men inte alltid enkelt. Vi behöver få ett språk för komplexitet, annars kan vi inte förstå den. Vi kan inte förstå det vi inte har ord för. Metaforer är ett sätt att beskriva och därmed förstå det komplexa. Metaforer är komplexitetens språk.

 

Det här är en kort programförklaring till vad jag är ohyggligt intresserad av som organisationskonsult.

 

Nyss pratade jag med en av våra blivande partners. Vi höll på med de där inledande orden - Hej, hur är det? Påföljt av mitt vanliga mumlande om att det inte är så lätt att säga hur det är. Jag pratade om att kastas mellan de existentiella ytterlägena och att åka bergochdalbana.

 

I samtalet med honom beskrev han situationen som att ha fått sladd. Och att det inte är den första sladden som är det farliga utan det är eftersladdarna. Just precis. Det här känner jag igen. Den första sladden är passerad. Den första sladden var insikten att jag har avancerad blåscancer. Den sladden var häftig och omskakande så det förslår och den avslutades i december med besked om att jag är cancerfri. Nu är jag inne i tiden för eftersladdar. Och oj vad det kränger. Hit och dit. Både fysiskt och psykiskt. Jag har inte mycket till styrfart just nu. Jag kan krascha och hamna i diket. Jag kan klara mig som om jag hade änglavakt. Just nu är jag mitt inne i tumultet och hej och hå vad det går. Alltmedan omvärlden pustar ut och är glad över att jag klarade sladden, så dansar jag runt i eftersladdarnas tillvaro och där är jag alldeles yr i mössan.

 

Inte konstigt att jag inte kan svara på hur jag har det till hösten. Höst? Vad är det för nåt?

 

Utifrån den liknelsen så kan jag bara se till att koppla in växlarna fascination och tillit och följa med i denna sladdande farkost. Det ordnar sig på någe vis, även om jag inte har styrfart just nu. Det är i stället tillvaron som styr och det går väl det med, även om jag är ovan att lämna över rodret. Jag kan till och med skildra pågående resa. Vilket jag faktiskt gör då jag bloggar.

Efter den där självterapeutiska sejouren i går fick jag fnatt. Började storstäda huset och inledde operation slänga skräp och göra mig av med gamla böcker som bara står och samlar damm. Jag har nog blivit inspirerad av MA, matlagskompis som har ge-bort-på-vandring-böcker. Hon läser en bok och ger den vidare på vandring från en till en annan. Så ska jag också göra. Mina böcker ska få ut och resa. Sen satte jag mig av ren inspiration med kvitton. Det är det ultimata beviset på att jag fått fnatt. Är det nånting jag gruvar mig för och skjuter upp in absurdum så är det att ta itu med dessa papperslappar med siffror och krumelurer på. Nu fick jag mina papper från oktober-november fram till nu ordnade i prydliga pärmar. Med bara några kompletteringar om resor och traktamenten kan jag ta företagets pärmar till revisorn för bokföring och deklaration. Kanske är det läge med en ny prel deklaration också.

 

Så gick den dagen med ilfart och jag hade en nöjd efterkänsla. Den kryddades med ett kliv på vågen. Närmare 4 kilo minus nu. Det går åt rätt håll det här, blåsan kanske repar sig, jag kanske återfinner livsandarna. Humöret verkar ha fått vingar.

 

Idag har jag fortsatt att i samma spår. Med flyt och gott humör gjorde jag en mängd småsaker hemma på förmiddagen och reste sedan söderöver till regionhuvudstaden för att möta min kollega och göra ännu ett halvdagsjobb. Redan på morgonen kändes de där nypen lite extra. Bäst ta smärtstillande nu när jag ska vara i trafik.

 

Fick en besvärande fråga av min kollega. Hon planerar för utökning av det redan stora uppdrag hon har där bl a jag är underkonsult. Nu vill hon veta hur tillgängliga vi och jag är: Hur ser det ut för dig till hösten? Hur mycket kan du jobba? Jag kan inte säga annat än att jag inte har en aning. Det är hur frustrerande som helst.

Inte går det att tro att man kan räkna med att få uppdrag när man svarar att man inte har en aning om man kan genomföra dem. Hej och hå. Humöret i nerförsbacke igen. Jag går väl i konkurs också!

 

Nypet tilltog under dagen och framemot eftermiddagskaffet var jag kallsvettig och undrade hur den här dagen skulle sluta. Messade min läkare som messade tillbaka: kom förbi friskhuset innan du åker hem. Det gjorde jag och då hade värsta värken faktiskt lättat. Hon tror att det är skorplossning jag känner av. På väg hem somnade jag vid ratten på ingående i min hemstad. Jag vaknade av det där brummandet som uppstår då däcken kör på den skrovligt målade kantlinjen. Oops.

 

Just nu vet jag baske mig inte hur jag ska förhålla mig då jag får förfrågningar om jag kan göra konsultinsatser framöver. Känner mig insnärjd i en labyrint där jag inte hittar ut. Vingklippt.

Behöver återfinna en strategi som inte bygger på en syn på mig som offer och looser. Frågan är bara hur jag gör. Ska fan vara konsult, företagare och cancerpatient i en och samma person. Vi passar inte i samma kropp.

Jag tror att jag är något på spåren. Nu pågår ett kvalificerat självterapeutsikt arbete i mig.

 

Pusselbitarna är min GI bantning, motion eller brist på motion, bottenlös ensamhetskänsla och övergivenhet, besked om att jag är cancerfri och mitt misströstande om cancern. Jag har tappat min positiva målbild just nu. Jag tvivlar fortfarande på att det är en god idé att behålla blåsan. För mig är det bara att skjuta problemet framför mig till en tidpunkt som bara gör än större skada än nu.

 

Igår fick jag besök av kompis BL. Vi kom att reflektera över min ensamhetskänsla, när den kommer (då jag har ont). Just nu tittar jag på Dr Phil samtidigt som jag skrivit ett brev till min blåskompis. Dr Phil avhandlar personer med svårigheter att hantera inbitna beteenden som ätande, rökning, våldsamhet.

 

För mig håller det på att gå upp en liljeholmens. Jag tror att GI bantningen, den bottenlösa ensamheten och det andra hänger ihop. Än vet jag inte riktigt hur, men att det hör ihop, det är jag övertygad om. Och jag tror att det ligger nåt i talesättet att summan av lasterna är konstant. Om jag ändrar på en last så påverkas några andra.

 

Bantningen går faktiskt bra även om det går långsamt. Tre kilo har jag gått ner och det har skett genom att jag ätit rejält med god och bra mat regelbundet. Kolhydraterna är minimerade och jag tycker nu att sötma känns giftigt. Ett sunt ätbeteende rubbar mina grundvalar. Förändrat beteende får konsekvenser. Lite oriktat så slår det på andra grundläggande beteenden, te x på en känsla av ensamhet och min tidigare levande fighting spirit om cancern.

 

Det här är konsekvenser som varken är logiska, rimliga eller OK. Jag tänker fortsätta GI-banta och öka motionen nu när jag mår bättre. Och jag tänker ha koll på de där svarta tankarna om övergivenhet och misströstan kring min cancer.

 

Nu har jag hittat ett fält som jag faktiskt kan påverka. (Med BL pratade vi om det faktum att cancern är så svår att påverka och ta kontroll över. Det är smärtsamt då jag är van att ta saken i egna händer i mitt liv. Jag är van att kunna påverka min situation.) Jag kan och ska bearbeta och påverka hur de här pusselbitarna hänger samman. Jag ska ifrågasätta att axiomet "summan av lasterna är konstant" och se till att det inte gäller. Det ska inte få kosta att jag förlorar den positiva målbilden om att jag kan klara av den här cancern. Det kan få kosta en del ensamhet och övergivenhet. Ett tag. Man dör inte av det. Det är bara smärtsamt.

Nypet fortsätter, dock inte vid de två nattliga kissturerna. Men nu på morgonen känns det rejält. Och lite lite blod syns på toapappret. Det är nog för tidigt att bli nyorolig. Jag tror att det har med läkprocessen i min blåsa att göra. Jag vill tro det.

 

Sånt här har jag behov av att berätta för nån och liksom få hjälp att sortera och bedöma situationen. I mitt hus finns vanligen ingen att prata med. Och jag drar mig för att belasta vännerna med dessa småsaker som jag ständigt går med. Det är småsaker som KAN bli stora under dagens lopp, t ex häftigt accelererande värk och behov av läkarvård. Och det är småsaker som KAN vara livshotande på sikt. Men oftast är det bara måsaker och inget annat. Det är sånt här jag har behov av att ventillera. Och jag går ständigt med alternativplaner vad jag ska göra om...

Det är sånt här som jag drar mig för att belasta vännerna med. De har det tillräckligt med mig. De storknar tänker jag. Jag måste hushålla med deras krafter. För det kan komma andra tider då jag verkligen behöver dem.

 

Så det är alltså jag själv som håller igen. Det är jag som stänger vännerna ute. Det är väl därför jag upplever mig som ensam.

 

Nu lär jag mig nåt om mig själv igen. Det är när jag har ont och är orolig för allvaret i det onda som jag, när jag inte kommunicerar det med någon, upplever mig som ensam i världen. Det är en speciell ensamhetskänsla med tydliga kvaliteter som är svårt att sätta ord på. Det är helt enkelt tomt runt omkring mig. Jag är ensam i världen och ett obetydligt litet dammkorn i kosmos. Och tomheten är isande.

 

Jag kan se det fiffiga med att ha en Gud att luta mig mot. Och en församling fylld av folk som bryr sig och ber. Men jag har ju inte det. Jag tror ju på att livet är tomt och innehållslöst i sig, om inte JAG fyller det med en mening. Om inte VI skapar en mission för vår existens i denna gigantiska ordning som tillvaron utgör. Det finns definitivt en ordning som är vida större än mitt eget perspektiv. Men ingen dirigent. Märker att min tro inte ger mig särskilt mycket stöd i utsatta situationer.

 

Jag har en stor vänkrets som jag vet finns därute. Fantastiska medkännande empatiska människor. Som har fullt upp av sitt. Och det krävs nåt av mig för att få tillgång till dem. Om det är någon som ringer mig för att höra hur det är så låter jag nog både saklig och stark. Då finns inte den där lilla rädda övergivna människan som annars kryper fram och visar upp sig i intighetens isiga kosmos.

 

Jag är verkligen inte nån cool typ som kan bita ihop och vara stonefejs inför mig själv. Jag blir mycket trött av nya symtom på att allt kanske inte är som det ska. Så där in i märgen trött. Bloggen blir faktiskt en viktig ventil för mig. För där vet jag ju att läsarna är frivilliga. Tydligen vill jag inte vara "to much" inför mina vänner.

Nu i eftermiddag kände jag ett nygammalt karaktäristiskt nyp i blåsan när jag kissade. Jag vill inte tro att det här är sant. Tog smärtstillande, för jag kanske inte har ätit tillräckligt idag. Det är säkert bara nyp av gamla orsaker. Somnade som klubbad i soffan en stund. Nu är jag vaken igen. Och jodå. Nypet finns kvar. Jag tror jag får nå fel. Det här är inte möjligt.

 

Kanske skorplossning? Så är det nog.

Jag börjar landa. Tänk att det tar flera dar innan normaliteten inträder efter ett sånt här omvälvande besked. Fast beskedet i grunden är himla glädjande.

 

Vi pratade om det här, min lunchväninna från igår och jag. Hon har egen erfarenhet av att få ett positivt besked och att alla runtikring var glada medan hon själv inte kunde känna nån glädje.

 

Glädjen vill inte infinna sig hos mig heller. Däremot är jag inte så nedstämd eller speedad, som jag varit de senaste dagarna. Jag har lugnat mig. Det är det jag kallar normalitet. Det är till och med så att den där lysande idén jag fick igår varken känns lysande eller intressant längre. Men jag tänker inte släppa den för det. Däremot brådskar det inte med att utveckla den.

 

Jag tror bestämt att jag börjar förstå hur det är att vara manodepressiv. Ena dagen eller perioden passiv och låg, andra dagen eller perioden euforiskt aktiv och hög. Himmel vad slitigt de måste ha det! Om de har det så här slitigt som jag har det då jag kastas mellan de existentiella ytterlägena, så förstår jag att det ryker. Jag bara säger det - skönt att jag inte är manodepressiv.

 

Det bästa jag kan säga om den blåscancer jag har är att det är en intressant och lärorik upplevelse och att en hel del vänner vaknar till liv. Men jag hade gärna varit utan det här intresseområdet om jag kunde välja. Men det kan jag ju inte. Så jag får fortsätta att utforska situationen och det är väl ok att finna den intressant och lärorik. Och vännerna från fjärran och förr är ett verkligt plus. Det är det bästa jag kan hitta på.

Det är inte mycket som blir som jag har tänkt nuförtiden.

Som nyss, till exempel. Jo, jag åt en trevlig lunch med min kompis och sen for jag till badis för att låta tankarna och känslorna komma ut huller om buller och sakta singla ner likt snöflingorna i den snöstorm som fortfarande yr där ute. Jag tänkte nog att jag skall släppa fram tröttheten och ledsenheten.

Men som sagt. Det blev inte som jag tänkt. Ut ur mig kom piggheten och de kreativa idéerna. Nu sitter jag här med en alldeles nykläckt konkret idé som kan vara nåt om jag spelar korten väl. Idén är lite för ofärdig för att jag skriva om den än. Men förmodligen berättar jag om den senare. Jag behöver bara värna min nyförlösta baby en tid. Och göra lite research. Man kan säga att idén är ett svar på frågan jag ställde i bloggen Strykrädd ynkrygg - vad är det för möjlighet i den här situationen? Frågan ställde jag när det såg tämligen nattsvart ut.

Dessutom simmade jag. Det var första gången sedan februari i fjol. Nu håller jag tummarna för att urinvägsinfektionerna inte hann med på mitt bussträck. Tog det lugnt och stilla. Det blev 200 m så här vid simpremiären. Det var himla härligt och bastun ljuvlig. Jag kände mig nästan alldeles vanlig. Med bara lite sveda i blåsan. Pyttelite.

Jag är hemma och tar det bara lugnt. Kunde därför omgående uppfatta en kommentar jag fick från min blåskompis och goda Vän i V, som jag aldrig träffat IRL. Hon träffar spiken mitt i prick då hon använder liknelsen maratonlopp och att kroppen liksom säckar ihop. Just det.

 

Jag är i ett psykiskt maratonlopp och en delsträcka är avklarad. Nu säckar psyket liksom ihop. Det svider lite i bröstet av ansträngningen.

 

Jag tror jag ska gå på badis och basta och bara vara mitt på ljusa dagen idag. Medan snöstormen yr där ute. Tankarna och känslorna ska få yra omkring likt snöflingorna ute. Huller om buller i fritt flöde sakta dalande mot marken.

Först ska jag luncha med en vän och företagarkollega som jag inte träffat på ett tag. Det ser jag också fram emot. I hennes liv har det också hänt stora omvälvande saker de senaste månaderrna. Här finns både sjukdom, häng på bautastort uppdrag som inte blev av i tid, avveckling av företaget och en ny anställning med i bilden. Omvälvande det med. Vi har väl alla våra maratonlopp.

Jag ska ha en god dag där psyket får hämta sig.

Det känns lugnt inombords. Ingen nattlig ångest längre. Euforin uteblir dock. "Vi får väl se" säger kroppen skeptiskt med armarna i kors. Du vet, så där redo att säga "Vad var det jag sa". Så känns det inom mig.

 

Jag ser gårdagens film inombords. Tumören som inte var nån tumör, den fanns ju där i alla fall. Den har kommit till på kort tid och förmodligen stätt till en hel del besvär. Vill den fortsätta växa och i så fall hur? Kan det bli så bra att både jag och blåsan får 6 hela veckors vila? Kommer jag att slippa infektioner och annat fanstyg? Fan trot.

 

Å så känner jag hur trött jag är. Eller varit. Eller hur det nu är. Och hur jag bitit ihop. Nu när jag är cancerfri kan jag släppa fram nåt. Fram väller trötthet och ett behov att bara få vila utan några som helst åtaganden och måsten i arbetslivet. Nu när jag är frisk har jag behov att få vara sjuk. Jag behöver semester. NU. Så känns det.

Knepigt.

Det är kväll och det känns som jag gått en himla match. Och att jag på något sätt klarat av den och kommit ut på andra sidan. Vet inte om jag är vinnare eller förlorare, men det är i alla fall något jag kommit igenom.

 

Jag hade värdefullt morgonsamtal med mågämnet som bott här några dagar. Kontentan handlar om att jag måste inse att jag är sjuk och måste få vara det ett tag. Jag har liksom inget att välja på. Jag måste rätta mun efter matsäck, vare sig jag vill eller inte.

 

Så gick jag på toaletten och hade närmast en störtblödning. Skorplossning?! Under eftermiddagens lättsamma arbete med grupper var jag ganska slut och tänkte - det här orkar jag faktiskt inte med, egentligen. Blödning på morgonen och tvära kast mellan de existentiella ytterligheterna. Det är bara för mycket.

 

På väg hem passerade jag mitt eget friskhus och träffade min urolog på besök i vår stad. Vi hade stämt träff så att jag skulle få se filmen från operationen. Nu har jag sett min blåsa från insidan och jag har sett den där tumören som alltså inte var nån tumör och hur hon knipsar, hyvlar och bränner. Jag har stor förståelse för att hon tolkade den som en tumör. Det är smått fantastiskt att den inte är det. Den var skrovlig och lite blodig och i allra högsta grad avvikande från vävnaden runt ikring. Jag såg också fältet där det gått mer eller mindre hål på blåsan. Det syntes som gul fettvävnad.

 

Jag satt trollbunden i mer än en halvtimme och tittade på hur hon jobbade på med olika otympliga instrument för att få sina prover. För i den förstoringen av min blåsa så ter sig ett knappnålsstort instrument som värsta hovtången. Ibland sprutade blodet i en spikrak stråle från ett tunt blodkärl, ibland blev vätskan i blåsan alldeles röd och hon måste skölja. Så var det luftbubblor att ta hänsyn till. Vi har luft i våra blåsor helt naturligt, fick jag veta. Men om den där brännande hyveln kommer i kontakt med luftbubblan kan det ske en mindre explosion. Ja, i värsta fall kan blåsan sprängas. Det är mycket som läkarna har att ta hänsyn till som vi patienter lever i lycklig okunskap om.

 

Huvudintrycket var hur svårt det var att få bra provbitar och att över huvud taget nå upp till "tumören". Fantastiskt att ha fått se operationen med egna ögon.

 

Vi satt och småpratade om filmen och om behandlingen av mig framöver. Hon har varit i kontakt med sin läromästare Viking Månsson och resonerat om min blåsas vidare öde. Nu rekommenderar hon att blåsan ska få vila 6 veckor. Därefter BCG-instillation igen, på försök. Inte cellgifter, för då riskerar vi att min blåsa skrumpnar.

 

6 veckor bort - det är ungefär då som cystectomin skulle ha blivit av. Och jag tänker vara heltidssjukskriven under den behandlingen. Jag vill inte utsätta mig för den prövning jag varit i på sistone då jag jobbat en del trots att blåsan har mått pest. Så det blir nog bra ändå. Det känns inte lika mörkt att tänka på ytterligare underhållsbehandling längre. Utmaningen är i stället att rätta mun efter matsäck.

 

Snart kan jag kanske känna glädje över att tumören inte var en tumör. Tills dess gläder jag mig åt att ha sett bästa filmen på länge.

Jag börjar tvivla på att jag är förändringsbenägen. Här ligger jag nu på natten med ångest och grubblar. Glädjeruset vill inte infinna sig. Ångesten och oviljan att tänka om har tagit över. Det dyker bara upp problem i mitt huvud. Ser ingen ljusning. Det är olikt mig. Min läkare har så rätt när hon säger att jag ska vara beredd på bergochdalbana.

 

I mitt dystra sinnelag ser jag bara den torterande behandlingen och slitet med att inte veta om jag kan vara på arbetsbanan eller inte. Jag har den förfärliga perioden från mitten av februari i färskt minne. Den projicerar jag på den närmaste framtiden och vid den tanken bara stönar jag. Jag ser de redan avbokade dagarna i maj, som ersatts med andra förmågor, som pengar som bara flyger sin kos. De uppdragen hade jag alltså kanske kunnat göra. Jag ser ovissheten med behandlingsresultaten.

 

I mitt dystra sinnelag håller jag det för troligt att blåsan ryker i alla fall, fast bara lite senare. Med ännu mera värdefull arbetstid som går förlorad. Jag känner mig så sekunda som arbetskraft och besvärlig att ha att göra med. Kort sagt, jag är olycklig.

 

Just nu vill min kropp faktiskt genomföra den där cystectomin i alla fall. Fast intellektet förstår ju att det kanske är att vara lite överilad, i denna nya belysning av mitt sjukdomsläge. Jag märker för övrigt att jag dristar mig till att skriva ordet sjuk. Det har jag undvikit en längre tid. Men nu orkar jag inte vårda språket. Så det får slinka med. Är man Ior-dyster, så är man.

 

Jag vet att jag inte kan kontrollera den här sjukdomen. Jag vet att jag bara har att inrätta mig i ledet och låta min blåsa vara mitt livs informella ledare. Men jag har fan så svårt att acceptera det.

 

Visst är det märkligt? Det faktum att jag faktiskt inte har cancer i blåsan vill liksom inte ta nån plats i mitt medvetande. Jag ser bara problemen. Inte ljuset. Hur är jag funtad egentligen? Eller - hur kommer det sig? Är min kropp bara strykrädd eller vet den nåt som jag inte vet? Eventuellt är den strykrädd. Och det är jag med.

 

Jag har stort mod och kapacitet att möta tunga känslor. Men att möta fysiska smärtor, oj oj, då är jag en ynkrygg. En strykrädd ynkrygg.

En fråga som jag lite krystat och påklistrat ställer mig just nu är: Vad är möjligheten i rådande situation?

Kvällen lägger sig på en förvirrad eftermiddag. Ser verkligen världen ut som den gjorde igår? Ändrar inte jorden sitt lopp runt solen? Byter inte havsströmmarna riktning? Kommer vintern nu utan att sommarn varit? Ja, ungefär så borde omvärlden förändras för att svara an mot de förvirrande känslostormar jag upplever. Men något säger mig att det eventuellt inte är så. Det är svårt att acceptera att stormen befinner sig inombords medan livet därute fortgår precis som förr. Jag är en fis i rymden.

 

Tugg tugg. Egentligen är det här ett dubbelt glädjande besked jag fått. Det är inte bara så att jag inte fått tillbaka cancern. Utan jag har inte fått tillbaka den trots att jag i princip är obehandlad i den här underhållsbehandlingen som har varit (skulle ha varit). Det ska vägas mot beskedet om cancer. Jag hade cancer väldigt kort tid efter grundbehandlingen. Oroande som fan. Från ena ytterligheten till den andra. Helt fantastiskt. Jag borde vara själaglad. Och det är jag väl också, men ?

 

Det är ändå som om något trycker. De förestående behandlingarna. Ska jag ha det så där eländigt som jag haft det ett tag? Jag står nästan inte ut med tanken. Om jag sätter på mig Ior-kläder, vilket jag i princip redan gjort, så känns det som att jag nu ska genomgå en serie torterande behandlingar bara för att upptäcka att det inte funkade och så ryker blåsan i alla fall. Och då har vi förlorat tid. Operationen nu i maj är välkommen och förberedd. Jag har gett plats för den. Jag har avbokat jobb och ersättare är satta i mitt ställe. Jag har tänkt att mesta reahbiliteringstiden skall vara under sommaren. En förskjutning på hela schemat gör att hösten eventuellt ryker. Jag blir allt annat än glad åt den tanken. Det kan bli så att hösten också ryker och att jag torteras först.

 

Nu när kvällen lagt sig över den förvirrade eftermiddagen noterar jag att jag är själaglad och ändå inte glad. Samtidigt.

Jag fick just samtal från min urolog. Hon sa

- År du beredd på ytterligare bergochdalbana?

- Ja, det får jag väl så lov att vara. Å så tänkte jag. Ja ha. Det var muskelinvassivt i alla fall. Stön.

- Proverna har kommit och de visar inga som helst tecken på ny cancer. Det som absolut såg ut som cancer var i själva verket något annat. Du ska ju få se filmen själv.

 

Ja, så pratade vi runt ikring det hela. Hon tycker att det är lite problematiskt att rycka blåsan med de fakta som vi nu har. Hon vill gärna försöka ge den någon annan sorts behandling. Som blåsan förmodligen inte heller kommer att gilla. Just nu ska den bara få vila. Jag ska börja äta antibiotika igen för att den ska ha bästa möjliga läkmiljö i sig. Sen ska den väl få sin misshandel igen. Stackarn.

 

Fantastiska nyheter. Otroligt. Men hellvete, ska blåsan misshandlas ännu mer? Men, det är ju bara fantastiskt. Men, hjälp. Men, oj. Men...

Jag tror jag brygger mig en kopp kaffe.

En vecka efter senaste operationen mår jag riktigt bra. Det där med att få sova lite mer på djupet, det är grejer det. Bara två nattvandringar och ett rimligt antal toalettbesök på dagen. Behöver inte stanna på halva vägen till regionhuvudstaden. Urinen är exemplarisk till färg och form och från blåsan känner jag mest bara en dov sveda. Äter smärtstillande, men behöver inte den maximala dos jag "får" äta. Livet leker. Nja, det var kanske att överdriva. Men underlivet jublar i alla fall lite grann. Bäst att passa på att jubla medans tider är.

Jag kör parallella spår just nu. Kanske har jag gjort det en längre tid, men nu är det uppenbart. Tidigare planerade jag för ett liv på banan, om än inte i full utsträckning. Nu planerar jag för att vara av banan helt och hållet. Ett tag.

 

En del av mig är en verksam organisationskonsult. Igår, söndag, gjorde vi klart ett anbud och jag gjorde en resa söderöver för att få min kollegas undertecknande signatur och hon i sin tur tog försändelsen till den där posten som tar emot på söndagar.

 

En annan del av mig ägnar sig åt förberedelser inför mitt livs match, den kommande operationen. Det gör intryck på mig att prata med dem som varit med om en så här omfattande operation. Jag får så lov att inse att jag kommer att bli djupt påverkad länge. Kroppen läker stegvis. Helt återställd kommer jag inte att vara förrän om ett år. Om allt går bra. Det har jag förstått efter samtal med min "syster" i landets sydliga trakter. Hon genomgick en ännu större operation 2002, dock inte cystectomi.

 

Det gör också intryck att prata med människor som lever med konstgjord blåsa. Jag blir långt mer påverkad av dessa möten än att läsa alla informationsbroschyrer och artiklar. (Det är något att fundera på när det gäller hur patientinformation kan ges. Broscshyrerna ska kanske innehålla intervjuer som komplement till de ingenjörsmässiga beskrivningarna?) Genom min blåskompis i Mellansverige har jag fått kontakt med en "brickerkvinna". Vi pratades vid både länge och väl i går. Tänk att det är OK att prata om nattvanor, sexliv, kroppsuppfattning, resor mm med en person jag aldrig träffat. Dessutom har jag fått tips om henne via en god vän och blåskompis som jag bara känner via nätet och telefon och som jag heller aldrig träffat. Modernt så det förslår. Samhörighetens kraft står över alla vanliga umgängesregler. På friskhuset träffade jag en kvinna med en Lundiana-påse. Hon var himla nöjd och såg så ärtig ut. En förebild för mig. Båda dessa kvinnor har haft en makalöst besvärlig tid före operationen och det var för dem inget alternativ att behålla blåsan. Mina problem bleknar i jämförelse. Och jag vet att graden av besvär inte har ett rätlinjigt och direkt samband med behovet att ta bort blåsan.

 

Min läkare har gett mig massor med information av värde. Livsviktig kunskapsspäckad information på en nivå som funkar för mig. Och jag noterar att de här kvinnorna, som har en egen erfarenhet, sätter ännu större avtryck i mig. På djupet. Det är som skillnaden mellan torrsim och att simma på riktigt.

Nu tror jag min själ att jag är klar med mitt val. Jag väljer att ta en viss risk med en lösning som har större risk för komplikationer i både det korta och långa perspektivet. Med förhoppningen att kunna leva ett rikt och rörligt liv efter operationen. Jag väljer en kutan blåsa med utlopp i naveln. Det innebär att urinen leds till en blåsa som dom tillverkat av mina egna tarmar. Därifrån leds urinen ut via ett hål i naveln. Jag tappar mig själv genom att sticka in en kateter och tömma mig själv 4-5 gånger om dagen. Väldigt behändigt - om allt fungerar.

 

Med min psykolog ventilerade jag hur min kvinnliga identitet kan komma att påverkas. Det blev en stärkande sejour. Kunde ju ha blivit väldigt sorglig, egentligen, men nu sitter jag och blir fnissigt glad över vårt samtal.

 

I samband med cystectomin tas också livmodern bort. Den är ju ett kvinnligt reproduktionsorgan. Den reproducerande kvinnan är jag färdig med. Jag varken kan eller vill sätta fler barn till världen. Den delen av kvinnligheten är jag fullkomligt nöjd och klar med. Jag kan inte tänka mig att jag kommer att sörja livmodern. Den har gjort sitt. För länge sen.

 

Jag är yrkeskvinna med en mission i arbetslivet. Jag står på toppen av min karriär som arbetande kvinna och har massor ogjort. Vad den delen av kvinnligheten anbelangar så har jag inte tid att vara cancersjuk. Min inställning är - gör nåt radikalt så jag kan få arbetsro. Många vill ha mej på banan - min delägande kollega och våra övriga partners och det vill kunderna också. Och jag själv.

 

Älskarinnan lever en tillvaro i dvala. Jag skulle kunna vara en älskande part i ett sorts samliv med en partner jag inte har idag. Därför känns det inte som ett stort problem just nu. Men man vet ju inte i framtiden. Jag väljer därför den form av ingrepp i slidan som möjliggör nån sorts samliv, även om det inte funkar som vanligt. Går det att göra ett traditionellt sexliv möjligt, så gärna för mig. Men som sagt, det är inte en stor grej för mig just nu. Jag kan inte se mig deppa ihop på grund av detta faktum. Om min attraktionskraft minskar? Ja, vad ska jag säga. Jag har aldrig tyckt att min attraktionskraft varit välutvecklad. Ded är ett understatement, läs: den är underutvecklad. Vet inte om det går att sänka attraktionskraften helt enkelt. Jag har helt enkelt aldrig lirat på den spelhalvan. Jag har svårt att sörja den attraktionskraft jag inte tror mig om att ha. Jag kan snarare tänka mig att jag nu blir lite krigisk och utmanar mig själv i framtiden. Kanske kommer min attraktionskraft och -förmåga att öka? Jag håller det för troligt. Om det inte kan bli sämre, så kan det möjligen bli bättre.

 

Fritidskvinnan Kontext gillar att promenera i skog och mark - den trogne läsaren vet att jag är passionerad svampplockare - simma, resa, dansa, gå på work-out etc. Jag hoppas på en ny vår i det rörliga avseendet. Tänk att åter kunna simma, det har jag inte vågat göra på över ett år.

 

Så har vi mormor- respektive farmor-perspektivet. Kallar det för enkelhetens skull grand-mor-perspektivet. Så stor har jag inte blivit än. Men det kan jag kanske bli endera året, tänker jag. Det är en ohyggligt viktig del av att vara kvinna och det vill jag kunna vara med hela mig. Jag vill kunna krypa under bord och in i kojor och läsa sagor och leka med barnbarnen. Jag vill kunna resa med dem och upptäcka världen ur barnens perspektiv och ge dem alldeles unika upplevelser med sin grand-mor. Vi resonerade kring vilket som smäller högst för ett barn i kompiskretsen - att ha en grand-mor som kan tömma kiss från en påse på magen eller som tömmer kiss genom att sticka sugrör i naveln. Vi kunde inte riktigt föreställa oss vilket som var häftigast, men ATT det nog skulle vara lite häftigt att ha en sån grand-mor, det var vi överens om. Fniss. Jag kan se för mitt inre hur mitt barnbarn demonstrerar mina speciella förmågor bland kompisarna på dagis. Jag ser de andra barnen storögt nyfikna och personalen aningen besvärad. Kanske nån förälder tycker illa vara. Fniss igen.

Om det vill sig kommer jag att leva länge till. Den åldrande kvinnan med konstgjord blåsa skall kunna bli gaggig och hjälpbehövande. Det talar för att ha en lättåtkomlig lösning. Att tömma en Bricker eller via sugrör genom naveln borde vara hyfsat enkla för hemtjänstpersonal. Kanske fördel Bricker. Jag har fått veta att det alltid går att göra en omoperation från kontinent till inkontinent lösning för personalen. Men för mig som gammal borde fortfarande en inre blåsa vara lättsammare. Då slipper jag hålla reda på påsar och slangar nattetid. Jag har också fått veta att riktigt senildementa damer fortfarande kan sköta sin påse själv. Ofta. De har det liksom inne i ryggmärgen. Men då pratar vi Bricker-påsar.

 

Därmed har jag efter bästa förmåga tuggat igenom den åverkan som cystectomin kan komma att ha på min kvinnliga identitet. Och jag säger bara det. Kom an. Jag har valt. Jag är beredd att få min kvinnlighet naggad i kanten. Fram träder möjligheten av en ny aktivare kvinna. Huka er.

Första natten hemma på ett tag. Det har gått förvånansvärt bra. Nattvandring var tredje timme fram till nu kl 5. Inte illa. Igår trevligt matlag. Och gott. Märkte efter två timmars uppesittande att det nöp i blåsan och jag var ovan att vara uppe så länge. Då fanns en soffa att ligga på ett tag, innan jag blev hemskjutsad. Jag blir smått hög av framgångarna. Med framgång menar jag att jag orkade vara uppe och umgås och att jag fått sova så bra inatt.

I dag och i helgen har jag en viktig uppgift lagd på mig själv. Jag vill ha landat i ett beslut om vilken typ av blåsa jag ska välja. Igår tänkte jag att det nog "får duga" med en Bricker, idag lutar jag åt Lundiana. Igår trodde jag att jag kunde påskynda operationen genom att välja en enklare lösning, men så enkelt var det inte. Min kropp behöver helt enkelt hämta sig efter den här operationen. Det är inte bra att göra ännu en operation för tidigt. Då spjärnar den emot. Vilken typ jag än väljer så blir operationen inte förrän en bit in i maj. Redan nu i början på veckan kommer ett operationsdatum att sättas. Vi har prellat ett datum.

 

Jag har börjat träffa en psykolog i min hemstad. Nu har jag tidigarelagt vår andra träff till senare idag. Jag tänker vända och vrida på det faktum att cancern faktiskt har (hade) kommit tillbaka och försöka förstå hur det kommer att bli med en konstgjord blåsa av den ena eller andra sorten för mig som kvinna och konsult. Jag har fått tips om en "bricker-kvinna" genom min blåskompis i staden V. Henne ska jag ringa. För mig handlar det om att komma vidare i mitt val, som jag stressar med att göra. Jag vill inte vara flaskhalsen i den här processen att göra ett radikalt ingrepp för att få bukt på cancern. Samtidigt tar det sin tid att sätta mig in i och faktiskt göra ett val som är väl förankrat i mig själv. Det kostar på att välja. Och tar lite tid.

 

Mellan varven - för som du märker tar det en del tid och engagemang att ha cancer i en kroppsdel - ska jag skriva på ännu ett anbud. Jag fortsätter att se oförskämt frisk ut. Säger dom som ser mig. Och jag är några få kilon lättare sedan jag startade med GI-bantning. Friskhusmaten är kolhydratspäckad, men har i alla fall fördelen av att serveras regelbundet. Jag vill hänga på i den rytmen, för det mår kroppen bra av.

Nu är jag utskriven, armbandet med mitt namn på är bortklippt, väskan är packad och jag har en timme kvar innan frisktransporten kommer och hämtar mig. På vägen till huvudentrén kilar jag in på apoteket och hämtar ut mina nyutskrivna mediciner.

 

Jag förundras över tingens tillstånd och förunderligt absurda samband. Jag har igen haft ett långt samtal med min läkare. Jag blir lugnad av att prata med henne. Det är absurda är att jag blir lugnad av det vi pratade om.

 

Vi har pratat om risken att dö på operationsbordet (1 promille), om risken för blödningar i nära anslutning till operationen, jag får räkna med blodtransfusion, om risken att upptäcka att cancern spridit sig till lymfkörtlar och närliggande organ och att man då ger cellgifter efteråt, om risken för brock och sammanväxningar i nya öppningarna efter ett tag etc. Om jag behöver cellgifter så ryker hösten. Det här skriver jag för att du ska förstå att det inte var väder och vind vi pratade om. Och inte var det medhårs budskap heller. Det absurda är att jag blir lugnad. Människan ger mig hopp. Det finns nåt konstruktivt att göra. Om det eller det händer, så gör vi på det här sättet. Väljer jag Lundiana påse och den krånglar, kan  den alltid reopereras till en vanlig Bricker.

 

Nu åker jag hem med mängder med smärtstillande i bagaget. Jag har förtroendet att hantera ett narkotiskt preparat om värken skulle bli för svår. Två olika röntgenundersökningar ska göras före operationen. Höften ska få en koll och underlivet skall få vanlig magnetröntgen.

 

Stomisköterskan kom förbi med några Brickerpåsar så jag ska få se hur de ser ut i verkligheten. Det är bra att bli konkret med alla detaljer. Vi skrattade gott åt följande. Hon tipsade mig om att googla på Lundiana påse. "Då hamnar Du hos en dam som är i samma situation som Du är, nämligen ska välja typ av påse. Kolla henne", sa hon. Det gjorde jag. Kunde konstatera att den damen känner jag mycket väl. För hon är jag själv.

 

Jag berättade för läkaren att jag nu var på väg uppåt i humöret. Hon sa att jag skulle vara beredd på humörsvängningar. Dels nu när jag kommer hem. Och framför allt i samband med operationen och tiden efter. När alla andra pustar ut, så kommer jag att ha det kämpigt med humöret. Så förstår jag saken. Det är också lite absurt. När allt gått bara bra, så kan man bli deprimerad.

 

Är inte detta förunderligt?

På ett sätt var gårdagen en lugn och skön dag här på friskhuset. Katetern är borttagen och min urin är exemplarisk. Nu springer jag stup i ett på toa igen. Det blir jag närmast nedstämd och trött av. Give me a break, please. Men något uppehåll gives inte. Jag blir heller inte gladare av att tänka på hur det blir när jag kommer hem och hur det skall bli de kommande veckorna. I och för sig är cancern bortskrapad. Men nu vet jag ju att det var cancern som låg bakom mina besvär. Den har kommit dundrande med fart. Vad säger att det inte kommer ny cancer dundrande med fart? Lederna skriker sedan en tid. Och de fortsätter att göra det.

 

Jag har träffat en stomisköterska. Hon är bäst på Brickerblåsor (påse på magen), för vi har inte så många Lundiana-påsar (påse inuti magen) här uppe. Men hon är ivrig att förmedla kontakter för mina frågor. Nu läser jag på för att se om jag har några frågor. Jag har ägnat timmar åt att läsa hennes foldrar och på nätet. Resultatet är magert. Märker att jag behöver prata med folk som levt med sina påsar ett tag. De där ingenjörsmässiga beskrivningarna över hur operationen går till, det ger mig inte nödvändig feeling. Därför ser jag fram emot att träffa några fler patienter. Och kanske repetera det där med komplikationer tillsammans med min egen urolog. Jag vet i alla fall att de där kontinenta blåsorna (påse inuti magen) har en hel del komplikationer på både kort och lång sikt.

Gårdagen förgylldes en stund av besök. Av kompis OL fick jag den första demoskivan på en CD som skall ges ut senare i vår. Med musik / ljud inspelad i Cistern, en gammal oljecistern på en ö några mil uppströms älven, med efterklangstid på en bra bit över 20 sekunder. Tack OL. För både besök och skiva.

 

I natt hade jag inte svårt att somna och somna om, alltid något. Men de nattliga vandringarna var tredje kvart får mig deprimerad. Med bävan noterar jag nuvarande nedstämdhet. Det känns hopplöst. Min kropp har hysteriskt brottom med att få cystectomin gjord. Varenda dag som går utan radikal åtgärd känns som en tröstlös livsfarlig transportsträcka. Och jag känner mig som en liten bortglömd stackare i universum.

Igår skrev jag min blogg "Behöver bryr-mej-om-dej-mail" och skickade ett gruppmail till några av mina vänner och skrev att jag behövde känna att de vet var jag är nånstans. För jag kände mig verkligen ensam och övergiven. Jag bad dem helt enkelt läsa de senaste dagarnas blogg.

 

Det funkade. Nu har jag fått några kommentarer och bryr-mej-om-dej-mail och det var precis vad jag behövde och mår bra av. Nu känner jag mig inte lika ensammen på jorden längre. Igår kväll kändes det verkligen isande tomt.

 

Jag får kommentarer om att jag är stark. Själv känner jag det inte så. Jag är faktiskt liten, svag och rädd. Det är därför jag behöver de mina. Jag har till och med behov av att få bli sedd och bekräftad som en som är liten och rädd - också. För det är definitivt en del av mig. Se mig inte bara som stark och kapabel - snälla.

 

Jag har en trött-dåsig dag. Igår kväll satt jag väl och grät nån timme. Det var en hel del tårar som ville ut. Framemot midnatt bad jag om en spruta smärtstillande (Ketogan) och det fick jag + en insomningstablett. Jag känner mig sedd och förstådd av personalen. De förstår hur liten och ynklig jag är nu en stund. Och att det jag har kan väcka stora frågor särskilt nattetid. Hon kan behöva hjälp att somna, tänkte dom nog. Igen var det så att det tog en bra stund innan sömnen kom.

 

Jag är nyduschad och fräsch. Nu på morgonen togs kateterna bort och lilla plaströret i armen. Jag ska alltså fungera helt av egen maskin nu. Redan har jag sprungit en massa gånger på toa. Med suckar. Here we goeth again. Nu är vi tillbaks i det gamla vanliga. Med färska smärtor efter operationen. Naturligtvis är det skrapat så att jag ev har hål på blåsan den här gången med. Bad om smärtlindring och den levereras utan ifrågasättande. Så nu ligger jag här och är lite på pikalurven. Och snart är det lunch.

Det är till och med så att jag undrar hur det kommer sig att de är så hjälpsamma med smärtstillande. Inget ifrågasättande alls. Viftar jag efter hjälp så får jag det. Man skulle rakt kunna tro att jag är allvarligt sjuk! Nåväl. Eftersom den där sprutan gör mig lite på pikalurven, så grublar jag inte vidare på varför de är så givmilda med smärtstillande. Jag sjunger en liten trallallasång i stället. Och säger skål med det vatten jag hivar i mej i stora mängder.

Det här med humör är färskvara. Ungefär ett dygn var jag i en känsla av lättnad. Dur. Jag var uppsluppen över att jag känt rätt och att systemen i och kring mig nu drar åt samma håll. Blåsan ska bort. Jag har en tydlig och positiv målbild. Till hösten är det överstökat och jag är en fri kvinna. Med konstgjord påse, åtskilliga kilon lättare och med allt bättre kondition.

 

Nu väller en annan humörsdimma över mig. Den har helt andra toner. Moll.

 

Dimman innehåller frågor. Hur blir det att komma hem med en hispig och ond blåsa? Hur länge ska jag harva med denna hemska blåsa innan jag blir av med den? Vilka hjälpmedel har jag att underlätta situationen (smärtstillande)? Hur aggressiv är cancern som kommit tillbaka? Är inte en dryg 5-örings storlek ganska stor? Ur medicinsk synvinkel - hur bråttom är det att ta bort blåsan? Hinner jag få ännu mer cancer under de veckor som återstår? Och - vem bryr sig, egentligen?  I den här situationen känner jag mig djupt, innerligt och smärtsamt ensam. Mail är underbart att få. Jag behöver bry-om-dig-mail för att slippa känslan av vem-bryr-sig och få en bekräftelse på att jag finns.

Jag har haft en "svår" natt. (Läses ironiskt.) Dessa ord kan bara komma från en som är borstskämd med att somna på väg ner till kudden. Jag låg hela tre timmar och inväntade sömnen. Trots Ketogan. Trots annat smärtstillande en stund senare. Trots en insomningstablett ytterligare lite senare. Men sen gick det och jag har bara varit vaken en gång vid 3-4-tiden då jag tog nästa äggkopp med smärtstillande.

Nu sipprar tidiga morgonstrålar in i rummet och jag har blivit befriad från en ställning med vatten att skölja ren blåsan med. Huga vad det känns när de fyller min ömma blåsa, som har kapacitet för max 2 dl. Nu anses risken för stopp i röret av blodkoagel vara över och jag har en simpel plastpåse i änden av katetern. Det gör mig till en fri kvinna som kan gå upp och gå i Kungsleden (korridoren) med sedvanlig plastpåse som handväska. Men jag har för ont för att ge mej ut nu. Jag väntar på det smärtstillande som kommer till frukosten.

 

Apropå frukost, dvs mat. Jag är ju GI-bantare nuförtiden, men bestämde mig för att äta vad som gavs på friskhuset. Igår åt jag därför ett skrovmål bestående av makaronipudding med majs och lingonsylt och efteråt kräm med mjölk. Det lämnar en rad utropstecken ur GI-sympunkt. Det är väl i stort sett bara äggstanningen i makaronipuddingen som är OK. Resten tillhör syndens näste. Och jag mumsade och åt. Inte var det särskilt kulinariskt heller.

 

Flachbacks. Under operationen igår, när urologen KÅ höll på att bråka med den där femöringen, så kallade hon in urologen P. De resonerade om nåt som jag i stort sett inte hörde. Det vill jag veta mer om. Det är något med ett blodkärl som jag undrar om. Tidigare har min fuling växt runt ett blodkärl. Undrar om det var så nu med. Jag tror jag uppfattade ordet blodkärl.

 

Nu har jag pratat med två av mina tre barn, ett mågämne och med min kollega G. G och jag är i fas med varandra. Båda "visste" på detta förunderliga sätt vad som var att vänta. Den yngre generationen har fått något att tugga på. De är överraskade och tagna, på det sätt man är då beskedet kommer som en nyhet. Själv konstaterar jag att jag redan haft min chock- och sorgereaktion. Jag är fortsatt vid gott mod. Blåsan ska bort snarast och jag ska bara bestämma vilken sort. Just nu lutar det trots allt åt Lundiana-påse, trots att det är en mer komplicerad operation. Undrar om jag redan här på plats kan träffa en stomisköternska?

Det här kallar jag riktad energi.

Nu ligger jag här i mitt andra hem, avdelning 14 A, rum 8:2. Och jag vet nu det som min kropp vetat en längre tid. Vi har kommit till vägs ände.

 

Det här har jag varit med om idag. Kom med buss till friskhuset i mycket god tid (en timme i förväg) och satt och fnulade med datorn i dagvårdens väntrum när min urolog KÅ fladdrade förbi. Jag blev inkallad till henne och vi satt och pratade i närmare en timme. Om hennes urologkonferens och mässa i Milano för tiotusentals urologkännare världen över. Om olika blåsalternativ och det senaste kring vissa detaljer. T ex att det bara går åt 45 cm tarm till den kontinenta blåsan numera mot tidigare dryga 80 cm. Om komplikationer på kort och lång sikt. Om vilka hon kan erbjuda mig att få träffa. Om hur kvinnligheten kan få sig en knäck. Om lättnaden av att det potentiella hotet är borta. Om möjligheten att kunna vara yrkesverksam åtskilliga år till. Om att bli gammal med konstgjord blåsa. Och att bli senildement. Om att kunna sola och bada. Om att vara en sexuell varelse. Etc. Ganska ingående, faktiskt. Och ändå översiktligt. Vi pratade också om tidsaspekten. En Brickerblåsa kan jag få om tre veckor redan, de andra varianterna kräver bara lite längre planeringstid. Det var big news för mig. Det gör att operationen kan tidigareläggas en hel månad jämfört med vad jag ställt in mig på.

 

Min urolog är en handlingskraftig kvinna. Hon har en av sina kontinenta blåsor i huset, på lönekontoret. Hon ringde efter henne och jag pratade med denna dam som opererades för tre år sedan. Jag måste säga att det såg väldigt fiffigt ut med att ha tapphålet i naveln. Jag är numera betydligt mera positivt inställd till en sådan lösning, kallad Lundiana påse.

 

Summa sumarum. KÅ går mig verkligen till mötes och tar mina behov på största allvar. Jag gav henne också den återkopplingen. Det är jag närmast oändligt tacksam för. Dags att framföra en stor kärleksförklaring till denna skickliga kreativa kompetenta dam som är min urolog. Tänk vilken tur jag hart, i oturen.

 

Så knackade det på dörren och jag lämnade båda damerna lite brådstörtat för att förberedas för operation. Klädde mig i friskhusets operationsvänliga kläder med överplagg med öppning bak, stickestrumpor och plasttossor. Fick hex-vix-preparatet insprutat och försågs med kateter som snöptes av så att innehållet inte skulle rinna ut. Detta för att jag inte trodde mig om att kunna behålla soppan den önskvärda timmen. Trots denna fiffiga lösning klarade jag inte av mer än 47 minuter. Min blåsa pressade ut innehållet förbi kateter med kuff. Föregånget av smärtor. Det är starka icke viljestyrda krafter i gång när min blåsa agerar. Den är kraftfull.

 

Strax därpå bar det iväg till operation. Jag var frusen in på bara märgen och valde att själv vandra till operation. Jag drog min egen säng. På plats fick jag ett uppvärmt täcke och två varmvattenfyllda plasthandksar att värma händerna med. Det var fantastiskt skönt.Under operationen var jag ytterst klarvaken och frustrerad över att jag inte kunde se nåt. Men nu vet jag att där fanns cancerogena förändringar av en 5-örings storlek snett till vänster nedanför platsen där fulingen satt. (Jag har en tid rapporterat över nytt nyp till vänster om det gamla.) I övrigt var blåsan inte så där väldigt inflammationsprickig. Prover är tagna från olika ställen, jag är bränd ( vilket gav ett ihållande pipande ljud) och - ja, härjad med så att det blev den RETUR-B som jag förutspådde. Redan under operationen sa KÅ att dessa förändringar motiverar beslutet att ta bort blåsan. Jag frågade henne om hon kunde se att jag haft det besvärlig. Ja definitivt, sa hon.

 

Operationen gav alltså mera svar än vad jag vågat hoppas på. Och hur reagerar jag på detta? Hittills känner jag mig oförskämt pigg och - ja, närmast lättad. För tänk, det här visste jag. Min kropp har ju berättat det här för mig en tid. Det har jag bloggat om och kommunicerat med min urolog om. Nu är jag mest bara fascinerad. Jag är alltså varken chockad eller bedrövad. Dessa reaktioner har jag redan haft. Det känns mer som att nu äntligen är de olika systemen ikapp min kropp. Jag är med, urologen är med, vårdsystemet är med. Nu drar vi äntligen med tydlighet åt samma håll.

 

Men du, håll tummarna för att proverna inte tyder på att den nya cancern är muskelinvasiv. Det skulle vara ett dystert besked som jag inte kan ta med lättnad. Nu ska jag somna. Har fått en spruta ketogan och ska passa på medan lulligheten kan natta mig. Ser fram emot flera timmars sammanhängande nattsömn.

 

Tänk, att min kropp hade så rätt.

Det här inlägget kunde jag inte lägga ut på bloggen igår av ombyggnadsskäl. Det gick helt enkelt inte att göra. Blogg.se bygger om. Lägger ut det nu i stället.

 

Dan före dan. Imorgon inträffar dagen då jag genomgår en cystoskopi med ryggmärgsbedövning, hex-vix och hela baletten. Är förväntansfull. Tror att det blir en RETUR-B, för det brukar det bli när dom tittar in i min blåsa. Det innebär att dom inte bara tittar utan at dom också härjar med min blåsa. Hyvlar, skrapar, knipsar, skrapar och allt vad de kan hitta på. Med min stackars förskräckta blåsa.

 

Nu är jag laddad och har tillgång till en offensiv energi trots besvär. Igår var det annorlunda. Då vankade jag olycklig omkring med nypande smärtor och lättare blödningar, trots alla medikamenter och tranbärsjos. Då var jag less, nedstämd, kände mig ensam och ville bara krypa ur mitt eget skinn. Ute sken solen och brände på snötäcket så att gräsmattorna delvis är synliga igen. Jag var inne och fnulade hela dagen.

 

Meningen var att jag skulle fixa en eller två dokumentationer och påbörja ett anbud. Jag blev inte klar med den ena dokumentationen ens. Med svansen mellan benen fick jag ringa min kollega och kasta in handduken. Vi har idag träffats och sett över situationen med både det ena och det andra. Och anbudet är min skäl påbörjat. Jag tar datorn med mig till friskhuset, så att jag kan göra nåt om andan faller på.

 

Mitt fokus är på morgondagen. Jag längtar till friskhuset. Jag längtar till att det ska hända något i denna mitt livs stora thriller. Denna vankande besvärliga väntan med mer eller mindre besvär är tärande på humöret. Igen är jag där att jag tänker, sen när bara x har inträffat, då blir det lättare eller bättre. T ex. sen, när bara blåsan är borta, då har jag en rimlig chans att klara det här och dessutom kan jag få jobba ostört. Då kan jag leva mera normalt igen. En liten cystoskopi i morgon är ett led i denna långsiktiga plan. Och jag är väl medveten om att det här är min plan. Något beslut om cystectomi från friskvården finns inte. Än. Klart jag är intresserad av cystoskopin och vad den kan tänkas ge för besked. Dan före dan.